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このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAECV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年1月30日・・その②翔平の部屋で三人で先生に呼ばれるのを待った。それぞれが気を使い今日こんな面白いことがあったよ~とかたいして面白くもない話に異様に反応しゲラゲラ笑ったりした・・どうにかこの場の重い空気を変えようと。しばらくすると看護師さんが呼びにきた。部屋に入ると教授、主治医、看護師さんが待っていた私たちが席に着くとすぐに再発です・・・と
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月24日...⑤誰も何も言わないけれど翔平...大丈夫なんだろうか...。不安で何度も家族に連絡し、お父さんも弟もそして、おっちゃん(もう一人のお父さんと慕っていた)も、仕事の前に来てくれる事になっている。暗くて、不気味な夜がようやく明けてやっと朝がきた。もうすぐみんな来てくれるよ!翔平に声をかけるとうっすらと目を開けたように見えた。それからま
2月13日頃から食欲不振になり夏のような感じかもと楽観していたのですが16日(金)全く食べなくなった。散歩はいつも通り17日(土)朝散歩は行く。夜中初めての痙攣18日(日)自力で立たなくなる。痙攣が3回19日(月)貧血が酷くなり精密検査できない20日(火)寝たきりに。顔を上げることもない21日(水)4時30分亡くなりました精密検査もできなかったのですが状態を見るに血球貪食性組織球肉腫、の疑いだそうです処置も投薬も何もできないままハアハア苦しい思いだけさせた16日(金)
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年1月28日『母さん、、、ちょっとダルい』翔平の言葉を聞いて、軽くめまいがした。心臓が大きく鼓動する。恐る恐る・・・熱を測った・・・38度の発熱退院してから毎日、朝晩、体温測定やってた翔平今まで一度も熱が出たことなかったのに何が起きたの昨日診察受けたばかりだよ教授言ってたよ順調、順調、いい感じってあっ、風邪ひいたのかなそれとも
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月24日...③薬の効果もなく全く眠りません。言葉も何て言っているのか聞き取りにくくなりました。でも、しきりに「もー、なんでー」時には、突然「ちくしょー」と叫びます。・・・びっくりするような声で...。突然両手を挙げそして頭を抱える...翔平。なんか、指の形もおかしい。「母さん、俺の体どうなってんの...」「母さん、
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。このLINEを見つけたとき涙が溢れて止まらなかった。兄から・・・よっ!仕事は慣れたか?大丈夫そうか?兄貴なのに迷惑かけてばっかですまんな。順調に治りよるけん安心しとけ!笑まだ死なん!最初はマジ死ぬかと思ったけどな・・。俺のせいで、父さん、母さんが精神的に疲れて落ち込んだり、ケンカっぽくなってたりしたら、よろしくな!少し、気にかけとってくれ。本当にすまん
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。この前の日曜日CAEBV患者会に参加して来ました。私は息子が亡くなった後に患者会の存在を知りました。病気の発覚から亡くなるまでの時間があまりにも早かった為また、聞いたこともない稀な病気だった為息子を奪った憎い病気の事をちゃんと知りたくて、情報を求めてネットをあさりました。亡くなってしまえば病院との繋がりも無くなりましたしね...誰か教えて~...との思いで。で
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月1日・・その②家族全員の気持ちがひとつとなり誰がドナーになれるか早速先生にお尋ねした。私がなります(母)私がなります(父)俺がなります(そう伝えてくれと弟)先生が軽くうなずきみなさんのお気持ち嬉しいです・・そう言って説明が始まりました。補足)まず、私たち家族は移植はもちろんドナーとは何ぞやetc.・・基本的なことから全くわかってない状態である
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年1月29日昨日からの発熱に翔平はもちろん、家族みんなに不安が募る。解熱剤を服用しても全く熱は引いてくれないどうしよう・・・どうしよう・・・何度も翔平の様子を見に部屋に行くと『母さん、大丈夫だよ、すぐ良くなるよ。だってオレ奇跡を起こした男だぜEBウイルスだって消滅させたもんね』と、逆に私が励まされてしまったとはいえやはり心配でならない・・・や
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月24日...⑥みんなで翔平の手を握り声をかけた。小さい頃連れて行った牧場で馬が怖いとピーピー泣いてたよね今度どんな髪型にした方がいいかな?フットサル仲間が早く翔平戻ってこーい!って言ってたよ。。。。。。返事はなくてもちゃんと翔平には聞こえてる!そう感じてた。お父さんとトモ(弟)に翔平の事を頼み私がちょっと病室の外に出て数秒...突然携帯が
翔平が旅立ってから翔平が働いていた美容室のオーナー様がお店のブログにこんなメッセージをくれました突然のご報告失礼致します。11月より病気療養の為入院しておりました弊社スタイリストの翔平が、去る2月24日、闘病の末永眠致しました。病床ですらも美容の勉強をし「退院したらこのスタイルを切れるようになりたい」と髪型のデッサンをし、僕に「こんなスタイルの切り方を教えて下さい」と連絡してくるような熱心さを持っていました。「退院したら美味いもん食べに連れてってやるから、俺たちは現場を頑張るから、翔
