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このたびオフィシャルブログを始めさせていただくことになりました星野希望(のぞみ)といいます🌸数年前の事故で、脳脊髄液減少症(のうせきずいえきげんしょうしょう)という病気を発症して現在24時間ベッド上で寝たきり生活ですが、作曲家、ピアニスト、書道家しています。ここで私の病気について簡単にご説明させていただきます。私の病気、脳脊髄液減少症とは?通常、私達の脳は、脳脊髄液という無色透明な液体に浮いています。そして脳と脊髄は硬膜という硬い膜(まく)で守られています。何らかの原因(事故の
はじめましての方は、こちらから💁♀️星野希望『自己紹介〜寝たきりのピアニスト〜』このたびオフィシャルブログを始めさせていただくことになりました星野希望(のぞみ)といいます🌸数年前の事故で、脳脊髄液減少症(のうせきずいえきげんしょうしょう)…ameblo.jpここ2-3日、激頭痛と激吐き気でのたうち回ってます🤮昨日は20分おきに猛烈な吐き気に襲われて叩き起こされる…ってサイクルを何十回も繰り返していて、気づいたら朝で一睡もできず(゚´ω`゚)゚。水分が取れず、カリカリになってしまった😭
前回のブログはこちらから💁♀️星野希望『〜事故後倒れた原因不明のけいれんの原因は!?〜#7.人生が一度終わった日』前回のブログはこちらから💁♀️星野希望『〜事故後、原因不明のけいれんで倒れ救急搬送される〜#6.人生が一度終わった日』前回のブログはこちら💁♀️星野希…ameblo.jp私の病気は脳脊髄液減少症でした。脳脊髄液減少症とは、通常脳や脊髄は脳脊髄液という無色透明の液体の中に浮かんでいます。そして脳と脊髄は硬膜という硬い膜に守られています。しかし何らかの原因で硬膜が破綻し
はじめましての方、はじめまして🌸寝たきりピアニスト・作曲家・書道家の星野希望です。星野希望『自己紹介〜寝たきりのピアニスト〜』このたびオフィシャルブログを始めさせていただくことになりました星野希望(のぞみ)といいます🌸数年前の事故で、脳脊髄液減少症(のうせきずいえきげんしょうしょう…ameblo.jp私が寝てピアノ演奏するのは、脳脊髄液減少症という病気のためです。これまで、私の病気の脳脊髄液減少症について詳しくまとめたことがなかったので、ブログにまとめてみました。数年前の交通事故を機に
はじめましての方はこちらから💁♀️寝たきりピアニストの私の日常星野希望『自己紹介〜寝たきりのピアニスト〜』このたびオフィシャルブログを始めさせていただくことになりました星野希望(のぞみ)といいます🌸数年前の事故で、脳脊髄液減少症(のうせきずいえきげんしょうしょう…ameblo.jp脳脊髄液減少症の症状🌸星野希望『私の脳脊髄液減少症の症状“生き地獄”の自己紹介』はじめましての方、はじめまして🌸寝たきりピアニスト・作曲家・書道家の星野希望です。星野希望『自己紹介〜寝たきりのピアニスト〜』この
こんにちは久しぶりの投稿ですあれやこれや持病持ちの福田は、産後、体調が悪化することを覚悟してました。出産時も、硬膜外麻酔ができないことや、重ねての開腹手術は極力避けなければいけない、など制約がありました。それでも、念願の我が子を出産することに、迷いはありませんでした。ところが、出産を終えてみると…産後2ヶ月目くらいから、体に驚くべき変化が。あれ体が軽い…いつもは錘をつけたように重い体に、羽が生えたみたい点滴をしないと、痺れて上がらない脚が、全く痺れない意外すぎる出来事に、
はじめましての方はこちらから💁♀️自己紹介です💓星野希望『自己紹介〜寝たきりのピアニスト〜』このたびオフィシャルブログを始めさせていただくことになりました星野希望(のぞみ)といいます🌸数年前の事故で、脳脊髄液減少症(のうせきずいえきげんしょうしょう…ameblo.jp脳脊髄液減少症を発症した日のこと私は元は看護師として働いていました。看護師を経て、保健師として働いていた時交通事故に遭います。この事故で寝たきりになったと思われる方もいるかもしれませんが、実は違います。超絶望的
