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はじめは朝、目眩がして気分が悪くなり酷いときは立つのも難しくメニエール病の疑いで耳鼻科に通っていました薬を処方され良くなったかと思えば仕事をし出すと具合が悪くなり休んではまた出社といたちごっこでしたある日耳鼻科の診察中に具合が悪くなり担当の先生から「念の為、脳神経で診てもらいましょう」といわれそのまま脳神経内科にドナドナ後々母から聞いた話では眼振と体の揺れが起きていたと知り本人としては身体の揺れの自覚症状はあまりなく💦脳神経内科で診察を受けて髄液検査をし
(息子が痙攣重積型《二相性》脳症と診断されたときの備忘録です)●2/1(金)もともと予約していた時間に病院へ行く。診察の前に採尿があったので、いつものようにコップをもらいトイレへ行く。これまではトイレに行き、「オシッコして」と言えば上手にできた息子。この日は「できない」と言った。お水を飲ませ、しばらく待ってもう一度トイレへ。3,4回繰り返したが採尿はできなかった。ただオシッコが出ないのではない。出せないんだ。そう思った。結局採尿は後回しにし、診察へ行くことになった。「さぁ
2019・7・22今日、やっぱり予想通り正式にALSの診断が出た7・22、運命の日になったなぁ今日最後の検査で、脳MRIと髄液検査髄液検査は色んな人に、ものすごく痛いって聞いてたが局所麻酔有りで、麻酔の注射が若干ビリビリした程度でその後の髄液採取は、またにギューってちょっと痛いだけだった終わって看護師さんにも全然大丈夫でしたって話したくらい。今になって刺したところが角度によって痛いけど、我慢できない程度ではないその後の検査結果待ち
やっと、髄液検査とグロブリン点滴入院。問題のない採血データも確認したので。。初日の髄液検査ではCIDP特有のタンパク上昇は無かった。正常。しかし、限りなく発症も末梢から、強張り、CIDPぽい症状と。現状、軸索性感覚性ニューロパチーの状態であり、今回はトライアルグロブリンとなった。私は大病院4つ目。一つ目ではトライアルグロブリンは保険が効かない、、ステロイド効くかもよーやる?と。ステロイド第一選択は嫌で拒否。感覚が低下はあるけど、注視して経過みようと。直ぐ治療するに至らない
2017.12.26昨日寝れなかったからか、15時くらいまで爆睡していた娘。髄液検査の結果が出て、脳症になる確率のあるインフルエンザや突発性発疹のウイルスは検出されず、ウイルス反応があったのはその辺にいる普通の風邪菌のみ…その菌が脳症を引き起こした可能性はないと言うことで、娘の脳症は原因不明という結果になりました。脳の萎縮が始まっているけど、ダメージ受けた範囲からすると、今までの例では歩いたり食べたり喋ったりは出来ない。けど、娘は全部クリア出来てるので、先生たちからすると娘の回復は未知の世
Facebook自分のみ公開分が終わったのでここからはリアルタイムにもう一度書いておくが、現在検査中なので、まだALSと診断は出ていない。何かしらの病気は間違いないけどまだ、違う可能性も残っているまだ、望み有りな状態ですなので、ブログタイトルも《闘病記録。現在検査中》になってます1019・7・17今日は、朝方まで眠れなかったので仕事の予約も夕方だけだったので午前中は休んでいる最近、昼間は仕事の合間や、奥様運転隣に息子。。などの時は、ついウトウトってなるのに。。
病院から連絡待ちしていましたが"個室が1部屋空きましたがどうされますか?"と連絡を受け、即決。2018年6月下旬に2週間の検査入院となりました。ちょうどFIFAWORLDCUPロシア大会日本代表の試合日程と丸被りで、心も体も健康であれば自宅のTV前で絶叫しながら応援していたでしょう。実際には病院の個室でボーッと観戦、ゴールを決めようが決められようが、勝とうが負けようが、ノーリアクションでした精神的にかなり追い込まれてましたね。ALSではお馴染みの検査ハンマーでトントン、腱反射足裏
