障害

入院のおはなしひな小学4年生です2泊3日の検査入院をしています脳波検査、採血、リハビリを終えて主治医との面談をしました今回の脳波検査の結果がこちらですピコッピコッと2つ連続で脳波が乱れている箇所がありますこれがもう少し長く続いてしまうと発作として現れてしまいます今のところまだ1秒程度なので主治医「まだ大丈夫です。」とひとまず安心できましたしかし現在服用しているマイスタンは薬への耐性がついてしまうためいつ発作が再発してもおかしくない状態ですただ今回の脳波を見る限り

病院に通うたび不安が増えていく…３ヶ月健診私は、このとき初めて町の保健師さんに息子の相談をしました。（この時もまだ難病の診断は受けていません）息子の目の様子が徐々に悪化していき生後３ヶ月になっても追視がない。息子と全く目が合わない。無表情も多く喜怒哀楽の表情が少なかったのです。写真のように、どちらかの目が中央に寄ったり常に真横をずっと見ていることが多かったです。また、息子はこの時期から行動にも異常が出てくるようになりました。当時、よく見られた行動は寝っ転がると首

小学校のおはなしひな小学4年生です先日学校の懇談会に行ってきましたひなの在籍する教室に入り今年度の方針などの説明があり新しい担任・支援員さんの紹介、挨拶がありました懇談会後に先生方と話していると支援員さんからこんな話を聞きました支援員「ひなさんは1年生の子とペア行動しています。」「あっ、そうなんですか」支援員「とってもやさしくてすばらしいです。」褒められました～支援員「1年生の子が準備に時間がかかっても、急かさないでちゃんと待ってて、一緒に仲良くあそんでくれています。言葉

小学校のおはなしひな小学4年生です現在春休みです来週から学校が始まりますひなが通う知的支援級は2クラスあります昨年度担任をしてくれた先生が2人とも異動になってしまいました2クラス共に異動更には校長先生も異動となってしまい新たな支援級はどうなるのか…全て新しく変わってしまうのか…不安です校長までも異動になるため方針自体新しく変わる可能性大ですもちろんいい方向に変わってくれると信じて新たなスタートを切りたいですひなは人見知り&慣れるまで時間がかかるためしばらく

発達障害の娘が車椅子に乗ると、、、こんばんはちょっと薄寒い春の日でした。さて、先日ぎっくり腰になってしまったH、車椅子ならば（楽しみにしていた）おでかけもできるかも、、と目的地について、インフォメーションのお姉さまに聞くと、全て出払っているとのこと、そうかああ。が、そのお姉さん、、電動ならあります！では初トライというわけで電動車椅子をお借りしました。ありがたいことに、とても操作は簡単かつスムーズで、そのおかげで楽しく時を過ごすことができました。ある程度歩き回って？

いつもご訪問ありがとうございます。作家の東田直樹です現在31歳。自閉症という障害を抱えています。離れたところにあるお菓子を自分で取らない僕が小さい頃、欲しいものを手で取るときに、人の手を使って取っていたことがあります。いわゆるクレーン現象といわれるものです。たとえば欲しいお菓子がテーブルの端にあっても、自分で取ろうとしないのです。目の前にあるお菓子は、自分の手でつまんで口まで運んで食べることができるのだから、手を伸ばして取ればいいのにと周りの人からは

＊障害の話が出てきてますがナリ医者じゃないので断定してません。可能性の示唆です。最後。摂食障害あったんかい！！！！笑。あったかホームが待っている！！！阿部寛！！あったかハイムか。wたまホームと被ったな。って思ったけど。笑。そこつっこんだら長くなると思ったから。笑。しなかった笑。ナリ心理学では、、ダイヤ

このたびオフィシャルブログを始めさせていただくことになりました星野希望（のぞみ）といいます🌸数年前の事故で、脳脊髄液減少症（のうせきずいえきげんしょうしょう）という病気を発症して現在24時間ベッド上で寝たきり生活ですが、作曲家、ピアニスト、書道家しています。ここで私の病気について簡単にご説明させていただきます。私の病気、脳脊髄液減少症とは？通常、私達の脳は、脳脊髄液という無色透明な液体に浮いています。そして脳と脊髄は硬膜という硬い膜(まく)で守られています。何らかの原因（事故の

