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M-FICU(母体胎児集中治療室)での生活は、こんな感じでした。朝6時〜7時頃起床、心拍チェック、血圧測定、検温7時〜8時頃朝食8時頃腹部モニター(30分くらい)↑NST(ノンストレステスト)と言うらしいです午前中シャワー12時昼食14時頃心拍チェック17時頃心拍チェック、血圧測定、検温18時夕食20時頃腹部モニター(30分くらい)22時就寝↑ウロ覚えなので、間違ってるかも(特に血圧、検温)これ以外に、2〜3日起きに診察がありました。思っ
チビ助がB病院に転院する前、転院前の病院で主治医に言われたことがあります。「もしチビ助が命を繋げた場合、一生人工呼吸器になると思います。」出産後、このことはあまり考えないようにしてました。今私のすべきことは、どうなるか分からない未来に不安を感じることではなく、今目の前にいるチビ助と全力で生きることだと自分に言い聞かせてましたなので、B病院の主治医に、「目の治療もしたし、そろそろ抜管しようと思うんです。」と言われた時には驚きました誕生からまだ2ヶ月、こんなに早いタイミングで人工呼吸器
未熟児網膜症の進行が早いと診断され、治療が必要なチビ助現行では主流のレーザー治療(伸びなかった部分の血管を焼く)である程度のデメリットを受け入れるか、一か八かの新薬投与(伸びなかった部分の血管を伸ばす)【治験参加】をするか。夫は、治験に参加させようと言いました。夫の意見↓「ある程度の安全性が確認されているからこそ、治験が実施されているはず。」「チビ助が治療する年に治験が行われているということは、すごくラッキーなことかもしれない。数年後に主流となる
こんにちは。井上こずえです。このブログは超未熟児でうまれ知的障害・思春期早発症の診断をうけた娘の子育ての中での私の気づきと変化実践報告とやってよかったこと娘の成長等を綴っています。またママの負担が軽くなりそのうえ子どももよく伸びる♪そんなワークショップやおはなし会のご案内等も発信しています。《ワークショップとおはなし会お申し込みやお問い合わせはこちらから》
上の子は超低出生体重児。早い話が超未熟児でした。妊娠25週の早産で体重486g慎重29センチで生まれました。約五カ月の入院をへて在宅酸素のテイクアウトとともに退院。今三歳。お話はまだできないものの元気です。風邪をひくと入院しますが。その年の県内キングオブチビで生まれたみたいです。そして今お腹にいる下の子。骨形成不全症。私の出産NICUと母乳パックはつきものらしい。負けない。myPickAmazon(アマゾン)メデラ搾乳機(手動)ハーモニー搾乳機単体軽量で小型
羊水がないことが分かり、1週間以上点滴しても全く効果がなく絶体絶命なパン吉一家主治医の話をまるっとまとめると、「パン吉さんの週数ではうちでは助けられないし、転院しても助からない可能が圧倒的に高いし、助かっても100%障害が残る」と言われて、今や神頼みしかない状況。どうするパン吉一家病室の天井とにらめっこしながら、チビ助に何が出来るか毎日考えました。「たとえお腹の中で力尽きても、数時間しか生きられなくても、名前は付けてあげたいな」とか、「お空に帰るとしたら、裸では帰したくないけど、
遂に「総合周産期母子医療センター」であるB病院に転院する日が来ました。「周産期」とは、妊娠22週から出生後7日未満までの期間のことです。「総合周産期母子医療センター」とは、母体・胎児集中治療管理室(M-FICU)を含む産科病棟及び新生児集中治療管理室(NICU)を備えた医療機関のことです。そうです、チビ助は22週を無事に迎えることが出来たのです東京都でM-FICU(妊婦さんのICU)がある病院のうち、自宅から近いB病院へ受け入れを打診して頂き、受け入れてもらえることになりました。
火葬が終わった日に死因が書いてある、いわゆる死亡証明書が届きました。数日前に、出生書も届いたばかりだったのに…私の住んでる国では、赤ちゃんが生まれてから2.3週間の間に出生書が届きます。まさか、、、出生証明を受け取った数日後に、死亡届けを受け取ることになるとは思いませんでした。死亡証明書の一部です。死因が3つ書いてありました。一つ目は、hypoxicrespiratoryfa
