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幸せを呼ぶ難病ライフ難治性潰瘍性大腸炎八尾ちなみです歴代最長在職日数となった、安倍首相。今までの責務を全うし、本当にお疲れ様でした。安倍政権に対する賛否両論はありますが、今日は同じ潰瘍性大腸炎大腸炎の患者として話をさせてください。第一次安倍政権と同じく、今回も持病の悪化で退陣となりました。前回の時、ただの下痢ぐらいでお腹が痛いからって総理やめるのかという声も上がり、私達潰瘍性大腸炎の患者達は怒りに震えた経験があります。今回も予想
今年になって、ママは夜の寝返りが打てなくなり、唾液の吸引や寝返りをするため夜中に3~4回はチェイムで呼んでもらっている。初めは、夜に泊ってくれるヘルパーさんが見つからず、私一人で頑張っていたが、さすがに日中は眠いし、疲れが徐々に溜まってくるのが自分でもよく分かった。事業所さんが色々と調整してくれた結果、現在、ヘルパーKさんとFさんの二人で夜中の介護をお願いしている。初めは仕事とは言え他人の女性の方に泊まって頂くことに少し戸惑ってしまった。(さすがに、風呂からバスタオル一枚でリビングには
旦那氏、体調不良により、お盆明けの水曜日からずっと会社休んでます。今後もしばらく休むそうです。体調不良なのは嘘ではないのはわかってます。でも今回は、仕事行きたくないっていう感情も入ってるって、感じてます。なぜなら昨日、会社は休んでおいて、ギターのレッスンには行こうとしたから。え?通勤するのがしんどくて休んでるんじゃないの?って思いましたよね。レッスン行けるなら、電車に乗って教室まで歩けるなら、職場にも行けるやん?って、思いますよね。出勤したあと9時間拘束されるのと、30分ちょいのレッス
こんばんはーお盆はヘルパーさんが変わらず来てくれていたので友人と会う時間もあってちょっと息抜きできました渋谷のスクランブルスクエア10階の伊藤園のカフェ↓一年ぶりに会った友人ダンナさんのことも話せてなくて古い友人ではないけど仕事で関わり意気投合して仲良くなった人ランチに誘ってくれたし話してもいいかなーなんて思ってダンナさんの話を少ししましたそしたら「なんか凄い疲れてるしネガティブだね」と言われてネガティブな
こんにちはとうとう胃瘻の手術日検査で朝から病院でダンナさんは診察中です待ってる間ブログを書き始めてたらなんと手術延期ーーー!ダンナさん朝から吐き気をもよおして体調悪すぎでした普段吐いたりしないのに最近進行が加速して不安と恐怖からストレスフルでイライラしてばかりだったからメンタル的なものか…なんて思ってたら急性胃腸炎でした今流行ってますからねま、でも原因がわかって良かったしメンタルが原因じゃなかったしそれはそれでよかったそうはいっても入院する予定だっ
ALSになるまでの私はなに不自由ない生活を送っていました。両親含め家族みんな健康でいて子宝にも恵まれ可愛い娘がいて専業主婦をさせてもらいながらも自由に使える時間とお金があって家族3人で住むには十分なくらい大きい一軒家に住ませてもらってもうこれ以上なにもいらないくらいたくさんの幸せを手にしていましたなのにそれなのにその頃が幸せだったかと言われたら正直分かりません。いつも不満ばかり口にしていて足りないものにばかり目がいって当たり前じゃないあれもこれも当たり前に感
さて、ALSの履歴は…と、、2019年、ALSだと思えるような変な症状が出てきた仕事中にめまいというより、いきなり夢を見るような体はふわふわ宙に浮き、息はできず時間は長く感じたが、五秒くらい。着地すると、頭がくらくらして、また五秒くらいで正気に戻る。。内容はどうしても思い出せないが、懐かしい感じがまとわりつき、うるっときたり、心地よかったりそのうち脳梗塞にでもなるんじゃないかと思ったりこんなことが月に二、三回やって来た、、つづく
