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やっといいお天気になり、今日は久しぶりにのんびり過ごしています。ずっと天気が悪かったため、体調も悪くしんどい日々でした。その中で嬉しい変化がありました。いつもは2時間で頭がひどく重くなるため仕事の継続が難しかったのですが昨日初めて3時間休まず継続して仕事をこなせました。同僚も「大丈夫だったんですね!」と驚いていました。もちろん午後からダウン気味でしたが・・・。しかしこのようなちょっとした変化がとても嬉しいのです。ブラッドパッチをしてもうすぐ6ヶ月になります。前の主治
子どもの脳脊髄液減少症「Leende茶話会」が5/26(日)に予定されているそうです。(ZOOMにて開催)既に申込みは始まっているそうです。新学期が始まりG.W.が過ぎましたが、脳脊髄液減少症のお子さんの「進路」や「学校」についてなどなど…悩まれている方もきっといらっしゃる事と思います。同じ悩みを抱えている方や、同じような経験をされた先輩ママさんとお話ができる貴重な機会だと思います。気になる方はぜひチェックしてみてくださいね!
約5年前、仕事中の事故にて脳脊髄液減少症となった私『続5年前の今日っても本当は10/27なんだけどね』昨日の続きを書こう久々にブログを書くこれが昨日の目的だったのでそれは出来たのだけど表題しか書けてない感じなので何が起きてこうなったのかこれからちょこっと書いて…ameblo.jp脳脊髄液減少症と分かったのは事故から9ヶ月経ってから頭を起こすと眩暈、頭痛、吐き気本当にしんどくて上も下も向けなかった特に下を向くのはしんどくてこんなにも下向くことばかりなのか…とよく考えさせられた
おはようございます今日もいいお天気です昨日さ、さっちゃんが、虎のお散歩に行ってくれたんだけどねなかなか帰ってこなかったの。昨日は結構日中日差しも強くて、帽子もかぶって顔が隠れるUVのマスクもして完全防備で行ったんだけどさ日光のまぶしさとか、大丈夫かな。途中で具合悪くなったりしてないかなってすごく不安になっちゃってちょっとゆっくり行ってるだけかな。あまり心配してもな…と思いながらも遅い…もう1時間以上帰ってこないお昼ご飯を作ってる途中で中断して、ラインをしたんだけど
ゴールデンウィークに入りました。今週の娘は日に日に学校の疲れから弱っていくのが感じられました。水曜日に健康診断があり、必ず出席しなければ結局病院で健康診断を受けなければいけないのですが、娘の状況からして休ませました。中1の発熱・胃腸炎の時、症状がしんどくてそのせいでとても不機嫌で、すぐキレてしまう状態でした。今週の娘は、その状態を思い出させるくらいの不機嫌。声をかけてもすぐキレてしまう。色々な痛みや、しんどさから、本人自覚のないキレです。それでも水曜以外は毎日遅刻しながらも
交通事故にあって重い症状に苦しむ・・・H君の場合は、自転車で通学途中突っ込まれた・・・こちらは直進・・・自動車は左折・・・巻き込みではなく!突っ込まれ10m以上飛ばされた・・・車と強く接触した右上半身が麻痺・脳震盪・全身打撲それだけかと思ってた・・・だが、徐々にめまい・頭痛・倦怠感・・・出てきてた。異変感じた主治医が、最近言われてる「低随圧症候群」かもしれないね?その頃は「脳脊髄液減少症」をそう言ってた。何年もこの病気に辿り着けてない方がたくさんいる中で整
9月21日(木)から体調不良で欠席が続いた高校1年の娘。診断がつくまでのことを思い出して文字に起こしてみた。体調不良から26日目。10/17(火)体温36.8度。いよいよ…脳神経外科の頭痛外来へ。朝からバタバタっと準備してGO受付して、待つこと30分強くらいかな?名前を呼ばれて診察室へ。私は昨日、書き起こしたこれまでの経緯の紙を握りしめていた。ウィルス性胃腸炎から始まり…と紙を見ながら説明。もう微熱がですね、ずーーっと続いていて。先生
