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2年くらい前に書いた記事なんですが、新しい読者さんもいるので、過去記事をもう一度紹介していきますね。飲料のとろみ付けって、面倒じゃないです?私は、すごく面倒なんです。究極のモノグサ?暖かい飲み物を飲みたいなら、作り置きはダメですね。私も朝のコーヒーは、その都度、とろみ付けしてますが、お茶は麦茶ポットで作り置きしてます。夫は、元々、猫舌で、冬でも冷たいお茶がいいという人でした。だから作り置きして冷蔵庫に入れてます。以前の記事では、菜箸3~4本使ってかき混ぜると書いてますが、2本
進行性核上性麻痺の夫最近は昼間の尿失禁はあまりありません。けれども、最近特に多くなったのが、夜間の尿失禁😓ほとんど毎夜びっしょりシーツの上に敷いた小さなラバーではカバーしきれず、シーツの下の全面ラバー、さらには掛け布団カバーもびっしょり💦昨夜から今朝にかけては、一度全部交換した寝具カバー類が朝までには再びびっしょり途中何度もトイレには座っているのにです。座っても出なかったりするようです。そうかと思えば、膀胱がいっぱいになっても目が醒めない...😥紙パンツにパットつけてはいたり、
進行性核上性麻痺の患者は必ずといっていいほど、嚥下障害が現れます。私の夫も、水分を摂るとむせることが増えました。いずれ、症状が進行し、誤嚥性肺炎を起こすようになると、胃ろうの選択を迫られるでしょう。今現在、胃ろうにすべきか否か、悩んでる家族の方もたくさんおられます。私は、元々、胃ろうにいいイメージは持ってませんでした。人間、食べれなくなったらお終いだ。胃に穴あけて栄養剤を流し込むなんて、そこに人間の尊厳はあるのか、と思ってました。けれど、色々調べてるうちに、胃ろうのイメージが変
一番好きな植物は?▼本日限定!ブログスタンプ今我が家の庭に咲いているみかんの白いはな。今年はどうかな?あなたもスタンプをGETしよう今日はトド朝仕事帰宅後朝風呂に。アジレクト効いているので風呂と喧嘩は最小限午後訪問リハビリパパ先生サポーターソックス使用👣に浮腫。考慮循環器の先生に聞くように手首を真上真下にむけると👊にしにくい。だっけかな相変わらず面白い。覚えられないけどこの頃記憶力が。名前間違えたりでてこない。少したつと思い出す。はなしていて恥ずかしい進行性核上性麻痺
もうすぐ初夏夏が来るそろそろ復活させたいな勇者ののちゃん勇者降臨🦸♀️あちこちガタガタリハビリ頑張りたい‼️風呂と戦いラスボス進行性核上性麻痺と決戦をまた記憶力が奥様お手をどうぞ(゚д゚)ノ手をさしのべたのはトドののちゃんすなおに甘えちゃってごめんねを歌いながら🎤場所はダンスホール踊りあかそうなわけはない我が家のトイレ足が動かないたてないときにブザーを迎え頼む🙏もう少しロマンチックに
先日、母が【虚血性大腸炎】と診断されてから下血の原因を探るべく、昨日、大腸内視鏡検査に妹と午後から出掛けました父がひとりになってしまうので私が昼過ぎから実家へ。午後から出掛けたのでてっきり昼ご飯🍚は済ませてると思い込んでカーテンレールを新しいのと替えようかな…🤔💭とバタバタしてると「じいさんのご飯よろしく」とライン「えっっっっっ?」時計を見ると14時半はよ、言うてや~時間は掛けれないよ、うーん?あんかけ◥█̆̈◤࿉∥とあんかけ卵焼きを作る!とにかく餡をかけてたらよし出来
いつもありがとうございます今日は二度寝からの11時起き。昨日遅かったから体がだるい。しかし何とか収録はできて納品した。終わったらもう眠くてしんどくて3時間昼寝してしまった。晩ご飯食べたらまた眠くなって。横になってみたけど眠れなかった。今も眠いんでゴミ出しとお風呂が面倒で明日にするかと思っている。おでこのトイレ掃除してゴミ出してそれからお風呂に入ればちょうどいい。今から眠剤飲んで寝てしまえば。しかし明日着る服がないんだよな。28℃予報だからTシャツで
前回に引き続き、J1のホナミンのPSPのまとめです。今回はPSPの診断基準を紹介します。~~~~~~~~~~~~~~~③PSPの診断基準前回の記事で紹介した鑑別疾患を踏まえた厚労省作成の診断基準が以下になります。1.主要項目(1)40歳以降で発症することが多く、また緩徐進行性である。(2)主要症候①垂直性核上性眼球運動障害(初期には垂直性衝動性眼球運動の緩徐化であるが、進行するにつれ上下方向への注視麻痺が顕著になってくる。)②発症早期(おおむ
