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わんの脳性麻痺がわかるまで、つづきです。①はこちら→わんの脳性麻痺がわかるまで①再診までの1ヶ月間、私は意識的に左手を使わせるように、右手を抑えたり、時には手袋をさせ使えないようにしたり…。それがよかったのか、はたまた単なる成長なのか、わんの左手の動きは少なからず上達していました。それで安心する反面、やはり右手ほどとはいかないので心配も消えていませんでした。そして再診日。この日は主人も一緒に病院へ。やはり、以前診ていただいた先生はいなくなっていて、新しい先生。今度の先生も若い男の先
はじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です娘の姫ちゃんは2017年産まれ身体障害手帳1級療育手帳Aを持っています重度障害児認定2022年7月現在娘の発達障害がわかってもうすぐ5年9歳男児・7歳男児・5歳の娘の3児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます姫ちゃんの出産から成長記録を中心にあれやこれやをまとめ中です『まとめのまとめ』はじめましての方へこのブログは脳性麻痺
2歳半の時まだ歩くことができないと書いていた次女ちゃん。4歳になりました。やっぱりまだ歩けません。MRIを前に取って特に問題はありませんという話だったのですが、なかなか原因がわからない中、柳原可奈子さんの娘さんが脳性麻痺であるということを公表したインスタの写真を見て娘と似てるなぁと感じ、病院の先生に脳性麻痺の可能性はないのですか?と聞いてみました。すると脳性麻痺ではないという返事。そして、前のMRIの写真を出して、脳にPVL(脳室周囲白質軟化症)があるということ、出産の時などに酸素が行きにく
左手の成長動画です〜!前回のアップから約1ヶ月かな??何日か前のですが、あげときます!小さくても、だいぶうまく掴めるようになってきました!失敗もするし、相変わらず親指と人差し指は出にくいですが…てか、テーブル直置きでごめんなさい笑ちゃんと綺麗に拭いてますので!!笑手掴み食べ、毎日コツコツ頑張ってます!ずっと左手に渡すことを心がけてきたので、今は食べ物は自然に左手で掴もうとします。油断したり、隙をついて右手使いますが(・・;)笑伝い歩きはまたアップします
前回からの続きです🍀姫ちゃんの幹細胞治療が無事終わりました〜と言う前回のお話でした🍀今回は、1ヶ月前に書きかけていた物を保存していたので少し加筆修正して綴ろうと思います今は気持ちに変化もあり変わっていますが…そのお話はまた後日幹細胞治療の説明をZOOMで受けていた時に質問した事があります姫ちゃんは、先天性脳性麻痺と言われているけども遺伝性…遺伝子的問題のあるダウン症の子供への治療症例は無いのですか??…と。先生曰く(⚠先生の言葉風に私の解釈で書き綴っております
小児鍼同様、よさそうな事はどんどん試してあげたいので、ベビースイミングを始める事にしましたこちらも効果があるのかはわかりませんが、ネットで調べ漁っていると、小さい頃に脳性麻痺と診断されていた方が今では普通に生活されているようで、親御さんにベビースイミングをやらせてもらっていたと書いてあったんです3歳までに沢山脳を刺激して、うまく他の神経が代役してくれないかなぁと期待していますベビースイミングは明日体験に行く予定です軽度とはいえど麻痺があるので、一応スイミングクラブに問い合わせましたが、母
こんにちは暑いですね〜〜お昼、少し仕事にまわったんですがそれだけで溶けそうでしたわんも暑そうなので、プールを出して水遊びでもやっぱり、家でのプール遊びは浅いのでリハビリ効果は期待できそうもないですねま、無駄ではないはず笑リハビリといえば、わんは最近つたい歩きをはじめたんですが、やっぱり麻痺のある左足に重心がかかる右方向は下手くそであ、左方向も決してうまくはないんですが笑左方向ヨッタヨタ右方向にじりにじりって感じです乙葉先生に、失敗経験より成功経験をとアドバイスいただいた
はじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です身体障害手帳1級療育手帳Aを持っています2024年1月現在娘の発達障害がわかって5年半を過ぎ11歳男児・9歳男児・6歳の娘の3児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます2022.3姫ちゃん幹細胞治療を受けましたその記録のまとめです【私の奮闘記9】幹細胞治療9−1幹細胞治療は唯一の治療!9−2脳性麻痺と幹細胞治療9−3治療
こんばんは今日はお昼からベビースイミングの体験に行って来ました出発前、わんがなかなかご飯を食べてくれず、バタバタと出発した挙句、入り口がよくわからず、周囲をぐるぐる割と家から近かったので油断してました大慌てで到着そしてさらに失敗が、、、プールって、お化粧NGなんですね知らずに行ったので、クレンジングを借りてその場でOFFちゃんと調べて行けばよかったさらに失敗、、、笑プールの水が案外冷たくって他のベビーちゃん達は、男の子もラッシュガードのような水着を上に着ていましたわんは
続投ですが多くのお母さんに伝えたくて書きます!!もともと病院や検査が大嫌いで健康診断もずっと受けない(旦那の会社から受けるよう言われても無視w)検査結果が悪くても無視で、40歳まできました。若い時は病院に行くだけで気分が悪くなり、病院という空間がとにかく嫌いでした。でも40歳で循環器病棟に緊急搬送され、80代以上しかいない病棟に1週間ぶち込まれ色々考えました。病院嫌いとか、、そういう事言ってたらこの周りのご高齢の皆様の年齢までも私は生きられない。だろうと。そして旦那に
息子がまだ出産直後の入院から退院してなかった頃のこと。血中酸素濃度は早めに落ち着いてきて、病院に行くと、かなり普通に一緒に過ごさせてもらえた。授乳時間には、授乳部屋で飲ませるわけなんだけど、数口飲んでは反り返る、また飲む、と言うのを繰り返してた。当時の私は反り返るのが脳性まひのせいだと知らず、飲みたいの?飲みたくないの??と、思いながら授乳してた。それでも飲むと安心してゲップの姿勢ですぐ寝てしまう息子が可愛くて、抱いて毎日過ごしてたこの頃は毎日2、3回の面会中の授乳以外は哺乳瓶で飲ませ
初めての出展and東京から車で岐阜まで来たので現地についてももうバタバタ準備も上手く進まず焦っていたら@assist_official_シュクレでお馴染みのアシストブースからかめきちPTが来てくれて、息子をみてくれた@child_ptその間に私と私の旦那は急いで準備ありがとうございます。何よりうちの息子の笑顔よ、、、、ニヤニヤしてたシュクレハイブリッド4に座らせてもらいましたうちの息子は小5身長120体重19kgです!シュクレは制度の括りとして
昨年6月に書いた産科医療補償制度認定されましたの続き。正直、思いっきりお金に関することだし、ブログに書くことに若干の不安はあったけれど歩ける子でも申請したほうが良い、と伝えたくて記録を残した。その後、特に嫌な思いをすることはなく(ビビりすぎ?)、感心を持ってくださる方々に読んでいただけて良かった。認定直後のこと認定されたことを撮影で協力していただいたPTさんに報告。「娘ちゃんより症状重めでも通らない子もいるので、私達にはよく分からないのよ。」と、素直な反
少し前のことになりますが記録✍️10/28ミルクの注入を始めて1人でしました、実際やってみると頭に入りやすい気がします。吸引も口鼻気管と1人でできるようになりました。でも鼻の時に管を入れるのがゆっくりすぎたのと同時に娘ちゃんが力入っちゃって顔色が悪くなり唇の色は紫に…初めて気管の吸引をした際穴しか見ることができなかった私が娘の顔色の変化にまで気づける😳ほんの少しだけど余裕ができたのかっとも思いますが…いやいや!どんどん顔色が青ざめて唇が紫になる娘を見れば誰でも気づく
先日、初めてのリハビリに行ってきました!主人もたまたま休みだったので一緒に担当の理学療法士さんは、若くて綺麗な先生でした乙葉に似ていたので、ブログ内では、乙葉先生と呼ぶ事にします。笑リハビリと聞くと運動やマッサージなど、みっちりやっていくイメージで、家でのリハビリ法なども教え込まれるのかな?と思っていたのですが、まだ小さいので、遊びながらするようです。その日は初めてという事もあり、リハビリというより、先生がわんの左手足の動きなどを観察しているようでした。最近、座ったまま移動するように
