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はじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です身体障害手帳1級療育手帳Aを持っています2022年.2月現在娘の発達障害がわかって4年半9歳男児・6歳男児・5歳の娘の3児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます前回からの続きで過去の投稿の整理中です前回のお話はこちら姫ちゃんの成長記録第5話は≪かみさまとのやくそく≫との出会い生後3ヶ月か4ヶ月ぐらいだったかな。。すっかり忘れ
はじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です身体障害手帳1級療育手帳Aを持っています2022年5月現在娘の発達障害がわかって4年半を過ぎ9歳男児・7歳男児・5歳の娘の3児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます1歳過ぎぐらいのお話。リハビリをはじめて数ヶ月達…リハビリ通い始めた時から。このリハビリ意味あるんかな…って(根性論的なリハビリ。寝返り。歩く。しゃべる。って…教える
姫ちゃんの成長記録として書いた過去の投稿をまとめています2016年妊娠〜のまとめ妊娠そして出産黄疸治療生後1月頃生後2〜3ヶ月頃かみさまとの約束生後4〜5ヶ月きっかけは皮膚科診断名は何か大学病院に行く前の一悶着いざ大学病院へ検査いろいろ生後10ヶ月あたり初めてのリハビリ1歳誕生日とアレルギーその他のまとめはこちら姫ちゃんの出産から成長記録を中心にあれやこれやをまとめ中です『まとめのまとめ』はじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって
岐阜こども福祉機器展@gifuptkodomofukusibuへの展示品#ぺこーなクッション#ぺこーなあしくび#うつぶせリング発送完了!!朝からヤマト運輸に行って相談やら。息子も一緒に!!会場には前日に着くように出来たし家もスッキリ*****※ベビーサイズのクッションはメルカリでも販売しています・ぺこーなクッション(\3,980~+送料)・うつ伏せリングは(\3,300~+送料)2週間以内に発送できるようにお作りい
切迫早産入院(26週〜)から前期破水(32週0日)を経て、32週6日の早産で産まれた娘。2週間ほどNICUでお世話になり、その後GCUへ移って生後1ヶ月ちょっとで退院した。その後、生後10ヶ月経っても腰が座らない、ということで1歳1ヶ月にMRI検査を受けPVL(脳室周囲白質軟化症)による脳性麻痺と診断された。それまでは、助産師さんや保健師さんからごく普通のアドバイスを受けながら育ててきたわけだけど、そんな中で感じた違和感がいくつかあった。今振り返ると、どれもこれもP
初めての出展and東京から車で岐阜まで来たので現地についてももうバタバタ準備も上手く進まず焦っていたら@assist_official_シュクレでお馴染みのアシストブースからかめきちPTが来てくれて、息子をみてくれた@child_ptその間に私と私の旦那は急いで準備ありがとうございます。何よりうちの息子の笑顔よ、、、、ニヤニヤしてたシュクレハイブリッド4に座らせてもらいましたうちの息子は小5身長120体重19kgです!シュクレは制度の括りとして
息子、わんの脳性麻痺がわかるまでの事です。長いですが、よければ読んでくださいm(__)m今思えば、物に手を伸ばしはじめた頃から右手ばかり使う子でした。最初は気にもとめてなかったのですが、6ヶ月をすぎた頃、相変わらず右手ばかり使う事、歩行器も右足でしか蹴らない事、動きにも左右差が出てきた事で少し気になりはじめ…でも、わんは右手を抑えればしょうがなく左手を使ってはいたので、個人差の範囲かなと思うようにしていました7ヶ月健診の時、かかりつけの小児科で一応相談。ティッシュを顔にかけて片手ず