今回は、指定難病の申請手続きについて書いてみます。思い出しながら書いてるので、あやふやなところがあったらごめんなさい。介護申請はポストに投函するだけで済みましたが、難病の申請はそうは行きません。まず、区役所の福祉課で申請書類をもらうところから始まります。地域によっては、保健所が窓口になってるかもしれません。私は、区役所に電話して、どこの窓口に行けば良いか確認してから行きました。「難病の申請をしたい」と窓口で告げ、「進行性核上性麻痺」と看護師さんが書いてくれたメモをそのまま渡しました。
進行性核上性麻痺(PSP)の症状として、認知症があります。これは、ほぼ必発するそうです。一般的に言われている認知症と、実際に夫に起きている認知症を比べてみました。●記憶障害と見当識障害アルツハイマー型の方に多い障害ですね。ひどくなると、時間や季節もわからなくなり、家族の顔がわからなくなったりします。PSPの場合、この症状は比較的軽いようです。夫を見ていても、多少の物忘れはありますが、日常生活に支障をきたすほどではありません。時には、私の方が忘れてて、夫から注意されたりします。(^
別ブログを立ち上げてから、こちらのブログではリブログが増えてますが、あくまでも私のメインブログはこちらです。リブログしてるのは、同じ記事を二つのブログにあげるのは面倒で、リグログする方が楽かなあ、なんて。ところで、皆さん、飲料のトロミ付けってどうされてます?毎回、1杯ずつ、トロミつけてますか。私は、最近、作り置きしています。だって、毎回、トロミつけるなんて面倒なんだもの。トロミつくのに2~3分かかりますし、イラっとしちゃいます。訪問リハのSTさんに、トロミ飲料作り置きしてもいいんで
久しぶりに声を荒げてしまいました。私が出かける前には、夫をトイレにつれていくようにしてます。トイレさえ済ませれば、2~3時間は1人で留守番してもらえるので。今日は、人と待ち合わせ。お出かけ前に、夫をトイレに連れていきました。いつもより長い・・・なかなか出てこない。これは、きっと💩だ。呼び鈴が鳴って、夫を迎えにトイレに行くと、案の定、💩の臭いが・・・。いいんですよ。いいんです。便秘されるよりは、ちゃんと出てくれた方が。が、何故か便座が汚れている。何故?
障害の認定は、障害が固定した後に行われます。例えば、手や足を切断した場合は、その時点で障害固定となります。切断した手や足が生えてくることはないからです。病気やケガの場合は、治療等から一定期間経過後の安定した時期を待って、障害固定とします。障害固定の時期は、障害の内容によって、3ケ月あるいは6ケ月が目安とされています。障害者手帳の診断書を書くのは、指定医として登録した医師にしか書けません。最初、私は、夫のかかりつけ整形外科医に障害者の診断書を書いてもらおうとしました。そしたら、「進
介護認定の結果が1月21日に届きました。要介護2です。申請から約2ケ月かかってます。地域の事業所のリストも同封されていました。早速、ケアマネさん探しです。私は、高校のクラブの同期メンバーとグループLineをしています。夫は同じクラブのOBだったので、皆、夫のこともよく知っています。親の介護の経験者もいて、ケアマネ探しの相談をしてみました。そのうちの一人が、実家の両親を担当してるケアマネさんがいい人だから、電話してみたらどう?と言ってくれました。友達自身は、結婚して別の県に住んで
進行性核上性麻痺(PSP)と診断を受けて、最初に何をしたか。帰宅したら、即パソコンと向かい合い、情報収集にいそしみました。●10万人に5人の難病最近はもっと増えて10~20人程度と言われてるそうです。●転びやすさと歩行障害姿勢が不安定になると共に、危ないと判断する力が低下確かに、突然、転ぶもんなあ・・・加速歩行。夫の場合はすくみ足はない。加速歩行がひどい。●眼球運動障害今のところ、少し動きにくい程度。進行すると、眼球は正中位で固定して動かなくなるだって。怖い・・・
