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こんにちはダンナさん涙しましたついにトイレ工事完了完全にhug仕様の工事でした工事の間はトイレ使えなくてダンナさんの涙は感動の嬉し泣き私はヘルパーさんが帰ったら一歩も出られないので朝パパっと出かけましたなぜかというとトイレに行きたいから後もう一つは突然前の日の夜「てっぽういか食べたいなー」と言ってきたからです正体はいつも酒のつまみで食べてたお気に入りのイカよっちゃんイカみたいな駄菓子系のつまみです〇〇を食べたいと具体的に言うなんていつ振りそりゃ
幸せを呼ぶ難病ライフ難治性潰瘍性大腸炎八尾ちなみです先日のdayCRP0.18ホッ前回高かったので、実はドキドキでした主治医のN先生から、ーーーーーーーーーーーーーーー忙しいかもしれんけど、今の八尾さんには充実してんのがええんちゃうか?ほんまに粘り勝ちや!珍しいと思うで。ーーーーーーーーーーーーーーーと、言ってもらえましたなんせ、大腸全摘するとしたらという相談でセカンドオピニオンに行ったのが、2018年2月。あらゆる新薬と治療に挑戦し、お陰様で
1年4ヶ月前に検査入院しました、ワクチン接種後すぐ痺れから始まった、筋萎縮を伴う筋力低下の原因を調べるために入院中もスマホでずっと自分の症状をリサーチしてました、ヒットするのはALSや神経難病等の治らないといわれてる病気ばかり・・・、正直悲しく絶望してましたそんな時、tamaさんのALSリバーサルのブログにナナホルトさんの「アメリカで学んだALSをリバースするほどの難病の治し方食事療法編」が紹介されてましたすぐにKindle版を購入して入院中に何度も繰り返し読みました治らないとい
慶応病院に転院することが決まったので、今度は住む場所を探す事になりました。出来れば娘が大好きな、ディズニーリゾートの近くがいいと思いましたが、慶応病院がある信濃町からは遠くなってしまいます。悩みましたが、病院に行くのに、娘が余計な体力をつかうのはよくないと思いました。また東京の電車の混雑は凄まじく、ラッシュ時に車椅子で乗るのは無理だ、と夫が言うので、できればタクシーで行ける範囲で探す事にしました。(東京は駐車場もとんでもなく高いので自家用車は手放すつもりでした)
幸せを呼ぶ難病ライフ難治性潰瘍性大腸炎八尾ちなみです先日、大阪医科大の日CRP0.25よし順調に減ってる標準値まで、あと一歩というところまで来ました。やったぜ今回は、エンタイビオの点滴も一回で挿入成功またまた手の甲で痛かったけど、何回もされるよりありがたいっす(^_^;)そんなわけで、またまたステロイド減量することに。奇数日3ミリ偶数日4ミリしばらくこれで様子見ていきますこんな時期だし、やっぱり安倍首相の話題になりますよね。主治医のN先生と話していて、
おはようございます☀︎今は低気圧に負けて心も体も働いてくれません♪人間が地球と戦っても勝てるはずがないので大人しく過ごそうと思います(^^)食欲の秋がやってきたのか毎日お腹がペコペコです!!!お昼は何食べようかな〜♪
こんにちは入院初日は生憎の雨いざ行こうとしたら介護タクシーのストレッチャーがエレベーターに入らなかった…💦呼吸苦があるからストレッチャーと思ったけど急遽車椅子で移動いつも使ってるクッションがないと体が痛くてほぼほぼ持っていくのに荷物もとんでもない量でヘルパーさんがいてくれてほんと良かったーーーすったもんだで到着時間も遅れちゃったけど無事入院しました早速初日からNPPVスタート入院前の手続きでは先生と微妙になってたけど言いたいことは言ったからそこは切り替
県内でも大きな小児の病院ともあって、すぐに予約は出来なかった。1週間ほど待って受診となったのだけど、今お腹の中で生きている子供がどんな姿をしているのか、想像していたビジョンとかけ離れていて怖くて仕方がなかった。子どもが重篤な状態と知りながら妊娠を継続した女性たちの意思決定における体験Experiencesinthedecision-makingprocessofwomenwhocontinuespregnancyafterthediagnosisoftheb
https://showa-g.org/age/index/page:4⇑各界著名人の亡くなられた年齢が載ってる記事を見つけました。残念ながら惜しまれてなくなりましたが運命は変えられないですね。御冥福を祈ります。🟩美空ひばり、石原裕次郎52才⇒密度の濃い人生だったんだろうな。🟩横山やすし51才⇒破天荒、しかし満喫された🟩林家三平54才🟩キャンディズ田中好子55才🟩豊田喜一郎、種田山頭火坂口良子、中村勘三郎57才工業、アート、芸能界の神🟩忌野清志郎58才ロックの
おはようございます☀︎祝日ですが開院日で病院に来ています(^^)通院の待ち時間以前は読書をしていましたが今日はブログを書いてます!やることが増えて嬉しいです♪病院はもともと嫌いではないですがALSでの通院はやはり心にも体にも負担がかかるので待ち時間のリフレッシュ大事♪採血と肺機能検査を終えてこれから診察へ行ってきます!
