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切迫早産入院(26週〜)から前期破水(32週0日)を経て、32週6日の早産で産まれた娘。2週間ほどNICUでお世話になり、その後GCUへ移って生後1ヶ月ちょっとで退院した。その後、生後10ヶ月経っても腰が座らない、ということで1歳1ヶ月にMRI検査を受けPVL(脳室周囲白質軟化症)による脳性麻痺と診断された。それまでは、助産師さんや保健師さんからごく普通のアドバイスを受けながら育ててきたわけだけど、そんな中で感じた違和感がいくつかあった。今振り返ると、どれもこれもP
わんの脳性麻痺がわかるまでの話。いやー、長い。笑もう少し短く終わらせたかったんですがよければ見てくださいm(__)m③はこちら→わんの脳性麻痺がわかるまで③予定の時刻を大幅にすぎて、やっと診察に呼ばれました。その時、呼びに来た看護婦さんの顔を見て結果が良くない事にうっすらと気付いたんですよね。。私、昔から悪い予感は当たるんです。S先生「お待たせしました。画像が届くのに時間がかかってしまってね。ごめんなさいね。」次に出る先生の言葉を聞くのがすごく怖かった、、でも、現実は残酷です
今となっては自分でも信じられないけれど、、、娘が修正1歳のころようやく腰が座り、発達の遅れからMRI検査をしてPVLと告げられたあと。なかなか、その事実が受け入れられず、「PVLと診断されたけど問題なかった、普通に発達できた」という情報がどこかに無いか、必死に探していた。診断を受けたけど、多分きっとそれはうちには関係ないことだと思いたかった。今は、PVLのお子さんを持つママさんや当事者さんのブログが一番貴重な情報源で、心の支えと言ってもいいほどなのに、
慣らし保育始まっていますまだ午前中だけなので、連れて行って、一瞬家帰ってきたと思ったらまた迎えに行ってるってかんじ準備も多いし、わたし自身が新しい環境とかルールのある集団との関わりが得意ではないのでわたしも子どもたちもてんやわんやしていますまあでもそのための「慣らし」保育だからとおもって、わたしも子どもたちも少しずつ慣れていきたいとおもいます少し気分が落ち気味でしたが今日お昼ご飯を食べさせていたら急にそーくんがスプーンを使えるようになってましたまだスプーンですくうの
2024.3.3ひなまつりの日。…が、pipiもKokiも学年末テスト真っ最中でまったくお祝いの気配なし。特にpipiは今回のテストで大学受験の評定平均値がほぼ確定するのでとにかくイライライライライライラ…とばっちりを受けるのであまり関わらないように過ごしている(笑)私は珍しく土日とも家にいたので、特に日曜日は結構ヒマで昼食中(スタサプやノートを見ながら食べてる)のKokiにちょっかいを出して今それやるか?と真顔で言われ嫌がられた。2人とも大人になってしまい、手が
2024.3.9pipiとKokiが通う高校の卒業式の日。私はPTA会長なので来賓として出席した。我が家の子どもたちは卒業年度ではないが、pipiの彼は卒業生。pipiは前日から彼やお世話になった先輩のためにいろいろと準備をしていたのだが、どうやら途中で私が地雷を踏んだらしく過去最高にチンピラ化してめちゃくちゃな状態になってしまい、耳鳴りがするくらい寝不足のまま出席した。そして只今またギックリ腰中…それでも式が始まると具合が悪いのなんて飛んでしまうから不思議よね。
母乳を持ってNICUに歩いていくのも慣れた頃、息子の隣にいると、NICUでの主治医がたまたま居たようで声をかけてくれました。状態は落ち着いていること、順調に母乳が増えて、一度減った体重も増え始めていること、ありがとうございますと喜んで、それじゃあと挨拶をした先生が戻ってきて一言エコーでちょっと白いところがあるんですよね、とえどういうことですか初耳だし、いきなりこんなベッドサイドで1人で聞かされる話…そして、詳しいことは言わず、経過を見ますね~と去っていかれました…えっ…えっ…えっN
