ブログ記事4,215件
3月17日は夫の誕生日。72歳になりました。🎊🙌デイケアではバースデーカードをもらってきました。2年前に「忘れられた誕生日」事件があって、それ以来、メロディ付きバースデーカードをくれるようになりました。忘れられた誕生日とタイトルつけてますが、実は忘れられてたのでなく、夫が拒否してたというのが真実です。『忘れられた誕生日』夫は3月生まれです。デイケアでは、お誕生日の週に、ハッピーバースデイを歌ってお祝いしてくれるんだって。それなのに、夫だけ誕生日のお祝いをしてもらえなかったそう…ame
■2023年(両親81歳)10/22中学時代の旧友に会いに行く。この日は旦那さんに娘たちの子守りをお願いし、単身出かける。この友人には昔から何かとお世話になっていて、毎年8月のお誕生日に贈り物をしているのだが、今年はそのお返事に、友人のお母さまが4月に亡くなったと書かれていた。昨夏のお誕生日のお返事で、お母さまが指定難病を発症したということは聞いていた。続き、今春のわたしの誕生日にくれたメールには、お母さまがあとひと月持つかどうかというところだと。刻々と状況が迫
■2023年(両親81歳)10/25単身で訪問10:00この日は新しい往診医の契約。以前より検討していた往診医の一本化について、所長さんが新たな往診医を勧めてくれた。担当の女性より往診サービスの説明を受ける。これから月2回、定期診察に来てくれるという。両親の既往歴、最近の様子などを伝える。母がPSP(進行性核上性麻痺)なのかパーキンソン病なのかの精査については、往診での判断はできかねるとのことで、引き続きT病院の神経内科を受診してほしいと言われる。契約終了
いつもありがとうございます睡眠不足と疲れで昨夜は眠剤飲んだら椅子でそのまま寝落ちしてしまった。意識戻っても動けなくて10時頃まで寝てた。今日は吹替の練習しないとと思ってたけど全然出来なくてガラスの仮面読んでた。今頃からちょっと台本読んでるところ。明日ジンギスカン約束してたの忘れてた。明後日は演技レッスンがあるからお酒は控えめにしようと思う。この2日連続して飲んでいたからね。今日も食べすぎて体重1キロ増えてたし明日は夕方からなので食べるのも控える。池袋
神経難病のブログ界隈では、超有名な移乗介助の最終兵器。その名は・・・「Hug」我が家では、まだ、使ってませんが、将来的に導入予定です。トイレ介助でお悩みの方が多そうなので、紹介させてもらいます。移乗サポートロボットHug株式会社FUJIHugL1電子部品実装機(自動装着機/組立機)、工作機械の開発・製造・販売。お客様のニーズにお応えできる製品・技術・サービスを提供します。www.fuji.co.jp実際の使用感は、pacoさんが詳しくレポートして下さってます。マンショ
ビールが好きな進行性核上性麻痺の夫。咽せて飲めなくなったので、とろみビールを作ってみました。今回、使ったのは、「液体とろみかけるだけ」です。【本日楽天ポイント5倍相当】【◎】【メール便で送料無料※定形外発送の場合あり】ピジョン株式会社ハビナース液体とろみかけるだけ14g×14包入<とろみ調製>【ドラッグピュア楽天市場店】(外箱は開封した状態でお届けします)【開封】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}送料無料のお店をpickしてみました。メー
進行性核上性麻痺の夫最近は昼間の尿失禁はあまりありません。けれども、最近特に多くなったのが、夜間の尿失禁😓ほとんど毎夜びっしょりシーツの上に敷いた小さなラバーではカバーしきれず、シーツの下の全面ラバー、さらには掛け布団カバーもびっしょり💦昨夜から今朝にかけては、一度全部交換した寝具カバー類が朝までには再びびっしょり途中何度もトイレには座っているのにです。座っても出なかったりするようです。そうかと思えば、膀胱がいっぱいになっても目が醒めない...😥紙パンツにパットつけてはいたり、
