電動車椅子

2か月以上、ご無沙汰しております。ブログを記載する気力さえ奪われていました。4月10日、いつもの美容室へ電車にのり出かけ、カットと白髪染めをしました。こんな髪型です。元々私はアレルギーがあるので、担当美容師さんは根本から染めず→頭皮に付かない方法『ゼロテク』で、さらにサランラップも頭に巻かないです。。アルカリで頭皮がブヨブヨしてしまうので、かなり配慮してくれていました。40才から毎月染めていました。『ジアミンアレルギー』ではなかったけど、ある日突然『アナフィラキシーシ

こんばんは胃瘻手術してから3ヶ月急激に悪化しました先生はそうは言わないけど胃瘻手術、NPPVが遅かったんだろうな悔やんでもどうにもならんどっちもこちらからお願いして早めてもらったからやるだけのことはやったと思いたいそれでも遅かったとはどこかで思ってしまうけど…気持ちを切り替えてまた外出できるようみんなであれこれ策を練ってます呼吸苦が出てから座ってるのがしんどくなってベッドで過ごすようになってさらにはNPPVを始めたら話しにくいし伝わらないそんなフラストレ

本日、我が家の愛犬、さきとみいみが16歳の誕生日を迎えました！さき朝の6時前に生まれてました色は真っ黒な90g今は、肝臓、腎臓、胆嚢、心臓が悪いです8時半頃、ちかの背中にいた毛も生え揃ってなかったみいみたった52gみんなにダメだ育たない！と言われてました肝臓に腫瘍があり、腎臓も悪く、膀胱の上に腫瘍がありそこから時々出血🩸し、てんかんもちのみいみ恒例の私が作ったプレートで、お祝い！今回は、看護師さんに2匹を抱いてもらいましたこなつだって、なんか欲しいよね？正直、特にみいみは

ブログを書いたりスマホゲームをしたり録り溜めたドラマを見たり。そういう精神的余裕、気力が、なかなかありません。1回のトイレ動作に2時間かかる、という半端ない身体的疲労を手放してしまったので←まだ完全に諦めたわけではない😳ので、やらない期間が長くなればなるほど能力を取り戻すのは難しくなる、という事実への恐怖と葛藤は常にある。ただ現状では、やってみたは良いが動けなくなるリスクがそれ以上に怖すぎてひとりでトライすることも難しい💧、時間的余裕は比較的あるのですがね……良いんだか悪いんだか……好きな

息子の遠足があったので、お弁当を作りました。キッチン内での横移動ができないので、一回一回キャスター付き椅子に座って移動それでも、下準備＆早起きのおかげで無事出来上がりました一体いつまでお弁当作れるのか…。そして訪問リハビリは今日も外歩きへ。めっちゃ疲れました。その後は、注文していた車椅子が納品されました電動車椅子の時のようなワクワク感はありませんが、これで介助者がいる時のお出かけも負担にならず行けるかなーと思いました。先ほど、一時帰宅した主人が私の車椅子を見て、changkan

昨日は、眼科でしたマイナンバーカードを推進してました初めての顔認証しました（他では、暗証番号しかやったことないので）緑内障です眼圧が18とか17で、なかなか下がりません😢眼科が予定より早く終わったので、恩師の出している作品を見に、芸術館に寄ってもらいました写真は、いくらでもオッケーですが、実際に見るのとでは全然違います七宝焼で作ったデザイン画ですガラスを散りばめた感じがとても良かったです前日に、館長だった小澤征爾さんのお別れ会が開かれたとニュースで見ましたポスターなどが、展

今日は程よい陽射しの1日でした。どのような火曜日をお過ごしでしたか？今日は、元上司おやぶん！が会いにきてくださいました！関西から、東京でのご用事のあとに。。入院している時も電話をくださり、「会いに行くからね！」と言ってくださってたのを忘れずにいてくれはったんかな。。。嬉しい😊近所のレトロな喫茶店までわざわざ(^^)お互いの近況やら仲良くお喋りしてて、心がホッと温まりました。帰りも駅まで電動車椅子でお見送りして思わず握手🤝！！おやぶんはパーが出来ない左子（左手）も