いつもご訪問ありがとうございます。作家の東田直樹です現在31歳。自閉症という障害を抱えています。奇声にもいろいろあります自閉症の人の中には「奇声」や「こだわりの言葉や昔覚えたフリーズ」が突然口から出てしまう人もいます。奇声というのは「奇妙な声、変な声」を指します。周りから見れば、突然大声が聞こえてきたら、どの言葉も奇声を発していると思われるかもしれません。でも、僕は奇声といっても「意味不明な叫び声」と「こだわりの言葉や昔覚えたフレーズの声」

ひなが抱えるNEXMIF脳症NEXMIF脳症は遺伝子異常です複数の障害を抱えます【100%抱える障害】○難治性てんかん○知的障害【確率で抱える障害】○注意欠陥・多動性障害○自閉症○発語障害○歩行障害○攻撃性○小頭症○歩行障害○斜視○顔の異形症NEXMIF脳症は遺伝子異常です親の遺伝子から遺伝される場合と突然変異で抱える場合があります私と夫は遺伝子異常を持たないためひなは突然変異タイプですひなが子供を産む場合はかなりの高確率で遺伝されます思春期になっ

【ハフポスト日本版に記事にしてもらいました😊】妊娠するまでの事、赤ちゃんが産まれてからの事。さまざまなな葛藤含め、ロングインタビューをしていただきました😆✨✨うまくいかない事、泣きたくなる事も多いけど、障害や病気があっても我が子に出会う選択肢のある事、ぜひ多くの方に知っていただけたら嬉しいです🥹https://www.huffingtonpost.jp/entry/ayako-ozawa_jp_64aea093e4b02fb0e6fc3def子育ては親だけですべき？難病と共に「就職・結

続きー。おれは結局、健常者だからどうしたってわかんねーーーんだよ。だけど、理解したいし、しようとしてるし、手を広げてるし、ブログにも取り上げてるしよ。このブログすんげーーー影響力あんだぜ！！笑。(自分でいう。すぐゆーーーー。津田)ちなみにこういう、障害のある人を怒る！という構図のブログ書いたら、一歩間違えたらど偉い炎上するぞ。笑。でも、言わにゃあかん！と思ったから書く。だって、諦めたくねーーーーーーーから。拗ねたいんなら、自分の部屋の隅で勝手に一人で静かに、拗ねてろよ。あなた、

並べだしたら、、、止まらないいいんだぞ！積み木は積まなくても好きに遊びたまえってこの間並べてるのを見てました長いようであっという間にすぎさる年末年始帰省も旅行もないし親戚にも会わないし物足りないといえば、、物足りなさもありますが、、正直、、ちょっとなんか楽だったとか思いました発達障害児の親あるある、、たまにあう人にはほぼ言われる本当に障害なのー？えっ。どこが？昔なら普通だったよ。気にしすぎだよー。はい。娘にいたってはがっつり障害です。日常がハイレベルです。昔だっ

12るんる言えるまでが長い人も、いるんじゃないかなあ1番さんの書かれてることに共感。周囲に伝えるまでに2段階？2条件あるんじゃないの？て思う。障害がある（困り感がいつも同じところから来ている）ってことに自覚があって、かつ、それをカミングアウトできるだけの心の余裕みたいなものがないと、正直周囲になかなか言えるものではない気がする。カミングアウトは本人の勇気出す出さないの問題でもあると思うけど、、、その前提にある「自覚症状」は、本人でさえもっているとも限らない。まさに「見えない」障害だな

前回のブログはこちらから💁‍♀️星野希望『〜事故後倒れた原因不明のけいれんの原因は！？〜#7.人生が一度終わった日』前回のブログはこちらから💁‍♀️星野希望『〜事故後、原因不明のけいれんで倒れ救急搬送される〜#6.人生が一度終わった日』前回のブログはこちら💁‍♀️星野希…ameblo.jp私の病気は脳脊髄液減少症でした。脳脊髄液減少症とは、通常脳や脊髄は脳脊髄液という無色透明の液体の中に浮かんでいます。そして脳と脊髄は硬膜という硬い膜に守られています。しかし何らかの原因で硬膜が破綻し