脳室周囲白質軟化症(PVL)の脳性麻痺娘の発達の記録。32週6日で産まれたので2ヶ月弱の早産ですが、下の記録は修正ではなく実際の月齢です。身長は0歳のあいだにぐんぐん伸びて平均より上に、体重は平均より軽めだけど安定して増えました。頭囲は、成長曲線内だけど一番下のほうを推移。運動発達の遅れから、MRIを撮って脳性麻痺の診断を受けたのは1歳1ヶ月。つかまり立ちやハイハイなど、不安定でぎこちない動きなので一般的なイメージとすこし違います。運動発達0歳4ヶ月〜5ヶ月首す
わんの脳性麻痺がわかってから、インターネットで調べ漁る日々です。その中で、小児鍼の情報があり、脳性麻痺にもいいそうな。。。もう少し調べていくと、効果はないという意見もあったのでどうかはわかりませんが、できる事はやってあげたいので、挑戦してみる事にたまたま友達の友達に鍼の先生がいたので、お願いしました鍼といっても、小児鍼は実際に刺すわけではなく、凹凸のおる専用の器具を使って刺激するだけのようです。劇的に良くなるとは思っていませんが、少しでも脳を刺激したいので、やってみる価値はあるかな明
はい、超豪華夢の2ショットきましたー!!笑笑本業もあるお仕事もあるパパだからどうか無理をなさらず、ものつくりを。@ogimotokiおぎモトキさん【バンキシャ】に取材された息子さんのために色々発明しているパパです@gifuptkodomofukusibu*****※ベビーサイズのクッションはメルカリでも販売しています・ぺこーなクッション(\3,980~+送料)・うつ伏せリングは(\3,300~+送料)2週間以内に発送できる
1ヶ月位前にあった出来事。その日はたまたま、近くに住む子供達が遊びに来ていました。(子供だけで親はなし)その中には、わんとは違う病気ですが足が不自由な子もいて、突然、その子のお兄ちゃん(小学校低学年)が私に聞いてきたんです。お兄ちゃん「わんくんってまだ足悪いの?」私「うん、まだ悪いよ?汗」お兄ちゃん「やっぱりね!俺歩いてる時足がこーなってるの見たもん(足で再現)」↑このマネ、その子の足の不自由な兄弟の歩行の癖で、わんはやりません。。恐らく、みんなの前でわんの事を知った
前回からの続きで幹細胞治療に東京に来た姫ちゃんですが只今私の珍道中をお届けしております前回のお話朝の起床からCTを受けるまでに姫ちゃんが持っていたおもちゃを落としおもちゃの代わりに渡したハンカチも落としジュース1つ買うのに30分ウロウロしたお話でした↓↓↓朝6時に起きてから11時まででこの珍道中CTの画像を受け取るまで1時間半ジュースを必死に探し40分その後フラッとまた三越へもう少しお土産買い足そうかなぁ〜新幹線で食べる晩ごはんは何にしようかなぁ〜🍀なん
おはようございます。おひさしぶりのブログで何から書いたらいいのやら…ですがわん、今日から幼稚園に入園です入園準備は着替え自立に向け、訪問リハさんに協力してもらったり、トイトレ必死こいたり、サポートブック作成、園との面談、用品準備など、長いようであっという間に過ぎました幼稚園の準備などはまた別に記事にできたらと考えています療法士さんと相談してギリギリまで悩んだ上靴はレビュー信じて小さめサイズを頼んだものの、合わずに交換。この辺りでは売っておらずネット注文しました。あす楽で注文
幹細胞治療を受けると決め東京プチ旅行🚄無事におわりましたそしてそれから1ヶ月半が経とうとしています🍀最近の姫ちゃんです歯が抜けました✨🦷✨年長になりました🍀よつば組さんです❤体感トレーニング頑張ってます🍀大きく言うと…変わっていません小さく言うと…気のせいレベルでご機嫌がいい感じですトータルすると…1ヶ月後姫ちゃんのスピードで成長したかな🥰半年して血中の数値が改善され始めた。と言う症例もあるそうなのでもうしばらく様子を見て行こうとは思います💃まぁ…