こんばんは今日は格別に嬉しいことがありました担当の看護師さんは毎日変わるけど今日は運ばれた当日担当してくれた看護師さんでしたみなさん親切だけどこの方は格別とにかく明るい方で意識ないダンナさんにも明るく話しかけてくれて「奥さん手浴一緒にしませんか？」と言ってくれて一緒に片手ずつ看護師さんとダンナさんの手浴をしましたそして耳を刺激するためにテレビをつけてイヤホンで🎧聞かせてくれてましたなんかねほんと嬉しくてその気持ちはご本人に伝えて帰ってきました「そんな風

最近クマの出没が話題になってるけど、くまモンがいっぱい出没だったら幸せなのになぁとか妄想してました。そしたら、さすが親子。母親に、最近クマが餌が足りないって街まで出てきちゃってるから、あなたの家も気をつけなさいよ！モンちゃんたちお腹空かせてたらガブッて食べられちゃうわよ！おやつはしっかり持たせてあげるのよ。なんて言ってまして…。クマからくまモン連想で妄想してる親子。モンちゃんにはたっぷりおやつを持たせよう。ヘルパーさんや訪看さんたちに、ショコラさんの家のくまモンは本当に夜中冷蔵庫

今日のお天気雨のち曇り今日は夫が振替休日でお休みでした。朝から雨が降っているので家で夫とまったり過ごしました。私は在宅時午前中は水分しか摂取しません。夫は朝からお腹が空いています。今朝はご飯🍚を食べたそうです。✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈••✼今日は電動車椅子「WHILL」♿️の月一点検日です。4月は夫婦で入院🏥したので点検はありませんでした。不具合はありませんでした。夫が「WHILL」♿️を分解して階段の上げ下ろしがま

こんばんはどこかに吐き出さないとどうにもこうにもいかずダンナさん急変してしまい昏睡状態になりましたにぎやかな人だからダンナさんのいない家は静かで涙が止まりませんここのところの急速な悪化に薄々危険を感じつつもそれでもまさかこんなに早くこんなことになるなんて…今月から外出しようとみんなで策を練ったばかりだったし訪問入浴だって始める予定でしたそれなのに…突然NPPVをつけてても苦しいと言い始めそれからが本当に早かった不安定になる度何度も往診に来てもらいました

こんばんは今月はがっつり仕事は休んで毎日毎日ダンナさんの面会行ってます集中治療室から転院が決まって見学に行ってきました相談員の方電話した段階からとても優しくて好印象でしたお会いしたら想像通りの方病院からの報告書を見ながら今いる大学病院の報告書よりも在宅訪問先の報告書が事細かく書いてあって熱意を感じたとそしてうちがお世話になっいる在宅訪問先に知り合いがいるそうでほんと偶然の繋がり多いなー私から改めてお休みにも関わらずすぐ主治医が駆けつけてくれ救急車にも

こんばんは今日も落ち着いた様子のダンナさん小康状態です看護師さんが痰吸引したら嫌そうな顔してたんですよーと話してくれました意識ないダンナさんにも丁寧にケアしてくれていて感謝感謝ですさて声を大にして言いたいことそれは突然進行が加速することも想定し早め早めに決断することですALSの進行は本当に一日で変化するほど油断できません…忘れもしないダンナさんが呼吸苦で緊急搬送されたのは昨年の11月あの頃から呼吸筋が低下し始め同時に突然食べることもできなくなりま

こんばんはー今日も面会に行ってきましたここのところ血圧がかなり高め腎機能の低下で浮腫もひどくて浮腫んでる姿は病気になる前のダンナさんの体型に戻った感じがします一人だと時間がありすぎて過去の自分の投稿を初めて振り返ってみました今振り返るとどんどんと進行していって重度訪問介護の存在も知らずこの先どうなっていくのか…と2人で不安で一杯だったなそんな不安で一杯な中重度訪問介護を導入すると決めたきっかけは家族の協力が得られないとわかったからダンナさんは家族が当然

こんばんは今日は午後からダンナさんの見守りです最近いろいろありまして心が乱れがちだったのでまたルノアールへ2時間の自由時間で必要なもの買ってコーヒー飲んでルノアールの雰囲気心を静めるのに最適かも重度訪問介護導入して1年が経ちました未だ人は埋まらずなおかつヘルパーさん問題これもなかなかで…今は事業所は2つでどちらの管理者さんともにいい関係が築けてます管理者さんなだけにやっぱりそこは素晴らしい👏とはいえ管理者さんが毎日入るわけではないのでね重度訪問介護のレ

