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息子、わんの脳性麻痺がわかるまでの事です。長いですが、よければ読んでくださいm(__)m今思えば、物に手を伸ばしはじめた頃から右手ばかり使う子でした。最初は気にもとめてなかったのですが、6ヶ月をすぎた頃、相変わらず右手ばかり使う事、歩行器も右足でしか蹴らない事、動きにも左右差が出てきた事で少し気になりはじめ…でも、わんは右手を抑えればしょうがなく左手を使ってはいたので、個人差の範囲かなと思うようにしていました7ヶ月健診の時、かかりつけの小児科で一応相談。ティッシュを顔にかけて片手ず
わんの脳性麻痺がわかるまでの話。いやー、長い。笑もう少し短く終わらせたかったんですがよければ見てくださいm(__)m③はこちら→わんの脳性麻痺がわかるまで③予定の時刻を大幅にすぎて、やっと診察に呼ばれました。その時、呼びに来た看護婦さんの顔を見て結果が良くない事にうっすらと気付いたんですよね。。私、昔から悪い予感は当たるんです。S先生「お待たせしました。画像が届くのに時間がかかってしまってね。ごめんなさいね。」次に出る先生の言葉を聞くのがすごく怖かった、、でも、現実は残酷です
こういう記事があってほしかった、というのを敢えて書こうと思う。必要な人に見つけてもらいたいのでちょっとキツめのタイトルで。ぜんぜん当てはまらない方はスルーしてください!新学期で担任がハズレと思ったら、夏休みまでにSOSを出し、必要なら逃げ先を考える。こんな情報、役立たないほうがいいんだけども(笑地域の他校でも散々な思いをして泣いている発達障害ASD児ママさんたちと出会い、私だけじゃないと確信。以下、発達障害の専門家のレクチャーや相談した方々から得たアドバイス、私の気
息子の哺乳瓶拒否により完全母乳が始まっても、色んなトラブルありました。まず、息子の体重の増加不良。減りはしないけど、なかなか増えない。それの一番の原因は、反り返り。飲んでる途中に反り返って飲み続けられず、イライラして泣いてしまい、授乳中断。立って抱っこして揺らして泣き止ませて、授乳再開を繰り返すから、授乳時間めっちゃかかる。そして基本的におっぱいって、吸い始めてしばらくしてから分泌が増えるのだけど、そこまで吸い続けられない。かなり頑張ってるのに、体重が増えない。母乳量が不足してるんだと
今となっては自分でも信じられないけれど、、、娘が修正1歳のころようやく腰が座り、発達の遅れからMRI検査をしてPVLと告げられたあと。なかなか、その事実が受け入れられず、「PVLと診断されたけど問題なかった、普通に発達できた」という情報がどこかに無いか、必死に探していた。診断を受けたけど、多分きっとそれはうちには関係ないことだと思いたかった。今は、PVLのお子さんを持つママさんや当事者さんのブログが一番貴重な情報源で、心の支えと言ってもいいほどなのに、
久しぶりの投稿です🙆姫ちゃん元気に過ごしてます😆支援学校に行きだして…劇的に…写真が減りました2024.1月6歳。小学校1年です。姫ちゃん。2年前の3月。幹細胞治療を受けました。幹細胞治療のまとめはこちら。で…。今回久しぶりに幹細胞治療について書こうかと思ったのは…最近幹細胞治療を受ける人が増えたのでしょうね。ちらほら…幹細胞治療の投稿を見かけるようになりました。イイネ(≧∇≦)bと押してくださる方が増えた…のもありますが。ASD...自閉
はじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です身体障害手帳1級療育手帳Aを持っています2022年4月現在娘の発達障害がわかって4年半を過ぎ9歳男児・7歳男児・5歳の娘の3児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます只今は姫ちゃんの幹細胞治療をシリーズでお届けしております幹細胞治療9-1幹細胞治療は唯一の治療!9-2脳性麻痺と幹細胞治療9-3治療までの準備9-4東