新型コロナウィルスの自粛期間を終えて、6月中旬からやっと年中さんに進級して初登園。2年前の入園当初からの補助の先生はもう居ないし、自粛期間に頑張ったトイトレが保育園でも上手にできるか、不安もありつつのスタート。最初の1週間は久しぶりなのが良かったのか意外にも楽しそうに通えて、私が拍子抜けするくらいだった。けれど、週末を挟んで2週間目になると状況が飲み込めてきたからか一気に雲行きがあやしくなってきて、かなりつらそう。あきらかに昨年の進級とは様子が違う。うーん、やっぱりそうきたか。
息子、わんの脳性麻痺がわかるまでの事です。長いですが、よければ読んでくださいm(__)m今思えば、物に手を伸ばしはじめた頃から右手ばかり使う子でした。最初は気にもとめてなかったのですが、6ヶ月をすぎた頃、相変わらず右手ばかり使う事、歩行器も右足でしか蹴らない事、動きにも左右差が出てきた事で少し気になりはじめ…でも、わんは右手を抑えればしょうがなく左手を使ってはいたので、個人差の範囲かなと思うようにしていました7ヶ月健診の時、かかりつけの小児科で一応相談。ティッシュを顔にかけて片手ず
さて前回に続いて、今度はそーくんの話。そーくんの検査にはわたしは立ち会っていないので詳しい検査の様子などはわからないんだけど、検査後に旦那に聞いた話によると、たいちゃんとそーくんでそもそも検査の内容がかなり違っていた様子。おそらく、たいちゃんは1歳半〜1歳9ヶ月くらいの内容だったのに対して、そーくんは1歳前後〜1歳以下の内容だったと思われます。ちなみに、実はそーくんは、昨年の9月に発達専門の病院の方でもK式の発達検査を受けていて、そのときはわたしが立ち会ったので、なんと
最近のいろいろ。保育園・慣らし保育は問題なく1週間で終了。・いまのところ風邪をひくこともなく、通院日以外は元気に登園・先週から預けるときも泣かなくなった・ごはんは開始日から毎回ほぼ完食、お昼寝も2時間以上・連絡帳によると、楽しそうにしてるっぽい。通院(リハビリ・療育)・PT(週1)インソール使い始めて1ヶ月、足の突っ張りは靴を履いているときはいいけど、裸足の状態ではまだまだある。3歳頃まで様子見て、改善してなかったら装具に変えるかも。とのこと。たいちゃんもPTやって
1月中旬に斜視の手術をしてから約1ヶ月が経ちました。昨日経過を診てもらうため、大学病院の眼科で診察をしてもらいましたが、経過も順調とのこと術後処方されていた目薬や、日常生活での制限もなくなりました。ヤッターーーー1日3回の点眼や、シャワーが目に入らないようジタバタするナツを制止してのシャンプーや、洗えない分顔を拭く手間がかかったり…地味に大変でした上:退院後すぐ下:術後10日ナツの場合、内斜視のため内側の目の筋肉を緩める手術をしています。なので、術後すぐは目頭の方が充血していま
2017年3月8日(水)けんけんお誕生から1歳6ヶ月と23日今日は晴れ。けんけん鼻水出てるけど、元気。今日はリハビリアイテムについて。PVLのけんけんは、今一歳半になったけどズリバイ以外の発達はまだ特訓中。寝返り・・・あともーちょっと!と思っていて早半年、、、バランスボールを中心に日々体力トレーニング中。お座り・・・緊張入らなければガニ股座り出来るが、やっぱり転倒率高い。ポイントはハムストリングの柔軟性かなと。時間があればマッサージ。などなど、、、日々やる事いっぱいだけど、生活の
先日、娘が1歳になりましたそして修正月齢でも10ヶ月間近の為、現時点での発達まとめてみました【手】・ぎこちなさはありつつも、おもちゃをしっかりと持つ。・落ちているおもちゃを拾うが、一発では掴めず近くを何度か探って引っかかって取る、という事が多い。・手渡しする時も一発で掴めない事が少なくはなく、物の距離感がわかっていない感じがする。(ですが、なぜかお父さんのメガネだけはスムーズに一発で取ります笑)・哺乳瓶やコップを掴みたがりますが、口までは持って行けるもののちょうど良い角度に保つ事が
先生への質問事項をまとめるために、最初にもらったMRIの報告書をよく見返すことにしました。MIRの報告書には、以下のようなことが書いてありました【所見】・側脳室広角周囲に空洞があり、嚢胞性PVLと考えられます。・脳室拡大。白質減少も認められます。・右側側脳室周辺にわずかな出血跡があります。・右小脳にも小さな出血があった可能性があります。・髄鞘化の遅れはありません。【診断】・嚢胞性PVL疑い・脳室拡大・小脳出血後疑い以上を踏まえて、娘の退院まであと数日。事前に先生にもう一