はじめましての方はこちらから💁♀️自己紹介です💓星野希望『自己紹介〜寝たきりのピアニスト〜』このたびオフィシャルブログを始めさせていただくことになりました星野希望(のぞみ)といいます🌸数年前の事故で、脳脊髄液減少症(のうせきずいえきげんしょうしょう…ameblo.jp今日は、「音楽」との出会いについてお話ししたいと思います。この「音楽」との出会いが後に脳脊髄液減少症で寝たきりになってしまった私の運命を変えてくれました。いわば命の恩人のような存在です。初めてピアノと出会ったのは5歳の
前回のブログはこちらから💁♀️星野希望『〜事故から生き地獄の始まり〜#3.人生が一度終わった日』前回のブログはこちらから💁♀️星野希望『〜事故後の違和感〜#2.人生が一度終わった日』前回のお話はこちら💁♀️星野希望『#1.脳脊髄液減少症〜地獄…ameblo.jp事故後、頑張って働いていましたが次第に起き上がることができなくなっていきます。上司と相談して家に持ち帰ってできる仕事は家のベッドで寝ながら作業していました。「症状が治るまでは時短勤務にしてほしい。」その願いも快く会社は受
余命宣告されてない難病の苦しみ『生き地獄の日々』はじめましての方はこちらから💁♀️作曲家・寝たきりピアニスト・書道家の星野希望です。星野希望『自己紹介〜寝たきりのピアニスト〜』このたびオフィシャルブログを始めさせていただくことになりました星野希望(のぞみ)といいます🌸数年前の事故で、脳脊髄液減少症(のうせきずいえきげんしょうしょう…ameblo.jp余命宣告されていない難病の苦しみについて。私は数年前の事故で脳脊髄液減少症という、安全な検査や治療法が確立されていない難病を発症して現
前回のブログはこちら💁♀️星野希望『〜事故後、原因不明のけいれんで倒れる〜#5.人生が一度終わった日』はじめましての方はこちらから🌸星野希望『自己紹介〜寝たきりのピアニスト〜』このたびオフィシャルブログを始めさせていただくことになりました星野希望(のぞみ)と…ameblo.jp痙攣のようなてんかんのような発作が起こり全身がバタつき始めました。この時、私はこれでやっと原因がわかる!と体に起きている症状とは裏腹に嬉しかったのを覚えています。…と言うのは、今まで整形外科的に頸椎症だと言われて
はじめましての方は、こちらから💁♀️星野希望『自己紹介〜寝たきりのピアニスト〜』このたびオフィシャルブログを始めさせていただくことになりました星野希望(のぞみ)といいます🌸数年前の事故で、脳脊髄液減少症(のうせきずいえきげんしょうしょう)…ameblo.jp最近の病状はとても悪く、吐き気で食べることができないので、かなりきついです。吐き気で食べれない▶︎髄液が作られない▶︎髄液が減る▶︎余計に脳が下がる▶︎吐き気や頭痛が悪化する…の、負の無限ループに陥っています。何も食べていないの
前回のお話はこちら💁♀️星野希望『#1.脳脊髄液減少症〜地獄の始まり〜』星野希望『自己紹介〜寝たきりのピアニスト〜』このたびオフィシャルブログを始めさせていただくことになりました星野希望(のぞみ)といいます🌸数年前の事故で、脳脊…ameblo.jp第一の地獄の到来。ある日私は交通事故に遭います。事故の衝撃で、私は吹っ飛びます。しかし目立った大きな怪我はなく、足の擦り傷や打身の怪我のみで済みます。念のため病院を受診しますが、診断結果は大きな異常なし。特に大きな治療をすること
