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このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月4日その頃までは特に『これ』といった特別な信仰心もなくごくごくフツーにお宮参り受験お正月etc.どっちかとゆーとそんなにお参りに行く方でもありませんでしたでも今は翔平の為に出来る事は何でもやりたい!神様!仏様!どうか、翔平を助けてください!苦しいときの・・・と言いますが本当に『藁にもすがる思い』とはこのことです。主人と一
はじめましてあぴと申します🌷人生初ブログという物に手を出そうとしてます!自分自身の日記&誰かの役に立てばと重い記憶を呼び戻しつつ投稿していく予定です〜(ง˘ω˘)ว♡自己紹介♡・神奈川出身・21歳・女子・痩せ型体質・お酒は苦手と言うか嫌い?・社畜王フリーター・アニメ大好き・編み物が趣味・アウトドア派♡成人スチル病の大まかな経緯的な?♡2023年後半…胃の不調→嘔吐が多かった🥹(関係ないかも)2024年1月~3月…伝染性単核球症→溶連菌→血球貪食症候群→成人発症
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月23日...④翔平くんの頑張ってる姿見て欲しいですよね...。主治医の先生の口からそんな言葉が漏れた。先生:翔平くんが一番会いたい人に会いに来てもらいましょう!私:でも、ここは無菌病棟家族以外は入室禁止でしょう?先生:病棟スタッフには私からお願いしますので大丈夫!他の患者さんに迷
長男の晃が2022/9月14歳で突然天国に旅立ちました。悲しいよさみしいよなんでなんでなんで苦しいよママも早く天国に行きたいよいろんな思いがぐるぐるであっというまの3ヶ月でも晃は本当によくがんばったよね!14年間いつもがんばったよね!ありがとう!!晃が明るい方へ進めますように!
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。時間が必要でした今日までいろんな事を考えましたブログを続けるべきか...でも、ブログの更新が止まっている間も私の気持ちに共感してくれた方々や同じ悲しみを抱えた方からあたたかいコメントやメッセージを頂き勝手ですが、私は一人じゃない、一緒に歩んでくれる人がいる、応援してくれる人がいる...そう感じました。やっぱり、最後まで息子の頑張りを伝えたいです。長い
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月24日...③薬の効果もなく全く眠りません。言葉も何て言っているのか聞き取りにくくなりました。でも、しきりに「もー、なんでー」時には、突然「ちくしょー」と叫びます。・・・びっくりするような声で...。突然両手を挙げそして頭を抱える...翔平。なんか、指の形もおかしい。「母さん、俺の体どうなってんの...」「母さん、
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月24日...①怖い恐ろしいスピードで息子の容態が悪くなる昨日まで出来てた事が次々と出来なくなってしまった。寝返り...出来ない口腔清潔...出来ない衣服の着脱...出来ない食事摂取...蓋を開けたり箸を持たせる一部介助全身状態悪化傾向で、倦怠感も増強しているように見える。実際にビリルビンの数字上昇で黄疸も酷くなっている。じっと翔平の顔を見て
新しい年になってちょっと日にちが過ぎてしまいましたが皆さん元気に楽しくお正月を過ごされましたか?私は...まだまだ翔平のいないお正月を祝う気にはなれずぼんやりと年末年始を過ごしておりました。年賀状も頂きましたがとても『おめでとうございます』とは書く気がおきず、一枚も出していません。いつまでもこんなんじゃダメだよねみんなに悪いなぁそうは思ってるんだけど気持ちが前を向きませんでしたでもお正月休みも終わり仕事に行くようになってからやっと少しずつ普段の生活に戻って来ました。ブ
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月23日...①朝方になって、ようやく少し眠りにつくことができた翔平。でも、すぐ目が覚めてしまう。一番体力を使うのがトイレ。オムツにしようか...と言っても、やはり抵抗があるようだ。今朝、トイレットペーパーでお尻を拭いたらお尻の皮がベロっと剥けた。抗ガン剤などの影響で皮膚がボロボロになってしまっている。朝の採血を手の甲からしたら内出血してパンパン
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月24日...②2~3日前から翔平はなかなか夜眠れなくなっていた。3日前は本人も眠れない事を気にしていて(体力を維持する為にも睡眠は大事!だからと...)うとうとしては目を覚ますその繰り返しそして、こう私に聞いてくる母さん、俺、ちゃんと寝てた?どのくらい眠ってた?大丈夫、ちゃんと寝てたよ!あー良かった、寝てたなら良かった。ほらほら安心して
