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こんにちはまだまだ暑いですねー間が空いてしまいましたが…8月13日(金)午前10:12に次男を出産いたしました破水から1ヶ月以上、お腹の中に居てくれた次男くん元々は37週に入ったら…ということでしたがお腹の張りも以前より多くなってきたということで、35週4日の朝に「今日お産にしましょう」と告げられました(笑)朝ごはんは食べずに待機とだけ言われていたので、今日出産と聞いて「午後の手術ですか??」と聞いたところ「今から準備出来次第、1番に手術になりますよ。」とのこと。
こんばんは今日は長男くんのことで、嬉しかったことと切なかったことを記録させてくださいー嬉しかったこと長男くんの『短下肢装具』が出来上がったので、支払いと説明を受ける為に面会とは別で会いに行くことが出来ました短下肢装具、私的にめっちゃ良いのでまた改めて記録したいと思います(この日は写真撮ってなかった)この日はお家に帰ってからのストレッチの仕方座位の取り方うつ伏せ時の顔上げ好きな遊び立位の取り方装具の付け方をご指導いただけました担当の方から、長男くんが出来る様
昨日の続き。前回(夏)の手術直後の状態から、Kokiの術後の心配は痛みよりもサチュレーション値や嘔吐だと言われていた。Kokiが病室に戻って来るとすぐに足に関する詳しい説明を受けたのだが、その時に麻酔科のドクターから気道への酸素の取り込みが弱い子だと思うという話も聞いた。今回は抜管後に自発呼吸が上手く戻らず、一時はサチュレーションが60台まで下がったそうで、オペ室を出る時点ではまだ酸素が無いと80台後半までしか上がらないとの事だった。(正常値は95以上)う~ん
先日、初めてのリハビリに行ってきました!主人もたまたま休みだったので一緒に担当の理学療法士さんは、若くて綺麗な先生でした乙葉に似ていたので、ブログ内では、乙葉先生と呼ぶ事にします。笑リハビリと聞くと運動やマッサージなど、みっちりやっていくイメージで、家でのリハビリ法なども教え込まれるのかな?と思っていたのですが、まだ小さいので、遊びながらするようです。その日は初めてという事もあり、リハビリというより、先生がわんの左手足の動きなどを観察しているようでした。最近、座ったまま移動するように
学校からの着信、留守電。nonちゃんのベロ👅がオカシイって。溶連菌でお休みしてる子がいるからもしかしたら?って。リハビリや学童お休みの連絡をしつつ、保健室に向かいながら小児科も予約してお迎え→診察。熱なし、喉はキレイ、咳なし、痛みなしでも割としっかり溶連菌陽性でした。病院の医師もビックリしてました掃除の時間に自分大好きnonちゃんが廊下か階段かトイレかは分からないけど学校の鏡を見て、舌をベー👅と出したら「私のベロ変かも」と介助員の先生に見せ、保健室に行く事になったそう。
こんばんはもう年明けて成人の日も終わってしまったーどうぞ、本年もよろしくお願いしますもう、牛さんの帽子も編み終わってませんわまぁいいか今日は久しぶりのリハビリと工房さんと椅子とバギーのお話し合い座位保持椅子はpandaにしました昇降機能がついたものだと、申請通らないかもとのことで…(意見書もらうだけで一悶着あった市役所だからな…とくにうちの市は審査が厳しいとおっしゃってました。)テーブルの高さに合わせる為に、椅子の部分はパンダで下の部分は木製の装置を作ってくれるそうですバギー
ナツの脳室周囲白質軟化症(PVL)の程度については中度だと診断されています32週の早産で産まれたナツですが、NICUで約1ヶ月入院し、退院前にPVLだと判明しました。出産前後に酸素不足など何らかの原因があり、脳の手足(特に足)を司る神経がダメージを負った状態です。PVLは脳の損傷を受けた部分や程度により、全く症状が現れない人から少し手足に麻痺がでる人、寝たきりになってしまう人まで様々なようです。そして、症状の現れ方についてはある程度予測はできるものの、必ずしも一致するわけではないとも聞い
