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幸せを呼ぶ難病ライフ難治性潰瘍性大腸炎八尾ちなみですこんにちは今週火曜日、の日でした。CRP0.13やったー\(^o^)/正常値だぜー微妙な数値が続いていたので久しぶりの正常値にガッツポーズでした。さて毎回ですが、病院に行く日ほどオシャレに手を抜かないことただでさえ波動が低い空間です。自分の状態まで下がらないよう、自分の波動は自分で上げるべしこの日は、お気に入りのピアスを連れて行きました。シンプルなネイビーのセーターは無印やったかな、ユニクロやったか
こんばんはダンナさんは変わらず極めて厳しい状況で意識が戻ることはありませんこれが事実だから受け止めないと…なかなか難しいですけどねそれでも心臓は動いてるからなんだろなーきっとやっぱり私のためだなってかっこいいよならしいよなってダンナさんの生き様を誇りに思うんです私が自分を責めたり悔やんだりしないよう時間をくれてる気がしてだからドライシャンプーして髪をとかしてあげて手を擦ってあげてたくさん話しかけて好きな曲流して明日は耳掃除しようかな毎日毎日
左手に次いで右手の不調を感じ始めたのは今年に入ってから6月7月頃からはお箸が持ちにくくなりました。外食が億劫になっていたのですがお盆、関西の義実家へ帰省中夫と夫のお母さんが外食のたびにフォークを持参してくれて…(^^)そこから習慣となり今はマイフォークで外食を楽しんでます♪今日は名古屋の人気店らぁ麺「紫陽花」さんへ行ってきました\(^o^)/1時間弱並んで、最高の一杯をいただき至福の時間でした♪大好きなラーメン巡りももう少し続けていきたい(^^)
こんにちは、真喜志です。今日は制作途中の「富自山」と言う作品を、ちょっとだけ、ブログアップします。余り指の動きもベストでは無いので未完成になるかも知れない。ならば、ここらで記録としてブログアップしたほうが良いかなと判断し遺しておきます。⇩⇩⇩⇩⇩⇩⇩⇩⇩⇩「富自山」真喜志作ALSの山は現代では残念ながら不治の病だその「不治山」を手を変え品を変え家族、医療関係者、親友に支えてもらいながら登頂をしてきた最近は「不治山」登山から私は「富自山」へと登山ルートを変える形に変えた
県内でも大きな小児の病院ともあって、すぐに予約は出来なかった。1週間ほど待って受診となったのだけど、今お腹の中で生きている子供がどんな姿をしているのか、想像していたビジョンとかけ離れていて怖くて仕方がなかった。子どもが重篤な状態と知りながら妊娠を継続した女性たちの意思決定における体験Experiencesinthedecision-makingprocessofwomenwhocontinuespregnancyafterthediagnosisoftheb
突然ですがNICUってご存知ですか?NICUは新生児のための集中治療室です。我が家では長女、長男がお世話になりました。長女(6年前)夜中の出産でした。当日娘を抱っこする時間もなく別室で一旦預かると言われ帰宅(※このときは何も知らない)↓翌日妻から泣きながら「緊急搬送されるからすぐ来て欲しい」という電話↓到着何も聞かされないまま救急車に乗り「ギョニンセンの疑い」と話す救急隊員(ギョリンセンがギョニンセンに聞こえてました)↓救急車内何も出来ずネッ
こんにちはダンナさん涙しましたついにトイレ工事完了完全にhug仕様の工事でした工事の間はトイレ使えなくてダンナさんの涙は感動の嬉し泣き私はヘルパーさんが帰ったら一歩も出られないので朝パパっと出かけましたなぜかというとトイレに行きたいから後もう一つは突然前の日の夜「てっぽういか食べたいなー」と言ってきたからです正体はいつも酒のつまみで食べてたお気に入りのイカよっちゃんイカみたいな駄菓子系のつまみです〇〇を食べたいと具体的に言うなんていつ振りそりゃ