久々に面会後勤務先だった銀座をプラプラ散歩してきましたダンナさんとのこといろいろ思い出しますあまりに濃密な時間を過ごしてきたから古い記憶が結構薄れてますやっぱり備忘録は大切だなって思います随分と前の話しだけど言われて嬉しかったことやる気になればなんでもできるじゃん！家のことはダンナさんになんでもお任せだった私ダンナさんがALSなんて病気になって最初は自分でなんでも調べたり問い合わせたしたりしてたけどいよいよ難しくなってきた時ケアマネや看護師さんやその

昨年10月に申請していた指定難病の医療証がやっと届きました。下垂体前葉機能低下症は指定難病78です。ステロイド（コートリル）だけならそんなに薬価は高くないのですが、コレが無いと電動車椅子の助成の審査の土俵にすら上がれないので…。ただ、果たして下垂体前葉機能低下症で電動車椅子が助成されるかどうか？体幹障害ではなく下肢機能でないと助成されないという話も聞きますし（脚だけ悪いより体幹機能障害のほうがヒドいというか、より電動車椅子が必要なのでは？…とも素人には思えますが）、下垂体前葉

仕事に、通院に、買物に電動車椅子のWHILLを使っているワタシですが、よくやる失敗がありますそれは・・・WHILLのスピード調整は4段階あり、スタート時や病院内など屋内では1〜2で、外では3〜4のスピードで乗ってるんですが、このスピード切替の時に間違って電源ボタンを押しちゃうんよねぇ電源がOFFになるから当然急停止しちゃって、前につんのめりそうになる自分のことやけどめっちゃ危ないよねぇ〜今日も同じ失敗をやらかして、通勤途中に公園の横で緊急停止慌てて電源を入れ直そうと思ってボタンを押

こんにちはこの日は、往診終了後14時〜緑内障眼科受診でした。午後はエアコン効いてるみたい。眼圧12・13低いままで安心しました😮‍💨肝心な改めて手術日を決めることは、伝わっていませんでした。数人を介しての伝言ゲームをしているのと同じことやってるからな‥👩‍⚕️「今日､手術日決めますか？」私「12月位に手術したいと思っています。」👩‍⚕️「今頃になって､レーザーの効果が出てきたみたいですね。まだ角膜には“傷”があり､角膜に穴が空い

父の電動車椅子に乗りたい、という希望を叶えるべく、4月下旬から体験、練習を重ね、レンタルすることになりました。試乗体験講習①講習②講習➂本人の認知能力、運動機能、判断力、家族の協力体制（母が反対なので、同居家族の協力なしで乗り降りやバッテリー充電まで自己完結できること）、保管設置場所、エレベーター乗降時の安全確保、、条件をクリアしないと、貸してもらえませんが、なんとかクリアできました。私とはショッピングモールへ行き、本屋で雑誌を購入して帰りました。本屋はセルフレジになってお

就職決まったけど、自宅から通える距離ではないため、福岡市でアパートを探すことになりました。別府の施設の方が、アパート探しとアパートからの通勤道の確認、福岡の支援員さんへの申し送りまで、サポートしますと言われたので、お願いしました。アパート探しは1月〜だったので、私も仕事が忙しく、成人した息子のアパート探しに出しゃばってもどうかなと思い、おまかせすることになりました。今思えば、一緒に行っとけばよかったなと思いますが、そのときは本当に今までにないくらい忙しく行きませんでした。息子の条件は、職

こんにちはダンナさん涙しましたついにトイレ工事完了完全にhug仕様の工事でした工事の間はトイレ使えなくてダンナさんの涙は感動の嬉し泣き私はヘルパーさんが帰ったら一歩も出られないので朝パパっと出かけましたなぜかというとトイレに行きたいから後もう一つは突然前の日の夜「てっぽういか食べたいなー」と言ってきたからです正体はいつも酒のつまみで食べてたお気に入りのイカよっちゃんイカみたいな駄菓子系のつまみです〇〇を食べたいと具体的に言うなんていつ振りそりゃ

