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このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月22日...④先生...こんな状態で本当に移植して大丈夫ですか...?私には前処置でさえ耐えられないようなそんな不安でいっぱいです...。口にするのも苦しく辛いそんな私の気持ちを絞り出すように言葉にした。『厳しいかもしれません』先生の言葉に愕然とした...。実際のところまさに先生も迷っていた様子でした。翔平と、そして家族と先生、みんな
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月5日・・その③家族で院内誕生会をやってるところに主治医の先生がやってきました。さぁ、はじめましょうか。翔平の誕生日でもある本日私たち家族みんなドナー検査をしました。白血球の血液型・・HLAの検査です。先生が一人一人の血液を採取していきます。その光景を横で見ていた翔平は私たちそれぞれに痛かったやろ、ごめんね。と、申し訳なさそうに言ってまし
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月13日・・その②それは突然でした。『ちょっと仕事を抜けて外に出てこれるか?』『何、何、どうしたの?』主人の半ば強引な誘いに困惑しながらも、取り敢えず外に出た。外で待ってる車に乗り込むと、そこには今まで見たことのない形相の主人が・・。『一緒に行ってもらいたい所がある』いつもの主人とは明らかに違うことに私は戸惑いました。落ち着きがなく、声もうわずって
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。先月末より体調不良で寝込んでましたご心配かけて申し訳ありません。お陰さまで、すっかり良くなりましたまた、ぼちぼちブログ再開しまーすH29年2月2日この病気と闘う決意をした翔平そして、私たち・・・家族。そのため翔平が待ち焦がれた職場復帰はますます遠退いてしまいました母さん俺、色々考えたけど・・いつ仕事が出来るぐらいの体に戻れるかわからないしこのまま
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。昨日のブログでは皆さんに心配して頂き申し訳ありませんでした。そして、ありがとうございます。昨日は書きながら色んな事を思いだしまた、上手く状況を文章に出来ず、ちょっと説明も足りてなかった・・と反省。私は断片的に、そして冷淡に表現しましたが、先生は私を気づかい、ゆっくりと話してくれました。とにかく容態が良くないので、私一人ではなく家族みんなで来て欲しい・・それを伝え
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月20日...④突然の宣告を受け心臓が破裂しそうな程ドクドクと波打った。悪いことばかりが頭をよぎる...どうしてこんなことになってしまったのか...なぜ私の息子が...何か悪いことしましたか?夢に向かって懸命に生きてきただけなのに...私は決してあきらめない!と誓ったけどやっぱり怖くて、可哀想で・・・家族控室で泣きに泣いた。しばらく泣いたあと
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H28年12月19日母~さ~んコロコロ持ってきて翔平が一番恐れていたことがぁぁぁ髪が抜けはじめました。。。そういえば・・・先生が回診に来るとねぇ、俺もやっぱ髪抜ける?抜ける確立は何パーセント?と、毎回しつこく聞いてました先生はその度に44%抜けると答えてました。何度も確認して覚悟は出来ていたはずだったのにいざ抜けると動揺を隠せない様子病気を
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。私がいつも読ませて頂いてるブロガーさんからの情報で知りました。ずっと翔平の書類には原因不明と記されてました。その文字を見るたびにぶつけようのない怒りこれからどうなってしまうのかという恐怖を感じてました。息子が亡くなって二年が過ぎやっとまた一歩前進。とても嬉しいニュースなんですが私の心のどこかになんでもっと早くわからなかったの!なんで今頃なの!と、
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年1月30日・・・その③やっとの思いで家にたどり着いた。家には何も知らない弟がいる・・・。どうやって話をきりだそうかと、考えていたが私たちの様子があからさまに悪かったらしくなんかあったと?と心配して聞いてきた。私は先ほど病院で聞いてきた話をした移植のこと生存率のことドナーのことすると日頃は無口でそんなに感情を表に出すことのない弟が兄ちゃん
このブロクは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月22日...②日に日に...というより数時間単位で翔平の体力はもちろん気力も失われていく感じがしてならない。それは看護師さんがガーゼの付け替えに来たときでした。首のカテーテルのところから血がにじみ出てるのを目にした私は動揺してしまい、思わず血が出てる!!!と大声を出してしまいました。それを聞いた翔平は急にガタガタと震えだし看護