もしも1日だけ元の体に戻れるのなら「風を切って走りたい」です!!!幼い頃から体を動かすことが好きで中学生の頃は陸上部でした。今も走ることが好きで今年は市のマラソン大会に出る予定で去年から少しずつ準備をしていました。しかし今年の4月ごろから、左足が歩きにくさを覚えるようになりそこから半年、今は歩くのがやっとの日もあります。現実は厳しいですが今はまだ希望は捨てずにまた風を切って走れる日を夢見ていたいと思います(^^)
今までどんな治療を受けてきたか結構聞かれます。ALSに効果があると言われる治療はほぼ全て、最低5回、3か月は受けてきました。最低それくらい受けなければ、自分の変化はわからないと思ったからです。何となくその場では軽くなるなという治療もありましたが、帰宅するともう元通りというものがほとんどでした。当時、青山で後頭部の衝撃を抜いてもらった時の感覚、衝撃が抜けると脚に力がしっかり入るようになった感覚、これはどんな治療でもなかったものでした。私自身、月1回通っていますが、施術を受けるついでに
ミスター最終回で〜す🟩海外で買い物中に気に入ったスーツを見つけた。しかしそこはクリーニング店だった。店員に「アイ・アム・失礼」謝る🟩サバって漢字はどう書きましたっけ?そうでした、そうでした。魚ヘンにブルーでしたね🟩新たなる抱負が、はじまりのスタートであります???🟩勝負は家に帰って風呂に入るまでわかりません🟩今日はSMAPのキムラタロウ君に会ってきたよ🟩ついに閉幕を閉じる時期にきましたね🟩昨日も午前2時に寝て、午後5時には起きましたからね。5時間も寝れば十分です🟩(
こんばんはみなさま温かい言葉をくださりありがとうございます🙏とてもとても温かい気持ちになりましたダンナさん踏ん張ってますだけどもう休みたいのかな私はとにかく生きててほしいそう思ってしまうけどそれはこっちの勝手で本人は呼吸苦が出てからは苦しくて辛そうでしたずっと苦しさが続くくらいなら苦しまずに逝けるなら早く逝きたいそう言ってたけど本当にそれが本心だったのかそうは言っても苦しくても生きたかったのか今更考えたって本当のとこなんてわからないそれでもあれこ
幸せを呼ぶ難病ライフ難治性潰瘍性大腸炎八尾ちなみですCRP0.08八尾さーん、と呼ばれて診察室に入った途端、ええやん!と、N先生。ほんまやCRPちゃん、落ち着いてるー他の数値もまずまずで安定していました。今日は、採血も点滴(エンタイビオ)も一回で成功相変わらず手の甲は、目から星が出るほど痛いけど(^_^;)一回ならよし。先生とも話したんですが、やはりエンタイビオとの相性が良かったなぁって。即効性は無いけれど、じわじわじわじわほんまにじわじわ(笑
来週の通院時に肺機能検査を受けます。8月下旬の検査入院中には正常値に入っていたのですが「喋りにくさが増している」と先週、主治医に報告したところ改めて検査することになりました。ということで今週はうたを歌って肺活量を鍛える一週間にします♪もちろん結果がほしいですがこの過程が楽しい時間になるはず(^^)意気込んでいる今日は1時間だけカラオケへ♪しかし、(ALS関係なく)喉が不調で数曲歌って終わりました…(笑)
こんにちは間質性肺炎、皮膚筋炎、MDA5抗体で現在入院一カ月半になりました。私は皮膚筋炎の中でも急性間質性肺炎を高率に併発することが特徴的である抗MDA5抗体で肺の治療を中心に進めています。一昨日の3回目の抗がん剤エンドキサン1600mg点滴をしました。翌日まで吐き気でグッタリでしたが、やっと普通に戻れました今回はどなたかの参考になればと思い私自身の皮膚筋炎の初期症状の写真を載せます。皮膚筋炎にも色々あるので私の場合です。私は皮膚筋炎の中でも筋肉ではなく
幸せを呼ぶ難病ライフ難治性潰瘍性大腸炎八尾ちなみです気づけばもう5月!GWいかがお過ごしですか私は相変わらずバタバタしております(笑)ちなみに、昨日はまず披露宴の司会へ。かわいい息子さんとのファミリー婚でしたお腹ぺっこぺこになったので、ネギトロ丼セットで満たす。本番後って、めちゃくちゃお腹がすくのです(^_^;)しっかり食べておく必要があったのは、声楽の自主練に行くことにしていたから。大国町のスタジオへビューン来週本番なので、追い込みです。司会でしゃべく