便秘外来に行ってから、最初の1週間のうんち日記……ただでさえ汚い字で見にくいのに、ぐるぐる落書きのせいで、輪をかけて見にくくってすみません(^_^;)用紙をいただいてすぐにやらかしてくれました、むすこ。注腸検査をする直前の頃は、便秘がこじれすぎて浣腸しても反応便がないことが続いていたので、外来で先生に、毎朝浣腸するように言われたときには、もし、浣腸しても出なかったらどうしたらいいですか?→そしたら夕方にもう一度浣腸してください。それでも出なかったらどうしたらいいです
最後の検査の日がやって来ました。(2017年3月)眼底検査ですこれにパスすれば、2日後に退院の予定です。眼底検査では、【この先、目の治療の必要がないか】を診てもらいます。万一治療が必要になった場合、人工呼吸器を再挿管し、全身麻酔をするため、退院すると再入院になってしまうようですそうならないために、【この先治療は不要】の太鼓判を眼科医に押してもらって退院の運びになります。ちなみにB病院には、国内でも数少ない(とウワサの)未熟児の眼科治療の名医がいらっしゃいましたこの先生と出会え
溶連菌騒動が落ち着いて1週間看護師さんから、カンガルーケアをやりませんか?と提案してもらいました今までチビ助との触れ合いと言えば、保育器に手を入れてホールディング(手で体を包むこと)することと、週1回の体重測定。↓ホールディングの光景↓↑小さすぎるチビ助、見えませんね↓体重測定(抱っこと呼んでいいのか、笑)↓↑この日の体重は574g初めて私の胸の上にやって来たチビ助は思っていたより重かった。手足をバタバタさせるのが可愛かった。安心した顔でよく寝てくれましたカンガルーケアをする
24週0日、妊娠7ヶ月の初日に帝王切開が決まりました。これ以上お腹にいるより、外に出した方が予後が良い可能性が高いと言う主治医のジャッジでした。↑血の混ざった羊水を飲み続けることでの肺へのリスクをかなり心配されてる様子でした。決まったのは手術前日のことでした。初めはお互いの両親は呼ばずに、自分達だけで出産当日を迎えたいと思ってました。両親は病院に来たいと言ってくれたけど、万一の場合ボロボロに傷ついた姿を親に見せたくないから・・でも夫は「もしチビ助が将来ピンチに見舞われたとして、自分
6月10日✨✨無事に1歳になりました✨✨飾りがヘボすぎたので加工で誤魔化してます😅561g→6850gになりました。こんな日が迎えられるとは…😭✨あの手のひらサイズだった頃は想像がつきませんでした。転院したときから「赤ちゃんの命は覚悟してください」と言われていて分娩になったときも助からないだろうと思われてた命蘇生したあとも長くは無理だろうと諦められてたらしい23週生まれは予後が悪い重い障害、後遺症が残ると何度も言われて…でも無事1歳❤ここまで大きくなった😆❗❗脳内出血
2021.2.4生後196d修正113d(3m21d)NICUに入院していた頃から、大っ嫌いだったお風呂最近泣かずにご機嫌に入れるようになりました♪気持ちいいってわかってきたかなりょーちんは、生後6ヶ月(修正3ヶ月)ですが、まだ、大人と一緒のお風呂に入ったことがありません。24時間在宅酸素だし、まだ、細菌感染なんかも心配なので、沐浴しています。沐浴は、キッチンのシンクでしています自宅のシンクの水道を、退院する前に、伸びるシャワーに付け替えてもらって大正解でしたシンクにベビー
2020.7.23我が家の末っ子『りょーちん』は、798グラムで生まれました。23週で破水してしまい、管理入院の末、28週での早産でした。約4ヶ月半のNICUでの入院生活を経て、今は、毎日一緒にいられる幸せをかみしめています。当時の日記やLINEでのやりとりを元にして、切迫早産〜出産までのエピソードを綴っています。記憶が曖昧なところもありますが、ご理解頂けると幸いです2020.7.2328w1d胎盤娩出後、ベッドごと、LDRへ移動した。AM1:30旦那さんに電