新井胡羽『この頃は』新井胡羽『さぁどうしましょう』新井胡羽『モヤモヤ続き』新井胡羽『そうなのかな？』新井胡羽『どうして？』前回のお話新井胡羽『なんでっ！！？』前回のお話新井胡羽『…ameblo.jp前回のつづきこの前の参観日の事や今までのことはよく自分の両親とは話していましたが、やっぱりまだ小さい子供生まれた時からも小さめでフニャフニャ🧚‍♂️していた頃を思えば…なんて感じでしたが、誰一人まさか障害があるなんて思いもしていませんでした。ただゆっくりなんだろと…でも、

昨日の投稿に、沢山のお祝いコメントが届きました✨ありがとうございました突然妊娠をご報告させていただきましたがとりあえず…お陰様で、今日まで何事もなく、経過は順調であり楽しいマタニティライフを送っております。さて、今回は私の病気・障害について少しお話しさせていただこうかと思います前の投稿にあったように私は生まれつきの呼吸器障害を持っていて小さい頃から入退院を繰り返してきました。肺炎で呼吸困難に陥り、意識を失いICU(集中治療室)に入るなんてこともありました。「生きてることは

※前回の続きですもえぴー『〜生きてることは奇跡〜私の人生が変わった日#1』昨日の投稿に、沢山のお祝いコメントが届きました✨ありがとうございました突然妊娠をご報告させていただきましたがとりあえず…お陰様で、今日まで何事もなく、経過は…ameblo.jp2016年8月8日側弯症の手術を受けました。8時間にも及んだ手術の後、麻酔から目覚めると目の前には父と姉の姿がありました。「がんばったね」などと声をかけられるも…当の私は背中の痛みに耐えられず姉の手を握りながら、ギャンギャン泣きじ

ご報告動画を見ていただけたら幸いです。https://youtu.be/JhFBuzP9jKoNT肥厚。50%ダウン症と言われた息子。命の選別とは。産後２ヶ月で妊娠した息子について、産まれる前から気になっている事があるとお伝えしました。どんな検査にも100%という事がなく産まれてその顔を見るまでどうなるのかわからないと思っていました。１歳になれた事とこれからの事を含めてご報告です。こちらの動画は様々な部分を端折ってお話させていただいています。詳しい経緯やその...youtu.be第二子とな

おはようございます！！数あるblogの中からお読みいただきありがとうございます。たくさんのイイネや、コメントもありがとうございます😊また昨日のコメント欄の件に関しまして、私の体調を気遣ってくださるようなお言葉を頂戴いたしまして本当にありがとうございます。こういった公の場で何かをするということは、ブログの内容に対して時に批判的な内容の物をいただくことも最初から予想されるのを理解した上で私もやっておりますので大丈夫です！！！むしろ、批判的な内容だったとしてもいただいたコメントが反映されずに削除さ

もしもわが子に障害があると言われたらもしもわが子に障害があると言われたら、あなたはどう思いますか？私と息子は親子であり、ビジネスパートナーでもあります。彼はすっとして見えますが重度の脳性麻痺という障害があります。脳性麻痺とは筋肉の障害です。筋肉の麻痺の為、彼は食事も移動も排泄も1人ではできません。自由に動くことはもちろん自由に話す事もできません。でも彼は、そんな自分を活かして専門学校や大学で講師として活躍しています。彼は自分のことを気に入っている、と言います。障害と共に生

先日退職のご報告をしましたが改めて会社員時代を振り返っていきます僕は2020年4月に新卒、大学卒、障害者雇用として会社に配属されました19歳で交通事故にあい障害を負って2年大学を休学し2020年に卒業しました入社した会社が大学院卒の同期が多かったので結果として、同い年の同期がほとんどでした配属された部署は「人事」で主に社員情報を扱うような事務仕事を行なっていました障害者雇用とはいえ、フラットに仕事に対して評価してくれる会社でいろいろと仕事を任してもらっていました部署

