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おはようございますこんにちはこんばんはみなさんヨウムってオウム知っていますか?鳥の中で一番賢いと言われているヨウムですおおよそ人間の6、7才の知能があると言われていますが、色々と実験されて出た年齢だと思うんですがオカメインコは、いくつくらいだろうと自分なりに考えてみましたちょっと待ってくださいね〜オカメ部屋が騒がしいので、Liveの配信をして来ますスイッチクリックして来ますね〜ただ今〜お話しの続きですヨウムさんが、何重にも種類の違う鍵が付けられた箱の中のひまわりの種
息子くんの病気発覚まで2015/07に2330gかわいい産声と共に産まれましたそこからは、ごくごく普通に育ちましたですが…2016/05の初めての端午の節句あたりから首の傾きが気になりはじめました。今思えばこの頃から息子くんはキツかったと思います2016/06になり熱が頻発に出るようにそれから嘔吐は始まりました保育園でも、嘔吐下痢が流行っていたので私もお医者さんもそれだと思いましたしかし、嘔吐しかせず下痢が出ませんでしたそういう嘔吐下痢もあるのかと検索しても出てこず
以前、○○ミュージアムに行ったときコレを作りたいとブレスレット作り体験をしましたそこで息子くんの新たな発見があっていつもはチョロチョロと動くのにじっーと座ってること集中してること(集中モードに入ると鼻息があらくなるのが、またかわいい)ビーズを一つ一つ丁寧に糸に通すことが出来ること決められた順番通りにビーズを通すことたくさんの発見があり手先の運動にいいなと思いました!脳腫瘍の場合、手足のマヒが症状として出るから今の息子くん
翌朝は、面会時間にあわせてICUに行き息子くん会いに行きましたすでに起きてて動きたくてたまらない様子それくらい元気があるのだと少し安心しましたその時には色んな管が抜けていてこんなに早いものかと驚きました髄液も上手く流れてると水頭症も緩和してて色々と驚いているところさらに小児病棟へ移動(個室ではありましたが1日でICUを出るなんて)この時は、点滴とサチレーションのモニターと酸素だけ手術前に赤ちゃんは回復や治りがはやいと聞いてたけどすごい荷物整理をして落ち着いたこ
この病気に詳しい先生方に手術を断られどうしようかと…だらだらと手術してくれる人を見つける訳にもいかないこの頃、息子くんは常にたんがあるようなゴロゴロとしていました症状も出てきていたしいつ何が起こるか分からないけど保育園や役場と話し合いそのまま登園させてくれました少しでも、お友達と遊んでほしくて主治医の先生にも息子くんの為に制限はしないから息子くんが喜ぶことを…と言われてたので夫婦で話して手術はせさず聞いた先生みんなが言っていた再度、放射線を当てることにしました
3才♂0才♀を連れてディズニーリゾートへ遊びに行って来ました新幹線に乗り、3泊4日の長旅チビッ子二人を連れてのディズニー旅行は不安もいっぱいでしたが、たくさんの思い出ができましたまずは初日(2019.6.15土)新青森駅から新幹線はやぶさに乗り東京へ!行きは3席確保して行きました大人二人と3才0才の4人でしたが、結果としては3席でちょうど良かった車両の一番後ろの席(6号車20番)だったので、後ろのスペースにベビーカーも置くことができて、とっても快適でしたもし、大きい荷物が他にもあ
愛する息子はかわいいキス魔(笑)息子くんは、本当にキス魔です(笑)ここ最近、さらにするように1日に起きてから寝るまで何回してくれるのかカウンターのアプリ取って計測してみました!なんと92回まぶたにするのが、お気に入りのようです!ありがとうここまで、するようになったのは私のせいかも…妊娠中から愛情表現は、たくさんしようと決めていましたいつかテレビで外国のmamaが小学生になっても授乳していましたえ?と思ったけどそのmamaは、子供が私を必要としてる間は、私から
続き無理にお願いして入院させてもらいましたがしかし…入院する為の荷物なし私の実母父に息子くんをお願いして荷物を取りにいきました3人で暮らすアパートまでは、片道1時間お願いする前に母が『戻るまでに、先生がきたら頭のレントゲンや他にもお願いしていい?』と吐くから頭が痛いんじゃない?と母はいってました私としても入院したならと隅々まで調べてもらいたかったのでそれをお願いしました。↑今思えば、この母の気付きが本当に重要でこの機転がもっと遅かったら…あの発言がなかったら…
昨日から入院して今日(1/29)手術陰嚢水腫シャントの影響で息子くんのちびぞうさんの袋に水がたまって大きくなったから産まれたときにはお腹とちびぞうさん袋の道が通っているけど…ある程度の月齢になれば閉じるのが息子くんの場合閉じておらずシャントからの水がお腹に来たことでその道を通って水がたまってしまいました手術事態は、脱腸の手術と同じだそうで手術室まで抱っこしていったけどあの空気感…大人の私でも怖い無事に手術がおわり目を覚まして良かった1人で頑張