2020.7.23我が家の末っ子『りょーちん』は、798グラムで生まれました。23週で破水してしまい、管理入院の末、28週での早産でした。約4ヶ月半のNICUでの入院生活を経て、今は、毎日一緒にいられる幸せをかみしめています。当時の日記やLINEでのやりとりを元にして、切迫早産〜出産までのエピソードを綴っています。記憶が曖昧なところもありますが、ご理解頂けると幸いです2020.7.2228wずっとずっと、目指していた、28週を迎えることができた。ここ数日、出血
初乳も無事に出て、生後4日目から母乳の注入がスタートしました喜んだのもつかの間、生後6日目で母乳ストップ体の小さいチビ助は、腸が細すぎてウンチが出ないとのこと。浣腸をするもカスのようなものしか出ず、ここから絶食となりました。ウンチが出ない日々は続き・・・主治医より「このままウンチが出ないと腸が破裂する可能性があります。」「その場合は、腸を広げる手術をします。うちでは手術が出来ないので転院となります。」「手術しなくて済むように、浣腸の親玉みたいなものを注入します。これで出てくれると
72時間の壁、1週間の壁も過ぎ、誕生日から1ヶ月も過ぎようとした頃、1回0.3ccで再開したミルクも1回8ccまで増えて、体重も600gを超えて、HMS-1と言う母乳添加用粉末を混ぜられるまで安定して来ました。(HMS-1とは)超(極)低出生体重児を母乳で哺育する際に不足するたんぱく質、カルシウムおよびリンを母乳に補強します。お腹に負担がかかるので、体調が安定し次第スタートになるようです。これを飲むと、体重がバンバン増えるとウワサの魔法のお粉です少しは安心して見ていられるかなと思
2017年2月で40週を迎えました。本当はこの時期に出産するはずだったんだなぁってシミジミ今生きているチビ助に、救ってくれた先生&ナースさんに、支えてくれた家族&友達&ママさん達に心から感謝しましたお腹でのんびり過ごす時期に、外に出ることになったチビ助には過酷な3ヶ月半だったと思いますお腹に居ることが出来たら不要だった採血、注射、眼の検査で、痛い思いをたくさんしました。きっと痛い思いをした分、強い子になってくれるね予定日までに目標にしていたことがありました。それはB病院の退院の条件
これまではお口から胃にチューブを入れて、ミルクを直接胃に流し込んで栄養を摂っていたチビ助。GCUに移ってからは、お口から飲む練習をスタートしました哺乳瓶初めは5ccからスタート!30秒位であっという間に飲む!どんどん量を増やして行きました。直母哺乳瓶も上手だし、サチュレーションも落とさないから直母も始めましょう!と言うことに。おっぱいを飲む前後の体重を計り、差分を飲めた量とします。初めてのことに戸惑いながらも、必死におっぱいを吸うチビ助は可愛かったどれだけ飲めたかワクワク・・・
待ちに待った(笑)小茂根にある心身障害児総合医療療育センターの整形外科を受診してきましたタクシーに乗ると片道3500円!次回からは電車で行こうと思います建物は古めですが、スタッフの皆さんがとても物腰柔らかで、神奈川県立こども医療センターのような雰囲気でほっこりしました診察時間の30分前に受付を済ませるように言われていたのですが、なぜ30分前かと言うと…問診票の質問が多い!家族の既往歴を始め、妊娠時の質問や出産時の質問。トトさんの保育器期間と点滴期間と酸素期間と…運動面食事面の
在宅で医療ケアをしている方ならお馴染みのシリンジ(針のない注射器)これって病院では使い捨てで使用していますが、家では洗って使い回ししてますよね我が家は2ml、5ml、10mlを用途別に使い分けしています。シリンジって洗うの大変じゃありません?今まで私は泡をシリンジにつけてシュコシュコして中を泡だらけにして、泡を流して乾燥させていました。消毒液につけると目盛りが消えてい、目盛りは必須なので、消毒液には浸けていません。ですが、シリンジの先の部分や凸のくびれ部分に汚れが溜まりやすいので
今日はちょっと気持ちが良さげな朝。天気は悪いが。未熟児、頭の出血ながらも成長を遂げている方々をたくさん知れたからだと思う。我が子もそうなるとは限らないがそうならないとも限らない。期待したら疲れるけれど、希望は捨てずに前を向きたい!と今日は思ってます。弱音は吐くけど。今日は朝から面会行ってカンガルーケアをしてこよう。ちんこくて壊れそうだし顔見えないんだけどさ。ずっと保育器だから距離があったけれどこんなに密着できたの、お腹で育ててた時以来なんだなぁ〜