2018年高2の春、急に動けなくなった娘は起立性調節障害(POTS体位性頻脈症候群)と診断されましたが、2021年の春にようやく脳脊髄液減少症だと判明。同年夏8月に1回目、翌年冬2月に2回目、2022年10月に3回目のブラッドパッチを終了。当時通っていた高校は、休学を経て退学。2023年12月、高卒認定試験に合格。只今、おうち療養生活継続中です。突然の不調から、現在5年と7ヶ月が経ちました娘は、昨年末の診察で、硬膜外生理食塩水注入試験をしてきました
ワタシのこと30代半ばの女です家族は同じ歳の夫、息子(6歳)、娘(4歳)カラダのこと(キアリ奇形1型)治療はせず、半年に一回診察予定。今のところキアリの症状はありません。(髄液漏出症)尾てい骨からの漏出あり。頭痛、倦怠感が出てきますが経口補水液を飲むと体調が良くなるので飲みまくって様子をみています。ブラッドパッチしてません。『小学校1年生登校しぶり①』ワタシのこと30代半ばの女です家族は同じ歳の夫、息子(6歳)、娘(4歳)カラダのこと(キアリ
脳脊髄液減少症起立性調節障害(POTS)発症(中3・5月)現在3年が経ち高校3年生の娘不安障害鉄欠乏性貧血最近の主な不調は、強い眠気、倦怠感、、疲労感、息苦しさ眠気がとても強い一日の大半が横になっているとも言えますと、同時に横になりたいレベルの倦怠感が夕方まで。体を起こし起きている時間は食事の時間だけと言ってもいいくらいあとは夕方~就寝時間まで(大体22時)以外の時間は(日中ですね)眠気が強く横になっている感じです。とにかく私から見ても体が重そう、眠そう…な印象
夜中からん?昨日のまんま❓酷い頭痛(;´Д`)人手不足で急な休みはしたくない(こんなとこが先生に注意されるとこ⚠️)薬飲んで出勤🚴仕事始まっても痛くて違う薬投入💊でもダメ┓(*´゚ω`)┏お客様に聞かれても頭が回らない(੭⌯᷄ω⌯᷅)ウ,アタマガ12時過ぎて早く休憩交代来てくれないかな❓と思ってたけど来てくれる人も忙しかったみたいで、なかなか来ず💦やっと来てもらったけど忙しすぎてトイレしか行けずΨ(・ω・)Ψやっとの思いで帰宅🚴また薬💊そのうち蕁麻疹出てき
米倉さんがまた病気の事をおっしゃっている。もちろん、この病気の事が世間に知られるのは良いと思うけど、日本脳神経外科学会もまだ正式に認めていない学会が提案する治療が安易に適応され、広がってしまうのは心配です。明らかに画像で漏れている所見があり、硬膜下血腫が起こっているならまだしも、漏れている所見がないにもかかわらず症状だけでブラッドパッチをするのはどうだろう?。生食を入れて効果があったらそれだけでブラッドパッチの適応だなんて、どうなんだろうと個人的に思います。もちろん苦しんでいる
↓写真の背景のビルは神戸大学医学部附属病院です大学病院の東隣に広がる大倉山公園から撮りました一年半前に開頭手術をこの大学病院で受けてから3ヶ月ごとに脳腫瘍の定期検診に通っています4月16日に定期検診のMRI撮影の後通院で外出の機会に運動不足をおぎないたくて大学病院に隣接する大倉山公園を散歩しました車で送迎してくれる娘も一緒に歩いてくれました公園内には神戸市立中央図書館があって娘が小さい頃にこの図書館によく来ましたしかし大倉山公園を小さな丘の野球場と思い込んでいたため
自己紹介▽脳脊髄液減少症歴もうすぐ4年(めまい、頭重、平衡感覚異常など)原因不明のめまいで半年ドクターショッピング現在ほぼ寝たきり・車椅子・フルリモート勤務▽家族構成・家事なんでもやるマンのオットMM・ど変態小4男子たろす・愛すべき末っ子ジャイアンあむたん▽6月頭に2回目の治療(ブラッドパッチ)をして髄液漏れ塞がった診断。回復を信じて、家族の毎日を記録しますこんにちはー久しぶりの投稿でなんやこいつという感じですが、わたし、再発したかもしれない←3月から4月にかけて少し
診断こうして一人目育児が始まって赤ちゃんに対する愛情が日に日に溢れてくる中わたしの体調はというと明らかに症状が増えひどくなっていってることを感じ赤ちゃんを抱えながら👩🍼とても不安を覚えていました病院へ行っても異常なし、原因がわからないとにかく耐え、自分をごまかしながら目の前にいる天使を何としても守り育てなければならないと自分を奮い立たせ母としての覚悟と母性だけを頼りに這い上がりながら育児をこなしていく毎日そんな中、数年が経ったある日わたしの父が新聞で事故の後にわた