昨日は、定期診察2~3週間に1度のペースで主治医に診てもらってます今回は、採血も検尿もなしいつも通りに『もしもしするねーはい、背中ー首と目みせてねー次、のどー』流れが分かってるから口をあーんしてスタンバイけど、先生はまだ、ライトの準備してなくて『(笑)さすがわかってるねー』ってのどを診るときの棒は使いませんなぜなら、それで診ようとしたら息子くん吐くので…先生も分かってるので毎回ライトのみ『おちんちんをみせてねー』
今日くぴが3歳になりました。たいした病気にもならず元気で側にいてくれるのがうれしいです。小さいときは何度も遠い病院まで行ったけど、ここ1年以上は行かずにすんで、助かっています。元気でいてね、と祈る思いです。お誕生日というのを知ってか知らずか、水浴びをしてきれいにしたいと流しの洗い桶にとまって中を眺めていました。くぴはほんとにわかりやすくて、水浴びしたいときは洗い桶だったり、ボールだったり、ステンレスのカンカンの上にポトッと止まるとそれが合図です。水浴びしたいの?とくぴの水浴び用の
2020.6生まれ女の子生まれつき左頬に扁平母斑あり。2020.10(4ヶ月)1回目レーザー2021.3(9ヶ月)2回目レーザー2022.2(1才8ヶ月)切除手術詳しくはテーマ『扁平母斑の治療』でまとめてありますのでご覧下さい。前回の記事で、次に治療をするとしたら小学生くらいになってからかなぁと書きましたが…『扁平母斑の経過手術から1年8ヶ月』長女(3才)の扁平母斑についてです。《経過》生まれつき左頬に扁平母斑あり。生後4ヶ月1回目レーザー治療生後9ヶ月
初めましてan*です!私らしく書きます今さらではあるけど息子の病気を知ってほしい同じ病気の方と交流して情報がほしいそんな想いではじめました。まずは、私の自己紹介ですが…九州の者です!1人息子のmamaんー?それくらい?『子供には、涙をみせない!いつもニコニコmamaで☆』をモットーに過ごしています。次に、愛する息子!2015年生まれの現在3才脳腫瘍を患ってます。小児脳腫瘍(退形成性上衣腫)です今の大学病院には、同じ病気方とお会いできていません。ので、色々な治療
手術中じっとしていられず立ったり座ったり落ち着きがなかったと思いますなにか息子くんのものを持っておきたくて母子手帳ケースをもっていました何度も時計をみてまだかまだかと…手術中に何かあれば連絡あるはず…何もないってことは手術が順調にいってるから…と両家の両親や旦那と話をしてました手術が、終わったと連絡がありICUに息子くんが運ばれると…色々な処置が終わってから呼びますと一刻も早く息子くんを抱きしめたかったですそわそわしてると呼ばれ、消毒等すませてまず、私と旦那だけで
出来るときに出来ることを…こういう状況のご家族にしか話さないお話なんですが…メイクアウィッシュというのを知っていますか?と私は、知っていました難病の子供の夢を叶えてくれるところその話を先生がしたという事は息子くんの今後がそういう状況なんだと…さっそく、連絡をとり色んな審査をへて夢を実現してくれることになりました息子くんの夢は、大きなだだんだんに会いたい先生同伴のもと、夢を叶えてもらいました。その他のにも、今、私達だけでもしてあげられる体験をさせていま
以前書いた色んな体験をさせたいなーとイチゴ狩りに行って来ましたイチゴが大好きな息子くんどんな反応するかなー?といつもお出かけのときは場所に着くまで秘密にしてます前日に伝えて興奮して寝れなかったり熱出したら困るので…お出かけが好きな息子くん車にのりテンション高め場所についてから『今日は、イチゴ狩りしよーね!イチゴたくさん食べていいからね!』と伝えるとニコニコハサミでチョキチョキして食べるスタイルでしたハサミも好きで↑こっちは、ヒヤヒヤまだ緑色の
1年前と同じ事が出来るって嬉しい息子くんの好きな私が飲みたいだけ…のような(笑)2018*04の私と息子くんそして、2019*04の私と息子くん同じ洋服で少し歩き方が気になるな…
退院前のMRI腫瘍は分からないほど小さいですと言われるのを願っていましたが8ミリほどあります…と素人の私達が見ても分かる画像でしたでも、治療は終わって息子くんも状態もいいので退院嬉しいような…複雑…退院してからは、放射線を当てた部分に紫外線をあてないようにニット帽をかぶらせましたよく、ドラマでも脱毛された方がかぶっているやつですでも、息子くんはまだ1才サイズあるかな?と思ってたらカラフルなかわいいのがありました退院してからは、1ヶ月半ごとに診察3ヶ月ごとにMRI
昨日は、MRI検査2018*11に放射線後にして以来いつも通りに造影剤と鎮静かけて無事に撮影おわりお部屋でそのまま寝てる目が覚めてルートも外してプレイルームで遊んでたら先生がちょっといいですか?とその表情どっちだ?『写り方で縮んでるところもあれば大きくなってるところもある小脳は、少し萎縮してる…』まとめると、横ばい良かった先生からの見解を聞いたあとに聞きたかった抗がん剤について聞いてみた『息子くんの状態が次の階段になったら先生はどうお考えですか?』
