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皆さんお疲れ様です!7月30日(日)になりました😁7月23日に大分から広島へ移動して7月24日に尾道市立市民病院の脳神経外科を受診しました。4回目のブラッドパッチから91日目ということで約3ヶ月振りの受診でした🏥外来の看護師さんに予約票を渡していつもは少し待つのですが今回はすぐに呼ばれました‼️主治医から言われたのは治療は一旦終了。私の中で思わず「えっ。」となってしまいました。「治療は一旦終了と言われても今あるこの症状はどうすればいいのか?」と思いました😱そ
6月14日(金)8時15分~のNHKあさイチのプレミアムトークに米倉涼子さんが出られるそうです。番組表に、5年前から脳脊髄液減少症と闘い続けて、今の思いを率直に語るとあったので、どれくらい話してくれるかは分かりませんが、楽しみです✨
久しぶりにキツい…父親と大喧嘩になり揺さぶられてから首悪くなった…私みたいなポンコツなんで生まれてきたんだろうか早く死にたい安楽死したいもう疲れた毎日毎日体調悪くならないように神経すり減らす生活少しでも良くなるために方法を探し求める生活出掛けれるのは病院だけもう先が見えない終わりにしたい(※追記)すみません、闇深投稿で(*T^T)吐き出せて、やっと気力が出てきて、低周波マッサージできました。そしたら、うとうとしてきて、眠れたので、少し回復できましたm(__)m
9月21日(木)から体調不良で欠席が続いた高校1年の娘。診断がつくまでのことを思い出して文字に起こしてみた。体調不良から22日目10/12(木)夜中の午前2時。「ピコーン」とラインの音。「しんどい頭痛すぎてしんどくて寝られへん。37.7度でした。メモ」娘からのラインだった。跳び起きて、娘の寝ている部屋へ。「え?くると思わへんかった。寝てると思って。朝に見てくれたらええやと思ってラインした」「お薬は?」「飲んでんけど、効かへん」その後は
明日は学校に行くと宣言した娘でしたが…金曜日も欠席。木曜日の夕食時、「K先生とこで点滴受けて、頭痛は5⇒4であんまり変わらへんけど、こうやって会話できるまで回復できたわホンマにしんどかってん点滴までは、しゃべりたくないし、何もしたなかった明日は絶対学校行く!」と。そして、深夜ーというか朝方。私の布団にやってきた。「注射(生食パッチ)に行く。耳鳴りがやまへん。頭が痛い。全然寝られへん」パッチはいやだ、と言っていた娘。そんなこと言ってら
明日のあさイチのプレミアムゲストで米倉涼子さんが出演脳脊髄液減少症について、お話する、とのことでしたたまたまテレビつけたら、そんなお知らせを見たので、blogに書いてみました米倉涼子さん、ブラッドパッチも数回、しているんでしたよね、確かこうして、知名度上がっていくといいなでないと、情報が少なすぎるうちの蛍さん合宿は無事に予定通りに卒業しましたそして…問題の学科試験…1度目は1点足りなくて不合格2回目は2点足りなくて不合格なんで、俺がお金払わないといけないんだもうやめる!
