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ご訪問ありがとうございます2020.7.23我が家の末っ子『りょーちん』は、798グラムで生まれました。23週で破水してしまい、管理入院の末、28週での早産でした。約4ヶ月半のNICUでの入院生活を経て、今は、毎日一緒にいられる幸せをかみしめています。今までの出産と、今回の出産の経緯についてはコチラから『今までの出産&経緯について』私の今までの出産や、今回の早産の経緯について、簡単に書かせていただきます(^^)2006年に結婚し、12月に、第一子を原因不明子宮内胎児死亡にて死産
先日イラストでしか見たことがない着ぐるみが来るというので朝からショッピングモールへうはっで~~らかわいいが~~~普段こんな名古屋弁は使わないヨミッキーよりもいいかもしれないこの昭和チックな感じが最高☆イベントはこのコロナの中どんな感じでやるんだろう?と思っていたけれど心配無用人数制限があり出されていたイスはソーシャルディスタンスでポツンポツンと置かれていたなるほどねですよね
こんにちは。井上こずえです。このブログは超未熟児でうまれ知的障害・思春期早発症の診断をうけた娘の子育ての中での私の気づきと変化実践報告とやってよかったこと娘の成長等を綴っています。またママの負担が軽くなりそのうえ子どももよく伸びる♪そんなワークショップやおはなし会のご案内等も発信しています。《ワークショップとおはなし会お申し込みやお問い合わせはこちらから》
発達っ子にありがちやけどうちの息子、座る姿勢が悪いです超未熟児で生まれたのもあるけど昔から体幹ができてないしグニャグニャでちゃんと座れないですなので現在の療育では何も言わなくても専用のイスが用意されてまして「そういや…コレやってるの我が家だけやん」と気づいたのは秋頃…(遅っ)療育でちゃんと座れないってのはすぐわかったんでしょうねー。「箱イス」というらしいです。背もたれだけでは横に動く。横にもガッチリあった方が体がホールドされて落ち着くらしい青テープが貼られて誰のイ
在宅で医療ケアをしている方ならお馴染みのシリンジ(針のない注射器)これって病院では使い捨てで使用していますが、家では洗って使い回ししてますよね我が家は2ml、5ml、10mlを用途別に使い分けしています。シリンジって洗うの大変じゃありません?今まで私は泡をシリンジにつけてシュコシュコして中を泡だらけにして、泡を流して乾燥させていました。消毒液につけると目盛りが消えてい、目盛りは必須なので、消毒液には浸けていません。ですが、シリンジの先の部分や凸のくびれ部分に汚れが溜まりやすいので
30週6日つぶちゃんは1500g近くおつぶちゃんは530gまで大きくなってくれました!ここまできたら助けてあげられるラインまで来たようで先生から大学病院の方へ転院の話がありました今の病院でも先生の技術や施設はそろっているけれど大学病院の方がスタッフが小さい子への対応の慣れ人数の多さ、経験値などが上とのことで主人と話し合い、次の検診で紹介状を書いてもらうことにしましたしかしもう私たちの気持ちは決まっています延命治療はしない長期の羊水過少により肺の低形成が認められます
■時系列10:00自転車でノコノコと通院10:4031週1日定期検診(超音波検査)赤ちゃん小さめ、2週間成長してないかも羊水も少なめと言われ、、、11:30医師の診察胎児発育不全で入院決定11:45モニター開始12:30赤ちゃん落ち着いてるから、家に荷物取りに行っていいですよと。実家に迎えにきてもらい、家に帰宅して自分と息子(実家から保育園通う
台風で土曜日は中止になってしまった近所のお祭りきのうはなんとか開催できた!いぇ~い急な雨が何度もあって変な天気だったけれどやっぱり賑やかな雰囲気は楽しい♪先生も楽しんでいたしその様子を見るだけでワタシは幸せな気分になれるおまちゅり~おまちゅり~~浴衣のサイズがなく仕方なく甚平婆様が見たら絶対文句言われるリンゴ飴超未熟児ちゃん低出生体重児の特徴※近視、斜視になりやすい※歯の