こんばんは入院の予約と説明を受けに行ってきました訪問医になってからずいぶん長いこと行ってなくてコロナ禍真っ只中で面会できずガラス越しに電話で会話してた検査入院の頃のこと確定診断を告げられた忘れもしないあの日のこと何度も一緒に通ってその度に一緒にランチしたこといろいろ思い出しちゃってこの段階ですでに涙腺ゆるんでましたいつも二人で行ってたのになやっとやっとやっとNPPV導入できることになりましたところが…主治医から入院期間は極力短くすると言われてたのに全然
こんにちは無事退院しました!入院中にドクターペッパーが飲みたいと言うから探しまくり自販でやっとこ見つけました入院期間は実質4日間NPPVはまだまだ練習は必要ですけど初日から順調に調整できました鼻タイプと口タイプを使い分けることになりました先生の経験では前代未聞の速さらしく褒められて嬉しそうにしてるダンナさんいくつになっても褒められるのって嬉しいものですよね早く退院したい一心でダンナさんも頑張りました大学病院での入院では…いろいろありましたこれはまたの
入院6日目、産後1日目夏でそこそこにあたたかい室内で赤ちゃんを置いておくのが不安で、夜間は看護師に保冷剤を持ってきていただいた。背中の下に保冷剤1枚しいて、息子にはそこで寝てもらった。1日経つと顔の浮腫や頭の内出血が重力に伴って、後頭部に落ちていて顔もどことなくスッキリしていた。寝ているみたいでたくさん写真を撮った。タナトの特徴的な手足の短さはエコーのまんまで、マスコットキャラクターみたいで可愛い。逆子だったので足の虚血時間が長かったことで腰から下のチアノーゼが全体的に広がっていた。
姉夫婦のマイホームが完成したということで遊びに来ています(^^)姉はインテリアセンスが抜群でとてもおしゃれなおうちです♪お昼は姉の旦那さんが宮崎の丸岡餃子を美味しく焼いてくれました\(^o^)/丸岡餃子の飛躍的な人気でここ数年は宇都宮・浜松を抜いて宮崎県が餃子購入量1位だそう!ニンニンが効いててとても美味しかったです♪姉の家は居心地がよくてリビングの床で2時間もお昼寝してしまって……(笑)起きたら日が暮れてました(^^)これからみんなで晩ごはん食べに行ってき
https://youtube.com/watch?v=o6j4YxuX5Fw&feature=shared『祈り』真喜志目に入れても痛くない痛いわけがないと本当に思った孫は、もう中学2年かあ目入れたら危ない入る訳ないが心の中でずっと祈るよ貴方の幸せを6人の宝物(孫)と思い切り遊んだ笑った、叱った最高の人生に感謝私は死んでからもやることがある彼女、彼らの幸せを祈る事幸せを願う事天界から熱く熱く熱い視線でずっとずっと守ってあげたい
英語学童は送迎バスで自宅付近まで送ってくれるのですが、お迎え時間ギリギリまで残業した挙げ句に、会社出掛けに電話かかってきて😱こりゃ、お迎えの時間遅れるかも・・・と思ったら、案の定、バス降り場に向かってる最中に、とうとう、お迎え催促の電話がかかってきて😭それから全力疾走・・・😱全力って言っても、もともと鈍足な上に、「一応」筋肉の難病患者の端くれ。傍目には全く早くはないのだけれど、3分もたない・・・。運良く?信号でつかまって、ひと休みして、そこからまた走ってみたけれど、ヤバい予感
表向きは、子供たち同士でワイワイゲーム大会!・・・裏では視線入力装置を使って難病・障がい者本人も参加してびっくりさせちゃおう!という企画!(*´艸`*)参加者は、な、なんと40人!!!大人も、子供も、障がい者も、健常者も、垣根なく、終始にぎやかな会になりました!閉会の挨拶では、「楽しかったですか?」「また参加したいですか?」にたくさんの手があがりました!ボランティアで参加してくださった方からも、「違う職種の方と情報交換出来て有意義だった」「また、お手伝いしたいので声をかけてください
このところ仕事量が増えて随分バタバタしていました。親知らず抜歯してから発音障害がかなりよくなり、周りからはほとんど普通だと言われるようになりました。施術を受けて下地ができていたこともよかったのかもしれません。また、毎朝トレーニングするのですが明らかに筋出力が上がり、レッグプレスやレッグライズの負荷を増やしても長時間できるようになりました。私の中ではALSの症状は発音障害のみ残っていると感じていたのですが、これはほぼ寛解したと言ってもいいと思います。