幸せを呼ぶ難病ライフ難治性潰瘍性大腸炎八尾ちなみですこの前の月曜日は定期検診さてさて、採血の結果は。。。CRP0.14まずまずかな。というのも、生理始まったばかりで、体調絶不調もれなくUCも悪化するので、赤い粘液が出ます。お腹も痛いしね。腰も砕けそうだしね。だるいしね。しんどいしね。数値にあまり影響出なくてホッとしました採血は一回で成功しましたが。。。エンタイビオさんは2回うまくいかず(^_^;)3回目にやっと成功ナースさん、平謝り(^_^;)
【月下美人】真喜志作どうしても貴方にすがりたい、頼りたいその願いや想いが強すぎて遇えば、すぐに沢山の剣(わがまま)を突きつけて貴方を困らせてしまうわかっているのにわかっているのにごめんなさいを言う前にもう貴方は笑っているその、ぬくもりだけで私は来年も咲こうと決めました僅か、ひとときですが貴方とこうして会えて幸せです大好きです貴方に会(愛)に私は永遠に咲くからね月明かりの下でまた叱って下さいまた笑って下さいありがとうご機嫌よう(あとがき)私には上
2022年の事ヘルパーさん方が昼夜来てくれるし、平日は訪看さんも。また、PTさんや整体師さんがほぼ毎日施術をおこなってくれる。。あわただしいけど、規則正しい生活になってきた。健康的だなぁ現役の頃は絶対に無理だった事だALS急行はそんな事かまわず進んでいるシーパップは夜だけじゃなく昼間も何時間か必要になってきた。電動車椅子のヘッドレストにマジックテープを付け、おでこにまわし固定。そうしないとむち打ち症になりそう気管切開する前木場公園を散歩頭をベル
幸せを呼ぶ難病ライフ潰瘍性大腸炎八尾ちなみです昨日は病院の日。採血の結果待ちの間に、朝昼兼用で雑穀米弁当をいただきました雑穀↑昔は恐怖の対象でしたが(笑)今は美味しく食べられるようになりました。玄米はやはり怖いから、あまり食べないようにしていますけどね寒い時は、帽子を被るとあたたかいいつも言いますが、病院に行く時ほどおしゃれに手を抜かないこと。ただでさえ、気が落ちている場所ですから自分で波動を上げなくちゃねさてさて、検査結果は。。。CRP0.12よっ
1ヶ月後、再び徳山に3日間行きました。教会の朝の礼拝や日曜礼拝では、牧師が治療に通っている人に起こった奇跡を、話すことがよくありました。みんなで共有して、神様に感謝するのです。この時、遠方から私たち以外に、2人の患者さんが来ていました。1人は末期癌の60前後の女性でした。お腹の中全体に癌が広がって、医者も匙を投げたそうで、薬では抑えられない激しい痛みに苦しみ、ほとんど食べる事もできない状態で、牧師のことを聞いて、痛みだけでも何とかしたい、と近くのホテルに泊まり込んで、
こんにちはさて昨年から動き出していた母を東京に呼ぶ計画母は娘たちに迷惑かけたくないと老後は夫婦で東京の施設に入ると昔から決めてました父の仕事で東京を離れたけど東京育ちで友人も東京にいるし父も東京育ち最終的には東京に住みたいとコツコツ資金も貯めてました物欲が全くない母はそこだけはかなり前から目標にしてきたけど父が倒れる…という想定外のできごとに母の人生プランは崩れて…その上父の施設やいろいろな申請そして突然一人きりになって疲れ切ってしまいましたさらに母は
「ドラッグストア🍀ブログ」一ヶ月前に始めたブログ難病の彷徨う不安を投げつけたくて逃げたくて不安、嘆きのゴミ箱代わりに始めたブログある時そんなゴミ箱ブログにイイネと言うクスリが入っていた僕は少し嬉しくなったまた、ある時にコメント欄に「私も同じ気もちです、代わりに吐き出してくれてありがとうございます」と感謝と言う心の鎮痛剤が置いてあった僕のゴミ箱ブログはいつのまにかほっこりした一ヶ月が過ぎた気がつくと私のゴミ箱ブログを沢山の心のお医者樣のお陰で「ドラッグ
先日、ママの呼吸苦を緩和するため、オプソ5mgをレスキュー薬として使いだしたが、今度は副作用の便秘がひどくなり下剤の調整も上手くいかない状況となってしまった。主治医と看護師さんと話して、先ずは呼吸の持続痛を改善するため、座薬のアンペック10mgを使用することとなった。看護師さんに挿入してもらったのち、様子をうかがっていたが、目を閉じて静かにしている。何度もベットの横で見ているがピクリともしない。2時間後、ママの顔がゆがむ。スマホで「SOS」。「大岩の下敷き。助けて!!」看護ステーションに