なんだかいろんなことがありすぎてとにかく濃ゆい激動の日々。今日で娘が産まれて3ヶ月が経ちました。本来なら飾り付けをして写真を撮ったり家族揃ってお祝いをしたりするんでしょうが娘はGCUで今日もスヤスヤと眠っています。長女生後3ヶ月↓次女生後3ヶ月↓本当にそっくりで可愛いんです!本来ならば長女のように笑うようになってたんだ…この頃はあんなことがあったな〜などなど。ついつい照らし合わせてしまうけど悔やんでも悔やんでも悔やみきれないけども次女は眠ったまま。産まれて3ヶ月ずっと
岐阜こども福祉機器展で東京➡︎岐阜に行くわけで当日2日間のブースのスタッフさんが居ないと成り立たないわけですが2日間で合計5名のママ達がお手伝いしてくれます全員肢体不自由児を持つママ達ですうつぶせリングはそんなに数持っていかない予定だがお試しブースで実際使ってみてください。自分の腕だけでうつぶせするよりボワっとリング分の面積が増すから、倒れにくくなり安定します!長い棒のような物を作り、最後両端を手縫いして輪っかにするだけのシンプルな作り。糸と生地と綿だけ
おおおおおお!!!!うちも【岐阜こども福祉機器展】こんな感じで載せてもらってます@gifuptkodomofukusibu岐阜は遠い。凄く遠い。だが、主催者の方の熱意に心を打たれて行くなら絶対岐阜に行こうと去年から決めてました。自分が若い時はキレッキレに尖ってて【自分からぺこーなアイテムなんで宣伝するような事しなきゃいけないわけ?ていうか、親なら自力で調べて必要なもの必要なこと探すべき、欲しいなら探し当てて向こうが言ってくるもんやろ。】くらい思ってました。いや
1月13日日曜日地域の中学校に行くことを決めたあやたん。制服採寸に行ってきた。あやたんの小学校の子たちは月末の1週間が指定の期間で、業者さんの店頭で採寸するのだけど。さすがに、みんなが一斉に集まる日に体育館のように広くない場所で車椅子で採寸するのは、ちと考える。というかあやたん自体が落ち着かないことは目に見えている。ということで、業者さんと相談して、ピークになる前のこのタイミングで行くことに。特に少ないと言われた朝一。1組だけ親子が来ていたけど、すぐに帰って行ったので、ほぼ貸し切
【前回の番外編です】シュクレバギーに座らせてもらい、あまりの新しさに「こ、こ、こ、これは・・周りから色々言われる」と、作り手目線の事をまず思ってしまいました笑と同時にあー、ぺこーなアイテムこそ全く新しいモノ(この世に無かったモノ)を、肢体不自由児育児界隈に作って送り込んできてたんだ怖っ。と冷静に気付いた。色々言われてたのかもな。とぺこーなアイテムは0➡︎1過ぎたし、まー大した大型のモノ作ってないから支持率高めだったと思うがそれでも新しい事やるって【気づかない性
はじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です娘の姫ちゃんは2017年産まれ身体障害手帳1級療育手帳Aを持っています重度障害児認定2022年10月現在娘の発達障害がわかって5年10歳男児・7歳男児・5歳の娘の3児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます早いもので10月です🍂今年もあと2ヶ月余りそう…幹細胞治療からあっと言う間に半年が過ぎました🍀東京で受けた幹細胞治療のお
当初、申請は全く考えていなかった。娘が3歳ころまでは障害を受け入れること自体に必死で(2人目の出産&新生児育児も同時進行)、制度のことまで考えが及ばなかった。申請を勧められたこともなかったし、脳性麻痺でも歩ける子は対象外というイメージがあった。それでも「申請は5歳の誕生日まで」というのが頭の片隅に残っていて4歳になる頃、ふと機構のウェブサイトを覗いてみた。どんな制度かはこちら↓みなさま妊娠中に同意書にサインしているはず。産科医療補償制度ウェブサイト以下、申請を迷われて
キッズフェスタで名前を忘れてしまったのですがイタリア🇮🇹のメーカーのウォーカーを試させて頂きました!岐阜こども福祉機器展にもいらっしゃるそうです使ってきた歴代歩行器少し上手くなったら座面取ったり勝手に角度直立歩行に近づけたりとにかく【サポートを減らして勝手に練習する母親】でした!それゆえ今乗ってるプロスターよりもっと本人にとって難しいのを1度やってみたかった!!歩行器ってPTさんによるが使ってる歩行器で十分過ぎるほど上手く歩けるようになって「もっと難しい