今日、告別式を終えママの遺骨と一緒に家に帰ってきた。本当に、お疲れ様。最期の一分まで、頑張って生きてきたね。6月13日(土)22時すぎ、夜間ヘルパーのFさんといつもの様にママの体勢を整える。唾液の吸引をジェスチャーで求めるので、バイパップを止めマスクを上げて吸引カテーテルを手渡すと、どうにか動く右手で口の中にカテーテルを入れて唾液を吸引する。左向きで寝るママに、よっこらしょと私とFさんでママの腰を縦にし、足を左向きにセットする。ここからが大変で、左手のポジション、腰の位置、足の位
突然、難病患者になりました。膠原病の中の皮膚筋炎という病気です。皮膚筋炎とわかるまでの間も、わかってからも、同じ病気の方のブログがとても参考になったので、自分も記録を残したいと思います。「今までの経緯」・3年程前→目の間が痒くなる→脂漏性皮膚炎と診断→なかなか完治せず・2020年夏→髪をとかそうとすると、頭皮が痛くてとかせない→頭皮が痒い、痛い→脂漏性皮膚炎が悪化したと思い込む・2020年冬→手の関節に赤いゴワゴワしたものが現れる→手荒れだと思いこむ・2021年3月→手荒れが全く治
妊娠8週いわゆる天使のリング、胎盤の素が見えてこんなちっちゃいのに頑張っててかわいい〜😭ってなった記憶が。胎嚢25mm胎児14.1mm正常範囲内で出血もなしつわりは食べづわり、はきづわり🐸妊娠9週胎嚢大きくなって測定しなくなった胎児26.8mm、ずっとhcg高めだったからもしかしたら2人いるかもね〜なんて話があったけどここで1人で確定。隠れてもいなかったみたい😢つわりはあるけど飲水できてるから問題なし!とこの時はまだお腹出てないから生きてるかどうか分からなくて毎日が不安で、診察
このブログは、2015年に難病の原発性胆汁性胆管炎と診断されてからのことを書いています。胆のう癌だった。という結果が頭にこびりついて離れない。39歳にして、癌にかかってしまっていたなんか吐きそうこの事実が、重くのしかかる。難病にもなってまさか癌にも。しつこい💦あまりの事に、ちょっと頭がついていかなかった。ステージ0で取り切ったから、はいもう大丈夫。安心って全然思えないからもし、どこかに、転移してたらどうしたらいいの?今は大丈夫でも、たんぽぽの綿毛みたいにどこかに飛んでっていて、何年後か
▓真喜志自身が日々感じた事、思った事を【真喜思シリーズ】としてブログアップします。本日のテーマ【死ぬ時に後悔する25のこと】と言う本の紹介で記載されていた25項目について自分なりに採点してみた。項目に対して自分なりに◎△☓をつけていきます【項目】①健康を大切にしなかったこと◎:かなり健康に事はしてきた(ALS発症だけは理解不能)②たばこを止めなかったこと◎:51才で止めた元々吸わなければ、良かったがタバコ人生があったからストレスを乗り越えられた事もあったから良しとす
おはようございます☀︎先週、最終回を迎えたらんまんを本日やっと観終えました\(^o^)/この半年、ALSの症状が進行し、いろいろな気持ちになったけれどらんまんはどんな朝も待っていてくれてわたしの心に寄り添ってくれました。本当に感謝の気持ちでいっぱいです。ありがとうございました。午後からは、娘の3歳児検診に行ってきます♪ひとりで連れて行くのは少し不安だけど何かあったら保健師さんに話して助けてもらおうと思います(^^)
幸せを呼ぶ難病ライフ難治性潰瘍性大腸炎八尾ちなみです皆さん、台風は大丈夫でしたか。関西は、夜中に暴風雨だったようで、今は落ち着いていますさて、今日は定期検診病院は空間の波動が低いので、むしろおしゃれに手を抜かない方式自分で自分の波動を上げておきます。採血の結果を待つ間、今日のお供は、、、お謡の復習院内のドトールで、なかなか渋いチョイス(笑)明日、月一のお稽古なので、しっかりイメトレしておかなきゃね。さてさて、今回の採血の結果。CRP0.53なんとで