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こんばんは胃瘻手術してから3ヶ月急激に悪化しました先生はそうは言わないけど胃瘻手術、NPPVが遅かったんだろうな悔やんでもどうにもならんどっちもこちらからお願いして早めてもらったからやるだけのことはやったと思いたいそれでも遅かったとはどこかで思ってしまうけど…気持ちを切り替えてまた外出できるようみんなであれこれ策を練ってます呼吸苦が出てから座ってるのがしんどくなってベッドで過ごすようになってさらにはNPPVを始めたら話しにくいし伝わらないそんなフラストレ
昨日、私は発熱がありましたが薬服用して今朝には下がりました。今現在の症状は気持ち悪く、少し喉が痛いぐらいです。咳はないけど喉が痛い一昨日から激しい頭痛がありましたがそれは治りました。あの激痛は熱が出る前触れだったのかな?今日は長男の学校での付き添いが出来そうにないので長男には悪いけど学校を休ませました。学校まで連れて行くのもしんどい⬆︎たくさんの薬💊支援学校、あるあるですが子供は元気でも親が体調悪かったら学校まで送迎できず子供は学校を休ませないといけない。そし
今日は、「ちゃんと働かせん会」の読書会でした。課題図書は横塚晃一著「母よ!殺すな」。参加者はAさん、Mさん、Sさん、私(Y)の4人でした。新しく参加されたKさんが挨拶だけ、してくれました。今日は「ある友人への手紙」から。まずMさんから前回の感想として「もうちょっと本の内容について話した方が良い気がしました」という意見が出ました。以下転載ーーーーーーーーY障害者が権利を主張すると、障害者のくせにたか、何かとバッシングされます。1ページ目にそんな記述がありますね。でも、障害者に特権って
こんばんはどこかに吐き出さないとどうにもこうにもいかずダンナさん急変してしまい昏睡状態になりましたにぎやかな人だからダンナさんのいない家は静かで涙が止まりませんここのところの急速な悪化に薄々危険を感じつつもそれでもまさかこんなに早くこんなことになるなんて…今月から外出しようとみんなで策を練ったばかりだったし訪問入浴だって始める予定でしたそれなのに…突然NPPVをつけてても苦しいと言い始めそれからが本当に早かった不安定になる度何度も往診に来てもらいました
こんにちは退院してからNPPVを取り入れて最近バタバタです💦仕事もセーブしてなんとかやってる感じ最近繊細さ炸裂中のダンナさん意外と繊細とは思ってたけどこんな繊細だったっけというほど訪看さんやヘルパーさんみんなからも言われるからそうなんだろうなすっかりベッドで過ごす毎日になってしまいましたまた外出することを目指してあれこれやってきたけど本人はもうあきらめモードな感じALSという病気はあがいたところでどうにもならないしそんな風に思ってる気がしますNPPV
デーサービス仲間のTくんが車椅子にドリンクホルダーをつけて、それに煙草や携帯をいれているのよね便利でいいなぁと思って電動車椅子が来たら車椅子に合わせてドリンクホルダーを買おうと思っていたのT『使った感じとか好みがあると思うから安いやつを何個か試してみるといいっすよ100均とかにも売っているから』た『そうだね、もし壊しちゃっても100均なら諦めがつくもんね』という訳で、100均に連れて行ってもらうことにしました昨日うれたたぢまのフリマアプリの品物を大きな郵便局に出しに行って(ふーさんが
こんばんは入院の予約と説明を受けに行ってきました訪問医になってからずいぶん長いこと行ってなくてコロナ禍真っ只中で面会できずガラス越しに電話で会話してた検査入院の頃のこと確定診断を告げられた忘れもしないあの日のこと何度も一緒に通ってその度に一緒にランチしたこといろいろ思い出しちゃってこの段階ですでに涙腺ゆるんでましたいつも二人で行ってたのになやっとやっとやっとNPPV導入できることになりましたところが…主治医から入院期間は極力短くすると言われてたのに全然
