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こんばんは〜今日は生憎の天気雨だし夫婦二人でお籠り突然お友達がワンちゃんと遊びに来てくれてダンナさん嬉しくってテンション上がりまくりでしたデイに行くのがなかなか厳しくなってきましてというのも首が重たくなってきてお風呂がきついんですだけどデイに行かなくなれば夕方まで寝る毎日になることは目に見えてる寝たきりにはしたくないし看護師さん的には今はまだ様子見の段階で栄養をしっかり入れて出すもの出してデイに行って立位をしてリハビリにも力を入れ
こんばんは〜胃瘻はだいぶ慣れてきましたただ胃瘻から入れてお腹が膨れると呼吸が苦しくなったりお風呂上がりや暖房でのぼせると呼吸が苦しくなったり呼吸苦になることが増えました…かといって常にではなく全然大丈夫な時もあってメンタル的な部分も大きいなと思ってますだって苦しんでたかと思うと看護師さんが来るとめちゃめちゃ穏やかで笑顔だから苦しそうな場面を看護師さんは一度も見てません妻の私がいる安心感と信頼している看護師さんがそばにいる安心感とはまた別物のようですねなの
カラオケに行くと、へばり付いた喉元が開通する。序盤は咳ばかり出て、相手に心配される始末。大丈夫、だい、ゲッホゲホ。以前はカラオケ後、暫くは日数が持った。2週間とか。今は短いよ。え。3日とか。行く意味あるのかって。あるよ。一瞬でも、声を取り戻したい。先週に次いで、また新宿西口のカラオケ「ビッグエコー」。ここを選ぶ理由は、障害者手帳を提示することで、客室利用料が半額になるから。今月は、いずれも友人女性とカラオケ&食事。今日は3回目。目標達成だ。相手は戸田さん。デート。だったら、どれだけ心が躍る
午後からいつもの公園へ行って来ました。今日は帽子&水筒持参で、熱中症対策は大丈夫。15:30頃からちらほらと子供たちの姿も見え始めたのですが、それまでは炎天下の中ウチの子たちしかいませんでした家を出る時から、16:00になったら帰るよと言っていた私。公園で息子のお友達に会い、結局帰宅したのは17:15でした帰宅後、キレ散らかしました。ちょうど帰宅したタイミングで姉とLINEをしていて、私はもちろんこの出来事を話しました。子供が小さいうちは、めっっちゃ大変やよね!と姉。義兄と
イッコです電動車椅子のおばちゃんのブログお立ち寄り頂きましてありがとうございます皆様からのいいねコメント頑張る基と感謝申し上げますありがとうございますまたまた下書きの手直しブログアップ初めてのオツカイおばちゃんバージョンですよろしくお願いいたします2月14日に実母が家に来て病老介護が始まりました。2月から介護保険で電動車椅子をレンタルする為1月末に使用できるかの確認私の横に理学療法士さんケアマネさん少し先に福祉用具さん
やりたいことは何ですか?と聞かれたら、皆さんは何て答えますか?よく、夢は叶えられる!実現できる!と言っている方がいますが、結婚して子どもがいると難しいですよね。しかも、医療的ケア児がいるとますます難しいですもし叶えるとしたら、息子の犠牲の上でってことになりますからねだって、私がいなかったら、息子のトイレのフォローができない、お風呂に入れない、そして何より、命が危ない、、、というのは冗談ではなく、最近毎日カニューレ交換をしているんです。カニューレ交換は、基本的には月に1回、医者の見
こんにちはっ今日も、“GWわくわくプラン”が楽しみで早めに起きたポンコツちょこぽっ子供みたいですね…だってー、行きたかったユニクロとGU、100均に行けるんだもーんなんてったって、今は車椅子があります(車椅子は職場から借りたモノ)気分は“無敵モード”です車椅子があるからといって、自走ができるわけでもないポンコツちょこぽっさーらーにー、車からの積み降ろし等々を考えると、夫がサポートしてくれないと、私の外出は成立しませんなので、今日は“チャンス”便利な車椅子も、明日には職場に返し