※過去の記録を元に書いています。時々、記憶が曖昧な部分があるのはご了承ください大学病院に搬送が決まり、まもなく救急車が到着した。旦那さんに部屋の荷物をまとめて来てもらった。看護師さんたちに「頑張れー!」と励まされながら見送られ、泣きながら担架に乗せられ、救急車に運ばれた。なんだか、とんでもなく大変なことが起こってしまった。自分の身に起きていることという実感がなく、夢を見ているみたいだった。高速を走行する車内がガタガタと予想以上に揺れる。この揺れで陣痛が来てしまったらどうしよう
誕生から1週間が経過していました。7日目のその夜、いつものNICU訪問へ。この日は、旦那のお母さんが来てくれていたので子供達はお義母さんに預けて旦那さんと2人でNICUに同時に行けました!久しぶりに旦那さんと同時に入室し、同時に先生から説明を聞くことが出来ました。今日の先生からの報告では、今日は安定していて、比較的特に危険な状態もなかった。と言われ安心していました。しかし。
弟は28年で自分で生涯を終えました。私は最近思うのです。弟は超未熟児で生まれてきて、地元の産婦人科で生まれてすぐに、母の元を離れ、救急車で大きな小児医療センターへと運ばれました。助からないかもしれないとまで私達姉妹は医者や父から聞かされていました。ずっとICUに入ったまま、3ヶ月。私達姉妹は、弟は家には帰って来れないものだと思っていました。しかし、12月。クリスマスも過ぎた頃。家に赤ちゃんがやって来たのです。両親は秘密にしていました。遅めのクリスマスプレゼントの様に、弟が元気
便秘外来に行ってから、最初の1週間のうんち日記……ただでさえ汚い字で見にくいのに、ぐるぐる落書きのせいで、輪をかけて見にくくってすみません(^_^;)用紙をいただいてすぐにやらかしてくれました、むすこ。注腸検査をする直前の頃は、便秘がこじれすぎて浣腸しても反応便がないことが続いていたので、外来で先生に、毎朝浣腸するように言われたときには、もし、浣腸しても出なかったらどうしたらいいですか?→そしたら夕方にもう一度浣腸してください。それでも出なかったらどうしたらいいです
「なんだ、そりゃ」主治医から、【慢性早剥羊水過少症候群(caos)】の疑い、と病名を告知された時の正直な気持ちですCAOS(カオス)は割と最近分かった病気のようで症例数が少なく(当時学会で14例しかないと聞きました)、胎盤が剥がれ羊水がなくなるというもの。この病気の妊婦さんの平均出産週数は24週正確には覚えていませんが、わずか14例の妊婦さん&赤ちゃんのその後は以下の通りと聞きました。◆中絶をされた4名◆お腹の中で天使になった&出産後72時間以内に天使になった
移送された新しい子供病院から電話が来ました。電話が来たのは、なんと夜中2時半。移送されてから、約6時間も設置や新しい機械につなぐために時間がかかってしまったそうです。今からでも面会に来てもいいですよ。と言われましたがみんな寝ているので、朝一で行きますと伝えました。そして、朝になり子供達2人と旦那さんと4人で子供病院へ。到着してビックリ!とっても綺麗で、セキュリティーもばっちり。一回一回、免許
(むすこのNICU時代の記事です。前回までの記事はコチラ。妊娠中のあれこれは、テーマ1回目の入院、及び、2回目の入院~出産、をたどっていただけたらと思います。)久々のNICU時代の記事です。搾乳の件で、産後4日目にして、朝から産後ブルー全開。メソメソ、わんわん泣いてしまった私。そして結局、面会に来ない予定だった主人に来てもらった4日目の昼……。主人が来てからNICUに一緒に面会にいきました。むすこが入院していたNICUは午後からしか面会できないため、この日は私も
最近、一人じゃ面会に行っていないわたしです。今日は子供らがいるので旦那かわたしのどちらかが行くしか無いのですが、わたしはやっぱり今は面会やめておいて。旦那がいきました。わたしいない方が旦那も聞きたいことが聞ける気がします。医者もわたしいない方が、説明しやすいかな?とか思います。旦那から聞いた話。呼吸は落ち着いてきた。ステロイドの効果。今後は1日10gとか体重増えていくだろう。増えたら呼吸器も変えられると。抜管までにはまだステロイドは必要になるだろう…と。再来週から目の検査ス