わんの脳性麻痺がわかるまでの話。いやー、長い。笑もう少し短く終わらせたかったんですがよければ見てくださいm(__)m③はこちら→わんの脳性麻痺がわかるまで③予定の時刻を大幅にすぎて、やっと診察に呼ばれました。その時、呼びに来た看護婦さんの顔を見て結果が良くない事にうっすらと気付いたんですよね。。私、昔から悪い予感は当たるんです。S先生「お待たせしました。画像が届くのに時間がかかってしまってね。ごめんなさいね。」次に出る先生の言葉を聞くのがすごく怖かった、、でも、現実は残酷です
2022.11.23ゆうの学校の文化祭の日。今年はニンジンになりました♡ステージ発表は体育館で1学年ずつ行い完全入れ替え制。自分の子どもの学年しか見られないけれどゆったり過ごせて、これはこれで良いかも?今年は家族の人数制限もなく、きょうだいやおじいちゃまおばあちゃまなどたくさんの方が来ていたよ。まずは録画されたリハーサル時?の映像が大画面で流れ…まだ衣装も未完成急に会場が明るくなって、リアルに登場!ゆうがこの紐を引っ張ると垂れ幕の中から風船が出てきて高1の発表が始
姫ちゃんが1歳の頃を加筆しなら再投稿しております(2018年冬のお話です)本文はこちらから姫ちゃんが一歳過ぎぐらいにお友達がYosaのサロンを始めたので遊びに行って来ました。冬も過ぎ温かくはなり始めたものの、姫ちゃんの足はいつもつめたく☃️筋緊張が緩いから筋肉量も少ないのかなぁ??何とかならないものかと…思いながら。この日は私の体ケア✨YOSAは水素水の蒸気で、ハーブを蒸すしてその蒸気の上に座るヨモギ蒸しの進化バージョンみたいな…水素水を使うから体への浸透が
どんな田舎者か!!って言うタイトルですがついにやって来ました東京に。。前回からの続きです🍀幹細胞治療をしよう❕と決めバタバタと準備をしいざ東京へ〜🚄始発の新幹線に乗り思い出しながら書いております治療の日程が決まってすぐ予約をとったのが新幹線です🚄✨姫ちゃんもだいぶ大きくなり長時間にもなるので多目的室でゴロゴロしながら行けると楽だしコロナ禍もあって個室で新幹線に乗れる…と伝えると義父母もちょっと安心してもらえるし多目的室を予約…できるのかなぁとか色々調べてみた
先日、初めてのリハビリに行ってきました!主人もたまたま休みだったので一緒に担当の理学療法士さんは、若くて綺麗な先生でした乙葉に似ていたので、ブログ内では、乙葉先生と呼ぶ事にします。笑リハビリと聞くと運動やマッサージなど、みっちりやっていくイメージで、家でのリハビリ法なども教え込まれるのかな?と思っていたのですが、まだ小さいので、遊びながらするようです。その日は初めてという事もあり、リハビリというより、先生がわんの左手足の動きなどを観察しているようでした。最近、座ったまま移動するように
前回からの続きです🍀姫ちゃんの幹細胞治療が無事終わりました〜と言う前回のお話でした🍀今回は、1ヶ月前に書きかけていた物を保存していたので少し加筆修正して綴ろうと思います今は気持ちに変化もあり変わっていますが…そのお話はまた後日幹細胞治療の説明をZOOMで受けていた時に質問した事があります姫ちゃんは、先天性脳性麻痺と言われているけども遺伝性…遺伝子的問題のあるダウン症の子供への治療症例は無いのですか??…と。先生曰く(⚠先生の言葉風に私の解釈で書き綴っております
久しぶりの投稿です🙆姫ちゃん元気に過ごしてます😆支援学校に行きだして…劇的に…写真が減りました2024.1月6歳。小学校1年です。姫ちゃん。2年前の3月。幹細胞治療を受けました。幹細胞治療のまとめはこちら。で…。今回久しぶりに幹細胞治療について書こうかと思ったのは…最近幹細胞治療を受ける人が増えたのでしょうね。ちらほら…幹細胞治療の投稿を見かけるようになりました。イイネ(≧∇≦)bと押してくださる方が増えた…のもありますが。ASD...自閉
はじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です娘の姫ちゃんは2017年産まれ身体障害手帳1級療育手帳Aを持っています重度障害児認定2022年4月現在娘の発達障害がわかって4年半が過ぎ9歳男児・7歳男児・5歳の娘の3児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます出産から2歳前までまとめて来ましたがいっぱいになっ来たので2歳からのお話は別途まとめていこうかと思います🍀妊娠からの成長
はじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です娘の姫ちゃんは2017年2月産まれ身体障害手帳1級療育手帳Aを持っています重度障害児認定2023年6月現在娘の発達障害がわかって6年10歳男児・8歳男児・6歳の娘の3児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます姫ちゃんの出産から成長記録を中心にあれやこれやをまとめ中です『まとめのまとめ』はじめましての方へこのブログは脳性麻痺を
つづきです。②はこちら→わんの脳性麻痺がわかるまで②一歳になるまでの3ヶ月は、S先生の診察で安心していたのもあり、以前より左手の訓練を意識的に行ってはいませんでした。それでも、少しは上達していたと思います。その他にも、言葉の真似っこや、バイバイ等の身振りなど、できることが増えていた事もあり、順調だと思っていました。しかし運動発達では段々と成長の遅れがみえはじめていました。移動は相変わらずズリバイ。右手を主に使いながらずりずりと動きます。普通のハイハイする傾向は一向にみられず、心配
今となっては自分でも信じられないけれど、、、娘が修正1歳のころようやく腰が座り、発達の遅れからMRI検査をしてPVLと告げられたあと。なかなか、その事実が受け入れられず、「PVLと診断されたけど問題なかった、普通に発達できた」という情報がどこかに無いか、必死に探していた。診断を受けたけど、多分きっとそれはうちには関係ないことだと思いたかった。今は、PVLのお子さんを持つママさんや当事者さんのブログが一番貴重な情報源で、心の支えと言ってもいいほどなのに、
2021.12.1446歳になりました!おめでとうメールが来て誕生日だと思い出す日(笑)相変わらず文字に埋もれています…でも、こうして好きなことができるのは、身体が元気なことと支えてくれる仲間がいるおかげ。孤独しか無かった15年前の私に教えてあげたいね。感謝♡そしてこの日はもうひとつAERAdot.連載の日。今回は来週がお誕生日のKokiが生まれた時の話。Kokiの妊娠が判った時ゆうはウエストのコントロールで長期入院中であり、出産するべきか迷いながら結論を
4月に晴れて地域の小学校の支援級に入学した娘。登下校は車で送迎させてもらい、基本的には普通級のクラスで過ごしながら、お勉強の個別対応が必要なところは支援級で受けている。学校生活は順調なのか?順調じゃないのか?正直よくわからない日々、モヤモヤしたり、喜んだり、ジェットコースターのような感じ。ちょっと落ち着いたらブログに様子を書こう〜なんて思っていたけれど、たぶんしばらく落ち着かない気がする...他の麻痺っ子たちは、ブログで見かける限りスムーズに小学校生活楽し
はじめましてまずは息子と私についてお話ししますね。息子👉わん(1歳)水遊びと人が大好きな男の子私👉わんママ(アラサー。笑)食べる事、飲む事大好きな専業主婦です先日MRI検査にて、息子が軽度脳性麻痺だという事がわかり、これからの成長の記録と情報収集の為、ブログをはじめようと思います私自身脳性麻痺についてあまりにも無知で、たくさんの情報がほしく絶賛勉強中ですぜひ、仲良くしてください
前回からの続きです🍀幹細胞と言うキーワードに再ヒットしたのが12月そこからあれよあれよと話が進み3月上旬に治療の為に東京に到着到着してから1日半でこれでもか…と珍道中を繰り広げましたと言う前回のお話はこちらそして待ちに待った治療ですここで合ってる!?cell...cell...細胞❕❕だよね🙆🙆きっとここで合ってるはず超コンパクトサイズのエレベーターにバギーを押し込み。。到着しました。銀座のど真ん中の小さな小さなクリニック。バギーでそのまま入れて頂き簡