【札幌インフィニティライオンズクラブ】来期よりテールツイスターになりました(^^)/✨4月第2例会では1日テールツイスターを体験し、出席委員長とは違う大変さがありますが澗口さんがとても優しく教えてくれて楽しかった💕次回は、5月11日(土)CharityMusicFesです(^^)/🎶「北広島はなホール」にて昨年よりかなり規模を拡大しチャリティーコンサートを行います❗️近々、ご協賛のお声がけを個
先日、電動車椅子WHILLを使うようになってから初めて飛行機に乗りました。以前、普通の車椅子で乗ったことはありその時も一般の方より時間やお手間をおかけしたのですが、電動車椅子だと更に時間に余裕が必要な事が分かりました。航空券を購入する前に車椅子で搭乗することができるかを各航空機会社のHPやお問い合わせ窓口に電話で確認します。飛行機に乗る予定が決ったら利用日より前に航空会社の相談窓口やサポートセンター等に電話をして搭乗予定日、車椅子の仕様、どのようなサポートが必要かを伝え
こんばんはちょっと時間ができたらササッと近所をお散歩木に鳥がいました空を見上げると気分も上がります意識的に気分が上がるような行動をしていたいです母のお引越しが終わりました私はダンナさんの体調が安定しなくて泣く泣く断念妹が全部やってくれました母の願いをちょっとだけ叶える1年限定の東京暮らしです何かこのタイミングで母として思うところがあったのか突然この約2年半あなたはよく一人で頑張った私だったら到底できないと思うとだけどここから先はあなた一人では体だけでなく
こんばんは胃瘻になって排便問題なかなか深刻です下剤でのコントロールがまたまた狂ってしまい…夕方飲んで寝る前までに出すこれがいつも通りにはいかず明け方もよおしてヘルパーさんにベッド上でやってもらいその後まだ出切ってないと朝ヘルパーさんに呼ばれ私がhugでトイレへ🚽なかなか力めなくて出たのはチョロッと出切ってない感じが気持ち悪いと経管栄養で来る看護師さんに浣腸&摘便をしてもらい💩これで終わりかと思いきや15時にまたもよおしてヘルパーさんと私で慌ててベッド
こんにちは。滋賀県彦根市の猫専門店ね湖屋です。いやぁ。ブログ書くの久しぶり。なんでかって?最近は、インスタばっかりだからね。ま、イマイチやり方分かってなくて、基本リール動画しか作れません(笑)そうそう,怒ってるねん。ちなみにね、意見は要りません。わたしがわたしのため、ストレス発散に書いてます。だってさ,前みたいに、関係ないやつからメッセージとか気持ち悪いし。そーいやさ、メッセージだけでは飽き足らず、Googleのメッセージとかも実は送られてた。『あなた、評判悪いですよ』ってね
こんばんはダンナさんは栄養を入れて少しずつ少しずつ一歩一歩回復を目指してますですがなかなかコントロールが難しく苦戦が続いてますそれでも今は踏ん張り時ですよとみんなから励まされめげずに頑張ってますタバコを吸いながら🚬ボソッと俺の命後一年くらいでしょーほんと嫌な病気だよな…普段はあまり言わないけどネガティブな発言が出る時ももちろんあって…手術前から食欲が全くなくなってみるみる痩せていって当然体力もかなり低下して今は苦しい時…今のところ気管切開するという
魂が震える話より「スカーレットの物語」私は皮膚の難病に12年間悩まされていました。身体は弱り、満足に歩けもせず、いつも家族に頼るばかりの日々で、人生には絶望していたと思います。そんなとき、たまたま地元に住む仏教僧と会う機会があったのです。彼に自分の悲惨な状況を話した私は、同情のまなざしと思いやりの言葉を期待したのですが、僧侶は穏やかにこう言っただけでした。「自分を憐れむのはおやめなさい。人の幸せを考えるようにするのです」「無理です!こんな状態なのですよ。自分のことで精一杯です
いつもありがとうございます2014年7月に健常児として産まれた息子は、4歳の時に風邪から急性弛緩性脊髄炎になり、一夜で身体障害児、医療ケア児となりました。現在は、電動車椅子と人工呼吸器と共に、隣の学区の公立小学校へ通っています。小学4年生です。念願の看護師配置が叶い、昨年の11月から付き添いがなくなりました息子は、電車オタク(主に発車メロディー)です。お休みの日は、県外の駅に発メロ収録によく行きます足でコントローラーを操作して、ゲームもかなりやり込んでいます。2018年1月産まれの