木曜日に神経内科を受診しました。ワクワク先生のクリニックではありません。急性期総合病院の神経内科です。どうして、この総合病院を受診するようになったかというと、「何かあった時に、入院出来る病院を確保しておきなさい」と、わくわく先生が言ったからです。じゃあ、先生、紹介して下さい、ということになり、この病院のS先生をを紹介してもらいました。半年に1度、受診しています。S先生は、わくわく先生の後輩なのですが、胃ろう、胃ろうとうるさいのです。それで、先月、耳鼻科で嚥下内視鏡検査を受けました
市の保健所が主催している「神経難病の患者・家族の集い」に参加してきました\(^o^)/今回は「神経難病の基礎知識と療養生活」について脳神経内科のお医者さんの講話を聞くというものでした♪パーキンソン病脊髄小脳変性症進行性核上麻痺の三疾患を主とした講話でしたがALSのお話も少し出てきました!それぞれの疾患の症状や診断方法生活上のアドバイスまで為になるお話を聞くことができました(^^)次回11月の参加も楽しみです♪
前回のブログ『便秘の原因は』の続きです。とりあえず、座薬は使わないよう施設に伝えると、スタッフさんに「ちなみに家ではいつもどうされているんですか」と聞かれました。そこで、15分ほど座らせたままにしていることやトイレの前でずっと声掛けなどをしていることなどを話しました。「でも、施設はみなさん忙しいので、そこまでしてもらわなくても大丈夫ですから」
進行性核上性麻痺の夫確定診断されてから2年半が経ちました。ゆっくり進行している間にも、ちょっとしたきっかけで急に進行する時があるように思います。その事についてはまた書こうと思っています。病気と確定診断される前から、眠れないと言って、深夜に二階の寝室から起き出して来ることがよくありました。特に春から夏にかけて多かったように思います。二階は特に暑いからと思っていましたが、自律神経が関係していたのかもしれません。一階に寝室を移してからも眠れない日は結構あったようです。最近は特に不眠傾向
やっとやっとやっと、先ほど、インターホン工事が終わりました。インターホンが故障したのは、1月28日のことでした。『インターホンの故障』一昨日、夫がデイに行ってる間に買い物に出かけてたら、スマホに電話がかかってきました。知らない番号からだったけど、もしかしたら夫に何かあったのかもしれない。あわ…ameblo.jpそれから、3ケ月やん。あー、長かったー。インターホンを、この4月に総取替えするということは、昨年から決まっていました。その工事が始まる前に故障しちゃったんです。故障したなら
補足:パーキンソン病以外の神経難病の検査○多系統萎縮症脳MRI検査で特定の部位(小脳・中小脳脚・他)にやせがみられる●Datスキャン取り込み低下ありMIBG心筋シンチグラフィ取り込み低下なし○進行性核上性麻痺脳MRI検査で特異的な異常あり(中脳と前頭葉の萎縮、第三脳室の拡大)病気初期にはみられずパーキンソン病と判別に難しい事が多いMIBG心筋シンチグラフィ正常●datスキャン取り込み低下あり○大脳皮質基底核変性症脳MRI検査大脳皮質にやせがありMIBG心筋
今日は母親がショートステイに行っていて時間があるのでもう1つ書きますね昨日のブログで自家感作性皮膚炎と蜂窩織炎になったことをお話しましたが・・・。もう辛いこと辛いこと蜂窩織炎は抗生物質を飲んでかなり落ち着いたのですが自家感作性皮膚炎は手だけでなく両腕、両脚まで広がっています薬を塗っても、かゆみ止めを飲んでもかゆい痒
久しぶりに声を荒げてしまいました。私が出かける前には、夫をトイレにつれていくようにしてます。トイレさえ済ませれば、2~3時間は1人で留守番してもらえるので。今日は、人と待ち合わせ。お出かけ前に、夫をトイレに連れていきました。いつもより長い・・・なかなか出てこない。これは、きっと💩だ。呼び鈴が鳴って、夫を迎えにトイレに行くと、案の定、💩の臭いが・・・。いいんですよ。いいんです。便秘されるよりは、ちゃんと出てくれた方が。が、何故か便座が汚れている。何故?
