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小保方晴子さんのご著書の「あの日」って、とても売れてましたよね。私も発売の初日か翌日に本屋さんに行ったら完売してていて、アマゾンでの取り寄せに数日かかりました。私にとっての「あの日」である姉のALS診断の日からそろそろ2年が経とうとしています。診断されてた時には発症から3年経過とされたので、それからさらに2年が過ぎ、今では発症から5年が経ちました。ただ、姉が異常を自覚したのは、右足に力が入りづらいと思い始めた2021年の春なんですよね。医師に、「
冥王星と言う星、この星は不思議な星です。普通に考えると破壊や挫折を表す、悪い星だと言えます。基本的に星は悪い星と言うのがほとんど無いので、この冥王星の悪い星感は際立っています。事故、病気、離婚、別れ、失敗の裏にはいつも冥王星が裏で糸を引いているのだと言えます。さてこんな冥王星ですが、良いところはあるのでしょうか?もちろん、あります。冥王星の最も優れているところはパワー感です。いわゆる力です。体力、知力、経済力、行動力、魅力、能力など、いわゆる力がつく言葉を並べましたが、こうした力
潜伏猫又?!《4日目・詰み盤面完成》市民たちの叛逆により処刑されたマリアンヌが黒と判明し狩人ロラで決着がつくと誰もが思った時(覚醒がなければ)確定白のロディが猫又CO覚醒を疑われて吊られたくないムーブに見えなくもありませんでしたが、少なくともフレディはロディを信じますただ初日対抗に出なかったのはマイナスポイントでした結構きれいにラインが出来てます昨日のムーブ発言を合わせると以下のような感じでしょうか?占いチャン-狩人メアリー-猫又ロディ占いエリック-狩人メリル-猫又ジェシカロデ
読者になって下さった方、いいねして下さった方有難うございますうちの子、ももは、進行性ミオクロニーてんかんの可能性が高いと言われているけれど進行性ミオクロニーてんかんってなんじやらほいとネットで調べてみても情報が少ないしかも何やらややこしい私のように、疑いがあって、知りたいと思われている方が、他にもいらっしゃるかもしれないなのでそんな方に今回は、進行性ミオクロニーてんかんについて私なりにまとめてみましたブログを探していたら、2年前まで、静岡のてんかんセンターで勤務され
どうしてALSは放置され続けるのか!また嫌な御題ですね旦那!私の大好きなサイトにアルツハイマーを題材にしたアルツハッカーと言うサイトがあります。https://alzhacker.com/お母様がご病気で進行を止める為に本当に研究されています。正直あんた何者と聞きたくなるレベルやまいもさんレベル俗にいうリコード法を用いてお母様の進行を本当に止めています。このリコード法によると36の因子が病気に関係している為、一剤で治す事は不可だがその中の必要因子を抑え
すっかりご無沙汰しております。先月からいろいろとありました。先日、視野検査(中心部)ありで眼科を受診しました。土、日で運転して実家に行っており、強行だったため、正直、精神的にも身体的にも疲れていましたが、視野検査もあるし…と思い、重いお尻を上げて受診しました。大学病院を含め、ここ最近の視野検査で思うのですが、画面(?)を覗いた時に、右は鼻側、左は全体的にノイズが酷い…。先生にはスルーされますが、このノイズは視神経がダメになったところに現れるみたいなので(あくまでも私の場合です)これが見
すっかり更新をサボっておりました。皆さま、お変わりありませんか?月に一度の通院は相変わらずで、目薬もビマトプロスト+アイファガン+アゾルガで変わったおりません。先日、15日に大っ嫌いな視野検査を受けてきました。まぁ…好きって方はほぼゼロだと思いますが4月に大学病院での検査は挟んでいるものの、いつもの眼科での30度の検査は、なんと前回は1月。半年に一回の検査でも進行してるのに、ほぼ1年近く経ってるんですから…これは絶対マズいことになる予感はありました。結果は予想通り…悪い方の左目は過
大学病院での前回の診察時に、見えにくい!と、しきりに訴えたところ、来月2日の入院時に予定されているゴールドマンに加えて、急遽ハンフリーもやりましょうということになりました。術後、目薬はアイファガンとアゾルガでしたが、自分では全然下がっていないのでは…と疑っていました。眼球の張り感、時々は鈍い痛み等もあり、残念ながら術後の調子の悪さがずっと続いていたんですせっかく大嫌いな視野検査をするなら、夕方にやってもらって、ついでに眼圧も診てもらおうと考えました。視野検査は16時の予約なので、PG剤
こんにちはやまいもさんから貴重な情報を頂きました。お題になっていますALSリバーサルに関して今日まで行われていた米国神経学会で取り上げられた模様こんな感じです。ALSの逆転を起こした約20人の接触可能な患者に全国ALS登録調査が実施された。これは、職業、家庭での使用、および趣味を通じて、さまざまな化合物への生涯曝露を広範囲に評価する17部構成の調査です。また、激しい身体活動、タバコとアルコールの使用、頭頸部の外傷、電気ショック、神経疾患の家族歴、および過去の医学的、産科的、
