ブログ記事1,998件
久しぶりの投稿です🍀年明けから選挙のお手伝いを始め子どもたちは春休みに入り。3月末に自分が市議会議員に立候補してみようなんて思ってしまい選挙活動していたら春休みが終わりました🍀結果は敗退だったのですが。色々な決断をした4月でした。またそのお話もブログにしようかなぁとも思うのですが。考え中です🍀そして気付けば…なんだかバタバタの4月が終わろうとしております。幹細胞治療を姫ちゃんが受けたいのが昨年の3月。姫ちゃん。術後1ヶ月のお話はこちら👇👇👇半年
前回、4歳脳性麻痺の娘の発達検査結果について書いてから、もうじき1ヶ月。思いの外、この結果が私の心にモヤモヤと暗い雲のように浮かんでいて、しばらく気持ちが落ち込んだ。実際は、11月末まで落ち込む暇などないくらい仕事が忙しく、昼も夜も鬼の形相でPCに向かっていたり、東へ西へ走り回ったりして、毎日シュルシュルと過ぎ去っていくのに。立ち止まった瞬間、ふと悲しくなってしまう。原因は娘のことなのか、睡眠を削って仕事をしているせいか、原因はよくわからないけど(多分両方)。
娘が通う英語教室でのこと。クラスメイトの男の子が「お母さんのお腹にいるとき、僕寝てたんだ!」と。その子いわく、普通の赤ちゃんは寝ないのに、僕だけお母さんのお腹で寝てた!という自慢。よく分からないけど、かわいい(笑)。小さな子は胎内記憶が残ってるとか言うけど、うちは聞いたことなかったな〜なんて、ちょっと気になってきた。夜、娘とお風呂に入っているときに、「○○ちゃん、ママのお腹にいるとき何してたか覚えてる?」「うん」(おお!?期待高まる)
息子がまだ出産直後の入院から退院してなかった頃のこと。血中酸素濃度は早めに落ち着いてきて、病院に行くと、かなり普通に一緒に過ごさせてもらえた。授乳時間には、授乳部屋で飲ませるわけなんだけど、数口飲んでは反り返る、また飲む、と言うのを繰り返してた。当時の私は反り返るのが脳性まひのせいだと知らず、飲みたいの?飲みたくないの??と、思いながら授乳してた。それでも飲むと安心してゲップの姿勢ですぐ寝てしまう息子が可愛くて、抱いて毎日過ごしてたこの頃は毎日2、3回の面会中の授乳以外は哺乳瓶で飲ませ
はじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です娘の姫ちゃんは2017年産まれ身体障害手帳1級療育手帳Aを持っています重度障害児認定2022年6月現在娘の発達障害がわかって6年9歳男児・7歳男児・5歳の娘の3児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます過去の投稿を整理しています姫ちゃん5歳になりました🙆過去の投稿まとめているとリアルタイムな投稿少なくなっていますがまとめてみま
「2019年のテーマはトイレと着替え」と抱負を掲げたものの、はじめるタイミングや方法が分からず、気になりつつも何もしていなかったトイレトレーニング。保育園のクラスメイトたちがトイレを頑張っているのを横目で見つつ、うちはどうしたら良いんだろうと、もやもやしていたところ。発達を見てくださってる静岡の小児科の先生から「〇〇ちゃんは、もうトイレできると思うよ〜!!おしゃべりもたくさんできるんだから、やってみよう。」言われ。3歳半にして、先生に背中を押してもらってやっと重い腰をあげました
気付けば入園まであと1ヶ月をきりました…わんのことで気になる事は身体だけ!の予定が最近は情緒面もすごく気になりはじめ…ADHDの勉強会なんかにも参加してみたりなんかして。幼稚園で集団でやってけるのか…ぼーっと置いてけぼりタイプというよりはおふざけ乱暴暴走機関車タイプなので、お友達とのトラブルもすごく気がかり割とスリルのある遊びも好きなので念のために保護帽を頼みました。先生ついてくれてますが療育に通ってる子が他にもちらほらいるらしく、手がかかるだろうしもしも
はじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です娘の姫ちゃんは2017年産まれ身体障害手帳1級療育手帳Aを持っています重度障害児認定2022年4月現在娘の発達障害がわかって4年半が過ぎ9歳男児・7歳男児・5歳の娘の3児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます姫ちゃんの成長記録として書いた過去の投稿をまとめています2016年妊娠〜のまとめ妊娠そして出産黄疸治療生後1月頃生