お花見BBQ🌸【ワンダーランドサッポロ】さんへ美味しいお肉とビール(ノンアル)片手にでもやっぱり最初は花より団子🍖✨でもどんどんめちゃくちゃテンション上がってもうて(ノンアルなのに…ww)念願のバギーにも乗せてくれたの💖行くたびに「乗りたい」って騒いでるからね🤣テヘッ(๑ゝڡ◕๑)ゞプロフ写真にしたいくらいカッコいいなんちゃって運転写真撮れた(๑˃̶͈̀∇˂̶͈́)و⁾⁾˚*⭐️
こんにちは前回の続きです。親族なら、旦那くんがいるのでは実は、旦那くんと私は、離婚しています。私が、24時間介護が必要自宅での生活はできませんと診断された。当時40歳だった旦那くんに、私の母が、第2の人生を歩んで欲しいと離婚を申し出た。もちろん私にも話したらしいが、覚えていない。旦那くんは、なかなか離婚に応じなかったが、旦那くんも、ひとりっ子この先、お母様の介護が必要になってくるかも知れません。2人分施設費用などを考えて、渋々納得し離婚成立
こんにちはっ今日も、“GWわくわくプラン”が楽しみで早めに起きたポンコツちょこぽっ子供みたいですね…だってー、行きたかったユニクロとGU、100均に行けるんだもーんなんてったって、今は車椅子があります(車椅子は職場から借りたモノ)気分は“無敵モード”です車椅子があるからといって、自走ができるわけでもないポンコツちょこぽっさーらーにー、車からの積み降ろし等々を考えると、夫がサポートしてくれないと、私の外出は成立しませんなので、今日は“チャンス”便利な車椅子も、明日には職場に返し
/本日もお越しいただきありがとうございますいつもいいねフォローありがとうございます\GWが終了ワタシには後半が長く感じたGW皆さんのGWはいかがお過ごしでしたでしょうかワタシのGW後半は次女の部活の大会に応援に行ったり塾への送り迎えやらで自分のための休みというより子供たちのための休みとなりました脳性麻痺の息子は後半も毎日デイサービスにお世話になりましたありがとうございますヘルパーさんがやっと今日から再開30キロの息子を1人で入浴させる時間が少し
公式ハッシュタグランキング:#猫昨日5月4日のブログテーマ:今日の一日。いつもお読み頂き、本当にありがとうございます。楽しくのんびり生きたい〜♬60歳代mahouseki314です。昨日は5月4日、「さかがみ家カフェ」アウトレットパーク木更津に行きました今日は、膝裏が痛いというか、怠いですクレートからは、出せない翼も連れて行きました今日は、「こどもの日」ですね。息子も、良い年齢ですのでお祝いはしません日記を書いているので、宜しくお願い致します。猫の翼が、原動
ゴールデンウィーク後半戦2日目。1日早いけれどこどもの日のお祝いということで、子供たちの希望にある程度沿った形での行動を取ることにしました。いつもは私鉄で移動しているのですが、息子の希望により今日はJRに乗りました。新型車両だったらしく、私は全くわからない息子は喜んでいました。今日の目的は、①星乃珈琲店へ行くこと②期間限定で売ってるドラえもんグッズを見ることの2つでした。無事、目的達成ドラえもんグッズも、一人一つずつ買えました。前々から思っていたことで私がブチ切れてしまい、今
こんにちはダンナさん涙しましたついにトイレ工事完了完全にhug仕様の工事でした工事の間はトイレ使えなくてダンナさんの涙は感動の嬉し泣き私はヘルパーさんが帰ったら一歩も出られないので朝パパっと出かけましたなぜかというとトイレに行きたいから後もう一つは突然前の日の夜「てっぽういか食べたいなー」と言ってきたからです正体はいつも酒のつまみで食べてたお気に入りのイカよっちゃんイカみたいな駄菓子系のつまみです〇〇を食べたいと具体的に言うなんていつ振りそりゃ
🌙番組出演告知✝️6月20日(木)Eテレのバリバラ20時〜今回のテーマは「バリバラブストーリー」マイノリティーのそれぞれの愛のカタチに愛方と出演します。重度障害者と言われる私たち実際のところそんなことはどうでも良くて私たちのカタチで一般のカップルと何も変わらず笑ったり泣いたりケンカしたり抱き合ったりキスをしたりSEXしたり何も特別なことはないんだよということを取材して撮ってもらいました。良かったらぜひ見ていただけたらと