地方にいる時は7年で1回しか入院しなかったのだが東京来てから3回目の入院全てコロナなどその時の流行病➡︎重症化さすが首都入院する時って服汚い状況➡︎みるみるうちに点滴➡︎着替えしばらく不可にのパターン多いよね??流石に学習しろよって感じだが今回も綺麗な服に着替えるタイミング逃しTシャツ変えたい、、、もう荷物取りに帰った時家にある1番綺麗なTシャツ左側(点滴してる側)開けようと決意まさかの義母がお土産でTシャツ買ってきてたしかもミシンの上に置いてある奇跡
はじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です身体障害手帳1級療育手帳Aを持っています2022年.2月現在娘の発達障害がわかって4年半9歳男児・6歳男児・5歳の娘の3児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます前回からの続きで過去の投稿の整理中です前回のお話はこちら姫ちゃんの成長記録第5話は≪かみさまとのやくそく≫との出会い生後3ヶ月か4ヶ月ぐらいだったかな。。すっかり忘れ
椅子を倒し角度をつけたら、ダラダラ唾液を垂らす事なく飲み込める。でもどんどん角度を起こして前もたれにでもした日には、ヨダレをダラダラご飯も椅子を倒したら口から飛び出てはこない。でも角度を起こしたら、口閉じたままモグモグ出来る機能ないから口から出てきちゃう息子がまだ未就学児の時あるSTさんに、角度を倒さなくても、きちんと唾液を飲み込んだり口を閉じでモグモグ出来るよう練習していく事が大事。と言われ、一緒に顎まわりの環境を整えてあげて身体が起きた中でも口を閉じて
おはようございます今日はわんと2人でお寝坊いつもだいたいわんが早く目を覚ますので、主人が夜勤務の日はアラームをかけないのですが、、珍しくわんはよく眠ってくれて、私の方が先に目を覚ましました早寝早起きに越した事はないでも…ゆっくり寝れて母はちょっとラッキ〜たまにはこんな朝もいいですよねわんの朝食は、野菜たっぷりお味噌汁、白ご飯バナナきな粉ヨーグルト、でした途中、ご飯をべーっと出して遊びはじめたものの、「ご飯ちゃんと食べないと、バナナ食べられないよ」と言って、なんとか完食
こういう記事があってほしかった、というのを敢えて書こうと思う。必要な人に見つけてもらいたいのでちょっとキツめのタイトルで。ぜんぜん当てはまらない方はスルーしてください!新学期で担任がハズレと思ったら、夏休みまでにSOSを出し、必要なら逃げ先を考える。こんな情報、役立たないほうがいいんだけども(笑地域の他校でも散々な思いをして泣いている発達障害ASD児ママさんたちと出会い、私だけじゃないと確信。以下、発達障害の専門家のレクチャーや相談した方々から得たアドバイス、私の気
なんだかいろんなことがありすぎてとにかく濃ゆい激動の日々。今日で娘が産まれて3ヶ月が経ちました。本来なら飾り付けをして写真を撮ったり家族揃ってお祝いをしたりするんでしょうが娘はGCUで今日もスヤスヤと眠っています。長女生後3ヶ月↓次女生後3ヶ月↓本当にそっくりで可愛いんです!本来ならば長女のように笑うようになってたんだ…この頃はあんなことがあったな〜などなど。ついつい照らし合わせてしまうけど悔やんでも悔やんでも悔やみきれないけども次女は眠ったまま。産まれて3ヶ月ずっと
ブログを始めて1年ちょっと。肢体っ子たちの運動会での頑張りを読むのは、秋の風物詩に。昨年は娘の徒競走の距離をどうするか、お母さん決めてくださいと言われて迷ったけれど。ゆっくりでもいいからみんなと同じ距離を走ることにした。その時の様子はこちら保育園の運動会、娘の頑張りと声援に涙あらかじめの戦力外通告にホッとする年中になった今年はリレー。去年からそこはかとなく不安ではあったものの。コロナ自粛があけてすぐに園長先生や新しい担任・補助の先生と面談をしたと
はじめましてまずは息子と私についてお話ししますね。息子👉わん(1歳)水遊びと人が大好きな男の子私👉わんママ(アラサー。笑)食べる事、飲む事大好きな専業主婦です先日MRI検査にて、息子が軽度脳性麻痺だという事がわかり、これからの成長の記録と情報収集の為、ブログをはじめようと思います私自身脳性麻痺についてあまりにも無知で、たくさんの情報がほしく絶賛勉強中ですぜひ、仲良くしてください