朝起きたら。。凄く肩が痛い現在、ネットで探した簡単な電動ベッドを使ってて、ベッドのマットが硬いので上に8㎝程の高反発マットレス置いてるが仰向けだけでは寝れず、左右に寝返りをするが、下になってる肩が、痛い!朝起きたら両肩が痛くて多分筋肉がなくなってきたから、直で骨があたってるんだと思うけど体重もちなみに4ヶ月前くらいは78くらいあったが。。現在71キロあと2キロで、20年ぶりくらいの60キロ代にちょっと嬉しいまぁ、減ってるのは筋肉だけどねさて、今日は息子も保育園お
先生に事情を話し、「GBSが心配だったのですぐ連れてきました」と伝えました。先生も「出産時に抗生剤もしてるし、発症は稀だからね…」と言いながら採血をしてくれました。結果、CRP(炎症反応)上昇あり先生「GBSではないと思うけど、一応お母さんも心配されているし炎症反応もあるので、入院してGBSを想定しての検査と治療を開始しましょう」との説明を受けそのまま入院になりました。そしてすぐ髄液検査血液培養抗生剤2種類点滴開始。入院してGBSを想定しての治療が素早く開始された事での安心
10時までに病棟に来るように言われていたので、それに間に合うように病院に行きました。さすが大学病院、広すぎて迷子になりました。そして、病院の都合により、1人部屋でした。普通にご飯の味付けも美味しかった病院着いてすぐに、案内だったり簡単な説明があり、主治医は3人付くとのこと。リハもまたあるようです。今日は心電図とレントゲンに加えて、急遽MRIの予約が取れたので、脳と脊髄のMRI撮影も行いました。そのあとは血液検査もしました。研究で使わしてほしいとのことで、大量に血を取られました。
2019・7・21今日は昼過ぎ頃に少し横になれた朝から立て続けに3人程カットそしたら、座ってるだけで肩から腕がつる少し休んでもう1人カットと思ったが、結局無理で断るはめに最近は4人くらいが限界になってたが。。そろそろ3人で限界かも今日はさっきわざわざ市外在住のお客様が、ちょうどこっち来たからって、多分妹さんに聞いたりサロンのブログにも、予約とか迷惑かけるから、簡単には書いてるので(そっちはあまり詳しくは書いてない)お見舞いってゼリー持って寄
世界に一人だけの病そう呼ぶしかできないあらゆる神経難病に似てるようで違うそんな状態お腹、お尻、飲み込みこれらが一番改善してほしい場所そこさえ戻ればある程度の日常が送れるとはいえ他にも全身異常が起きている太ももも筋萎縮が大きくわかる場所このくぼみはなんなのだろうか?内ももは写真でもわかるけどとがってきている…急速に萎縮するからひび割れまくり大きな筋肉のある太ももがこの状態したら他の部位もヤバいことがわかると思う写り込んだ足裏もひどいね
本日無事退院しました脳神経内科の医師はもう少し居た方がいいんだけれどと言うけれど脳に問題ないとわかったら帰らないと社会復帰できなくなっちゃう昨日、ソーシャルワーカーの方が登場し入院費が高額になるからと支払いの相談で来てくれたのこんなサービスあるのねラニの場合、上限額越えたら会社が後日自動的に払い戻ししてくれるから問題ないけれど高額と言うのはいったいいくらの事なんだろうと不安になっちゃって本日請求額(10日間)133,814円内訳MRI、採血3回、点滴、髄液検査、食事代思っ
4月20日色々な検査をする中の一つとして行った腰椎穿刺(髄液検査)。髄液検査って痛いっていうイメージが強すぎて検査をしないといけないと聞いた時からドキドキ。検査後は1時間ほど休養してからしか帰れないというの聞いたら余計とビビる私…髄液を採取すると脳から腰椎までを流れている髄液の浸透圧が変わるから大事をとって1時間は安静にするとかで。午前中は他の検査が色々あり、午後からの検査。主治医の先生は午後は髄液検査だけにしたから早めにお昼食べて気楽に行ってきて~と。なん
発症当時の私の症状は以下の通りです。【発症当時の主な症状】・字が見にくい・目がかすむ→白もやがかってくる←ほぼ真っ白な世界でした。・ひどい眼精疲労(眼痛)←とにかくひどかったです。・視力低下←バラエティ番組でよく出るような巨大なテロップが見えないほど・飛蚊症・風邪(喉の痛み、咳、鼻水、頭痛)以下、4月18日に初めて大学病院に行ってから4月26日に入院するまでに行った検査です。【大学病院での検査】・視力検査・眼圧測定・視野検査・蛍光眼底造影・光干渉断層撮影(O