ご訪問ありがとうございますFu-and-KaoことFu―(ふぅ)です初めての方はこちらのプロフィールをご覧下さいhttps://profile.ameba.jp/me続きです🩷ハートマークの中を読むと、後半はノベルティが変わるよ!えっ(;゚Д゚)!後半も行きたいと言う予感しかない娘のお小遣いじゃ到底無理だわ母のお小遣いを貯めて現在は娘の推し活に使っていますバイトが出来るような体調が良ければバイトして好きなことをして下さいって言えるけど…何度も何度もブラッドパッチ
娘は、お風呂のお湯に長く浸かることができません。起立性あるあるでも良くそんな記事を目にしますが、浴槽から上がる際に怠重くなりチカラが入らず自分1人の力で出ることは困難になります。お湯に浸かると一気に鉛が乗っかったように重くなる膝を立てて浴槽を跨ぐ動作も容易ではなく…血圧、脈拍が大変なことになっている状態ですね加えて動悸も…それでもお風呂が大好きな娘4回目のブラッドパッチ後、、私の半介助の時もありましたが湯に浸かり時々1人で浴槽から出られるようにもなりました。それも毎回ではあり
もうSNSで書いてる方がいらっしゃいますが…篠永先生、7月末で熱海病院を退職されます。因みに私が受診した時は、告知をされてないので、お手紙待ちです今後、熱海から転院される方が増えると思います。でも、まだまだ専門医は少ないですし、地域にかたよりがあります。改めて、周知の必要性や北陸に一人、専門医の配置を求めていきたいと思いました下記は石川県で行われている署名活動です。石川県民しか署名できません!知り合いや友人がいらっしゃる方、是非お知らせしていただけると嬉しいです🍀脳脊髄液減少症対
数ある中からご覧くださりありがとうございます。前回のお話はコチラから『シンクロするほど似てくる?』数ある中からご覧くださりありがとうございます。前回のお話はコチラから『試作開始!』数ある中からご覧くださりありがとうございます。前回のお話はコ…ameblo.jp実は私のお店を週一回お手伝いしてくれているかたがいます。その方は私の第二のお母さんといっても過言ではなく、両親のお店でも働いていてくれた人なので私の小さな時も知っている、良き理解者?アドバイザー?
ぴょん太、コロナ発症から、熱は順調に下がったものの、食欲や体力の回復には結構時間がかかりました。それで、ちょうど、漢方クリニックの定期診察の日が来たので、先生に相談しましたら、ぴょん太くんの咳にはこれがいいかもね・・・と、『滋陰至宝湯』というお薬を出してくださいました。滋陰至宝湯滋陰至宝湯とは?効能,副作用等を説明,ジェネリックや薬価も調べられる(おくすり110番:薬事典版)www.interq.or.jpすると・・・あれあれ?何か調子上がった?という感じ
小5の7月に起立時の頭痛、腹痛と倦怠感で急に起き上がれなくなり、夏休み中もほぼ寝たきりの状態だった。起立性調節障害の他にも病気があるんじゃないかと心配で色々検査をしてもらったけど、その他の異常はないと言われた。夏休み明け、変わらず体調が悪いけど、短時間だけど何とか学校に行ったら、2階の教室に歩いて行っただけなのに、翌日には全身筋肉痛になっていた。それだけ体調不良になってから、動けていなかった、ということ...小学校の担任の先生はとても親身になってくれて娘の体調が
学校には何とか行っていたけれど、体を動かして遊べなくて休み時間は教室で本を読んでいた。体育のマラソンは頭痛がつらくて全力の半分くらいしか出せなかったと言っていた。体調がいい日は、1か月で1回くらいしかない、と言う。天気が悪かったり、寒いと体調が悪くなる様子で、体調が、天候に左右されていた。いつもより少し体調が良かった日、久しぶりにバスケに行ったら、やっぱり頭痛が悪化してすごく疲れやすくて走れない。帰宅後、38℃の発熱。熱はすぐに下がったけど、その後頭痛や
退職したら減薬を始めようと決めていました。先生からは半錠減らすのに1ヶ月はかけて、と言われていたのでのんびり減らす薬なんだな~ぐらいにしか思っていませんでした。世の中の皆さんはどうやって減らしているの?と色々調べたら、そこで離脱症状や依存などのことを初めて知り、結構大変なお薬飲んでいたんだな~と😅。でも私の苦しい時を支えてくれたお薬でもあるのです。最初に試みたのは隔日法でした。私は2mg飲んでいたので、ナイフで半分に切り、1週間に1度1.5mgの日をつくることから始め、徐々に増やしていこうと