小児鍼同様、よさそうな事はどんどん試してあげたいので、ベビースイミングを始める事にしましたこちらも効果があるのかはわかりませんが、ネットで調べ漁っていると、小さい頃に脳性麻痺と診断されていた方が今では普通に生活されているようで、親御さんにベビースイミングをやらせてもらっていたと書いてあったんです3歳までに沢山脳を刺激して、うまく他の神経が代役してくれないかなぁと期待していますベビースイミングは明日体験に行く予定です軽度とはいえど麻痺があるので、一応スイミングクラブに問い合わせましたが、母
わんの脳性麻痺がわかってから、インターネットで調べ漁る日々です。その中で、小児鍼の情報があり、脳性麻痺にもいいそうな。。。もう少し調べていくと、効果はないという意見もあったのでどうかはわかりませんが、できる事はやってあげたいので、挑戦してみる事にたまたま友達の友達に鍼の先生がいたので、お願いしました鍼といっても、小児鍼は実際に刺すわけではなく、凹凸のおる専用の器具を使って刺激するだけのようです。劇的に良くなるとは思っていませんが、少しでも脳を刺激したいので、やってみる価値はあるかな明
息子は医療的ケアなしの脳性麻痺児なのだが、体調不良時大きな病院に行けず健常児と同じ地域の夜間救急センターにまず行く➡︎市内の持ち回りの小児科医が対処➡︎重心児を診られる医師が少なく「胸の音は良いよ。大丈夫。」とか言われる➡︎重症化でした。「口からしか飲食してないから、もう飲食出来てないから悪化の一途。健常児とは違う判断してくれないと重症化すぐにします。早くから点滴するとか言われてしてくれ。」とまで説明しないと危機感ないドクターばかりで、本当に何度も(転勤族なので)いろ
おはようございます。おひさしぶりのブログで何から書いたらいいのやら…ですがわん、今日から幼稚園に入園です入園準備は着替え自立に向け、訪問リハさんに協力してもらったり、トイトレ必死こいたり、サポートブック作成、園との面談、用品準備など、長いようであっという間に過ぎました幼稚園の準備などはまた別に記事にできたらと考えています療法士さんと相談してギリギリまで悩んだ上靴はレビュー信じて小さめサイズを頼んだものの、合わずに交換。この辺りでは売っておらずネット注文しました。あす楽で注文
【前回の番外編です】シュクレバギーに座らせてもらい、あまりの新しさに「こ、こ、こ、これは・・周りから色々言われる」と、作り手目線の事をまず思ってしまいました笑と同時にあー、ぺこーなアイテムこそ全く新しいモノ(この世に無かったモノ)を、肢体不自由児育児界隈に作って送り込んできてたんだ怖っ。と冷静に気付いた。色々言われてたのかもな。とぺこーなアイテムは0➡︎1過ぎたし、まー大した大型のモノ作ってないから支持率高めだったと思うがそれでも新しい事やるって【気づかない性
最近の靴事情〜。以前ブログにも書いたんですが、歩行時に踵をつけなくなって靴には相当悩みました〜まぁ、今でも裸足だと踵浮かせて歩いちゃうんですが去年の靴探し記事はコチラから↓https://ameblo.jp/wanmama-blog/entry-12461608723.html?frm_id=v.jpameblo&device_id=b18d2e7c8c2a4dc68631da65e84929d6あれからニューバランス220でもなんとなく踵浮いちゃう時がでてきて…次に購入した
少し前のことになりますが記録✍️10/28ミルクの注入を始めて1人でしました、実際やってみると頭に入りやすい気がします。吸引も口鼻気管と1人でできるようになりました。でも鼻の時に管を入れるのがゆっくりすぎたのと同時に娘ちゃんが力入っちゃって顔色が悪くなり唇の色は紫に…初めて気管の吸引をした際穴しか見ることができなかった私が娘の顔色の変化にまで気づける😳ほんの少しだけど余裕ができたのかっとも思いますが…いやいや!どんどん顔色が青ざめて唇が紫になる娘を見れば誰でも気づく