おすすめの邦画は?▼本日限定!ブログスタンプ映画館は良く行くけど映画はみてないな。見たいなあなたもスタンプをGETしよう今日は2ヶ月一回ター助の職場近くで待ち合わせデイリーヤマザキで爆弾おにぎり🍙毎回喉にひっかかるそれでも食べてる。どんだけ好きか?時間まで東松山のビバモールドトールで一休み抹茶オレビバホームでプリンターインクトップで食料品帰ってからカルコーパ昼寝お店のカート久しぶりに押してみた。あれほど以前は楽々だったのに歩きにくかった上、横見辛い進行性核上
2022年10月30日の早朝の事夫はトイレへ行こうと急いで階段を降りていて、下から2〜3段目あたりから転落しました。(夫が言うには)我が家は築50年。トイレは1階にしかありません。その頃夫は2階で寝ていて、トイレの度に階段を降りていました。過活動膀胱と切迫性尿失禁の症状があり、夜間最低でも3回はトイレに行っていたようです。尿意で目が覚め、焦って階段を降りていて、踏み外したと思われました。酷い怪我は無かったものの、右目付近の内出血と傷、額にも赤み、右足首あたりも打ち身ありました。その
2021年10月に進行性核上性麻痺と診断された夫そのちょうど1年後予想外のハプニングを経て、やっとこさで乗った新幹線の車内にいました。無事予定通りの新幹線に乗った事を息子1号にLINEで報告トイレに近い車両の最前列足元に荷物を置いても余裕でした一番窓側に息子、真ん中が私、通路側が夫なぜならトイレに行く時の立ち座りがしやすいから。岡山から東京まで3時間ちょっとその間に夫は声かけで3回トイレに行き、揺れるトイレで立って用を足しました。(その頃はまだ座ると出ないと言っていました)も
おそらく初めて聞いた病名ですよね。いきなり、治療法のない進行性の難病と聞いて、途方に暮れていらっしゃると思います。これから、どうなっていくのか、何をどうすれば良いのか、不安でたまらないことでしょう。私がブログを始めた理由が、進行性核上性麻痺という病気の情報を得たい。同じ患者、家族の方と繋がりたい、ということでした。ブログを始めて、他の病気の患者、介護する家族の方とも出会い、色んなことを教えていただいてます。そして、今、進行性核上性麻痺の患者、家族の方ともこのブログで出会うことが出来て
こんばんは本日は重い話を1つさせていただきます。Facebookにて自身の病状を訴えられてる事については文字だけなので信じていただく事は難しいと思いますが事実だったんです。今は個人的なご病気を訴えた内容は削除され、クラウドファンディングを立ち上げられるそうです。世の中には僕も知らない、初めて知るような病気もあります。まず、今回御自身のご病気の症状を話された方が自分にとって、どのような存在かですが、ポケカラで2年半ぐらい前からの相互さんで姉のような存在。可愛がってくださってます。その時は
主人は普段、和室で座椅子に座っています。床に直に置く簡単な座椅子です。で、座椅子のすぐ左に手すりを設置しています。(天井で突っ張り棒にするタイプの物)ですが、段々と立ち座りが危なっかしくなってきています。でも手だけで立とうとして、手が滑って転倒座る時も後ろに体を投げ出すように座るから勢い余って背もたれから外れて畳に転がる・・・からの起き上がれない。ケアマネさんに相談したら介護保険をつかって電動の一人用ソファーをレンタルしようか、と言ってもらって一度持ってきてもらった
2019年12月10日Wクリニックを受診。Wクリニックは脳神経外科のクリニックです。我が家からは自転車で10分くらい。母が某公立総合病院を受診したとき、WクリニックでMRI撮ってもらうと早いからと、紹介してもらったことがあったので、その存在を知りました。W先生はその公立病院の出身で、その近くにクリニックを開業されていたのです。それで、3年くらい前に、夫がめまいをおこしたとき、Wクリニックを受診しました。そのときは何の異常もなく、1年後に再検査をと言われてたのに、そのままになっていまし
ビールが好きな進行性核上性麻痺の夫。咽せて飲めなくなったので、とろみビールを作ってみました。今回、使ったのは、「液体とろみかけるだけ」です。【本日楽天ポイント5倍相当】【◎】【メール便で送料無料※定形外発送の場合あり】ピジョン株式会社ハビナース液体とろみかけるだけ14g×14包入<とろみ調製>【ドラッグピュア楽天市場店】(外箱は開封した状態でお届けします)【開封】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}送料無料のお店をpickしてみました。メー