赤ちゃんを産んだら、ママがやらなくてはならないこと。それは母乳を出すこと未熟児の場合は特に、母乳からの栄養が大事という事で、産後すぐおっぱいマッサージを頑張るように言われていました。帝王切開が終わった当日から、3時間おきに助産師さんが来てくれて(もちろん夜中も)マッサージをしてくれました。これが痛いっ↑後々考えると、丸2日間3時間ごとにプロのマッサージを受けられたことは超ありがたかった産後すぐにちゃんとマッサージさえすれば、母乳が出ない人はほぼいないようです。産後2日目からはシンフォ
チビ助、退院の日が来ました前日からたくさんの方(途中で異動された元主治医、NICUの看護師さん達、仲良くなったママさん)がお祝いに駆けつけてくれました。育児ダイアリーにも、GCUでお世話になった看護師さん達がたくさんメッセージを書いてくださっていました。そしてNICUでメイン担当をしてくださった看護師さんは、退院の日お休みにも関わらずチビ助の門出を祝いに私服でやって来てくれて3人揃ってとても嬉しかったこの4ヶ月半、チビ助はたくさんの方に優しくしてもらっていたんだなぁと思うとしんみり【4
(むすこのNICU時代の記事です。前回までの記事はコチラ。妊娠中のあれこれは、テーマ1回目の入院、及び、2回目の入院~出産、をたどっていただけたらと思います。)久々のNICU時代の記事です。搾乳の件で、産後4日目にして、朝から産後ブルー全開。メソメソ、わんわん泣いてしまった私。そして結局、面会に来ない予定だった主人に来てもらった4日目の昼……。主人が来てからNICUに一緒に面会にいきました。むすこが入院していたNICUは午後からしか面会できないため、この日は私も
※過去の記録を元に書いています。時々、記憶が曖昧な部分があるのはご了承ください2020.5.2319w3dのんびりゆっくり休日の朝。朝食を済ませ、メイクをして、トイレに行くと、まさかの出血。量は少量。1時間ほど横になってもまだ少し出血しているので、旦那さんに、病院に連れて行ってもらう。救急外来の医師に診察してもらい、確かに出血はしているが、もうほとんど止まっているし、何も問題ないのでそんなに心配することはない、週末はすこしゆっくり過ごしてくださいと言われ、安堵して帰宅。2020.
お姉ちゃん。マイコプラズマ気管支炎。熱が出まして、午前中37,8℃午後38,3℃次の日には熱は下がったもの・・超未熟児(出生体重486g)で慢性肺疾患で産まれたお姉ちゃんとしては咳は大敵・・・。気管支拡張剤のお薬の予備を張りながら病院へ・・。休日でしたがお薬と吸入をしましたが、帰宅後せき込み・・嘔吐・・嘔吐・・翌日再受診し咳だけですがレントゲン、血液検査をしてマイコプラズマ気管支炎とのこと肺炎になってなかっただけ良かったかと。・・・・・行きません。息子の面会。万
トトさんは昔から感覚面で苦手なことがあるなぁと私は感じていました。・騒がしいのが苦手(特に甲高い声)・柔らかい感触が苦手・大人に何かやらされるのが苦手・グルグル回されたり、高い高いなど高低のある動きが苦手etc...最初の頃は経験不足からくるものかしら?と思っていましたが、3歳になっても↑の事は変わらず苦手。なので、ずっとお世話になっている訪問OTさんに相談したところ株式会社日本文化科学社が発行している「日本版SP感覚プロファイル」をやってみることになりました。このSP感覚
そうそうチビ丸の病院だけどやっとこさ転院したヾ(*´∀`*)ノ眼科、小児科共にね!小児科というか内分泌化(低身長のことだけ)小児科は半年に一度、出生病院に通うよ眼科はおk~とすんなりできたけど内分泌はホルモン治療の為の薬がそこにあるかを確認するとかですんなりはいかなかった出生病院でも全然いいんだけれど先生大好きだし、先生大好きだし先生とっても丁寧で大好きだし。。。何回言うんじゃ都度仕事休んで病院行くのも厳しいし、何より小学生に