こんばんは年明け早々だけど胃瘻の手術の日が決まりました胃瘻することに後ろ向きだったのは入院することへのリスクでした痩せて体が痛くなってしまいマメな体位変換が必要なことそして進行が加速することこれが懸念点でしたということで重度訪問介護のヘルパーさんに付き添いをお願いするこれで入院のリスクを減らそうと考え交渉してましただがしかし交渉結果はNG🙅やっぱりね…予想通りの結果でしたならば入院期間を最短にするこっちで解決しました入院期間はなんと一泊🏥そして身内の
錠剤飲み込みが嚥下障害で辛くなり粉状に粉砕し飲んでます。しかし、しかし、リルゾールはキツイ。だって服用してから毎回、1時間位は口の中麻痺してんだもん。歯医者さんで、3本位麻酔打たれたくらいの感じです。☆粉に砕く☆服薬ゼリーに混ぜる☆苦みが激しい為に人口甘味料で甘みを増やしてごまかす。☆スプーンでゼリーと共にすくって口の中にいれる☆なるべく早く口の中から無くしたいので水を飲み更に流し込む。★ここから1時間は口の中が1時間くらい麻酔かかった感じ↓心配になり、調べたら、そういう痺れ
病院で治せない症状や慢性不調の改善をサポートする管理栄養士の秋山真敏(あきやままさとし)です。総合病院で薬で改善できない悩みがある患者さんの栄養サポートを5,000件以上した経験を活かして病院で治せない症状や慢性不調の改善に特化したサービスを提供しています。主な実績自身の20年以上の薬依存を栄養療法で克服総合病院で小児科以外の栄養療法を6年間担当薬が効かない難病患者さんの栄養療法のサポート実績は5,000件以上医療従事者向けの学会・研究会で臨床研
こんにちは無事退院しました!入院中にドクターペッパーが飲みたいと言うから探しまくり自販でやっとこ見つけました入院期間は実質4日間NPPVはまだまだ練習は必要ですけど初日から順調に調整できました鼻タイプと口タイプを使い分けることになりました先生の経験では前代未聞の速さらしく褒められて嬉しそうにしてるダンナさんいくつになっても褒められるのって嬉しいものですよね早く退院したい一心でダンナさんも頑張りました大学病院での入院では…いろいろありましたこれはまたの
意思伝達は(一方的に)伝えること意思疎通は相手と認識を共有することALSになり、つくづく文字で意思疎通をすることが難しいのかを思い知らされた。不可能とは言わないが、多分30倍以上の文字で感情や意図までを解説しながら文字を打たないと、きっと意思疎通までは達しないんだと思います。人間はyes.noの二通りの意思ではないんです。言葉が出ない分だけ、沢山沢山沢山書くようにはしますが、読み手側(医師、介護士、ヘルパーさん)も文字の間に詰まってる行間を細心の注意力と慈愛で私達の心を読み取って下
〈延命治療〉は決して遠い話ではない。「尊厳死」ではなく「尊厳生」のために、知っておきたい3つの選択←と言う記事がYahooニュースに記載されていた。私も尊厳死の考え方はあってよいと考えてます。ただ呼び方は尊厳死より尊厳生のが確かに良いかなと感じました。人の人生は様々、考え方も様々。残された命を自然に生きて尊厳する人。先端医療を使い工夫して尊厳する人。まあ、いろいろいて良い。その人の生きてきた実感度を感じられたら、いつ亡くなっても後悔なし。そんな事を考えテレビをつける。あるオバチャンが好きな俳
左手に次いで右手の不調を感じ始めたのは今年に入ってから6月7月頃からはお箸が持ちにくくなりました。外食が億劫になっていたのですがお盆、関西の義実家へ帰省中夫と夫のお母さんが外食のたびにフォークを持参してくれて…(^^)そこから習慣となり今はマイフォークで外食を楽しんでます♪今日は名古屋の人気店らぁ麺「紫陽花」さんへ行ってきました\(^o^)/1時間弱並んで、最高の一杯をいただき至福の時間でした♪大好きなラーメン巡りももう少し続けていきたい(^^)