おはようございます今日はわんと2人でお寝坊いつもだいたいわんが早く目を覚ますので、主人が夜勤務の日はアラームをかけないのですが、、珍しくわんはよく眠ってくれて、私の方が先に目を覚ましました早寝早起きに越した事はないでも…ゆっくり寝れて母はちょっとラッキ〜たまにはこんな朝もいいですよねわんの朝食は、野菜たっぷりお味噌汁、白ご飯バナナきな粉ヨーグルト、でした途中、ご飯をべーっと出して遊びはじめたものの、「ご飯ちゃんと食べないと、バナナ食べられないよ」と言って、なんとか完食
完母で悩まずに育てる!と腹を決めても、まだまだ色んなことがありました。生後8ヶ月くらいからは、かなり安定して吸えるようになってきて、昼間に予定がない時はのんびり長時間授乳(息子は吸いながらほとんど寝てる)して携帯を触る時間の余裕とか出てきた。オンブや抱っこで歩いていれば大人しくしてくれるので(そうしてないと反って泣くわけだけど)、夫が居ない時は散歩していれば間が持つし、睡眠もかなり6時間とか寝てくれるようになり、体力が出てきた。実は母乳って、寝ないと出すためのホルモンが出ないらしくて。息子
はじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です娘の姫ちゃんは2017年産まれ身体障害手帳1級療育手帳Aを持っています重度障害児認定2022年5月現在娘の発達障害がわかって5年9歳男児・7歳男児・5歳の娘の3児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます過去の投稿を整理しています姫ちゃんの受容障害の受容家族の生活私の人生もうぐっちゃぐちゃになって今読み返してもまぁ…当時の
はじめましてまずは息子と私についてお話ししますね。息子👉わん(1歳)水遊びと人が大好きな男の子私👉わんママ(アラサー。笑)食べる事、飲む事大好きな専業主婦です先日MRI検査にて、息子が軽度脳性麻痺だという事がわかり、これからの成長の記録と情報収集の為、ブログをはじめようと思います私自身脳性麻痺についてあまりにも無知で、たくさんの情報がほしく絶賛勉強中ですぜひ、仲良くしてください
3歳半で、たまにトイレに座らせるというのんびりペースで始めた娘のトイレトレーニング。今までの道のり→3歳でのんびりスタート脳性麻痺の娘トイレトレーニングその1始めたころは1日に一度トイレに座ってみればいいほう。旅行があったり、いろいろで1週間くらい全くやらない時期もあったり。年少さんになった3歳8か月の頃、ご褒美にチョコをあげると言ったら、猛烈なヤル気で取り組むようになったものの、もはや目的がトイレではなく、チョコ...!?トイレ行く!トイレ行く!と言うの
はじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です娘の姫ちゃんは2017年産まれ身体障害手帳1級療育手帳Aを持っています重度障害児認定2022年4月現在娘の発達障害がわかって4年半が過ぎ9歳男児・7歳男児・5歳の娘の3児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます出産から2歳前までまとめて来ましたがいっぱいになっ来たので2歳からのお話は別途まとめていこうかと思います🍀妊娠からの成長
はじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です娘の姫ちゃんは2017年2月産まれ身体障害手帳1級療育手帳Aを持っています重度障害児認定2023年6月現在娘の発達障害がわかって6年10歳男児・8歳男児・6歳の娘の3児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます姫ちゃんの出産から成長記録を中心にあれやこれやをまとめ中です『まとめのまとめ』はじめましての方へこのブログは脳性麻痺を
ちょうど1年前の2018年6月23日に公開した記事でした。1年経っても伝えたい想いは変わりません。1年経って更に伝えたい気持ちが強くなりました。少し加筆修正のうえ、再度投稿させていただきます。必要とする方の心に届きますように♡✳︎✳︎✳︎助けてほしい時に「助けて」って言えること、すごく大事だと思う。「助けて」って言うのってすごく勇気がいる。だからこそ、その「助けて」って言える相手は1人よりも2人、2人よりも3人、もっとたくさんいたらもっといいかもしれない。