前回からの続きです🍀姫ちゃんの幹細胞治療が無事終わりました〜と言う前回のお話でした🍀今回は、1ヶ月前に書きかけていた物を保存していたので少し加筆修正して綴ろうと思います今は気持ちに変化もあり変わっていますが…そのお話はまた後日幹細胞治療の説明をZOOMで受けていた時に質問した事があります姫ちゃんは、先天性脳性麻痺と言われているけども遺伝性…遺伝子的問題のあるダウン症の子供への治療症例は無いのですか??…と。先生曰く(⚠先生の言葉風に私の解釈で書き綴っております
わんの脳性麻痺がわかるまで⑤です。これでやーっと最後の投稿です!お時間のある時にぜひ読んでください。④はこちら→わんの脳性麻痺がわかるまで④そして、療育センターに着いたのですが、まず、S先生にお願いして、もう一度わんの症状の説明を受けました。わんは、右の側脳室がイビツで、少し拡大している為、白質が少なくなっているそうです。運動の神経は交差するので、右脳では左半身を動かしている為、左手足の動きが鈍いのにもこれで納得がいきました。PVLについても質問しましたが、やはり、PVLの所見とは
姫ちゃんの成長記録として書いた過去の投稿をまとめています2016年妊娠〜のまとめ妊娠そして出産黄疸治療生後1月頃生後2〜3ヶ月頃かみさまとの約束生後4〜5ヶ月きっかけは皮膚科診断名は何か大学病院に行く前の一悶着いざ大学病院へ検査いろいろ生後10ヶ月あたり初めてのリハビリ1歳誕生日とアレルギーその他のまとめはこちら姫ちゃんの出産から成長記録を中心にあれやこれやをまとめ中です『まとめのまとめ』はじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって
今日は長時間面会と言って朝10時頃から17時頃まで個室で娘と2人っきりでお世話するというミッションを一応クリアしました!うきうきわくわくな感情とそれを上回るほどのドキドキとハラハラで入室。お世話になっているGCUは携帯の持ち込みが禁止されていて長時間だと暇な時間もあるだろうと思ってた矢先携帯も持ち込めることになりました🤩合間に外部とも連絡とれるし念願のスノーも出来る〜なんて思ってたけど舐めてました私…携帯見る暇なんてあるわけもなく次々とやること盛りだくさんで時間が過
息子は医療的ケアなしの脳性麻痺児なのだが、体調不良時大きな病院に行けず健常児と同じ地域の夜間救急センターにまず行く➡︎市内の持ち回りの小児科医が対処➡︎重心児を診られる医師が少なく「胸の音は良いよ。大丈夫。」とか言われる➡︎重症化でした。「口からしか飲食してないから、もう飲食出来てないから悪化の一途。健常児とは違う判断してくれないと重症化すぐにします。早くから点滴するとか言われてしてくれ。」とまで説明しないと危機感ないドクターばかりで、本当に何度も(転勤族なので)いろ
こんにちは、たぬです。初療育行ってきました今日は最初なのでポンタの身体の状態の確認になります。東京は本日猛暑日37度を記録しました朝7時の時点でもう30度…。今までで一番暑いしかも午後からなのでもっと暑くなるーポンタが、熱中症にならない様に保冷剤大量に持っていきます電車とバス🚌+ベビーカーなので、余裕を持って出かけます。意外とすぐにバス乗り場が分かってしまい迷子にならなかったので予約時間1時間半前に着いちゃいました早くついたので最寄り駅付近でランチしてから療育行こうと思ったん
前回、4歳脳性麻痺の娘の発達検査結果について書いてから、もうじき1ヶ月。思いの外、この結果が私の心にモヤモヤと暗い雲のように浮かんでいて、しばらく気持ちが落ち込んだ。実際は、11月末まで落ち込む暇などないくらい仕事が忙しく、昼も夜も鬼の形相でPCに向かっていたり、東へ西へ走り回ったりして、毎日シュルシュルと過ぎ去っていくのに。立ち止まった瞬間、ふと悲しくなってしまう。原因は娘のことなのか、睡眠を削って仕事をしているせいか、原因はよくわからないけど(多分両方)。
はじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です娘の姫ちゃんは2017年産まれ身体障害手帳1級療育手帳Aを持っています重度障害児認定2022年9月現在娘の発達障害がわかって5年が経ちました10歳男児・7歳男児・5歳の娘の3児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてますお久しぶりでございます。夏休みもお終わりすっかり秋ですね🌰🍁姫ちゃん元気です❤療育先で撮影してくださった写真
【実生活にマイナスになるなら盆暮正月帰るとか真面目に考えなくて良いと思う】この写真(息子2歳)は実家で撮ったのだが、この写真から8年半私は子供を連れて実家に帰省する事無く時は過ぎました。2歳の次に実家に帰ったのが10歳実家と仲悪いとかで無く、転勤で遠方に居て帰省するお金と手間が、日常生活に支障しかないとプラスマイナスマイナス。という計算でシンプルに8年くらい帰らなかっただけです。意図せず8年も実家に帰らず、そして健常児ばかりの地元女子の集まりにも行かず思
ご覧頂きありがとうございます♥️ご縁に感謝致しますはじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です身体障害手帳1級療育手帳Aを持っています2022年3月現在娘の発達障害がわかって4年半9歳男児・6歳男児・5歳の娘の3児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます前回からの続きで過去の投稿の整理中です前回までのお話はこちら妊娠〜のまとめ妊娠そして出産黄疸治療生後1月頃生後2〜
@upit.communication株式会社アップイットさんの【まいリハ】(小児用)うちの子供にそもそもサイズが無いかと思ってたが着けられた!というのも「小児用」となってる世の中の装具達。昔は息子の手があまりに小さくて小児用なのに使えず(それで更に小さいサイズを自作する人生に至ったのです。)小5だもんな。大きくなったなぁ、、、。指1本1本を指先から指の根本まで入れる作りではなく指の先から真ん中くらいまでを機械に引っ掛けて装着する作りだった。息子は痛がる事な
娘が通う英語教室でのこと。クラスメイトの男の子が「お母さんのお腹にいるとき、僕寝てたんだ!」と。その子いわく、普通の赤ちゃんは寝ないのに、僕だけお母さんのお腹で寝てた!という自慢。よく分からないけど、かわいい(笑)。小さな子は胎内記憶が残ってるとか言うけど、うちは聞いたことなかったな〜なんて、ちょっと気になってきた。夜、娘とお風呂に入っているときに、「○○ちゃん、ママのお腹にいるとき何してたか覚えてる?」「うん」(おお!?期待高まる)
個別で明日以降感想述べていきたいと思いますがこれらを息子とお試ししてきましたーゆっくりこうやって色々試したいから旦那抜きで「うちら2人で行くから!!」と子供と2人で見にきたが本当ゆっくりみれた*****※ベビーサイズのクッションはメルカリでも販売しています・ぺこーなクッション(\3,980~+送料)・うつ伏せリングは(\3,300~+送料)2週間以内に発送できるようにお作りいたします。・ぺこーなあしくび
はじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です身体障害手帳1級療育手帳Aを持っています2024年1月現在娘の発達障害がわかって5年半を過ぎ11歳男児・9歳男児・6歳の娘の3児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます2022.3姫ちゃん幹細胞治療を受けましたその記録のまとめです【私の奮闘記9】幹細胞治療9−1幹細胞治療は唯一の治療!9−2脳性麻痺と幹細胞治療9−3治療
完母で悩まずに育てる!と腹を決めても、まだまだ色んなことがありました。生後8ヶ月くらいからは、かなり安定して吸えるようになってきて、昼間に予定がない時はのんびり長時間授乳(息子は吸いながらほとんど寝てる)して携帯を触る時間の余裕とか出てきた。オンブや抱っこで歩いていれば大人しくしてくれるので(そうしてないと反って泣くわけだけど)、夫が居ない時は散歩していれば間が持つし、睡眠もかなり6時間とか寝てくれるようになり、体力が出てきた。実は母乳って、寝ないと出すためのホルモンが出ないらしくて。息子