第七回ALSCafewebに参加!今回のテーマは「ALSに関する新たな知見」意外に知られていない便利なアクセシビリティの解説や米国での取り組み、そしてALS患者さんからのメッセージといった盛りだくさんの内容でした♪お名前は伏せさせていただきますが私の主治医の先生も出られてました!ALS患者さんからのお話で思わず涙してしまったほど感動したメッセージがあり近いうちにみなさまにも共有させていただきます(^^)
こんにちは、真喜志です。今日は制作途中の「富自山」と言う作品を、ちょっとだけ、ブログアップします。余り指の動きもベストでは無いので未完成になるかも知れない。ならば、ここらで記録としてブログアップしたほうが良いかなと判断し遺しておきます。⇩⇩⇩⇩⇩⇩⇩⇩⇩⇩「富自山」真喜志作ALSの山は現代では残念ながら不治の病だその「不治山」を手を変え品を変え家族、医療関係者、親友に支えてもらいながら登頂をしてきた最近は「不治山」登山から私は「富自山」へと登山ルートを変える形に変えた
26wIC後、ストレスでお腹が頻回に張るようになる。1時間以上お腹の張りが続くので怖くなって病棟に連絡する。疼痛自制内、出血がないこと、胎動があること、前回のエコーで切迫兆候(子宮頸管は適正)なかったことより経過観察となる。あまりにも心配なら来てもいいよ〜、と言われるがストレスの影響も大きそうだと判断して病院受診せず。⤵︎︎6日後⤵︎︎ストレスにしては1時間に最低1回、1分程度子宮が張ってカチカチに膨らむことが毎日続くので不安になって再度病院に連絡。羊水は多いが正常範
『①名刺交換』▓ホテルのロビーで名刺交換していた男女▓女「(名刺みて)ええと…ハタケヤマ、様でよろしかったですか?」男「あ、ハタヤマと言います」女「あっ…!大変申し訳ありません、ハタヤマ様ですねッ」▓男「はい、ケがない方のハタヤマです」▓ハゲだった【②一緒に、すもう!】▓大学1年から付き合っている大好きな彼女に、「卒業したら一緒に住もう!」ってメールするつもりが、▓「卒業したら一緒に相撲!」と送信。・・・▓彼女から「どすこい!」って返信が来た。「③お
待ちに待った妊婦健診。正直晩御飯作るのに動くだけで息苦しいし、横になるのも肋骨がメリメリ押しやられる感覚で寝付けないし、たまに嘔吐もある。でも正常な妊婦がどんな感覚なのか体験したことないから、まだ耐えれる、まだいけると頑張って今日を迎えてほっとした。妊婦健診でバスをのりつぐのが疲れちゃうので、行きは夫に送って貰う。ありがたや。28w6d今日は心臓に特化したエコーと、妊婦検診でのエコーのダブル。心臓には相変わらず問題なく健康優良児そのもの。まず、頭bpd87.5mm36w3dH
今までどんな治療を受けてきたか結構聞かれます。ALSに効果があると言われる治療はほぼ全て、最低5回、3か月は受けてきました。最低それくらい受けなければ、自分の変化はわからないと思ったからです。何となくその場では軽くなるなという治療もありましたが、帰宅するともう元通りというものがほとんどでした。当時、青山で後頭部の衝撃を抜いてもらった時の感覚、衝撃が抜けると脚に力がしっかり入るようになった感覚、これはどんな治療でもなかったものでした。私自身、月1回通っていますが、施術を受けるついでに
おはようございます☀︎今日でブログを始めて一週間が経ちました(^^)読んでくださっている皆様ありがとうございます!このブログでは闘病の中でも日々のいいことを見つけてみなさんに聞いていただく♪そんなつもりで書いています(^^)もちろんALSのこと闘病生活で学んだことも発信していけたらと思います!今後ともよろしくお願いします\(^o^)/今日は市民祭へ遊びに行ってきます!出店で何食べようかワクワク〜♪