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月13日・・その①翔平君の担当をします・・と緩和ケアチームの方々が病室にやって来た。えっ!翔平そんなに悪いの?!私の勝手な認識で申し訳ありませんが『緩和』って聞くと末期の癌患者さんが心穏やかに最期を・・というイメージがありました。※気分を害した方がいらしたらごめんなさい。あくまでも、私個人の今までの考えでした※担当医はもちろん看護師さん・栄養
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月24日...①怖い恐ろしいスピードで息子の容態が悪くなる昨日まで出来てた事が次々と出来なくなってしまった。寝返り...出来ない口腔清潔...出来ない衣服の着脱...出来ない食事摂取...蓋を開けたり箸を持たせる一部介助全身状態悪化傾向で、倦怠感も増強しているように見える。実際にビリルビンの数字上昇で黄疸も酷くなっている。じっと翔平の顔を見て
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。ちょっと2~3日前に戻ります再入院した当初は四人部屋でした。いつものように病室に行くと翔平の姿が見えません・・あれっキョロキョロと見渡してるとなにやらトイレに人影が・・母さん・・ここです・・昨晩より激しい腹痛と下痢が止まらず四人の共同トイレをずーーーっと占領してるそう下痢・腹痛・熱でヘロヘロ~と翔平からLINEきてたけど、ここまでとはマジでトイレか
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月5日・・その②翔平誕生日おめでとう今日で27歳になりました。いつもだったらお店のスタッフのみんなと・・たくさんの友達と・・ワイワイガヤガヤと賑やかにお祝いしてもらってましたが、今年は私と主人と弟と家族水入らずで(ん?・・この表現でいいのか・・?!)院内誕生会の開催です知らずに病室に入ってくる看護師さんは否応なしに誕生会に強制参加代わ
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。最近ブログ再開してちょっと私寄りの内容になっていましたが今日からまた翔平の事を綴ります。H29年2月20日...①移植に向けて着々と心の準備をやっていた。翔平も...私たち家族も...。病院からは『同種造血幹細胞移植を受けられる患者さんとご家族へ』という冊子を貰った。移植の流れや、移植後の免疫反応、準備するもの、等が書いてあった。何度も何度も目を通した。
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。少~し気持ちが落ち着きました。またゆっくりブログ更新して行こうと思います。みなさん、宜しくお願いします。H29年2月17日『母さん、俺、サインしたから』ベッド脇のテーブルに目をやると臨床研究の説明及び同意書と書かれた冊子があった。何ページにもわたり何か難しい用語が並んでいる・・。要約すると病気を詳しく研究し、診断方法と治療方法の改良に努めるため最良と
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。今日も翔平の病状を伝えねば・・そう思ってましたがなんか、とても悲しくなってしまいました。なので、今日は思い出話にお付き合い下さい。美容師の勉強って髪切るだけじゃなくてメイクの勉強もやってました。私もお出かけするときは、翔平にメイクしてもらってました。メイク歴〇〇年の私より慣れた手付きさっき、翔平のアルバムからこんな写真を見つけましたよ。なんでもやるのね
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。息子の病気って・・いったい何?百万人に一人って・・何?今も悲しみに押し潰されそうな毎日を過ごしている息子が死んでしまったって・・嘘だよね明日になれば『母さん!』って笑顔で私の前に来てくれるよねどれだけ時間が経っても息子をなくした悲しみが消えることはない1年半前・・突然のことに息子の友人たちも動揺していた『おばちゃん、何があったの?翔平・・どうして・・・』
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月14日今日は、家族の中の一番のドナー有力候補である主人の健康診断朝から緊張気味検査の前に翔平の顔を見に病室へ『父さん、今日は宜しくお願いします』『おぅ任せとけ絶対合格するから』と、エールを交わして、いざ検査へ。採血心電図呼吸機能エコーetc.いろんな検査をした結果どこも悪い所はなくめでたく合格晴れて正式にドナーとなりまし