こんにちは2人目はよく、1人目よりもお腹が大きくなると言われてましたが…本当に大きい…つわりの大変さももちろんあるのですが、息子の入浴が本当最近しんどいですパパの帰りが遅いので、寝かしつけまではほほ毎日ワンオペですこちらも、数ヶ月前に一度保健師さんに相談した時に…『お腹が大きくなると終始抱っこでの入浴が大変だから、介護ヘルパーを申請しましょう』と言われましたただ、今すぐ申請しても、調査・決定まで何ヶ月もかかると言われ…結局、もうその頃には入院予定だったので、諦めたんで
やっとリアルタイムに追いつきました…これを書いている現在、術後2年と5ヶ月?くらいです現状を書きまする。1年前との比較!○1人で階段の上り下り(手すり必須)低めの階段なら手すり無しでも登れるように!ただし、まだとても危なっかしいので側にはつくようにしてます。○片足立ち10秒弱これはなかなか…難しくて。あまり秒数は増えてないかな。現状維持っつーかんじです○両足ジャンプ(高さはそれほど無い)高さは相変わらず低めだけど連続して何回もピョンピョン跳べるように!○片足け
こんばんは梅雨真っ只中で、気分もどんよりな日が続いていましたが、今日は大好きなお友達のお家に遊びに行きました息子と同い年の男の子。もちろん、発達具合はうちの子はまったく追いついてないのですが、息子はおともだちとして認識してまして、終始彼を見てはニコニコバンドを引っ張り合って対決したり、お友達ママのピアノを弾かせてもらったり、今日も刺激いっぱいいただきました一緒にお昼ご飯を食べて、一緒にお昼寝こんなにリラックスして過ごすなんて(笑)おうちだと、布団嫌がってベッドでしか寝ないのにーーー
赤ちゃんの頃、友人から譲り受けたベビーカーPeg-PeregoSi(ペグペレーゴシー)イタリア製の頑丈なもので、石畳でもスイスイ進めるのがウリだと友人は言っていた。新生児から4歳まで使える頑丈なベビーカーPeg-PeregoSiの良いところは、2段階のリクライニングがあって、首が座る前の赤ちゃんから使える。利用目安は、生後1ヶ月頃から4歳頃体重20kgまで。一般的には3歳15kgまでのものが多いので、子供が大きくなってからもベビーカーを利用したい場合に最適。
はじめまして。2015年7月生まれの女の子(32週の早産でPVL脳性麻痺)と2017年8月生まれの男の子のママです。PVL娘の成長や自分の想いなど書き留めておきたいと思ってブログを始めました。子供たちの面白おかしい言動や成長に、エネルギーをもらう日々です。フリーランスで仕事を2種類掛け持ちして時間に終われがちだし、好きなことに打ち込めていない苦しさをくすぶらせたり。。。色々ありますが、今はやっぱり脳性麻痺の娘の成長が一番気になるテーマです。
「2019年のテーマはトイレと着替え」と抱負を掲げたものの、はじめるタイミングや方法が分からず、気になりつつも何もしていなかったトイレトレーニング。保育園のクラスメイトたちがトイレを頑張っているのを横目で見つつ、うちはどうしたら良いんだろうと、もやもやしていたところ。発達を見てくださってる静岡の小児科の先生から「〇〇ちゃんは、もうトイレできると思うよ〜!!おしゃべりもたくさんできるんだから、やってみよう。」言われ。3歳半にして、先生に背中を押してもらってやっと重い腰をあげました
こんにちは今日は珍しく昼間に更新いつも下書きに保存して、そのまま忘れるパターンが溜まりすぎてる(笑)今日はiトライチェアのお話。。。とにかく反り返りの強い息子くん今までほとんどの赤ちゃん用椅子に挑戦しましたが、良いものに出会っても少し背が伸びるだけで使いにくくなったり…やっと障害者手帳の交付にありつけましたが、椅子がおうちに届くのはまだ先ですiトライチェアは、ブログでも他の方が紹介されていましたが、素人ながら息子くんを計測したものの『Mサイズ』にするか『Lサイズ』にするか悩んでまし
昨日のリハビリの話の続き。OT(手先の練習やビジョントレーニング)の事。現在はもう、積極的にOTを受けていないのだが、入院中だけは時間を持て余すし入れてもらう様にお願いしていた。初日は立体のパズルをしながら日常生活や困っている事の聞き取りから。前回の担当とは違う方なのだ。「ここではどんな事をしたいですか?お母さんが決めて良いですよ」「えーっと…ではビジョントレーニングをお願いしたいです」「じゃあ、今は手には全く障害が無いという事ですね?」「…いえ、そうではなく