おはようございます☀︎近所のクリニックへ来ています。昨日から喉の痛みと複数の口内炎ができ内科を受診しにきました。今まででしたら熱のない軽い風邪だと市販薬を飲んで済ませてしまいましたが食事が取りづらくなったり数日寝込んでしまうと体力・筋力の低下でALSの進行が早まってしまうおそれがあるためこれからは早めに対処したいと思います!ちょうど同じクリニックの神経内科でリハビリを始める手続きをする予定だったので今日来られて一石二鳥です♪もらったお薬を飲んでゆっくり休みた
今日は確定診断を受けてから108日目、6度目の血液検査がありました。最初は30㎎だったプレドニン(ステロイド)は現在10㎎で、トータルするとこれまで2190㎎飲んでいます。前回までの血液検査の結果はコチラ『80日目確定診断を受けてから5度目の血液検査』今日は確定診断を受けてから80日目、5度目の血液検査がありました。最初は30㎎だったプレドニン(ステロイド)は現在15㎎で、トータルするとこれまで1910㎎飲…ameblo.jpさて前回AST/ALT共に正常値だったのでプレドニン10㎎
こんにちは昼間はぐっすり寝ていて私は自分のひとり時間をゆったりと過ごしましたセブンの明太ポテトまん意外と美味しかった今もリハの間にコーヒータイム☕先日の緊急搬送でのこと主人の考えが180度変わったというのです救急車が来てからも全然呼吸ができないと訴え搬送先が決まるまでの2時間もしもの時にと聞かれたことこのことか…気切するかしないか聞かれたのは妻である私気切に関しては何度も話してきて一貫して気切はしないそう言ってましただからその通り伝えましたそしたら気
真喜志の創作童話、金の斧に続く第二弾「北風と太陽とALS患者」はじまり、はじまり▣北風が太陽に力比べに挑み、太陽は引き受けた。北風と太陽の前に一人のALS患者が倒れていた。患者をに脱自力で立たせた方が勝ち、という勝負になった。▣北風は、どんどん強い言い方で「頑張れ」「甘えてたらダメ」「死んでもいいの!」とハッパをかける。患者はピクリとも動かない▣次に太陽が患者が手を握り「大丈夫よ」「慌てないで」「もし、良かったら私の手も肩も貸からね」「お腹減ってない」「痛いところあったら手を挙
秋ですねー京都ですねー新幹線混み混みですねー嵯峨野竹林混み混みですねー昔は2〜3回/年くらい行きましたね〜ちょっと、行きたいけどコロナも流行り中インフルも流行り中「そうだ!京都へ行こう」「ビーアンビシャス!♪」「走り出そう!トンネル抜けて♪」【結論】車🚙1時間飛ばして近場のお寺の竹林を訪ねた。「混んで無いから気楽だね」「やっぱり、ゆっくり歩けて良かったね。」「でも、竹林の中がちょっとスカスカ感あるよね〜」「嵯峨野に勝つには、これだよ」私は竹林の中に入り地面を足
こんばんは週明けも仕事は休んで家に缶詰なので買い出しついでに一人ランチしてきました一人での外食が増えましたねダンナさんともっとあちこち行って美味しいもの食べたかったな…ダンナさんの呼吸苦は心臓が原因でしたなんとなくALSは別問題な気がずっとしていて循環器の先生に往診を依頼しました酸素も二酸化炭素量も今のところは正常範囲内でだけど心臓が原因で酸素を入れなくては苦しいしでも酸素を入れてばかりいると二酸化炭素が増えてしまうしなかなか難しいことになってますとい