5月のブログです。「きぼうばなな」をご存じでしょうか?飢餓をなくそう「きぼうばなな」をバナナの日(8月7日)に発売開始|お知らせ|タナカバナナ食べるでつなぐ、オーガニックはタナカバナナ。人と自然をもっと笑顔に。『つくる笑顔』、『つなぐ笑顔』、『たべる笑顔』で、世界から食料格差をなくし飢餓のない世界を実現することを考えています。タナカバナナのお知らせのページです。877.co.jp私は、ほぼ毎日、バナナを食べるのですが、このバナナで救われる子ども達がいることを知り、初めて
小4起立性調節障害(体位性頻脈症候群)と診断。小5脳脊髄液減少症と診断。小512月、3月、小612月にブラッドパッチ。中学校で病弱学級を新設してもらい、体調をみながら登校している娘の記録です。リングフィットアドベンチャーで少し無理をしてしまい、体調不良になったけれど、病院で点滴をしてもらってから、最近は、体調を崩すことなく比較的元気に過ごせている。だるさはあるけれど、頭痛が悪化することなく、学校に行ける日が増えている。去年の今頃、3回目のブラッドパ
脳神経外科のついでに受診した漢方に詳しい小児科の先生は、親身になってくれてとても良い先生だったけど、その病院は自宅からは遠く、定期受診するのは難しいと思い、結局、今まで通っていた総合病院の小児科で治療を続けることにした。脳脊髄液減少症の検査は侵襲を伴うから、そこまでする必要はないのでは?と言われ、その時は、そう言われてまで検査をしようという気持ちにもなれず、結局今までどおり、起立性調節障害(体位性頻脈症候群)の服薬治療を続け、様子を見るしか出来なかった。そ
自己紹介▽脳脊髄液減少症歴もうすぐ4年(めまい、頭重、平衡感覚異常など)原因不明のめまいで半年ドクターショッピング現在ほぼ寝たきり・車椅子・フルリモート勤務▽家族構成・家事なんでもやるマンのオットMM・ど変態小4男子たろす・愛すべき末っ子ジャイアンあむたん▽6月頭に2回目の治療(ブラッドパッチ)をして髄液漏れ塞がった診断。回復を信じて、家族の毎日を記録しますこんばんは土日もムスメの卒園、入学準備で大忙しです〜今日はロキソニン飲んでも後頭部痛と耳痛が治らず、耳にロキソニン
今日のNHKの『あさイチ』、ゲストが米倉涼子さんだというので録画して見てました。体調不良ということは、ネットニュースなどで知っていましたが病名までは知りませんでした。今日の番組で、2019年に「脳脊髄液減少症」という病気を発症されたことを知りました。真っ直ぐに歩けなかったり立ち上がれなかったり頭痛やだるさ。止まってるエスカレーターを上がっている感じがずっと続いたりとか車のライトなんかが、繋がって見えたりするので自分がどこにいるのかわから
こんばんは(((o(♡´▽`♡)o)))松元伊織です✨1月19日誕生日でした🎂あっという間に…誕生日🤣20歳で交通事故に遭い、脳脊髄液減少症になりそこから、36歳…気づいたら約16年の月日が過ぎてました💦一か月のほとんどは痛みで寝て過ごし、一日二時間程度ベッドから起き上がる生活!一か月に一回だけ、頑張るために目標というか、計画を立てて出かけるっと言う一年❣️薬マックス使っても、痛いし、耳栓し、耳塞ぎながら、子供が好きなライブに付き添いで行ってみたりしました✨ママが病気だから
昨日は焼却炉付けようと思ったけど付かなくて本日、父ちゃんが火を付けてましたんで、ヤンヤン燃えて無事に全部草取りした雑草燃えました天気も良くて無事に焼けた安心にてホッとしてます。レディースDayにて無理は出来ないので焼却炉の見守りだけしました。
昨日の午後、生食パッチを受けた娘。復活できた〜よかった…ほんとよかった。今日は4限目から登校したいと言ったけど私も旦那君も仕事で無理。頼れるママ友にお願いして、学校まで娘を送ってもらった。ありがたや~昨日の診察では。パッチは何回目?と主治医に聞かれ4回目と答えた。前回は効かなかったので、入院したと伝えた。今回の不調は、おそらく疲れから。ブラッドパッチを受けた方がいいのか直球で質問してみたけど…明確