こんにちは今日もあたたかかったですねーもう12月になるというのにこの気温…ある意味怖い(笑)今日も暖房なしで過ごせましたねコロナも心配ですが、今できることを1人ひとりやるしかないですよねさてさて、最近保育園の連絡ノートに、『息子くんめっちゃ前進します目が離せません』って書いてあったんですよ…マットの中央にいたのに、ボール取りたくて移動した人。カーテン目掛けて、(ダメと言われているけれど)背這していった人。本当に目が離せなくなりましたそして…ついに、寝返りスイッチONな
昨年6月に書いた産科医療補償制度認定されましたの続き。正直、思いっきりお金に関することだし、ブログに書くことに若干の不安はあったけれど歩ける子でも申請したほうが良い、と伝えたくて記録を残した。その後、特に嫌な思いをすることはなく(ビビりすぎ?)、感心を持ってくださる方々に読んでいただけて良かった。認定直後のこと認定されたことを撮影で協力していただいたPTさんに報告。「娘ちゃんより症状重めでも通らない子もいるので、私達にはよく分からないのよ。」と、素直な反
こんにちはもう9月に入ってて、私たち親子の夏は、夏らしい事少ないまま終わってしまいましたーさてさて、オサボリ気味のブログですが、最近のことを記録しておきたいと思いますまず、ともくん、また母ちゃんたちが見てないところで寝返りしたやつケラケラ笑ってましたまた見逃したーいつも、休日のお父さんみたいにゴロゴロしてるときは右腕を下にしてゴローンとするパターンなのですが…先日の朝まるまるーー右手の麻痺が強い息子、遅く右腕下でゴロンとすると、右腕を自分の力で抜けないので、最後まで寝返りできま
3歳半で、たまにトイレに座らせるというのんびりペースで始めた娘のトイレトレーニング。今までの道のり→3歳でのんびりスタート脳性麻痺の娘トイレトレーニングその1始めたころは1日に一度トイレに座ってみればいいほう。旅行があったり、いろいろで1週間くらい全くやらない時期もあったり。年少さんになった3歳8か月の頃、ご褒美にチョコをあげると言ったら、猛烈なヤル気で取り組むようになったものの、もはや目的がトイレではなく、チョコ...!?トイレ行く!トイレ行く!と言うの
身近なところで、子どもに障害があってお母さんが家を出て行ってしまったという話を聞いた。そのご家族の存在も知らなかったし、お子さんを見かけたこともない。近くにいても出来ないことが沢山あって、私に出来ることは本当に限られているんだと思った。悲しいニュースを聞くと、いつも“それは私だったかもしれない”と頭に浮かぶ。障害が怖くて仕方なかった私だからあの時かけられた言葉が違っていたら出会った人が違っていたらテレビの中のあの人は近所のあのママは私だったかもしれない。ハピ助がまだ、NI
こんな日本映画があったなんて!主役は脳性麻痺の女の子。それを演じるのも実際に脳性麻痺をもった女の子。日本の映画界、やるじゃないか。ていうか、私まだ観てないんですけど。予告編のトレーラー観ただけで涙腺崩壊してて(笑タイトルの37secondsは、出産時に呼吸をしなかった秒数。脳性麻痺となった原因。脳性麻痺をおしゃれに言い換えすぎ!(褒めてます)37seconds公式サイトhttp://37seconds.jp予告編トレーラーNetflixでも
娘が通う英語教室でのこと。クラスメイトの男の子が「お母さんのお腹にいるとき、僕寝てたんだ!」と。その子いわく、普通の赤ちゃんは寝ないのに、僕だけお母さんのお腹で寝てた!という自慢。よく分からないけど、かわいい(笑)。小さな子は胎内記憶が残ってるとか言うけど、うちは聞いたことなかったな〜なんて、ちょっと気になってきた。夜、娘とお風呂に入っているときに、「○○ちゃん、ママのお腹にいるとき何してたか覚えてる?」「うん」(おお!?期待高まる)