いつもご訪問ありがとうございます。作家の東田直樹です現在31歳。自閉症という障害を抱えています。自分の居場所はどこだろう思春期は、誰にとっても大変な時期といえるのではないでしょうか。子どもから大人になるためには、思春期という児童期から成人期へと移行する中間の時期を越えなければなりません。僕にも毎日が辛くてしかたなかったときがありました。自分の居場所は、どこだろう。まるで、ひとり森の奥にある深い茂みの中をさ迷っているみたいに孤独でした。

映画「WONDER〜君は太陽」を観た時の衝撃を、今でもよく覚えている。冒頭から、まるで我が家の歴史を辿るかのようなシーンが繰り返された。無眼球症で生まれた娘が幼児期の頃、私は彼女に帽子を被せ、顔を隠して、街を歩いていた。好奇の目で見られることや、母親の責任を問われることが、怖かった。トリーチャーコリンズ症候群は、１〜５万人に１人の割合で発症すると言われている。顔面の骨の発育が悪く、頬骨の低形成、視覚や聴覚の異常を含め、症状は様々。いろんな障害があるなかで、目に見え

いつもご訪問ありがとうございます。作家の東田直樹です現在31歳。自閉症という障害を抱えています。炊飯器の予約タイマーを押すこだわり先日、急に我が家で、お昼ごはんに、銀だこのたこ焼きと八天堂のクリームパンを買ってきて食べることになりました。銀だこは大安売りで、八天堂のクリームパンは、テレビ番組で取り上げられていて、久しぶりにみんなで食べようという話になったからです。どちらも美味しかったです。僕は、いつも夕食前にご飯を炊きます。昼食に食べ

昨日の続き息子にはなかった、預かってる普通の１～２歳児の行動③■ごっこ遊びができるままごとの道具を本物にみたててお皿に置き、食べる振りをすることが出来る見立てて遊ぶことができるのは、想像力が発達している証拠ちなみに…自閉症の子には、は生まれつき想像力の障害がある■人の真似をする友達が石を投げていたら真似する友達が砂場で遊んでいると同じようにやりたがる良いことも悪いこ

今回縁があって保護犬のライルを我が家に迎え入れたんだけど気に入った犬がたまたま保護犬だったってだけで別にいいことをしようとか世の中のためとかそんなことは全く考えていないんだよねそれよりも自分達の年齢とかポンムのことライルに他の障害があったらとかすべて含めた上でそうとうな覚悟が必要だったわけでこうやって迎え入れたからにはライルと一緒に家族みんなで楽しくやっていこうと思っています障害があってもモト冬樹『障害があっても』新しい家族になった保護犬のラ

前回のブログはこちらから💁‍♀️星野希望『〜事故から生き地獄の始まり〜#3.人生が一度終わった日』前回のブログはこちらから💁‍♀️星野希望『〜事故後の違和感〜#2.人生が一度終わった日』前回のお話はこちら💁‍♀️星野希望『#1.脳脊髄液減少症〜地獄…ameblo.jp事故後、頑張って働いていましたが次第に起き上がることができなくなっていきます。上司と相談して家に持ち帰ってできる仕事は家のベッドで寝ながら作業していました。「症状が治るまでは時短勤務にしてほしい。」その願いも快く会社は受

先月琵琶湖で見た美しい光景美しく幻想的で、、幸せな気持ちになりました。数日書こうか書かないか迷い、、結局書かないことが多くなってしまったブログなので、、たまには書こうと思います年に数度は悲しいですが、、目にする障害ある子供の親が、、子供の将来を悲観して。。という事件。先日見たネットニュースの記事に違和感があり。母親がうまくSOSを出せなかった、、というような記載がありました。一障害ある子供の親として思うことは、、SOSを出すことをあきらめていたのかもしれない。現に一番苦し

出生前診断でもし陽性だったらどうするか？家族会議について続きをお話します。初めましての方はこちら｜介護福祉漫談家メイミオフィシャルブログPoweredbyAmeba介護福祉芸人メイミさんのブログテーマ、「初めましての方はこちら」の記事一覧ページです。ameblo.jp前回のお話はこちらメイミ『食い違う意見に涙する私〜出生前診断についての家族会議〜』出生前診断の検査について、前回の続きです。前回のお話はこちらメイミ『出生前診断を受ける？受けない？家族会議で食い違う意見』前回、