あなたの好きな人のタイプは?▼本日限定!ブログスタンプナイショ❗好きなタイプとは何ぞや?人間見かけじゃない。心根だとこの年齢になり気付いた。トドはやり過ぎあなたもスタンプをGETしよう今日はステイター助はバイトお休み月にトド夜仕事嚥下リハビリお姉さん先生が味噌汁をミキサーに。みそスープにすれば飲みやすいとアドバイス流動食煮込みうどんをミキサーにやめとこ。離乳食を思い出す人は食事も赤ちゃんに戻るのね進行性核上性麻痺
いつもありがとうございます今日も眠くて眠くてしんどかったのでジンギスカンキャンセルすることにした。ちょっと疲れが出ている。明日のレッスンも行くのやめて洗濯だけして休養しようと思う。無理したらダメな感じがする。帰省疲れでしんどいんだけどとにかく何か食べていたくて仕方ない。今日は食べてばかりで暴食してしまった。体重2キロくらい増えそうな勢いでずっと食べ続けていてまだ入りそう。食べないとイライラしてしまう。消化が終わる前に食べてるから空腹感じる時間は0だ
以前の記事にもあげているのですが、アメンバー申請に関しては、ブログのコメントやメッセージ等で何度かやりとりをして、ある程度、こういう人だなとわかってる方に限定させていただいてます。アメンバー限定記事にしてるのは、プライベートな内容を含んでいてオープンにはしたくない記事ということです。ご理解、お願いいたします。申請されて返事がないのはそういうことですので、また、交流が出来て仲良くなってから申請して下さいね。フォローに関しては、特に制限しておりません。誰でもウエルカムです。ただ
昨日、今日と2日続けての通院でした。先月から利用している訪問入浴ですが、医師からの入浴許可が必要なんだそうです。「診断書が必要なんですか?」と聞くと「診断書ならお金かかるでしょ。だから指示書という形にしています」事業所から渡された書類には、「主治医指示書」と書かれてました。確かに、診断書というのは保険が効きません。自費になるので、病院によって自由に料金が設定出来ます。指示書なら、料金がかからない?いや、そんなはずはないでしょう。訪問看護指示書なら、医療保険で算定出来るので、料金
PiTaPaというのは、主に近畿圏で利用されている交通系ICカードです。私、他の交通系ICカードは使ったことなくて、よくわからないんですが、SuicaとかPasmoってプリペイド式なんですかね?PiTaPaというのは後払い方式で、銀行口座やクレジットカードと紐づけられてます。利用額や利用回数によって、割引もあります。ただ、1年間で1度も利用がないと、維持管理料1,100円が必要になります。夫は、もう交通機関を利用することはないですし。交通機関を利用するとしても、障害者割引で切符を購
当初、父の病名が確定し介護認定結果が出てケアマネさんがOTさんや訪看さん、デイケアの1週間の組立てをして下さいました。そして今から半年前に上記のメンバーでグループラインを作って下さいました。(ここまで以前書きました✐☡)介護者とキーパーソン(私)が違うので私にとっては本当に有難いことです。母からは何も聞いてない事も全てグループラインにて知ることができるから。先週きた訪看さんからのラインです。毎回こんなに細かく状況を記して下さります。父のこのメンバーでの1週間が始まる頃に友達
GWに入ってから実家に行けていませんちょこちょこ母からは電話があったりラインが入ってきたりしています。その度にドキッとしてますけど昨夜仕事終わりにラインを開きました。すると3日前の夜中に「泥棒が入ったーーー」との叫び声でびっくりして目が覚めた👀この前の地震よりびっくりしたわ夢でも見てるんかな?と母から入っていました。父が叫んだらしいですこんな事は似たような事が鎖骨骨折入院していた時に1度あって以来です。これは多分せん妄???ググってみたけど多分そうだと思います。脳疾