今となっては自分でも信じられないけれど、、、娘が修正1歳のころようやく腰が座り、発達の遅れからMRI検査をしてPVLと告げられたあと。なかなか、その事実が受け入れられず、「PVLと診断されたけど問題なかった、普通に発達できた」という情報がどこかに無いか、必死に探していた。診断を受けたけど、多分きっとそれはうちには関係ないことだと思いたかった。今は、PVLのお子さんを持つママさんや当事者さんのブログが一番貴重な情報源で、心の支えと言ってもいいほどなのに、
つづきです。②はこちら→わんの脳性麻痺がわかるまで②一歳になるまでの3ヶ月は、S先生の診察で安心していたのもあり、以前より左手の訓練を意識的に行ってはいませんでした。それでも、少しは上達していたと思います。その他にも、言葉の真似っこや、バイバイ等の身振りなど、できることが増えていた事もあり、順調だと思っていました。しかし運動発達では段々と成長の遅れがみえはじめていました。移動は相変わらずズリバイ。右手を主に使いながらずりずりと動きます。普通のハイハイする傾向は一向にみられず、心配
こんばんは5月末くらいから流れているこちらのCM。いつも口ずさんでしまう息子の障害が分かった時、たくさんの「しなきゃ」が頭をよぎったんですよねーあ、もちろん、手続きとかをしなきゃじゃなくて、母として仕事を諦めなきゃとか、障害のあることを可哀想だと思われないようにしなきゃ、とか。。。今は、そこまで強い〇〇しなきゃ、は減ったかなぁ子ども大好きな私は、3人くらい子どもが欲しかったのもあったけど、1人で我慢しなきゃ…ってのが2年前の私にとっては、胸がチクッとする「しなきゃ」でした今後しば
母の日イベント参加して作ってくれたトートバッグ👜nonちゃんとshunくんの母の日計画はまだまだお花屋さんでカーネーションそして夕飯にカレー作り材料も自分達のお年玉のお金で近くのスーパーに買い出しに行きましたじゃがいも人参がまだ固いのにルーを入れてしまい、お姉ちゃんが手直し中すでに良き母の日どんな一日になるのかな☺️
はじめましてまずは息子と私についてお話ししますね。息子👉わん(1歳)水遊びと人が大好きな男の子私👉わんママ(アラサー。笑)食べる事、飲む事大好きな専業主婦です先日MRI検査にて、息子が軽度脳性麻痺だという事がわかり、これからの成長の記録と情報収集の為、ブログをはじめようと思います私自身脳性麻痺についてあまりにも無知で、たくさんの情報がほしく絶賛勉強中ですぜひ、仲良くしてください
こんにちはめっちゃ蒸し暑くて、お外に出たくない松木ですむしむしが不快ですよねー早くカラッと晴れるようになってほしいーさて、お休みの日の、おうちでのんびりリハビリですが、なんと、今日は…寝返りできそうなそぶりを見せました最近、反り返りで鍛え上げた強靭な背筋を使って、仰向けのまま1度背筋を使ってワンバウンドしてから、サッ!!と寝返り体制になったりするのですが(んー、説明難しい…)今日はこの体勢までいって、待機(笑)左ひじを床につければ、寝返りできそうなのにここでストップでもすごいぞー
こんにちはーーーーかなりお久しぶりの更新になってしまいました本格的に仕事も忙しくなり、毎日が『気づけば夜21時。』こわいわーでもなんとか、2020年中に皆様にご挨拶できてよかったです2020年はコロナ禍の中の保育園と私の復職と、障害者手帳の交付や産科医療補償制度、いやあま濃厚な一年でした変わらずに、励まし支えてくださる皆様のおかげで、悩みながらもなんとか頑張った一年ですありがとうございます今日編んだネズミの帽子まだ、牛の帽子半分も編めてない頑張ろ(笑)サービス業のため、
こんばんは前回の更新から、まただいぶ間が空いてしまいました書きたいこといっぱいあるのに、文章にするとなるとなんか、やや億劫になってしまう松木です復職3ヶ月目…お仕事自体がシフト制なので、正社員の私は遅番にも入らなくてはいけません会社としては無理しないで、というスタンスだけど、やっぱり働いていると土日働けない分(サービス業です)、せめてパパがお休みの平日くらいはと遅番でも働いていますいやぁ、しんどい(笑)お仕事終わって帰ってくると、もう2人は夢の中松田聖子さんの『私だけの天使〜