前回のブログはこちらから💁♀️星野希望『〜事故後の違和感〜#2.人生が一度終わった日』前回のお話はこちら💁♀️星野希望『#1.脳脊髄液減少症〜地獄の始まり〜』星野希望『自己紹介〜寝たきりのピアニスト〜』このたびオフィシャルブログを始めさせ…ameblo.jpしかし事故の翌日から様々な不調が体に現れ始めます。まず、めちゃくちゃ首が痛いことに気がつきます。そして異様な体のだるさ。首や肩の異常な凝り。首の硬直で下を向くことができない。…などの症状が現れ始めました。例えるならば、
はじめましての方はこちらから💁♀️星野希望『自己紹介〜寝たきりのピアニスト〜』このたびオフィシャルブログを始めさせていただくことになりました星野希望(のぞみ)といいます🌸数年前の事故で、脳脊髄液減少症(のうせきずいえきげんしょうしょう…ameblo.jp寝たきりピアニストになるまでの話作曲を始めたきっかけは、数年前に事故で脳脊髄液減少症を発症して寝たきりになり、初めはただ音楽を聴いているだけでしたが、次第に自分でも音楽を作りたいと思うようになり、寝たままでも作曲できるDTMアプリを見つけ
はじめましての方はこちらから💁♀️星野希望『自己紹介〜寝たきりのピアニスト〜』このたびオフィシャルブログを始めさせていただくことになりました星野希望(のぞみ)といいます🌸数年前の事故で、脳脊髄液減少症(のうせきずいえきげんしょうしょう…ameblo.jp病気で寝たきりピアニストの私、『全然元気そう』『本当に病気?』『嘘つき』などよく言われる。嘘つきと思われるくらい元気そうに見えてることは表現者として嬉しいことでもあるんですが、しんどそうに見えない様に、舞台裏では、もの凄いエネルギーを使
はじめましての方はこちらから🌸星野希望『自己紹介〜寝たきりのピアニスト〜』このたびオフィシャルブログを始めさせていただくことになりました星野希望(のぞみ)といいます🌸数年前の事故で、脳脊髄液減少症(のうせきずいえきげんしょうしょう…前回のブログはこちらから🌸星野希望『〜事故後、原因不明の症状との闘い〜#4.人生が一度終わった日』前回のブログはこちらから💁♀️星野希望『〜事故から生き地獄の始まり〜#3.人生が一度終わった日』前回のブログはこちらから💁♀️星野希望『〜事故後の違和…ameb
前回のブログはこちらから💁♀️星野希望『〜事故後、原因不明のけいれんで倒れ救急搬送される〜#6.人生が一度終わった日』前回のブログはこちら💁♀️星野希望『〜事故後、原因不明のけいれんで倒れる〜#5.人生が一度終わった日』はじめましての方はこちらから🌸星野希望『自己紹介〜…ameblo.jp…結果は驚くべきことに異常なし。その後も、原因を突き止めるためにありとあらゆる病院をドクターショッピングしました。痛すぎて麻酔科に通って全身に麻酔の注射を打ってもらっていました。もうその時、すでに
はじめましての方はこちらから💁♀️星野希望『自己紹介〜寝たきりのピアニスト〜』このたびオフィシャルブログを始めさせていただくことになりました星野希望(のぞみ)といいます🌸数年前の事故で、脳脊髄液減少症(のうせきずいえきげんしょうしょう…ameblo.jp【寝たきりがピアノを弾きたいと思えた理由】私は、数年前の事故で脳脊髄液減少症という病気で寝たきりになりました。度重なる手術や治療を受けても、良くなるどころかむしろ悪くなる一方。すべてを失い、死ぬことしか考えられない時代が長く続きました
はじめましての方はこちらから💁♀️星野希望『自己紹介〜寝たきりのピアニスト〜』このたびオフィシャルブログを始めさせていただくことになりました星野希望(のぞみ)といいます🌸数年前の事故で、脳脊髄液減少症(のうせきずいえきげんしょうしょう…ameblo.jpここ1ヶ月以上、腱鞘炎の調子が悪くてピアノが弾けていません。😭この角度でピアノを弾くので、手首に負担がかかってしまうのは無理のないことですよね😭👆heyheyうるさい母www🤣いま両手がこんな感じです…。しばらく長らくピアノ弾け