2020.5.20掲載しアメブロにも勧告したんたんぴ「線維筋痛症のリアル」にも本当の線維筋痛症患者がインターネットであらゆる情報を求めます。その際に線維筋痛症の症状ではなく膠原病の記事を載せて困惑しまた病院を諦め命を絶つ等が報告されています。たんたんぴさんには上記を記し線維筋痛症患者の命の問題となっています。線維筋痛症患者の命の為にタイトルを改めて下さいとお願い致しましたが改めておられません.....。アメブロがサイバーエージェント藤田

電動車椅子を借りようと思ってる、今日レンタル屋さんが来たので、その相談をしようと思ってた。普段は普通の手動車椅子を使ってるいつもおしてもらってて、自分で漕いだことないのです。電動なら介助者もラクになるだろうと思ってのことでしたが、ダンナの大反対にあい、レンタルにはいたりませんでした。わたしはどちらでもかわりませんが、ダンナの2台持ちは邪魔でしかない、という反対にあって、レンタルできませんでした。電動になれば、病院内の移動とか買い物の時別のもの見れるし、ダンナ以外の人に介助を頼む時頼みやすい

父親が昨年の9月に亡くなりましてね…父親の家の倉庫内に残された重量物。スズキのセニアカーです。外装（フロントフェンダー辺り）に一部破損有り。父親は晩年入院してたんで長らく使ってませんでした。最初（まだ父親が存命中）は奥様の父君が欲しいと言ってたので父親が亡くなって直ぐに譲ろうとしたらなんともう要らないと言う…元勤めていた会社にも買い手がいれば売ってくれと言ってたけども反応無し。それが本日奥様の親戚筋の方が欲しいと言ってくれまして。夕方納車に行ってきました。いやいや…クルマの運

半年ぶりに、ヘルパーさんとお買い物に行って来ました。デラウェアを買おうとしたら、880円もしてビックリ。別のブドウにしました。デラウェアって398円ぐらいのイメージでしたが、不作なのか、はたまた物価高騰の影響なのか…。おやつはこちらを。季節先取り。主人が脚を骨折しました。家の中では主人はキャスター付き椅子を使っているので、私の歩行器とでたまに大渋滞を起こしています。松葉杖が疲れると言っていました。私は松葉杖未体験。骨折に良い食べ物は納豆らしいので、とりあえず買い込んできました。

地元で飲むと決まった際、居酒屋は決まって「おっけい」だった。馴染みの店長を筆頭に、親しい店員とのコミュニケーションが心地良かった。百回は通ったんじゃないか。だがそれも昔の話。居酒屋おっけい無き後、頭を悩ませる選択肢が新たに勃発。これが結構な大問題。1店目は「はまる家」。何度か通った旧炎の助の居ぬき物件として、中学時代の同級生（同じサッカー部の当時の部長）がオーナーとして店を牽引する。もう1店は、かつての居酒屋おっけいの跡地に移転してきた「だんだんどうも」。ここのオーナーは、かつてのバイト先

ごきげんようみなさん😌愛方と約２年ぶりの外歩きをしたの天気にも恵まれせせらぎのようにキラキラと穏やかに刻が流れてゆくのを感じました今回はねコロナが流行る前から行こうねって約束していた狛兎が迎えてくれる調(つきのみや)神社へどんなお願いをしたのか「せーの！」で言ったら共に同じお願いでした

voleです(*^^*)お立ち寄りいただきありがとうございます電動車いすを修理に出しました私の電動車いすには、リクライニング機能があるのですが、ある日、スイッチを入れても全く動かなくなってしまいました💦良かったのは、リクライニング機能と移動する機能とは、別々のバッテリーで駆動させていたこと。なので、バッテリーは2つ搭載しています。背もたれは、ちょっと倒れた位置、普段の姿勢より少し後ろへ倒れる位置で止まってました。その位置でも利用はできるので、しばらく修理の連絡は行いませんでした

こんにちは空を見上げて今日も一日丁寧に過ごすぞ！毎日面会に行くことが日課になりました意識はないけどそれでも毎日ダンナさんに会えることが嬉しくて泣いてばかりいるんじゃねえぞ！いつもみたいにケラケラ笑ってなそう言われてる気がしてダンナさんに励まされてるようなそんな気持ちになりますヘルパーさんたちからお手紙いただきましたそれぞれに今となっては思うこともあるんだと感じ取れる内容でしたどうしようかなと思ってそのままにしてたけど少しでも何か今後に繋がればとお返