ご覧頂きありがとうございます♥️ご縁に感謝致しますはじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です身体障害手帳1級療育手帳Aを持っています2022年3月現在娘の発達障害がわかって4年半9歳男児・6歳男児・5歳の娘の3児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます前回からの続きで過去の投稿の整理中です前回までのお話はこちら妊娠〜のまとめ妊娠そして出産黄疸治療生後1月頃生後2〜
わんの脳性麻痺がわかるまで⑤です。これでやーっと最後の投稿です!お時間のある時にぜひ読んでください。④はこちら→わんの脳性麻痺がわかるまで④そして、療育センターに着いたのですが、まず、S先生にお願いして、もう一度わんの症状の説明を受けました。わんは、右の側脳室がイビツで、少し拡大している為、白質が少なくなっているそうです。運動の神経は交差するので、右脳では左半身を動かしている為、左手足の動きが鈍いのにもこれで納得がいきました。PVLについても質問しましたが、やはり、PVLの所見とは
姫ちゃんが産まれ障害があるとわかり5年が過ぎました姫ちゃんの為に❕❕と言う一心で探し求めた日々あれやこれや…中途半端に手を出した物もありますがまとめてみました🍀母の悪あがき出会いがあり別れがある①〜⑥CBDと水素母の心を救う救世主頭蓋骨調整と3つ目の整体音と周波数波動の世界へ失語症!?あれから3年…最先端医療は今幹細胞治療のお話シリーズはこちら9.ホースセラピーへそして…私が求めていた結果への効果がある無いはさておきどれも意味があり
いつからだろう?ハナちゃん、奇声をあげることが多いです。記憶では4ヶ月ごろからかな?ハナちゃんをベビーカーに乗せてスーパーで買い物をしている時のこと途中で立ち止まって商品を見たら「ヒィーーーーー!」「キーーーーーーー」と言います。原因は、ベビーカーが止まったことへの不満らしい。大声でずっと奇声を出すので、私は人目が気になって、買い物がしんどいです。最終的には、抱っこ(抱っこで奇声はやめる)してベビーカーを引く状態になります。もう買い物どころではない…何も買えず店を出ることもあ
前回からのお話の続きです🍀いよいよ銀座のクリニックに到着✨治療が始まりました他のお話はこちらからどうぞ幹細胞治療9-1幹細胞治療は唯一の治療!9-2脳性麻痺と幹細胞治療9-3治療までの準備9-4東京です☆待ちに待った東京です9-5無謀…9-6束の間の休息とバリアフリー9-7コンビニと落とし物9-8まさかの紛失9-9いよいよ治療ですあっと言う間に私が同席のままはじまります主治医の先生補佐の先生麻酔科医の先生3名の先生が作業分担しな
前回からの続きで幹細胞治療に東京に来た姫ちゃんですが只今私の珍道中をお届けしております前回のお話朝の起床からCTを受けるまでに姫ちゃんが持っていたおもちゃを落としおもちゃの代わりに渡したハンカチも落としジュース1つ買うのに30分ウロウロしたお話でした↓↓↓朝6時に起きてから11時まででこの珍道中CTの画像を受け取るまで1時間半ジュースを必死に探し40分その後フラッとまた三越へもう少しお土産買い足そうかなぁ〜新幹線で食べる晩ごはんは何にしようかなぁ〜🍀なん
わんの脳性麻痺がわかってから、インターネットで調べ漁る日々です。その中で、小児鍼の情報があり、脳性麻痺にもいいそうな。。。もう少し調べていくと、効果はないという意見もあったのでどうかはわかりませんが、できる事はやってあげたいので、挑戦してみる事にたまたま友達の友達に鍼の先生がいたので、お願いしました鍼といっても、小児鍼は実際に刺すわけではなく、凹凸のおる専用の器具を使って刺激するだけのようです。劇的に良くなるとは思っていませんが、少しでも脳を刺激したいので、やってみる価値はあるかな明
はじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です身体障害手帳1級療育手帳Aを持っています2022年4月現在娘の発達障害がわかって4年半を過ぎ9歳男児・7歳男児・5歳の娘の3児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます只今は姫ちゃんの幹細胞治療をシリーズでお届けしております幹細胞治療9-1幹細胞治療は唯一の治療!9-2脳性麻痺と幹細胞治療9-3治療までの準備9-4東