幼稚園の親子遠足がありました。我が家は主人に行ってもらいました。途中自由時間の動画が送られてきたのでそれを見てほっこり。娘と同じクラスの子のママさんが、私を見かけたことがあるらしい。電動車椅子だから印象に残っていたと。よかったら、見かけたら声かけてくださいと主人に伝えるように頼みました。電動車椅子はそれだけで覚えてもらいやすいので、ある意味便利アイテムだと思いました。と同時に、姿勢とか格好とか、ある程度気をつけていなければなーとも思いました。訪問リハビリでは外歩きに行きました。
こんばんは週明けも仕事は休んで家に缶詰なので買い出しついでに一人ランチしてきました一人での外食が増えましたねダンナさんともっとあちこち行って美味しいもの食べたかったな…ダンナさんの呼吸苦は心臓が原因でしたなんとなくALSは別問題な気がずっとしていて循環器の先生に往診を依頼しました酸素も二酸化炭素量も今のところは正常範囲内でだけど心臓が原因で酸素を入れなくては苦しいしでも酸素を入れてばかりいると二酸化炭素が増えてしまうしなかなか難しいことになってますとい
こんにちは入院初日は生憎の雨いざ行こうとしたら介護タクシーのストレッチャーがエレベーターに入らなかった…💦呼吸苦があるからストレッチャーと思ったけど急遽車椅子で移動いつも使ってるクッションがないと体が痛くてほぼほぼ持っていくのに荷物もとんでもない量でヘルパーさんがいてくれてほんと良かったーーーすったもんだで到着時間も遅れちゃったけど無事入院しました早速初日からNPPVスタート入院前の手続きでは先生と微妙になってたけど言いたいことは言ったからそこは切り替
何を目標に生きていくのか#17-1ALS(筋萎縮性側索硬化症)と診断されたのが2019年3月、それから約4年半、人生は大きく変わりました。生活のすべてがベットの上になりました。前回の投稿から随分間が空いてしまいました。自分のようにalsで進行している人だと、何かあったかと思われることがありますよね。いろいろありましたが何とかやってます。良かったことも悪かったことも。悪いことは、呼吸苦が強さ、頻度ともにかなり増加したこと、それに伴い苦痛緩和のためのモルヒネの投薬回数が増えたこと。
今日の天気予報は、雨☂️一昨日までは午後から雨だったのに、昨日になったら朝から雨の予報に!だけど、うちの方はそんなに降っていませんなんとか11時まで待ちますように!!今日は、こなつの狂犬病予防接種の集団接種の日なのですこなつは心配なので、ヘルパーさんを頼んで車椅子で行きました一昨年あたり、さきとみいみの時から頼むようになったかな?動物病院は、いつも混んでいますみいみがとにかく行ってるので、順番取りなどは避けたいのです3ヶ月に一度は、さきの受診もありますし、3匹は無理!こなつがい
午後からいつもの公園へ行って来ました。今日は帽子&水筒持参で、熱中症対策は大丈夫。15:30頃からちらほらと子供たちの姿も見え始めたのですが、それまでは炎天下の中ウチの子たちしかいませんでした家を出る時から、16:00になったら帰るよと言っていた私。公園で息子のお友達に会い、結局帰宅したのは17:15でした帰宅後、キレ散らかしました。ちょうど帰宅したタイミングで姉とLINEをしていて、私はもちろんこの出来事を話しました。子供が小さいうちは、めっっちゃ大変やよね!と姉。義兄と
長男平成13年生まれの22歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症2つの難病を抱えてます。>>自己紹介はこちら<<新年度になり長男が利用する生活介護事業所にも新しい職員さんが増えました長男とはあまり関わる事がないそうです😅見直し✔︎入浴後のコルセット✔︎車椅子の座る位置最近、どうもこの2点がしっくりこない長男。コルセットの位置車椅子の座ってる位置もどちらも良いと