なんなんだろう…この酷い倦怠感や気力のなさ。同病のみなさんもしんどそうな様子。頭痛は眠るまで辛いんだけど、今までになかったような痛み方まで出始めてる2ヶ月連続で受診した疲れなのか帰宅後は数日疲労で寝込むのは毎度のこと。今回はなんか違う…コロナ対策疲れとも違う…情緒不安定も出てるからなのか急に涙止まらなくなったり、イライラして不機嫌になったり。高次脳の短期記憶障害が出てるみたく、自分でしたこと、言ったこと覚えてなくて指摘され、そんな自分にも悶々としてるそして、ずいぶん前からだけど、子
ご訪問ありがとうございますFu-and-KaoことFu―(ふぅ)です初めての方はこちらのプロフィールをご覧下さいhttps://profile.ameba.jp/me5月16日安静生活終了しました2024年5月2日に5回目のブラッドパッチをした娘初めて痛みを感じてギブアップをした娘でしたそして初めて微熱もなく平熱で退院した娘退院後も微熱はなく平熱でした今回はブラッドパッチ後の腰痛が現れていますいつもと違う症状ですブラッドパッチ後の腰痛だと思いますが
数ある中からご覧くださりありがとうございます。前回のお話はコチラから『気に入ってしまって制作をお願いしたもの』数ある中からご覧くださりありがとうございます。前回のお話はコチラから『シンクロするほど似てくる?』数ある中からご覧くださりありがとうございます。…ameblo.jp今日はちょっとドキドキの歯医者さん受診日数年前(もう8年のお付き合い?!)になる化学物質過敏症ですが『化学物質過敏症と診断されるまで①』数ある中からご覧くださりありがとうございます
まだ脳脊髄液減少症にブラッドパッチをしている施設があります。人間は髄液産生細胞が1日、500ml髄液を産生し、1日何回か髄液を漏らし、放出して圧を一定にしています。髄液漏れが病因ではありません。髄液産生低下が病因です。髄液漏れは正常人誰でもあります。図のように硬膜外に自家血を入れて硬膜外に血腫を作り脊髄を圧迫し、脊髄への血流の低下させると最悪な場合、脊髄空洞症ができ、多彩な後遺症(腰痛、下肢痛、麻痺、尿漏れなど)をきたすことを危惧します。実際当院に後
事故に遭って脳脊髄液減少症になって15年初めて毎日お出かけした一週間💦こんばんは♪松元伊織です現在頭ガンガン、割れそうな痛みしてます…火曜→病院水曜→病院木曜→レッスン金曜→夜用事土曜日→息子とデートこんなに、動いたことはこの、15年ありませんでした…正直、後が怖いと思いながら、毎日ハラハラして行動しておりました💦そしてはい。アドレナリン出てる時は、痛み留め増量しながらも、どうにかなりましたが、車に乗った瞬間、緊張の糸が取れてダァーっと疲れと痛みが来ました💦ガ
頭部のMRI腰から首までのMRI……造影剤を入れられる身体、漏れの箇所が確認出来ず。その数日後…CTミエロ検査、、一昨日結果を聞かされた。以前、背部の真ん中辺りからぼわっと薄ら漏出され写ってた箇所…この時点で、漏出されてる箇所は無いようです…とDr.より。今回は、はっきりと写りましたが漏れが無いことを確認しました…とDr.より。一緒にその画像を見ました。転院前の大学病院で漏れてるとあった所もはっきり漏れていない画像を確認出来ました!髄液圧も、以前は6でしたが…な
今も昨年入院した大学病院に通院してます。脳外科は2ヶ月に1度。精神科は毎月。朝イチの枠に入れてもらっているので、2つの科を受診しても11時前には帰ってこられます。ありがたや~。精神科ではメイラックスの減らし方の相談。少しずつ減らして一定期間様子見て、の繰り返しが私に合っていると伝えて、じゃあそれでいきましょうと。この方法にたどり着くまでちょっと回り道しちゃったので、先月は余り減らせなかったと言うと、「あなたが納得してすすめるのが大事。病気で痛い思いも辛い思いもして大変だったんだから焦ることな
専門医の受診と石川金沢患者家族支援の会の講演会の日が近いこともあり、かなり身体に鞭を打つスケジュールでした。なので、皆さんのブログ、このあと少しずつ読ませていただきます出発の日、最悪のコンディション⤵️雨風、気圧V字、そして北陸道リニューアル工事と事故で片道通行、渋滞三昧行きからこれかよ〜で、翌日になり、診察はお昼からだったので、少し海岸沿いを走りましたここで、学生の時の友人とお昼を食べる約束があったので、元気のアドレナリンが出ますいつも出せたらいいんだけど、そんなうまくいかない会う