まずは外履用インソール出来上がり39,000円成『インソールを作る』いつものリハビリ整形外科でインソールを作ってもらえる事になりましたてっきり身体障害者手帳で作るのかと思ってましたが、健康保険で作るようで、短下肢装具の時と同じ…ameblo.jp上履き用はコチラを購入。【送料無料・送料込(一部地域を除く)】MOONSTARムーンスターcarrotキャロットCRJ2103キッズジュニア子供靴靴シューズマジックテープ小学生男の子女の子シンプルおしゃれハイカット
公務員になって1ヶ月。民間とのギャップ凄すぎて正直何度も後悔。でも前職の同僚たちと会うとやめて良かった🫶となり感情が忙しいです。おまけに特支は普通の小中と違いすぎて同期LINEの内容が全然わからない。研修の話に全くついていけない。一応研修の次の日にわからなかったことある?って聞かれてフォローはしてくれますが…一般校に配属された同期たちとの差がどんどん開いてる気がして来年異動したら私はやっていけるの?ってもうどんどん不安になってゆく。そもそも同期の中には
やっとリアルタイムに追いつきました…これを書いている現在、術後2年と5ヶ月?くらいです現状を書きまする。1年前との比較!○1人で階段の上り下り(手すり必須)低めの階段なら手すり無しでも登れるように!ただし、まだとても危なっかしいので側にはつくようにしてます。○片足立ち10秒弱これはなかなか…難しくて。あまり秒数は増えてないかな。現状維持っつーかんじです○両足ジャンプ(高さはそれほど無い)高さは相変わらず低めだけど連続して何回もピョンピョン跳べるように!○片足け
我が家の一卵性双生児の弟、そーくんは胎内にて・一時発育不全(selectiveIUGR)・双胎間輸血症候群(TTTS受血児)のため27週4日、802gで生まれた超早産・超低出生体重児。4ヶ月のNICU・GCUの入院の末退院時のMRIにて軽度の脳室周囲白質軟化症(PVL)の診断を受けています。PVLについては、退院時の面談では、ごく軽度なので身体に影響がでない可能性も十分にある、といわれていましたが、、修正3、4ヶ月ごろからハンドリガードやおもちゃを持つのが右
この辺ちょっと、自分の中でも記憶がゴタゴタしています。5月の連休も終わり、12日の金曜日いつものように面会に行くと『昨日パパとママで来ましたよ』と看護師さんから教えられました。は?なんで一緒に?と思いましたが、なんとなく平静を装ってそうなんだ良かったです。とか言ったと思います。それまでも何度も、毎日のようにパパとママはやっぱりもうダメなんですかねぇ?とかママはもう帰って来ないんですかねぇ?とか聞かれててその都度、今回はダメみたいです。と私も答えていたし、息子も離婚になると思い
あれから5年が経った。今日はハピ助が退院した日。家族4人が、やっと揃った日。当時3歳だったオチヨは、NICUとGCUには入れず、窓越しの面会も出来なかった。そのため、ハピ助が退院した5年前の今日、2人は初めて顔を合わせて、やっと家族4人揃うことができた。産まれてから4ヶ月間、待ちに待った日だった。入院中、経過が良く、順調に退院に向けて育っていく子を、うらやましく横目で見ていたこと。何事もなく退院する子を見ては、胸がズキッと痛んだこと。そんなことを、思い出した。お義父さんが「生き
こんにちは今回はNICU外来に半年ぶりに行ってきました。年2回の定期検診です4歳健診お姉ちゃん体重15㎏身長99.2㎝妹ちゃん体重13.6㎏身長96㎝今回は妹ちゃんの知的障害について先生に聞いてみました。先生『確かに記憶力が良かったりしてズバ抜けて良いところがあったりするから自閉症の傾向があるかもしれないね〜』やっぱり。。先生『今ちゃんと検査をする事も出来るけど療育手帳を申請する訳でもないからもう少し成長を待って小学生になる前に検査をするっていう