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年1月30日・・その①家に帰り着いてからも翔平の事が心配で全く眠れませんでした。大丈夫かな?大丈夫よね、きっと・・・うん!大丈夫!大丈夫!何度も何度も自分にそう言い聞かせた。朝一番に翔平のもとへ急ぎましたまだ元気はないけど熱は少し下がって、顔色も良くなっててホッとしました熱の原因をしらべますね(先生)検査の合間の二人の会話・・・母さん、俺ま
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月23日...①朝方になって、ようやく少し眠りにつくことができた翔平。でも、すぐ目が覚めてしまう。一番体力を使うのがトイレ。オムツにしようか...と言っても、やはり抵抗があるようだ。今朝、トイレットペーパーでお尻を拭いたらお尻の皮がベロっと剥けた。抗ガン剤などの影響で皮膚がボロボロになってしまっている。朝の採血を手の甲からしたら内出血してパンパン
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月5日・・その①私たちが願掛けに行ったあと翔平の同級生と同僚の女の子もお参りに行ってくれたそうです。あんなにたくさんの中から私たちが書いたものを見つけるなんてホントびっくりです数日後美容室のオーナーさんも翔平の為に祈ってくれてました。みんな翔平が元気になるのを待ってくれてる。その気持ちに応えようと辛い治療に耐える翔平がいました・・。
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。まだ、翔平が元気だった一週間程前自宅のポストに届いた。翔平が自分で作成したフォトブック。病院に持って行くと「あ~きたきた!俺のスマホに写真たまってたから思い出アルバム作ってみた」ペラペラとページをめくると美容師としてイキイキと働く姿が...仲間と笑ってる顔が...何枚も目に飛び込んできたまるで、美容師としての集大成のよう!病室に入ってくる看護師さんや先
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月24日...②2~3日前から翔平はなかなか夜眠れなくなっていた。3日前は本人も眠れない事を気にしていて(体力を維持する為にも睡眠は大事!だからと...)うとうとしては目を覚ますその繰り返しそして、こう私に聞いてくる母さん、俺、ちゃんと寝てた?どのくらい眠ってた?大丈夫、ちゃんと寝てたよ!あー良かった、寝てたなら良かった。ほらほら安心して
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月19日・・・の続きこう見えて?(どう見える?笑)翔平はサッカー小僧でした。幼稚園のサッカー教室から中学校までずっと大好きなサッカーに明け暮れる日々でもねサッカーは下手くそでした~(ごめん、翔平、ばらしちゃった~)言い訳させて下さい中学校までは本当に体が細くって本当におチビちゃんで試合に出してもらっても周りの子がガッシリ大きくて当たり負
このブロクは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。1990年の今日☆2月5日☆翔平が生まれました。2400グラムの小さな小さな男の子でした。本当ならば今日で29歳でも翔平は27歳で止まったまんま...。複雑な想いで今日を迎えてます。でも、嬉しい事もありました!翔平が待ち望んでいたこと。。。一歩前進です!もっともっと研究が進み一人でも多くの命が救われる事を願ってやみません。【嬉しい誕生日プレゼントになっ
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。先日(2月5日)の誕生日にはたくさんのおめでとーのメッセージが携帯にありました。でも再発、移植、生存率、など『死』の文字が頭をよぎるその日の翔平には『ありがとう』と返信する事が出来ませんでした。でも、後日・・移植に望みを託す事を決心した翔平は親友たちへメッセージを送ってました。誕生日のメッセージありがとう。なかなか言い出せんかったけど実は俺の病気なか
翔平と同じ病気の記事がありましたのでリブログさせて頂きました。早期発見、早期治療の重要さを改めて感じます。「医者もわからない」では話にもなりません!どうぞ、しっかり周知されますように。
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月4日その頃までは特に『これ』といった特別な信仰心もなくごくごくフツーにお宮参り受験お正月etc.どっちかとゆーとそんなにお参りに行く方でもありませんでしたでも今は翔平の為に出来る事は何でもやりたい!神様!仏様!どうか、翔平を助けてください!苦しいときの・・・と言いますが本当に『藁にもすがる思い』とはこのことです。主人と一
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年1月31日・・その③『造血血幹細胞移植』の説明を早くしてあげよ~と急いで家に帰ってきましたただいまーーー・・・・・・・・あれっ、誰もいないの・・・バタバタと部屋に入るともうすでに主人は寝てました・・まだ夜の9時・・ですけどね今日はやけに寝るのが早いなぁ・・・と思いながらふとテーブルを見るとここ何年も見てなかった翔平の生れたころからのアルバム