脳神経内科受診で総合病院での検査をするように言われた夫。同じ病院で予定していた胃内視鏡検査の後に予約を取る事ができました。内視鏡センターでの胃カメラはあっという間に終了。続いて放射線科へ放射線科の医師から簡単に説明を受け、検査結果は次の脳神経内科受診の日までに送っておきます。と言われました。検査は40分程度かかると言われ、その間私は病院周辺を散策しました。放射線科ではスマホも繋がりませんし、じっと待っているのは嫌でしたから。今思えばあまり深刻に考えていなかったのですね。終了時刻近
かなり前から夫の異変を感じていました。なので2020年の人間ドックでは脳検査もオプションでつけてもらいました。それも直接は言えず、娘が来た時に年齢的に一度調べた方がいいよと言ってもらいました。結果は特に異常無し?。。。けれども翌年の事7月に受けた人間ドックで受けた胃カメラでの検査で胃癌の疑いとの結果すぐに総合病院を紹介してもらい、9月に内視鏡手術を受けました。結果は胃腺腫。前癌状態だったので、早く手術して正解でした。コロナで手術にも立ち会えず、特に予定通りなら病院からの連絡
進行性核上性麻痺は色んな症状が出るので、神経内科にたどりつくまでに、いろんな診療科や色んな病院を渡り歩いたという話をよく聞きます。認知障害が出れば認知症外来や精神科。歩行障害が出れば整形外科。眼の症状が出れば眼科。よくわからないから、とりあえず内科に行く人もいるでしょう。確定診断まで何年もかかったという話も珍しくありません。実際、夫も、最初は整形外科を受診していましたし。神経内科にたどりついても、パーキンソン病と診断されることが多いようです。たった一度の診察で、進行性核上性麻痺という病名が
進行性核上性麻痺がどういう病気かは、ネットで検索すれば、たくさん解説されています。では、診断された後、具体的に何をすれば良いのかを書いていきます。ほとんどの方は既に実践されているだろうと思いますが、まだ、診断されて間もない方もいるかもしれません。順を追って、お話ししていきますね。(1)難病の申請をしましょう夫の場合は、診断を受けたその日に、「難病ですから、すぐに申請しなさい」と医師の方から言ってくれました。これは、すごくラッキーなことでした。医師によっては、申請しなさいと言っ
2021年10月に進行性核上性麻痺と診断された夫その一年後の2022年10月、色々なハプニングにみまわれながらも、なんとか無事息子家族の住む東京へ行って来ました東京から帰宅した翌日は、訪問PTさんの来られる日でした。PTさんに無事行って来た事を報告。暑い季節から外を歩く訓練を続けてくださっていたので、ささやかなお土産を差し上げました。するとPTさんが夫にかけた驚きの言葉「また来年行きたいですか?」夫「うん」え〜😱一大決心して行って来たのに、また来年も⁉️いや無理です❗️少な
以前の記事にもあげているのですが、アメンバー申請に関しては、ブログのコメントやメッセージ等で何度かやりとりをして、ある程度、こういう人だなとわかってる方に限定させていただいてます。アメンバー限定記事にしてるのは、プライベートな内容を含んでいてオープンにはしたくない記事ということです。ご理解、お願いいたします。申請されて返事がないのはそういうことですので、また、交流が出来て仲良くなってから申請して下さいね。フォローに関しては、特に制限しておりません。誰でもウエルカムです。ただ
難病宣告されたのが2019年12月11日。その後、いろいろバタバタしてしまって、年賀状は書きませんでした。それどころじゃないよって感じです。病名を告げられてから2度ほど自宅で転倒しています。1回は、居間での転倒。ホットカーペットが滑ったって言うんです。この時は、なかなか起き上がらせることが出来ずに泣きそうになりました。こういうとき、ワンオペ介護のつらさを感じますね。もう1回は浴槽の中。大きな音がしたので見に行ったら何もなかったように湯舟につかっていたので、「今、大きな音