電動車椅子を借りようと思ってる、今日レンタル屋さんが来たので、その相談をしようと思ってた。普段は普通の手動車椅子を使ってるいつもおしてもらってて、自分で漕いだことないのです。電動なら介助者もラクになるだろうと思ってのことでしたが、ダンナの大反対にあい、レンタルにはいたりませんでした。わたしはどちらでもかわりませんが、ダンナの2台持ちは邪魔でしかない、という反対にあって、レンタルできませんでした。電動になれば、病院内の移動とか買い物の時別のもの見れるし、ダンナ以外の人に介助を頼む時頼みやすい
このたび無事ご縁があって始める事ができたリハビリ『リハビリ先決定!』ALSの確定をもらってから、少しでも早く始めた方がいいとずっと言われ続けていたリハビリお医者さんにも言われていたし、ここのコメントでも早いほどいいとアドバイス…ameblo.jp最初リハビリをするんやったら訪問系がいいなぁと思ってたんだけど、ここのクリニックはうちの2軒向こう、スピードの遅い電動車椅子でも1分で着くよ通いやすいわ~クリニックの2階にリハビリルームがあるんだけど、小さなエレベーターが付いていてギリ電動車椅
車椅子看護師の前田直美です。私は電動車椅子を使用しているのですが、外に出て困ることがあります。それはちょっとした段差です。車椅子では段差があると前に進めません。1cmくらいならなんとかなりますが、それ以上の段差があると誰かの力が必要になります。バリアフリー化されていますが、街の至る所でわずかな段差が結構あるんですよね。普通に歩いている人には気づかない、ちょっとした段差です。同窓会で現地まで一緒に付き添ってくれた知人も「気づかなかったけれど、結構段差があるんだね」と言ってました。バ
今日で3日目かぁー、無駄な時間を過ごしてしまった。自分だけで外に出られず結局3日間家の中で過ごしてしまった.仕方なく動画をいじってみる。この前に沖縄行った時初めて電動車椅子に乗った時の動画、、てきとーにいじったので、意味ない内容ですが、あげておきますね。今まで動画なんかあまり撮ってなかったけど、記録を兼ねてこれから撮ろうと思います。ダンナが年末の掃除のとき、私の部屋まで片付けてくれて、棚を押入れに入れて、これで少しは広いだろう。と言っているのも束の間、ダンナの部屋のものをそこに置くと言う
自分の自転車のメンテナンスの為、自転車屋さんを訪れた。その時に、三輪自転車のお話を聞くことが出来た。買うと、7万円位するそうだ。(ネットで見てみると、5万円代からあった。)前輪が二輪の物、後輪が二輪の物、前輪後輪二輪の物もあるんですって。。そして、リースもあると言うのだ。ところが、半数のお年寄りは乗りこなせないと言う。やはり、三輪自転車でも、ぐらつき転倒もあるらしい。もし、検討して買おうと思われているなら、リースでお試しするのも良いかもしれない。そこで、電動車椅子的な物の話をし
こんばんは年明け早々だけど胃瘻の手術の日が決まりました胃瘻することに後ろ向きだったのは入院することへのリスクでした痩せて体が痛くなってしまいマメな体位変換が必要なことそして進行が加速することこれが懸念点でしたということで重度訪問介護のヘルパーさんに付き添いをお願いするこれで入院のリスクを減らそうと考え交渉してましただがしかし交渉結果はNG🙅やっぱりね…予想通りの結果でしたならば入院期間を最短にするこっちで解決しました入院期間はなんと一泊🏥そして身内の
こんにちはかのうはるです。今日は、立つこと、歩くことができる私がどうして電動車椅子を使っているのかをお話します。会う方は必ず「足が悪いのですか?」とか「腰が悪いのですか?」と聞いてくださいます。でも、私は足とか腰といった特定の場所が悪いのではなくて、常に倦怠感や身体の痛みなどたくさんの症状がありとても疲れやすく、自分の動ける量を超えると全く動けなくなってしまうので、体力を節約するために電動車椅子を使っています。「筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群」と「線維