赤ちゃんの頃、友人から譲り受けたベビーカーPeg-PeregoSi(ペグペレーゴシー)イタリア製の頑丈なもので、石畳でもスイスイ進めるのがウリだと友人は言っていた。新生児から4歳まで使える頑丈なベビーカーPeg-PeregoSiの良いところは、2段階のリクライニングがあって、首が座る前の赤ちゃんから使える。利用目安は、生後1ヶ月頃から4歳頃体重20kgまで。一般的には3歳15kgまでのものが多いので、子供が大きくなってからもベビーカーを利用したい場合に最適。
リハビリでした前回はちょっと暗い内容を書いちゃったけど、、『複雑な心境』今日はリハビリの日。たいちゃんは一時保育に預けてそーくんとふたりで行ったんだけど、、雑談の流れで、担当のPTさんが「一時保育を使ってるということはお兄ちゃんは…ameblo.jp1週間も経つとわたしはすっかり元気デス今日はPTさんにいろいろ聞こうと思って意気込んでいきましたまあでもいきなりズケズケ好き勝手質問しても答えられるもの、答えられないものあるだろうなあとおもってたのでゆるーくというかんじで個人的な
とある方が、面会行かずに現実逃避するのもいいですよ。って教えてくれて。しばし面会避けてました。現実逃避成功してちょっと調子のいい日を過ごしてたんですけど。今週ちょこちょこと面会行ってて(搾乳も貯まるし)月曜から水曜にかけて体重が150g近く増えてて。誤差?!?!浮腫み?!?!なんで?いい事じゃないよね?て思ってて。今日、先生から動脈管開存症の話しされた。一度は閉じたと聞いてたけどまた開くんだね、それ。また開きかけてきててそれの治療始めました。って。だから体重増えたの
ブログを書いていないため、アメンバー申請をされても承認できない方が相当数溜まってきてしまったので生まれてから現在(2歳2ヶ月)までの発達記録を誰でも見られるようにしてまとめておきます多分アメンバー希望の方はあくちゃんの障害度合いに対する発達を確認されたい方が多いかな?と見込み、たまにまとめられるように今回は①としときますあくちゃんは2018年4月生まれ脳性麻痺(PVL)に加えてソトス症候群(変異型)と言う基礎疾患があります(生後2ヶ月間NICU入院)もしかしたらMRIも鍵付きになって
はじめて受けた、新型K式発達検査。発達検査に一喜一憂することないさ!という思い(決意?)とは裏腹に、いざ数字を見せられると成績表みたいで気になってしまう。運動、認知は仕方ないけれど、「言語・社会」領域がもっと実年齢に近いと思っていたのでややショック。検査当日人見知りの激しい娘が、初対面の心理士さんと検査というシチュエーション。娘は当然緊張している様子だったけど、課題は一生懸命頑張っていた。時々気が散って違う遊びに発展したり、椅子を離れてしまって床に座った姿勢で検査
お久しぶりですもう1年ぶりくらい?2人ともすこぶる元気に成長してます妹ちゃんが初の集中リハビリにトライする事になったので記録の為更新しました半年前からエントリーしていた『集中リハビリ』がやっとベッドが空いたという事で入れる事になりました集中リハって何?って思う方もいると思うので簡単に説明すると…子供単独で2ヶ月入院して、隣接した特別支援学校へ通いながら毎日リハビリをして運動機能を向上させる事が目的。『医療型障害児入所施設』へ入所する形です。土日は外泊出来ます。いつも
こんにちは前回、前々回の記事には皆さまから温かいコメントやいいねをいただき、本当にありがとうございますブログを始めてから、いつも皆さんの存在に救われ、励みにさせてもらっています。私の方はただの成長記録と、自己満だけのつたないブログですがどうぞよろしくお願いいたします。こちらは、復職してから約1ヶ月。予想通りバタバタとした日々を過ごしているけど、まぁ何とかなっている毎日ですと、言っている矢先ナツは土曜日に発熱し、日曜の朝には解熱したものの、咳と鼻水がひどくて今日は保育園をお休みしました
身近なところで、子どもに障害があってお母さんが家を出て行ってしまったという話を聞いた。そのご家族の存在も知らなかったし、お子さんを見かけたこともない。近くにいても出来ないことが沢山あって、私に出来ることは本当に限られているんだと思った。悲しいニュースを聞くと、いつも“それは私だったかもしれない”と頭に浮かぶ。障害が怖くて仕方なかった私だからあの時かけられた言葉が違っていたら出会った人が違っていたらテレビの中のあの人は近所のあのママは私だったかもしれない。ハピ助がまだ、NI