こんにちは、久しぶりの更新です今年は年明け後すぐから過去一で不調が酷く、ずっと寝込んでおり…ご挨拶も出来ないまま気づけばもうGWも終わってました(その間、U-NEXTで過去のドラマを楽しんでおり、暫く綾野剛&井浦新ブームが到来していました。笑)この頃になってようやく少しだけお散歩に出かけられるようになりましたよそして本題3月1日に、約1年ぶりに平塚ホスピタルへ戻ってまいりました!元は1月に来院予定だったけど、S先生のコロナ感染により延期されこの日に。先生の体調を心配を心配していまし
息子の頭痛は軽い方だと思っていました。息子もそう言っていました。なので『脳脊髄液減少症ではないのかも…』と考えたこともありました。でも今になってわかったこと頭痛が軽いわけではなく、その他の症状がつらかったのです。食事ができないほどの顎痛・顔面痛・吐き気転倒したり、自室2階から1階へおりてこれないほどのめまい・ふらつきゲームをしたり携帯をいじることができないほどの光過敏や目の痛み一時的でしたが、お箸やペンを持つことができないほどの手のしびれや震えこれらの症状の方が頭痛よりずっと重
今日も陽射しが強いですね昼から庭に出てみたけれど陽射しが強くてしかも長袖着てるので腕まくらしたい、、けど虫に刺されたくない、、。そんな気持ちのまま庭の野バラ🌹を剪定しました高さが成長しすぎたのでとにかく半分くらいにしたくて切ったくってみたこれから先、陽射しが強くなったら下手に草取り出来ないなら、動ける時は何すればいい?出来る事を出来る範囲でするだけなんだけどそれが難しい時期になってきましたわ、、。どうしよー!
愛も変わらず美人さん俺をどうしたいんやぁ皆さんこんにちは寒暖の差や気圧の変化が辛い時期になって来ましたね痛くない人が欲しいと毎日思ってますが、なかなかそうはならないですね。病は気から‼️と言うのは分かってるんですが、こう毎時間苦痛があるとそれどころではないですまぁ、愚痴を言っても痛みが無くなるわけではないので基本的には口には出しませんが7月には、脳脊髄液漏出症で2度目のブラッドパッチ。6月には、入院前検査です。やっと…やっとです‼️長かったホンマに長かった。これで少しで
汗をかくようになった「うつ消しごはん」、カスタマーレビューより70代の母が脳脊髄液減少症と外リンパ漏というどっちも髄液が漏れ出る病気になり治療、手術もしました。主症状は浮動性目眩と立ち眩みです。手術は上手くいったはずなのに全く改善せず。本人の体に治す力そのものがないのではないかと考え色々調べてるうちに先生のブログをみつけました。この本が発売されると読んですぐ購入しました。ブログでもなるほどなぁと思いあたる事だらけでしたが本を読んでさらに確信しました。母は17年前に父が先立ってから独り暮
2023年9月21日(木)から体調不良で欠席が続いた高校1年の娘。診断がつくまでと、診断後の治療や娘の様子を思い出しながら文字に起こしてみた。2023年10/26(木)体調不良から36日目。診断おりて10日目。臥床安静の点滴入院当日旦那君も無理を言って、仕事を休ませてもらい、大事な一人娘のために家族総出…と言っても3人家族ですけどね。入院手続きに。正直、3人でお出かけなんて…最近なかったよね入院がお出かけごととは言いたくないけど。まず、診
今週、娘が登校できた。「連休明けからちゃんと行くから。」そう言って有言実行した娘。GW直前から、娘の様子は全く変わってしまい私は心配だった。もう、このまま学校に行けないんじゃないか…そんな思いを打ち消してはまた浮かぶ。毎晩「あと〇日で学校に行かなあかん」と、悲壮感いっぱいな表情で訴えてくる。調子悪くても部活だけは行ってたのに部活も行きたくない、と。何もしたくないっずっと家にいたいそれしか言わなくなった。少し前までは…「私みたいに