2年かかりました。何故こんな事になったのか...この病気って一体何なのか...息子を失いこの先どう生きていけばいいのか...毎日、毎日を苦しい思いで過ごしていた中ふと、翔平が話してくれた事を思い出した。「母さん!俺と同じ病気の人が書いてるブログ見つけたよ。移植して元気になったって!」翔平の不安な気持ちがこの方のブログでどれだけ救われたでしょう!翔平の頑張りを伝えることで誰か1人でも前を向くことが出来れば...翔平の頑張りを書くことで自分の心の整理が出来れば...その思いで
平成29年3月9日あれから二週間...医大へ支払と書類の手続きに行く。翔平が旅立ってから初めての病院車を走らせると今まで何度も通った事を思い出し泣けてきた、と同時に心臓が破裂するほどバクバクする苦しい...苦しくてたまらなかった。実は、手続きとは別にどうしても先生に聞きたい事があって「今日会えませんか?」とメールすると「是非病棟来てください。待ってます」とのお返事をいただけた。急いで手続きを終わらせ、お世話になった血液内科の病棟へ。さっそく先生に質問をぶつけた翔平が最
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月23日...⑤まだかなぁまだかなぁ私は時計をチラチラ見ながらその方が来るのを待っていました。毎日、毎日翔平の口から出る名前毎晩夢の中でその方から励まされてる...と。翔平が学生の頃から憧れてた翔平が働くお店のオーナーさん。夜の10時半頃お店が終わって急いで病院へ駆けつけてくれました。しょ~へ~、会いに来たぞー!お母さんから聞いたぞいつ
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月21日...③これまで大変な難病を患っているとは到底思えない位元気に振る舞っていた翔平でしたが今回、カテーテル挿入をしてガクっと気力体力が落ちた気がした。少しでも、頑張ってる翔平の力になりたい!と今日から病院へ泊まり込みを決めた。先生や看護師さんたちから「翔平くん、良かったね~」と言われ「俺、子どもじゃねぇし(^^;」と反論!私は側
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月21日...②病室でひとり無事を祈る...どれだけの時間だったのか...覚えてない。しばらくすると車椅子に乗った翔平が病室に戻ってきた。翔平、大丈夫...?真っ先に無事を確認だい..じょう..ぶ...。言葉とは裏腹に明らかに翔平の様子は数時間前とは違っていた心理的、肉体的な疲労が目に見えた。それまで私を気遣い笑顔を見せながら「心配ない」と言
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月9日家で晩ごはんの用意をしているとき私の携帯が鳴りました🎵あっ病院からだーえ~~何、何、ちょっとドキドキしながら電話にでると主治医の先生からでした検査の結果が今わかりました。明日まで待てずにお電話しました・・との事まずは結果からお知らせします。翔平さんの移植のドナー候補はお父さんになりました本当に残念ですが弟さんは翔平さんとはまったく
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月23日...②お店忙しいやろな・・・俺のお客さんどうしてるかな・・・こんな状態になっても「美容師」という仕事を忘れないんだね。薬のせいか、口がカラカラに渇いて唇は皮が剥けて血が滲んでいる。食欲もないというより、痛みが強くて食べられないはず。それでも、少しでも食べて体力をつけたい!と言った。痛みを和らげる為のモルヒネをフラッシュする回数も増やし
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月19日・・の続き。入院中の楽しみはシャワータイムでした数日前までは銭湯♨️にでも行くかのようにお風呂セットを抱えて足取りも軽く・・しかし、ここ最近は急激に体力が落ち、歩くのもちょっとキツそうになりました。それでもお風呂の許可が出るとやっぱりちょっと嬉しそうな顔になりゆっくりゆっくり準備を始めます。若い男子だしちょっぴり恥ずかしさもあり大丈
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月20日...②もしもし・・・電話は主治医の先生からでした。いつになく暗く重たい声に何かを察してか私は話を聞く前から震えが止まらず泣きそうになりました。お母さん、お仕事中にすみません。夕方病院に来られる事は承知していますがその前にお伝えしたい事がありまして...翔平さん、とてもよく治療頑張ってくれています。私たちも早く元気になって欲しいと思って
4年前の出来事です結果から言うと夫は重篤な病気を疑われ死を覚悟したが無事回復し原因不明のウィルス性疾患で退院病名付かず保険がおりないと言う話です夫は今元気です[2018・2・27]仕事を早めに切り上げて帰ってきた夫微熱と腕に蕁麻疹喉も少しかゆいアレルギーかなと思い近くの夜間診療に行きました病院では「疲れ」が原因だろうと点滴をし「いや〜楽になった〜」と帰ってきてその日はしっかりご飯も食べました翌日も大丈夫と言って仕事に行くが夜にはまた微熱蕁麻疹
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月16日今日は、だいぶん気持ち悪さが抜けて少し食べれるようになったよとLINEあり。良かった良かったさっそく、今日病院に来るときに持ってきてね~とリクエストが・・りんごジュースお赤飯のおにぎりコーンスープ甘いカフェ・オ・レetc.ラジャーリクエスト品を持って病室へ・・あれっなんか翔平の顔がいつもと違うよーな?う~ん・・?あっ!!