こんにちはー前利用してた訪看の看護師さんがプライベートで来てくれました東京の父だ!とダンナさんがとても可愛がっていた子ですお花は私が癒やされてます💐いろいろすったもんだあって事業所解散になって半年でも彼女とは今でもおつき合いが続いてますとても優しくて賢くて若くてもしっかり者特にダンナさんには伝えてなく来た時のダンナさんはジーーーっと見てて無反応そっかそっかコンタクト入ってなかったねさっきまで呼吸苦でずっと辛かったのにめちゃくちゃ喋ってるこんなことほんと
こんにちはさて昨年から動き出していた母を東京に呼ぶ計画母は娘たちに迷惑かけたくないと老後は夫婦で東京の施設に入ると昔から決めてました父の仕事で東京を離れたけど東京育ちで友人も東京にいるし父も東京育ち最終的には東京に住みたいとコツコツ資金も貯めてました物欲が全くない母はそこだけはかなり前から目標にしてきたけど父が倒れる…という想定外のできごとに母の人生プランは崩れて…その上父の施設やいろいろな申請そして突然一人きりになって疲れ切ってしまいましたさらに母は
だいぶ日が経ってしまいましたが…7月24日に行われたALS協会長野支部の交流会へ行ってきました!なかなかお会いできる機会も少ないのですが、会いたかった方達や初めて参加される方もいて、すごく元気をもらいました!それと、密かに楽しみにしていた電動車椅子メーカーのペルモビールさんが試乗車を持ってきてくださっていたので乗らせてもらうことができました。なんと…約2年ぶりに立つことができたのです!!足の裏に体重がかかる感覚も、立っている視線から景色を見るのも、
こんばんは入院1週間は避けられないとわかったので気持ちを切り替え入院前に体力をつけることに集中することにしました主治医はダンナさんがとても信頼している熱い方で因みに私も熱いタイプなんでダンナさんだけでなく私も信頼できる先生です直接電話して入院での件などなどいろいろ聞いてもらいました話しが通ずる方とお話しすると安心感に繋がりますALSはどうしようもないと言われてるけど奇跡ってあると自分は思ってます最期まで諦めませんよそう言ってくださいましたダンナさんも
やりたいことは何ですか?と聞かれたら、皆さんは何て答えますか?よく、夢は叶えられる!実現できる!と言っている方がいますが、結婚して子どもがいると難しいですよね。しかも、医療的ケア児がいるとますます難しいですもし叶えるとしたら、息子の犠牲の上でってことになりますからねだって、私がいなかったら、息子のトイレのフォローができない、お風呂に入れない、そして何より、命が危ない、、、というのは冗談ではなく、最近毎日カニューレ交換をしているんです。カニューレ交換は、基本的には月に1回、医者の見
ゴールデンウィークらしく、少し離れた公園でイベントがあったので、息子のお友達ファミリーと行って来ました。駅長さんの格好をしたり娘が憧れていた大きなわたあめを食べたり、子供たちは楽しそうでした。何よりも大好きなお友達と一緒というのが、1番のポイントのようでした。目的だった先着200名のキーホルダーも無事ゲットできて、ゴールデンウィークらしい1日となりました。色々やってもらったお友達のご両親には感謝しかありません。私1人では子供たちにさせてあげられないような体験をさせることができ、私も本
働いている方たち、学生さんたちにとって、とても貴重で楽しみなゴールデンウィーク。海外旅行者数の予測は52万人だそうです。海外の個人旅行は、随分前からフライトを取ったり、ホテルを押さえたり。計画を練って、あれこれ準備している時がウキウキして楽しいですね。でも思い立ってふらりと近場に出かけるのも楽しいです。最近体調の良い父(97才)が、電動車椅子を駆使して、20分ほど電車に乗ってお出かけしたそうです。また別の日には映画まで見てきたと聞いて、びっくりしました。GWを楽しく過ごしている人た
こんにちは4/22(月)13時から、術前検査で大学病院に行く🚕暑いのが苦手なので、半袖Tシャツにアームカバー着用こんな時に限って寒い程エアコン効いてた🥶直ぐに血液検査室に🧑🦼眼科に戻って、眼の奥の写真撮影etc視野検査眼圧両眼13アーメドバルブのことで相談。異物を入れるから、それなりの痛みがある。痛みのコントロールで、私の場合CKDで、使えない痛み止めがあるけどコントロールは可能か?👩⚕️「人によって痛みの感じ方も違う