先週から朝方の強烈な倦怠感に悩まされています。身の置きどころがない、4時くらいから目が覚め出して、身体を右に左にゴロゴロ。寝ないとお昼がしんどくなるため、もう一度寝る(横になる)→目が覚める(10分しか経過していない)→また寝る→だるくて再び目が覚めるの繰り返しです。6−7回繰り返しているうちに6時、起きる時間です。起き上がるのにもかなり時間がかかり、気合いで着替えます。SNRI(デュロキセチン)の副作用かなあ、、。飲み始めて1ヶ月ちょっとになります。しかしこのお薬のおかげで、あ
昨夜は腰が痛くて寝つきが悪くて、、。更に掛け布団がモコモコカバーなので、それが暑かったらしく?右向いて左向いて落ち着く位置が見当たらずひたすらゴロゴロしてるのみ、、寝返りうつにもとにかく腰が痛い、、。安定する寝つき方はないようですとりあえず、今日夏用の掛け布団カバーに変えたのですんなりと眠れたら嬉しいな✨
自分のメンタルがグラグラのためなかなかブログ更新ができませんでした。コメントやいいねくださる皆さんありがとうございます!励みになります。4月末に生食パッチに行ってきました。刺した後に生食注入するのがとても痛かったようで、生食パッチ後にベットでうつ伏せで我慢泣きする姿は見ていて辛かったです。なぜこんな苦しみを経験しなければいけないのか。生食パッチの効果はあり、頭痛レベルがまた一段下がったようです。イメージとしては↓発症後の頭痛15ブラッドパッチ後7生食パッチ後3-4効果があ
4ヶ月経過しました。効果は、あったと言えます。脳脊頭痛がぐっと減りました。私が1番望んでいた効果です。全くゼロの日はまだ少ないですが、1や2の日が多くなったのが進歩です。今いちばん辛いのは、天気痛。そして生理痛。先週は月曜日欠席、水曜日4時間目登校でした。どちらも天気が悪かった。月曜日は1日ダウンしてました。部活は元気な時だけ参加してます。土日の大会も、日曜日は休むとはじめから自分で決めてました。元気な日はイオンのフードコートで友達とお喋りして帰る日もあったんです体調は全体的に底
今日もスロースターターゆえお昼は納豆ご飯食べて満たされなかったけど食べるものがなくて水分で誤魔化してみたんで郵便局🏣に荷物発送するついでに買い出しに行き、、、庭で作ってるトマト🍅さんへの水やり唯一出来ること。きゅうり🥒は虫にやられて元気なのはこれだけ野菜がなかなか高騰してるので家庭菜園的なことは親がしてますが、、。私にはどれがどれやら?とりあえず水やりだけしか出来ないのでねそれが今の仕事ですね✨🐞てんとう虫も結構あっちこっちで見たなぁ、、。
2018年高2の春、急に動けなくなった娘は起立性調節障害(POTS体位性頻脈症候群)と診断されましたが、2021年の春にようやく脳脊髄液減少症だと判明。同年夏8月に1回目、翌年冬2月に2回目、2022年10月に3回目のブラッドパッチを終了。2024年2月に4回目のブラッドパッチ予定。当時通っていた高校は、休学を経て退学。2023年12月、高卒認定試験に合格。只今、おうち療養生活継続中です。突然の不調から、現在5年と7ヶ月が経ちました娘の不調をきっかけに
総体終わりました。昨日は6時前に出発して帰宅は18時過ぎにぐったりで。応援しすぎて声が枯れてました。夕食中、トンカツ挟んだ箸を持ったまま寝てしまったあぁ、明日は無理だな、って思ったけど、今朝も声かけたらムクっと起き上がり、支度をして出かけました。疲れ溜まってるから無理したら絶対ダメ。しんどくなったら迎えに行くし、休ませてもらいなさいよ!水分とってよ!と口やかましく伝えて。私にしたらせっかく良くなってきてるのに振り出しには絶対戻りたくない。でも娘にとっては最後の総体。日々の練習は
筑西市!下妻市!広報誌や議会だよりで全戸配布㊗ちゃちゃの応援動画を製作してくれた方のクラファンでもちょこっと語って頂けた患者会での報告https://wix.to/FNSSb2xポチっと#筑西市の広報誌に小さいけど周知の掲載していただけた㊗️#広報筑西Peoplepic.twitter.com/zn6tvoYv2F—★ちゃちゃ★(@cha_cha_db)May2,2024#脳脊髄液減少症#脳脊髄液漏出症の事を触れて頂いています。Xからの拡散でご支援いた