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月23日...②お店忙しいやろな・・・俺のお客さんどうしてるかな・・・こんな状態になっても「美容師」という仕事を忘れないんだね。薬のせいか、口がカラカラに渇いて唇は皮が剥けて血が滲んでいる。食欲もないというより、痛みが強くて食べられないはず。それでも、少しでも食べて体力をつけたい!と言った。痛みを和らげる為のモルヒネをフラッシュする回数も増やし
このブロクは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月22日...②日に日に...というより数時間単位で翔平の体力はもちろん気力も失われていく感じがしてならない。それは看護師さんがガーゼの付け替えに来たときでした。首のカテーテルのところから血がにじみ出てるのを目にした私は動揺してしまい、思わず血が出てる!!!と大声を出してしまいました。それを聞いた翔平は急にガタガタと震えだし看護
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月1日・・その③移植とドナーの話が一通り終ったとき先生から思いもよらない言葉が・・・翔平君はお付き合いしてる人はいますか?へへっ、いないんですよ~なんて、軽く受け答えると・・・このまま治療を続けていくと、化学療法の影響で精子の形成が阻害されます。つまり・・子どもができなくなるということ普通に結婚して普通に子どもができて普通に美容師の仕事を頑張
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年1月29日昨日からの発熱に翔平はもちろん、家族みんなに不安が募る。解熱剤を服用しても全く熱は引いてくれないどうしよう・・・どうしよう・・・何度も翔平の様子を見に部屋に行くと『母さん、大丈夫だよ、すぐ良くなるよ。だってオレ奇跡を起こした男だぜEBウイルスだって消滅させたもんね』と、逆に私が励まされてしまったとはいえやはり心配でならない・・・や
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。昨日のブログでは皆さんに心配して頂き申し訳ありませんでした。そして、ありがとうございます。昨日は書きながら色んな事を思いだしまた、上手く状況を文章に出来ず、ちょっと説明も足りてなかった・・と反省。私は断片的に、そして冷淡に表現しましたが、先生は私を気づかい、ゆっくりと話してくれました。とにかく容態が良くないので、私一人ではなく家族みんなで来て欲しい・・それを伝え
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年1月28日『母さん、、、ちょっとダルい』翔平の言葉を聞いて、軽くめまいがした。心臓が大きく鼓動する。恐る恐る・・・熱を測った・・・38度の発熱退院してから毎日、朝晩、体温測定やってた翔平今まで一度も熱が出たことなかったのに何が起きたの昨日診察受けたばかりだよ教授言ってたよ順調、順調、いい感じってあっ、風邪ひいたのかなそれとも
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月1日・・その②家族全員の気持ちがひとつとなり誰がドナーになれるか早速先生にお尋ねした。私がなります(母)私がなります(父)俺がなります(そう伝えてくれと弟)先生が軽くうなずきみなさんのお気持ち嬉しいです・・そう言って説明が始まりました。補足)まず、私たち家族は移植はもちろんドナーとは何ぞやetc.・・基本的なことから全くわかってない状態である
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年1月29日・・・の続き真っ暗な道をただひたすら、必死に車を走らせた翔平、頑張れ心配しなくていいからもうすぐ病院つくからね夜だったし私も焦ってちょっとスピード出したしいつもよりずっと早く23時半頃病院に着きました。あいにくこの日は日曜日専門の先生はおらず当番医の先生でしたさっきよりもまた熱は上がってます明日、詳しく検査しないとこの熱の原因
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年1月31日・・その①一睡も出来ずに一夜が明けたふと携帯を見ると、翔平からの返信があった母さん、昨日はごめんね自分でも状況を呑み込めなくて何て返したらいいかわからなかったから・・父さん、母さん心配かけてごめんそして、ありがとう、感謝してます。いつもそうだった自分のことより人のこと・・。優しい息子なんです(親バカですみません)すぐさま翔平の元へ
4年前の出来事です結果から言うと夫は重篤な病気を疑われ死を覚悟したが無事回復し原因不明のウィルス性疾患で退院病名付かず保険がおりないと言う話です夫は今元気です[2018・2・27]仕事を早めに切り上げて帰ってきた夫微熱と腕に蕁麻疹喉も少しかゆいアレルギーかなと思い近くの夜間診療に行きました病院では「疲れ」が原因だろうと点滴をし「いや〜楽になった〜」と帰ってきてその日はしっかりご飯も食べました翌日も大丈夫と言って仕事に行くが夜にはまた微熱蕁麻疹