8月後半になりましたね〜気づけば2ヶ月ぶりの更新です💦まだまだ暑い日が続いてますね、暑いせいなのか、体力がなくなって気がします…すぐ疲れるし、相変わらず歩く度、足裏が痛い。注意して歩かないとコケそうで怖いし、右手が上がりにくくなって、少しずつ進行してきてるやん何か衰えを感じております。難病申請が降りて、初の診察に🏥行って来たんだけど。「指定難病受給者証」って有効期限があるんですね。私申請してから、1年間有効と思いきや9月30日までだと知ったのは受給者証が届いて、更新
『真喜志の師匠の言葉』⇑のブログで尊敬する先輩から学んだ事を記載しました。🟩まだまだ、沢山あるので私の心と頭の中で宝に留めるのはもったいないないからブログで遺します。⇩⇩⇩⇩⇩⇩…ameblo.jp過去2回掲載しましたが、本日はまとめです。是非この考え3つは「息子や孫達に知っておいて実践して欲しいので、仕事の取り組み姿勢として遺します」T大学のA先輩の教え🟩会社に入り1年経った頃に研究室に呼び出され、すごい剣幕で叱られました。『君の書いたレポートについて、課長が私に何を指導してる
こんばんはうちに来てくれているヘルパーさん40代男子を除いてみんな50代ですちょっと私よりお姉様新しいヘルパーさんがなかなか仕事が憶えられないと言っていて年齢的に憶えが悪くなるのは確かに私もよくわかる…新しくヘルパーさんが来た時その方がどんな方でどんな経験をしてきたかとか私たちはよくわかりませんでも一緒に過ごしてるとだんだん見えてきます私たちもヘルパーさんのことを知ろうとすることを大切にしたいと思ってますこの2ヶ月ほど見てきて重度訪問介護の経験はあるとは
このブログを初めて書いたのが2016年の8月末の頃でした。書き始めてかれこれ1年半になります。最初の頃はブログを書く私の横でいつもラヴちゃんがキーボードを叩く音を聞いてくれていました。聞くと安心するのか、やがてスヤスヤと寝息をたてるのがラヴちゃんの常でした。今、ラヴちゃんは整理ダンスの上で骨壺の中に収まっています。可愛らしくも利発そうな顔は私に抱かれ写真立ての中で楽しそうにしています。一年半って決して長い年月とは言えないんですが、けれど私にとってはやけに長かったです。長
こんばんは〜今日は生憎の天気雨だし夫婦二人でお籠り突然お友達がワンちゃんと遊びに来てくれてダンナさん嬉しくってテンション上がりまくりでしたデイに行くのがなかなか厳しくなってきましてというのも首が重たくなってきてお風呂がきついんですだけどデイに行かなくなれば夕方まで寝る毎日になることは目に見えてる寝たきりにはしたくないし看護師さん的には今はまだ様子見の段階で栄養をしっかり入れて出すもの出してデイに行って立位をしてリハビリにも力を入れ
こんばんは〜胃瘻はだいぶ慣れてきましたただ胃瘻から入れてお腹が膨れると呼吸が苦しくなったりお風呂上がりや暖房でのぼせると呼吸が苦しくなったり呼吸苦になることが増えました…かといって常にではなく全然大丈夫な時もあってメンタル的な部分も大きいなと思ってますだって苦しんでたかと思うと看護師さんが来るとめちゃめちゃ穏やかで笑顔だから苦しそうな場面を看護師さんは一度も見てません妻の私がいる安心感と信頼している看護師さんがそばにいる安心感とはまた別物のようですねなの
確定申告を5年分しました。普通の人はきちんと毎年していると思いますが、私は面倒なので放置していました。そもそも確定申告の必要性がなぜあるかというと私は難病患者で医療費が年間10万円は余裕で越えているからです。ふるさと納税でワンストップ特例のやり方を選択していたので医療費控除を受けるための確定申告は面倒くさいのかと思っていたらそうでもありませんでした。平成5年度に関してはマイナンバーカードと医療費、ふるさとの納税、源泉徴収票などが紐づけられるのでe-taxにて簡単に確定申告の作業は