2018*11月に放射線が終わり退院して…その時は、2回目の放射線になるから髪の毛が生えてこないかも…と言われました隠れる所だし、生えてこなくても息子くんが頑張った勲章なんだから…と私は思ってましたが子供の生命力って本当スゴいですよねーまだ産毛程度だけど生えてきてるスゴい
息子くんは、寝るとサチレーションが下がりますそのため、酸素をながし足にモニターをつけます体内の酸素数と心拍数が分かりますモニターつけてるから分かるのに私が寝る前、おきる度に息子くんのお腹を触り息をしてるか確認してしまいます心配です不安です怖いですうん…息してる
6/22(土)日に日にいよりくん…右目もよってきてるテレビ見るときは普通に戻って見たりしてるけど少しずつ少しずつ目がよる時間がふえてるいよりくん…頬っぺたも少し固くなってきてるいよりくん…まだまだだよ!遠くて会えないお友達とそのママとの合言葉『まだ!まだまだ頑張ろう!もう十分に頑張っているけどそれでも、まだまだだよ!』ねっ、いよりくん…
こんにちは!ご無沙汰してしまいました。そして‥‥こうしは変わらず元気に保育園へ通っています。明後日の5月4日「こー•し」の日に、3歳になります!「なりました」じゃないのねと総ツッコミが入りそうですが笑(まだ伝い歩きなので歩行できませんが、靴を履かせて慣れさせてるところです⭐︎)GWを挟んだこの大型連休も、ありがたいことに子どもたちと遊んだり仕事に出たりと充実しておりまして、なかなかまとまってブログ記事を書く時間が取れず、今はこうして現場仕事の昼休憩中に小出しにして書いてます。笑こ
今日は、定期外来でした採血と検尿前回が採血しようとしたらポートがひっくり返しになってて元に戻したけど息子くんが泣いたり採血がとれる態勢が見つからず採血出来なかったから今日もどうかな?大丈夫かな?と心配したけどどうにか取れて良かった検尿、採血共に異常なし次は、月末のMRI入院それまで体調管理しっかりと
ご訪問下さりありがとうございます水戸市千波町ピアノ・リトミック教室音の和(リトミック研究センター認定教室)音楽で、生きていくのに必要な人間力を育てます音の和では、ピアノとリトミックベビーからシニアの方まで楽しくレッスンしております音の和ホームページはこちらから茨城県水戸市千波町ピアノ・リトミック教室音の和ピアノ・リトミック教室音の和へようこそ!ベビー〜大人シニアの方まで通われている音楽教室です。音楽で成長に必要な人間力を育てます。2台のグランドピアノで良
この入院前にしーちゃんが1日に1回になりうーちゃんが出なくなり…我が家ではおしっこをしーちゃんうんちをうーちゃんと呼びます(笑)そのため、泌尿器科の先生と相談してまずは、今、膀胱にどれくらいのしーちゃんが溜めれるかを検査残尿があるのかの検査それから、1日に3回導尿と1回浣腸に退院前のMRIでは、少し腫瘍のむくみがなくなりほんの少しほんのちょっとだけど、小さくなってると嬉しい反面でも、次どんな症状ででるかわかりませんこれからは、対処療法になると次症状がでた
記事が上手くアップできなくて、やり直しました(。>д<)1月25日で、あおいくんは3才になりましたごちそうさままだ言葉が出ないので、『んー。』と言いますバイバイ上手く出来てるかな
桜がちりはじめたー今年は、花見を5回もすることができたー元保育園のお友達とお弁当食べたり夜桜見に行ったり菜の花と桜のコラボの場所に行ったり家から近い花見スポットはお城のまわりに桜があるので階段があったり坂があったりと息子くんリハビリにはちょうど良い散歩コースやっぱり、階段や坂の上り下りは苦手で私も1人で行かせるのはハラハラ頭打ったらどうしよーって手を繋ごうって言ってもお構い無しに突っ走るし(笑)元保育園のお友達との花見では、バイバイのあとにぎゃん泣きやっぱりお
すあおいくんがどこにいるか、わかりますか動画で私の勤務中にお年寄りのベットに寝転がって、テレビに夢中のあおいくんです私が働いてる所は、介護施設プラス障害者の日中一時支援をしています。小さい古家で、小さな施設です(^-^)子連れ勤務が大丈夫だからよく連れていってます。お年寄りは子供が大好きだから認知症があるお年寄りに可愛がってもらってますダウン症って気づいてないお年寄りさんたち『将来大物!』『こぎゃんするようになったぁ』とかあおいくんが何かするたびに、誉めてくれます誉め
放射線治療のstart54gyの27回少しでも、鎮静を少なくてすむようにお昼寝の時間帯にしてもらいました放射線科も小さい子の治療だからと毎回シールを貼ってゴールを目指すように工夫してくれましたこの時は、アンパンマンがすきでたくさん用意してもらいました毎回鎮静で寝かす度にサチレーションが落ちないか心配でした放射線技師さんにお願いして照射中の様子をモニターで見せてもらいました照射中は、息子くん1人になるためサチレーション等の確認が出来るのかどんな風に照射しているのか説