ブログ記事6,635件
突然の階段チャレンジ最近はジャンプが2回連続でできるようになったり、小走りが早くなったり(PTさん的には褒められない行為)足底板の効果もあってか歩行も安定度が増してきたかな、と思っていたところ。手すり無しで階段の上り下りができた!🌟※とってもゆるやかな階段です。下に動画ありこういうとき、本人の中で準備が整ったタイミングで急にチャレンジするので、だいたい親はビックリする。段が低くて面積が広いゆるやかな階段だから、ここなら出来そうって思えたのかな。普通の
診断後、次の面会は4日後の親子お泊まりの日。親子お泊まりとは、退院が近くなった際に家での生活の仮体験をするために病院内で親子のみで一晩過ごすものですもともと夫も一緒に泊まる予定で、これが終わったらもう後は退院を待つだけという事もあり、とても楽しみにしていましたけれど、PVLの診断を受けた事が夫婦共にあまりにもショックで、朝に泣き、昼に泣き、夜に泣き…と、同じことを繰り返し嘆きながら、どんよりと過ごしていました2人して検索魔になり、読んでも全ては理解できない専門用語だらけの論文を漁り、都合
今日PTさんと話していて知ったことなんだけど、脳性麻痺って身体の内側(内臓とか)にも影響が出ることがあるらしいというのも、まあ麻痺の種類とかにもよるのかもしれないんだけど、うちのそーくんの場合は、痙性麻痺といって、突っ張るタイプの麻痺で。今わかっている範囲ではその影響が一番大きくでているのは左足なんだけど、(足首が硬くて、本人の意思とは関係なくピーンとのびてしまう)それってピンポイントで左足だけが突っ張るとかはなくて、身体の筋肉に対する信号に支障がでているということなので、
小児鍼同様、よさそうな事はどんどん試してあげたいので、ベビースイミングを始める事にしましたこちらも効果があるのかはわかりませんが、ネットで調べ漁っていると、小さい頃に脳性麻痺と診断されていた方が今では普通に生活されているようで、親御さんにベビースイミングをやらせてもらっていたと書いてあったんです3歳までに沢山脳を刺激して、うまく他の神経が代役してくれないかなぁと期待していますベビースイミングは明日体験に行く予定です軽度とはいえど麻痺があるので、一応スイミングクラブに問い合わせましたが、母
ブログを始めて1年ちょっと。肢体っ子たちの運動会での頑張りを読むのは、秋の風物詩に。昨年は娘の徒競走の距離をどうするか、お母さん決めてくださいと言われて迷ったけれど。ゆっくりでもいいからみんなと同じ距離を走ることにした。その時の様子はこちら保育園の運動会、娘の頑張りと声援に涙あらかじめの戦力外通告にホッとする年中になった今年はリレー。去年からそこはかとなく不安ではあったものの。コロナ自粛があけてすぐに園長先生や新しい担任・補助の先生と面談をしたと
こんな日本映画があったなんて!主役は脳性麻痺の女の子。それを演じるのも実際に脳性麻痺をもった女の子。日本の映画界、やるじゃないか。ていうか、私まだ観てないんですけど。予告編のトレーラー観ただけで涙腺崩壊してて(笑タイトルの37secondsは、出産時に呼吸をしなかった秒数。脳性麻痺となった原因。脳性麻痺をおしゃれに言い換えすぎ!(褒めてます)37seconds公式サイトhttp://37seconds.jp予告編トレーラーNetflixでも
コペルプラスは未就学児の療育・発達支援の教室。脳性麻痺はマイナーで情報を探すだけでも苦労するけれど、発達障害は情報もサービスも巷にあふれている印象。ビジネスとして定着するかどうかが鍵なんだろうか。娘の多動の疑いを療育先で相談したとき、先生が否定してくれるのを期待したけど結果はその逆。その時はけっこうショックだったけど。←1年以上前気持ちを切り替えて...この春コロナの影響で静岡のPT&OTに行けなくなったことで、近場で出来ることを探して見つけた。こんな療育砂漠