野生のキツネをドライブ中にみかけると、縁起がいいと聞いたことがある。本当なのか不明だが、、、。ママは、縁起が良いと信じている。めったに目にすることがない野生のキツネ。5年前、胸椎の手術をした。手術をする前に先生から、覚悟してということで、言われたことは、車の運転ができない。寝たきりで、歩けなくなる。よくても、車椅子や杖の状態。人生がかわる。不安で不安で、、、入院する前に、最後のドライブをした。泣けてくるー、もうマニュアルでの運転は無理なのだ。最後になるかと思うと自然に涙
こんばんは心臓肥大もあって夕方から夜にかけてたいてい呼吸苦になりますいつもではなく突然くるからよりパニックにもなってますます苦しくなります呼吸苦はかなりメンタルが影響するなーと思います私は子供の頃は小児喘息で吸入機が手放せなかったし過呼吸だったこともあって自分なりの落ち着け方がわかってくると呼吸も不思議と落ち着きますヤバイ苦しいーーーとそこに集中しちゃうとますます苦しくなるものでそんな私の呼吸苦とはレベルが違うとは思うけど…呼吸が苦しい経験なんてない
(つづき)ALS進行過程に戻ります、、当時、血圧の薬のほかに血糖値の薬も処方されて飲み始めていた主治医に相談して、血液検査をしたところ、なんと筋肉量が落ちていた「薬が合わないのかも」とのことで血糖値の薬をやめてみたしかし、筋肉量は回復せず、症状もそのままだ2020年、大きい病院を紹介されて受診したが、「しばらく様子をみてみましょう」とのことだったしょうがなくやることもないので、家の中を整理したり改造して過ごした人工芝を屋上まで担いで登り、バーベキューができる準備を始めた友達呼ん
ALS嚥下障害の私でも1袋食べてしまった〜ふわっと口の中で溶けてくれるスナックです。2種類ありました。買い物で見かけたら、是非お試し下さい。🤭3時の、オヤツに、ワイン、ビール一口飲んじゃったりして↓酔った勢いで歌って見よう↓伊藤咲子さん、どうぞ!良い1日を真喜志
先日ALSの先輩、岡部宏生氏に会ってきました偶然、うちに入ってくれているヘルパーさんが岡部氏のところに16年介入している方で、私に紹介してくれましたはじめは緊張したけど、会ってみたらかなりくだけた人成りでしたなんと、川向こうだけど同じ下町生まれ年も一つ違い。。「じゃぁ、一杯」と、ビールで乾杯昔話に華が咲いてみんな笑顔に二人のヘルパーさんが手際よく文字盤を扱い、ほぼ普通に会話しているみたいでした素晴らしかった握手させてもらい、パチリと一枚みんな揃ってもう一枚あっという間に時が過
こんばんは入院1週間は避けられないとわかったので気持ちを切り替え入院前に体力をつけることに集中することにしました主治医はダンナさんがとても信頼している熱い方で因みに私も熱いタイプなんでダンナさんだけでなく私も信頼できる先生です直接電話して入院での件などなどいろいろ聞いてもらいました話しが通ずる方とお話しすると安心感に繋がりますALSはどうしようもないと言われてるけど奇跡ってあると自分は思ってます最期まで諦めませんよそう言ってくださいましたダンナさんも
【肩降り桜】真喜志作僕は毎日、毎日君の肩に降り注ぐ(1部拡大版)(解説)今年の正月に公園を歩いてたら、既に『梅の花が1輪咲いてました』ひょっとしたらと思い桜🌸の木に近寄り蕾をみたら『なんと、随分、色がピンクの花芽が膨らんでました』🌸真喜志想像したよくテレビドラマで『来年も🌸が見れたらいいねえ』とか病気のカップルが囁くシーン。うーん、真喜志は無理。せっかちだし、わがままだから、春まで待てない。毎日、桜見たいし、桜の様に咲き誇り、元気な頃の様に
前回、緩和ケアについて書いたが、その後パニックになってどうすれば良いか、不安の毎日となっている。先週の4日ごろまでは、オプソとアンペックを合わして30mg程で、少しは呼吸苦も和らいだが、この週末からオプソもアンペックも効かない。ママは呼吸の苦しさから目を剥いて、「助けて!!死にそう!!」と訴える。レスキューとして1~2時間ごとに入れて、あっという間に1日の量が400mgとなってしまった。先週の10倍以上だ。昼も夜もなく、看護師さん、主治医と話して処方の仕方を検討する。次に