小さく産まれたチビ助。誕生と同時に、障害物競争がスタートしました頑張れ、チビ助リスクの一つに挙げられていた、肺が破れるという「肺気胸」を発症しました。生後2日目のことでした。この事実、当時の私には知らされていませんでした。なぜかと言うと・・・きっと伝えるべきではないと主治医がジャッジしたから帝王切開で出産した場合、当日は尿管を入れられます。翌日尿管を抜き、自力でお手洗いまで歩いて排泄できれば、赤ちゃんとの面会が許される(NICUまでは車椅子で移動)と言う流れになってました。私も
38週1日生後90日目体重2062g明日で3ヶ月ですこの髪型にして、パーパと並ぶと完全に保護者に見えました…。病院のエレベーターの鏡に映ってビックリ‼️ぬんちゃんの顔がしょぼんとしていて可愛い良い写真です😍今日の直母も上手くいきませんでした~。頑張ったんだけどね…その後疲れてほぼ寝てた…まさか、また夜起きてんのかな?直母で飲まなかったから、残り哺乳瓶でパーパ飲まそうとしたけど、直母で頑張ったから飲まなくて、パーパ不完全燃焼で、帰りの車内で会いたくなっててウケた笑※げっぷをさせ
下書きに色々溜まってたので、いくつか上げておこうと思います↓7月くらいに書いてた来年度中学入学の娘ですが、就学相談は受けません。小学校入学の時は、本当にギリギリ感があったのと、不安が酷かったし、そもそも超未だから、受けるものって思っていて、何となく中学もそうかなと漠然と思ってたのですが…実は、保育園入園後から今まで、2歳の頃保育園で田中ビネーを受けた(受けてみませんか?と言われた)のを最後に、一度も娘の支援の勧めを受けたことが無いのです(私の認識では。。。)保育園の頃に通って
もう久しぶり過ぎて何から書いたらいいのか分からないのでとりあえず現状と最近の出来事をさんちゃんは現在1歳2ヶ月【修正10ヶ月】になりますそして本日、鼠蹊ヘルニア手術の為入院いたしました今日病院での計測は体重6.03kg身長66.6cm鼠蹊ヘルニアが発覚したのは1ヶ月半前。その時は胃腸炎でミルクの飲みが悪く嘔吐もしていた。病院へ行った所、過去に腸の手術をしているので念のためレントゲンとエコーをすることに。エコーで腸の一部が腫れていたようで腸閉塞の疑いと脱
6月10日✨✨無事に1歳になりました✨✨飾りがヘボすぎたので加工で誤魔化してます😅561g→6850gになりました。こんな日が迎えられるとは…😭✨あの手のひらサイズだった頃は想像がつきませんでした。転院したときから「赤ちゃんの命は覚悟してください」と言われていて分娩になったときも助からないだろうと思われてた命蘇生したあとも長くは無理だろうと諦められてたらしい23週生まれは予後が悪い重い障害、後遺症が残ると何度も言われて…でも無事1歳❤ここまで大きくなった😆❗❗脳内出血
きーくんは在胎25週0日794gで産まれた超未熟児くん出産時に脳室内出血を起こしていましたが脳室の状態も落ち着いていたので約7か月の入院生活から卒業して無事に退院することができました!が!結果、水頭症の手術をすることになったのですがその2週間ほど前から徐々にゆっくりと症状が現れていたな~と今振り返ると写真などでも、少しづつ顔つきが変わっていたことに後になって気づきました・・・もっと早くに気づいていれば後遺症も少なくですんだのでは・・・悔やんでも仕方ないです
チビ助、退院の日が来ました前日からたくさんの方(途中で異動された元主治医、NICUの看護師さん達、仲良くなったママさん)がお祝いに駆けつけてくれました。育児ダイアリーにも、GCUでお世話になった看護師さん達がたくさんメッセージを書いてくださっていました。そしてNICUでメイン担当をしてくださった看護師さんは、退院の日お休みにも関わらずチビ助の門出を祝いに私服でやって来てくれて3人揃ってとても嬉しかったこの4ヶ月半、チビ助はたくさんの方に優しくしてもらっていたんだなぁと思うとしんみり【4