2022年10月30日の早朝の事夫はトイレへ行こうと急いで階段を降りていて、下から2〜3段目あたりから転落しました。(夫が言うには)我が家は築50年。トイレは1階にしかありません。その頃夫は2階で寝ていて、トイレの度に階段を降りていました。過活動膀胱と切迫性尿失禁の症状があり、夜間最低でも3回はトイレに行っていたようです。尿意で目が覚め、焦って階段を降りていて、踏み外したと思われました。酷い怪我は無かったものの、右目付近の内出血と傷、額にも赤み、右足首あたりも打ち身ありました。その
先日、別ブログを立ち上げました。進行性核上性麻痺と診断されたらabatanさんのブログです。最近の記事は「LINEオープンチャット始めました(追記あり)」です。ameblo.jp新しいブログは、進行性核上性麻痺と診断されたばかりの方に向けて、手続き等の情報をまとめたブログです。こちらのメインブログは、だんだん、記事が増えてきて、必要な情報を探し出すのも大変かなと思い、診断されたばかりに方に必要と思える情報をまとめたのが新ブログです。進行性核上性麻痺だけでなく、大脳皮質基底核変性症、脊
いつもありがとうございます昨夜は夜中にボイスサンプル録ってオーディションに応募することができた。まだ不調なのにがんばった。今日は夕方にでも消化器内科に行こうと思っていたのに火曜休診だった...。仕方ないから明日の朝に予約入れたよ。とにかく少し食べただけで胃が重くなるしだんだん気持ち悪くなってくるし良くない。この1ヶ月くらいの食べ方が悪かったのだろう。2月からアチャコの命日前後までうつが酷く台所立つのも買い物行くのもできなくてずっとウーバーイーツ使ってるよう
前回のブログ『自由な時間を過ごすことに味を占めた私』の続きです。4泊5日のショートステイから帰ってきた母親施設スタッフさんの話によると、施設では夜、案外静かに寝ていたそうです。持参した睡眠薬「ベルソムラ」も、一度も使わなかったとのことでした。ショートステイに行くまでは、あんなに夜中騒いでいたのに一体何故とても不思議でしたが、とにかく施設スタッフさんや他の利用者さんに迷惑をかける
キューピーの介護食・やわらか食「やさしい献立」の、モニターキャンペーンの応募締切が本日8月16日(月)の15時までとなっております介護食に興味のある方、応募してみてはいかがでしょうか申し込みはこちらやさしさお試しモニターキャンペーンやさしい献立をお試し頂けるキャンペーンです。www.kewpie.co.jp
別ブログを立ち上げてから、こちらのブログではリブログが増えてますが、あくまでも私のメインブログはこちらです。リブログしてるのは、同じ記事を二つのブログにあげるのは面倒で、リグログする方が楽かなあ、なんて。ところで、皆さん、飲料のトロミ付けってどうされてます?毎回、1杯ずつ、トロミつけてますか。私は、最近、作り置きしています。だって、毎回、トロミつけるなんて面倒なんだもの。トロミつくのに2~3分かかりますし、イラっとしちゃいます。訪問リハのSTさんに、トロミ飲料作り置きしてもいいんで
主人が進行性核上麻痺、と診断されてから1年半ほど経ちましたまぁ、その何年も前から多分発症はしていました。最初にあれ、変だなと思ったのは趣味の登山中に背中から落ちてきた時です。山頂の記念写真の日付を見ると2018年でした。そんな難しい山ではないんです。親子連れとかが登る山。立ったまま山頂の方を見上げてそのまま後ろに倒れて来ました。その頃すでに発症して少しづつ進行していた、と思うともう6年も経ってますね。病院で確定診断を受けた際も要所要所で手摺を持てばまだ自由に動けたし、ちょっと
何でこんな所で転倒すんの⁉️とかもうちょっと手伝ってよ‼️とかもう〜そこどいて‼️邪魔‼️とか今まで散々文句言ってごめんなさい。ワザとやってるとは思って無かったけど、こんな事になってたとは。頑張ってやろう、何で出来ないんだろう?って無理してくれていた感が満載で涙が出てきます。辛いのは本人だよね。ごめんね。最後まで付き合うからね。今は立ち上がるのは手すりに全体重かけて腕力で立ち上がる。座る際には座椅子にキチンと収まらずに転がり落ちる。歩く時はあっちにトトトっっっこ