2020・7・26そういえば、最近。。。今の現状や、最近の進行とか。。。あまり書いてなかったなぁ。。。まぁ、これ以上どこを。。。ってくらい、ほとんど動かないから動かなくなっていくことに、慣れたというか。。。確定ちょうど1年の、今の現状を。。。体は動くところを書いた方が早いから。。。表情筋の一部と、左手の中指と薬指の先が少し。。それ以外は、首・肩・腕・肘・手首・指・腹筋・背筋・体幹・股関節・膝・足首・足指・・・と。。。全て!!まったく
お久しぶりです。前回、5月11日から25日までラジカットの導入ということで入院し、6月は8日から19日まで(土日は休み)自宅に訪問看護さんが来てくれてラジカット2クール目終了しました。5月の入院の時の呼吸機能検査での低下、CTでの呼吸筋の減少はわかっていたのですが、とにかく息切れがひどく、杖歩行での買い物はむずかしくなり、介護保険の認定調査を6月19日に受けました。外出時の車椅子を介護保険でレンタルしたいためです。(福祉用品会社の方が善意で今月無料で貸し出してくれました。)結果は1か
またまたお久しぶりです。北海道は、すっかり秋も深まり、今日はたくさんの雪虫を見ました。そろそろ初雪ですかねぇ。先月のお話になりますが、視野検査ありで眼科に行って来ました。眼圧は左右とも14ロトミー済みの左目ですが、右目と差がなくなってしまいました。術後ずっと、右目よりも1か1弱は低い状態を保っていたんですが、夏くらいから差がなくなってしまったようです。今回の視野検査で、ビックリと言うかショックだったこと…。それは、左目で検査機のドームを覗いて真ん中にある点(オクトパスだと緑の4つ
ALSの初期は体重が落ちると、どこを見ても書いてあります。私増加中です。痩せる気配ありません。痩せない様にと言われて、食べる量は確かに増えたけど…進行も遅いし本当にALSなのかな、なんて思ってしまった。痩せたい訳では…いや、少しは痩せたいし、進行が遅いのはいい事なんだけど、なんか複雑な心境になったりもして。確かに右手は使いにくくなってるし、脱力感もあるし、ピクピクもあるし、あらゆる検査で診断がついた訳なので疑ってはいないんだけど。セカンドオピニオンで診て貰えば良かったのかな、と今更
2/19にリンパ生検の結果で「ゆっくり進行する悪性リンパ腫」と先生に言われました。そして、全部の結果が出揃い改めて濾胞性リンパ腫非ホジキンリンパ腫B細胞性病期Ⅲしこりをたまたま見つけただけであとは健康そのものです。疲れやすくてはなってたけど、歳のせい…。全身症状と言われるものはありませんでした。PetCTでは、腸の下の方のリンパ広範囲と腸の上の方後ろ辺り(脊髄に近いリンパ)、扁桃腺の辺りにありました。右鼠径部のリンパ腫大があった場所は、摘出したおかげなのか、現れて
ワフウフが体験記を書いている「毎日が発見ネット」で、同じく体験記を書かれている方のインスタを見ていたら、体験記の中では認知症のお母さまは頓珍漢な言動はあってもまだまだお元気だったのに、リアルタイムではもう自立歩行も出来ずお一人での食事も出来ず、発語も殆どない状態なことを知って、とてもショックだった。その方がお母さまの様子がおかしいなと気付いてからたった4年。認知症ではあっても明るく生き生きとされていた方がたった4年でそこまで状態が悪くなってしまうんだ…。あーちゃんは、認知症だとわかって
けっこう息が苦しくて動き辛いので行けるかなぁと思ってたけど行けました、2ケ月ぶりの病院受診です。2/16からモルヒネ増量し、在宅酸素導入したことを話しました。酸素吸入で呼吸苦はかわらないことやモルヒネが効いていることを話すと、往診医が、上手くやってくれてるようですねと病院主治医はうなずいていました。体調は、手足は動いても息が苦しくて身体が動かしにくいこと、唾液、痰が増えて常に痰が絡んでいること、痰の絡みのせいでバイパップが上手く使えないことがあることを話しました。球麻痺の進行によるものな
今の身体の状態を書いておこうかな独歩は可能けど歩き方は変長距離は無理時々膝から力抜けちゃって転けるなので歩かないといけないお出かけは杖を使ってるもちろん走れない背伸びもできない。階段は手すりがないと無理その場にただ立ってるのが無理ふらふらしちゃう体幹がない感じ何かに掴まるか、もたれるかしないと立ってられない床からの立ち上がり厳しい右の指が動かなくなってきてるところ特に中指、薬指、小指の3本なのでお箸使いにく~い特に麺類!食べにく~い文字も書きにく~い利き手が
今日は本題の自分の病気について書いておこうと思います。病名は…子宮平滑筋肉腫希少がんであり不治の病と言われています。有効な治療方法は見つかっていません。手術をしても早期に再発し、進行・再発の予後は1、2年と言われている病気です。私も後どの位今の生活が出来るか判らない状態になってきたので生きていた証(大袈裟)にと思いblogを始める事にしました。時系列にして残したいと思っています。
こんにちは!いかがお過ごしですか?私は、担当のパーティがひと段落してホッと一息ついたところです。そう、昨日お話ししていた着席ブッフェのカジュアルパーティーです。友人だけの気軽な集まりで、ワイワイしておりました。進行もそんなに詰まっていないから、新郎新婦とゲストの皆さんがたくさん話せています。こういう雰囲気のパーティーに着席ブッフェは向いてるんですよね♪昨日の続きで、今日はゲスト目線から着席ブッフェのパーティーを見てみたいと思います。☆お料理って、いつ取りに行けばいいの?