2020.7.23我が家の末っ子『りょーちん』は、798グラムで生まれました。23週で破水してしまい、管理入院の末、28週での早産でした。約4ヶ月半のNICUでの入院生活を経て、今は、毎日一緒にいられる幸せをかみしめています。当時の日記やLINEでのやりとりを元にして、切迫早産〜出産までのエピソードを綴っています。記憶が曖昧なところもありますが、ご理解頂けると幸いです2020.7.2328w1d「もうLDRに移動する余裕がないからここにモニターと機材持ってきて」何
チビ助がB病院に転院する前、転院前の病院で主治医に言われたことがあります。「もしチビ助が命を繋げた場合、一生人工呼吸器になると思います。」出産後、このことはあまり考えないようにしてました。今私のすべきことは、どうなるか分からない未来に不安を感じることではなく、今目の前にいるチビ助と全力で生きることだと自分に言い聞かせてましたなので、B病院の主治医に、「目の治療もしたし、そろそろ抜管しようと思うんです。」と言われた時には驚きました誕生からまだ2ヶ月、こんなに早いタイミングで人工呼吸器
※過去の記録を元に書いています。時々、記憶が曖昧な部分があるのはご了承ください2020.6.421w1d出血がおさまらないので、父に病院へ連れて行ってもらう。担当の先生に診てもらった。前置胎盤気味だったのも良くなっているし、赤ちゃんも問題ない、出血の原因がわからないとのこと。とりあえず張り止めリトドリンを1日3回飲んで、自宅安静。特に現状と変わりなければ、来週水曜日の健診時に受診すれば良いとのことで、少し安心して帰宅。2020.6.1022w相変わらず出血は続いているが
2021.2.4生後196d修正113d(3m21d)NICUに入院していた頃から、大っ嫌いだったお風呂最近泣かずにご機嫌に入れるようになりました♪気持ちいいってわかってきたかなりょーちんは、生後6ヶ月(修正3ヶ月)ですが、まだ、大人と一緒のお風呂に入ったことがありません。24時間在宅酸素だし、まだ、細菌感染なんかも心配なので、沐浴しています。沐浴は、キッチンのシンクでしています自宅のシンクの水道を、退院する前に、伸びるシャワーに付け替えてもらって大正解でしたシンクにベビー
トトさんは昔から感覚面で苦手なことがあるなぁと私は感じていました。・騒がしいのが苦手(特に甲高い声)・柔らかい感触が苦手・大人に何かやらされるのが苦手・グルグル回されたり、高い高いなど高低のある動きが苦手etc...最初の頃は経験不足からくるものかしら?と思っていましたが、3歳になっても↑の事は変わらず苦手。なので、ずっとお世話になっている訪問OTさんに相談したところ株式会社日本文化科学社が発行している「日本版SP感覚プロファイル」をやってみることになりました。このSP感覚
待ちに待った(笑)小茂根にある心身障害児総合医療療育センターの整形外科を受診してきましたタクシーに乗ると片道3500円!次回からは電車で行こうと思います建物は古めですが、スタッフの皆さんがとても物腰柔らかで、神奈川県立こども医療センターのような雰囲気でほっこりしました診察時間の30分前に受付を済ませるように言われていたのですが、なぜ30分前かと言うと…問診票の質問が多い!家族の既往歴を始め、妊娠時の質問や出産時の質問。トトさんの保育器期間と点滴期間と酸素期間と…運動面食事面の
右の鼻孔が切れて1か月。最初はミルク注入の鼻管で切れてるのかと思いきや、なかなか治らない。鼻管はずっと左の内側にしてたのに、外側も切れてる!!なぜっ?!原因はCPAPのマスクでした。娘がよく引っ張るから。6月からマスクリニューアルされたからフィリップスさんに相談。すぐ病院の先生に確認とってくれて、使用許可おりた。そして今日到着。きりんさん✨肌に当たるところ最小限、肌荒れ治りそう!おでこの凹み、鼻低くなる心配なくなるかも!頭覆わないから蒸れなさそう!髪の発育状態もわかる!リーク(空