働いている方たち、学生さんたちにとって、とても貴重で楽しみなゴールデンウィーク。海外旅行者数の予測は52万人だそうです。海外の個人旅行は、随分前からフライトを取ったり、ホテルを押さえたり。計画を練って、あれこれ準備している時がウキウキして楽しいですね。でも思い立ってふらりと近場に出かけるのも楽しいです。最近体調の良い父(97才)が、電動車椅子を駆使して、20分ほど電車に乗ってお出かけしたそうです。また別の日には映画まで見てきたと聞いて、びっくりしました。GWを楽しく過ごしている人た
15:00から新宿西口のカラオケ「ビッグエコー」にて、友人2名と待ち合わせ。ざっと見積もる。14:00発の最寄り駅に間に合わせる。38分後には新宿駅に到着。15分もあれば現地に着く。ふふ。楽勝楽勝。車中で、軽く居眠り。突然、肩を叩かれる。美女から。好きです。え。違った。先の駅で人身事故があったみたいで、この電車、この駅で止まるみたいですよ。え。降りますか。駅員を呼んできますね。あ。ありがとうと言いたかった。声が出ない。車内とホームの段差と隙間が危険すぎる。外は大混乱。駅員が来ない。待ちぼう
こんにちは無事退院しました!入院中にドクターペッパーが飲みたいと言うから探しまくり自販でやっとこ見つけました入院期間は実質4日間NPPVはまだまだ練習は必要ですけど初日から順調に調整できました鼻タイプと口タイプを使い分けることになりました先生の経験では前代未聞の速さらしく褒められて嬉しそうにしてるダンナさんいくつになっても褒められるのって嬉しいものですよね早く退院したい一心でダンナさんも頑張りました大学病院での入院では…いろいろありましたこれはまたの
こんばんは心臓肥大もあって夕方から夜にかけてたいてい呼吸苦になりますいつもではなく突然くるからよりパニックにもなってますます苦しくなります呼吸苦はかなりメンタルが影響するなーと思います私は子供の頃は小児喘息で吸入機が手放せなかったし過呼吸だったこともあって自分なりの落ち着け方がわかってくると呼吸も不思議と落ち着きますヤバイ苦しいーーーとそこに集中しちゃうとますます苦しくなるものでそんな私の呼吸苦とはレベルが違うとは思うけど…呼吸が苦しい経験なんてない
28日は夏のような晴れの日でした。どのようなGW2日目をお過ごしでしたか?28日は、能卒中の半身麻痺から短期で回復されたお二人、国際治療リハビリテーション研究所の松栄先生と、楽健道の京谷先生のコラボセミナーに参加しました。お二人とも、独自の理論と信念を持ち、病院から早期に退院して、自身で独自のリハビリを重ね、松栄先生は1ヶ月くらいで、京谷先生は10ヶ月?くらいで、お仕事に復帰されたとのこと。松栄先生はVIMの手法で1日中、汗をかいて動くところから動かしていくリハビリをした
vol.466松山市駅から徒歩30秒日本で2番目に短い地下街まつちかタウンで髪の量が多くてまとまらないクセ毛で広がってまとまらないそんな悩みドライカットやフレンチカットグランで解決して本来の良さを引き出すドライカット専門美容師Trois(トロワ)高井克二です今日からいきなり寒くなったように…だってもう後1週間もすれば12月師走ですから…寒くなれば温かい衣類が必要となりますがもう準備できまし
10月ももう終わり今年もあと2か月ですね…いいね&フォロー本当にありがとうございます!励みになります✨まだまだ気持ちが不安定で前向きになれる日もあればひどく落ち込む日もあって…それでもブログを始めてずいぶん救われました忘れもしない9月14日病院に呼ばれ事実を告げられたあの瞬間経験したことのないどう処理したらいいか分からないパニック状態💦あれから一ヶ月半が経ちました…主人の食欲は相変わらずでやっぱり食べられません😥なんとかアーモンド&
こんばんは入院1週間は避けられないとわかったので気持ちを切り替え入院前に体力をつけることに集中することにしました主治医はダンナさんがとても信頼している熱い方で因みに私も熱いタイプなんでダンナさんだけでなく私も信頼できる先生です直接電話して入院での件などなどいろいろ聞いてもらいました話しが通ずる方とお話しすると安心感に繋がりますALSはどうしようもないと言われてるけど奇跡ってあると自分は思ってます最期まで諦めませんよそう言ってくださいましたダンナさんも