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月22日...①結局昨夜はウトウトしたかと思うとすぐ目が覚めて...の繰り返し...気の休まる事はありませんでした。それまで部屋のトイレを使ってましたがトイレまでの数メートルを歩くのが大変になってきました。何度も、翔平を支えてトイレまで付き添いました。でも、とうとう看護師さんから体力温存との名のもとにベットに座ってすることを勧められました。い
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。昨日のブログでは皆さんに心配して頂き申し訳ありませんでした。そして、ありがとうございます。昨日は書きながら色んな事を思いだしまた、上手く状況を文章に出来ず、ちょっと説明も足りてなかった・・と反省。私は断片的に、そして冷淡に表現しましたが、先生は私を気づかい、ゆっくりと話してくれました。とにかく容態が良くないので、私一人ではなく家族みんなで来て欲しい・・それを伝え
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年1月31日・・その①一睡も出来ずに一夜が明けたふと携帯を見ると、翔平からの返信があった母さん、昨日はごめんね自分でも状況を呑み込めなくて何て返したらいいかわからなかったから・・父さん、母さん心配かけてごめんそして、ありがとう、感謝してます。いつもそうだった自分のことより人のこと・・。優しい息子なんです(親バカですみません)すぐさま翔平の元へ
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月19日また食欲ダウン足の浮腫みも酷くなる一方・・血液検査の数字もかんばしくない・・移植に向けて家族一丸となって頑張ってる!・・・表面上はそうだ・・でも、みんな内心は不安で押し潰されそうこれから翔平はどうなってしまうんだろう?移植成功するかな?また元気な翔平に戻れるかな?たくさんの思いが脳裏をかすめるあんなに前向きだった翔平も全然平気だと
このブロクは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。2月末に無事に翔平の三回忌法要が終わりました。たくさんの友達が会いに来てくれて翔平の思い出話で久しぶりに明るい声が響き渡りました。いつまでも翔平の事だけはずっと忘れないでいて...私の勝手だとはわかってますが切に願ってやみません。H29年2月22日...③依然と翔平の調子は良くない。ひとつひとつの動作も本当にキツそうでそんな中移植が近づいている
平成29年2月24日10時32分永眠先生からそう告げられてもやっぱり信じられない...。ゆっくり翔平君とお別れしていいですよ...そう言って、しばらく私達家族だけの時間を作ってくれた。3ヶ月前に、こんな結末が待っていると...誰が思ったでしょう。体調の変化にもっと早く気付いてあげてたら...と、後悔ばかりが頭を駆け巡るごめんね、翔平辛かったね、翔平そしてよく頑張ったね、翔平主治医の先生はもちろんこれまで翔平に携わってくれて
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。夢を見ました今日は闘病記はちょっとお休みして翔平の事を少しだけ・・・小学校の頃から翔平の夢は美容師でした。高校の進路指導の先生から大学への進学を勧められもしましたがキッパリお断り厳しい事で名の知れた専門学校へ往復四時間の通学を無遅刻無欠席の皆勤賞で頑張りました(我が息子ながらすばらしい)無事に国家試験も合格し希望していた名古屋の美容室に就職が決
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月5日・・その③家族で院内誕生会をやってるところに主治医の先生がやってきました。さぁ、はじめましょうか。翔平の誕生日でもある本日私たち家族みんなドナー検査をしました。白血球の血液型・・HLAの検査です。先生が一人一人の血液を採取していきます。その光景を横で見ていた翔平は私たちそれぞれに痛かったやろ、ごめんね。と、申し訳なさそうに言ってまし