こんな日本映画があったなんて!主役は脳性麻痺の女の子。それを演じるのも実際に脳性麻痺をもった女の子。日本の映画界、やるじゃないか。ていうか、私まだ観てないんですけど。予告編のトレーラー観ただけで涙腺崩壊してて(笑タイトルの37secondsは、出産時に呼吸をしなかった秒数。脳性麻痺となった原因。脳性麻痺をおしゃれに言い換えすぎ!(褒めてます)37seconds公式サイトhttp://37seconds.jp予告編トレーラーNetflixでも
気温も上がってぽかぽか陽気の最近(お茶の実拾い)息子は毎日元気にしていますTVをみて、「ケンタッキーに行ってみたいな〜」なんて言うので、歯科を頑張ったご褒美に二人でランチもしました夫は…。結局なにも変わらない態度、「俺も悪かったけど〇〇(私)だって言葉遣い悪いときとか直さないといけないことあるやろ!」と話し合っても、次元の違うところで拗ねたり逆ギレしたりでふと、…もう頑張らなくてもいいんじゃないかなと離れる方向へ気持ちが向かっていました。スッと息子を連れて自宅を離れ、週末は
ご覧頂きありがとうございます♥️ご縁に感謝致しますはじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です身体障害手帳1級療育手帳Aを持っています2022年3月現在娘の発達障害がわかって4年半9歳男児・6歳男児・5歳の娘の3児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます前回からの続きで過去の投稿の整理中です前回までのお話はこちら妊娠〜のまとめ妊娠そして出産黄疸治療生後1月頃生後2〜
はじめて受けた、新型K式発達検査。発達検査に一喜一憂することないさ!という思い(決意?)とは裏腹に、いざ数字を見せられると成績表みたいで気になってしまう。運動、認知は仕方ないけれど、「言語・社会」領域がもっと実年齢に近いと思っていたのでややショック。検査当日人見知りの激しい娘が、初対面の心理士さんと検査というシチュエーション。娘は当然緊張している様子だったけど、課題は一生懸命頑張っていた。時々気が散って違う遊びに発展したり、椅子を離れてしまって床に座った姿勢で検査
はじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です身体障害手帳1級療育手帳Aを持っています2022年.2月現在娘の発達障害がわかって4年半9歳男児・6歳男児・5歳の娘の3児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます前回からの続きで過去の投稿の整理中です前回のお話はこちら姫ちゃんの成長記録第5話は≪かみさまとのやくそく≫との出会い生後3ヶ月か4ヶ月ぐらいだったかな。。すっかり忘れ
以前もブログに書いたことがありますが、わんのハイハイについて8ヶ月すぎにズリバイをはじめたわんですが、その後なかなかハイハイに移行せず。そして、11ヶ月頃かな?気付けばズリバイが変型し「いざりばい」というやつで移動するようになりましたシャフリングベビーともいうみたいです。わんのいざりばいは、動画がなくて申し訳ないのですが、例えるなら、足を負傷したカエルみたい。笑腕を前にタンッとついて、右足を前に畳んで滑らせ、左足は後ろに投げ出して前に進むたびピョンッて蹴っていくようなハイハイでした。
1ヶ月位前にあった出来事。その日はたまたま、近くに住む子供達が遊びに来ていました。(子供だけで親はなし)その中には、わんとは違う病気ですが足が不自由な子もいて、突然、その子のお兄ちゃん(小学校低学年)が私に聞いてきたんです。お兄ちゃん「わんくんってまだ足悪いの?」私「うん、まだ悪いよ?汗」お兄ちゃん「やっぱりね!俺歩いてる時足がこーなってるの見たもん(足で再現)」↑このマネ、その子の足の不自由な兄弟の歩行の癖で、わんはやりません。。恐らく、みんなの前でわんの事を知った