7月末に5歳の誕生日を迎えた娘。8月から下の前歯がグラグラしてきてびっくり。このまえオムツがはずれたと思ったら、もう歯が抜けちゃうの!?早すぎないか?と不安になり、検索。一般的には6歳頃から乳歯が抜けるらしい。5歳になったとはいえ、修正でいったらまだ4歳。娘をつれて初めて歯医者へ。レントゲンを撮ってもらい、下の前歯の下に大人の歯がしっかり2本写っているのを確認!すぐに生えてきそうな勢いでスタンバイしていた。発達がゆっくりでも、身体の成長は
この夏(5歳0ヶ月)、娘の乳歯がグラつきはじめた。その時書いた投稿はこちら。歯がグラグラしてきた。歯髄バンク資料とりよせまだ歯髄幹細胞をつかった脳性麻痺の治療は、動物実験の段階で実用化された訳ではないけれど、いつか使える日がくるかも?と期待して歯髄バンクにチャレンジ。将来的に歯の治療に使える可能性もあるし。初めてのグラグラ乳歯、下の前歯2本は同時に自然に抜けたのでバンクへは送れず。その次にグラつきはじめた歯に焦点を定めて抜歯をすることに。抜歯の流れ1.歯髄バンクが
インソール完成とアシックスのスクスクハイカット卒業のつづき。新しいインソールと新しいハイカットでうまく歩けなくなってしまいショックをうけたものの、翌日公園で再チャレンジしたら、半日くらいすると歩容がちょっと良くなってきた。とはいえ、インソールを入れるとスニーカーのベロの付け根がけっこうきつくなるので、靴を履かせるのが大変なのが悩み。娘は指先が丸まったり広がったりしてしまうので、自分で指先をコントロールしながら靴先に滑り込ませる、という動作がむずかしい。慣れてる私が手
新しいインソールが出来た。かかと、土踏まずのアーチ、中央上の丸いところの3箇所が高くなっている。そして、また靴探しの旅が始まった。先日の整形の診察にて。「アシックスのスクスクハイカットシューズは、娘ちゃんの年齢になってくると柔らかすぎるので変えた方が良いね」触ってみると、たしかに手の力で靴全体がグネッと簡単に曲がる。娘にはちょうど良いかと思っていたけど。身体が大きくなると、この靴では足をしっかり支えられないのだそう。整形受診前にたまたま次のハ
昨年の12月につくった夜間装具。その後どうしたか記録を残しておきたい。夜間装具を作ったときの投稿↓夜間装具を脱ぐのが上手に大好きなプリンセス柄で、気分は最高潮♪だったものの最初の2ヶ月間は寝るときに装着して就寝していたけれど、寝てから2、3時間するとうなされて起きてしまう。ひどいときは「はやく脱がせて!」と言わんばかりに横で寝ている私や夫に向かって装具かかと落としが来るので結構危ない(笑装具を外してあげると落ち着いてまたスヤスヤ眠れるので、様子を見つつ結局外してし
水着に引き続き、保育園の水遊び用サンダル選びの記録も。脳性麻痺のため尖足気味で、足の指先を思い通りにコントロールできない娘にとっては、履けるサンダルは限られてくる。娘の足の特徴土踏まずが無い扁平足足幅は、靴屋さんで測ると細身だけど標準の範囲と言われる尖足(つま先歩き)のため、かかとのない靴はスポッと脱げてしまう歩き方が不安定なため、水に濡れると靴の中で足がすべって動いてしまう選んだのはこちらIFME(イフミー)の水遊び用サンダル。2才児クラスから3年間サイズ
かっこいいと思うかどうかはあなた次第ですが!?時代の先端を突っ走る建築家レム・コールハース率いるOMAの作品「ボルドーの家」。これは90年代にフランスで建てられたものなので、すでに20年以上も前のものですが今見ても斬新。車椅子ユーザが依頼した複雑な家住宅建築を検討中に交通事故にあい車椅子ユーザーになった依頼主。普通なら平屋にしてバリアフリーに、と考えそうなところだけど。その車椅子ユーザーは「複雑な家にしてほしい」と建築家に依頼。そして、気鋭の建築
こんばんはブログを再開して早々…実は去年整形外科を受診して、期間空いているから念のためレントゲンとろうかぁ〜と言って撮ったレントゲンで股関節脱臼が発覚本人の自覚もなければ、レントゲン撮るまで誰も気づかなかったー大きな大学病院手術は来年ということで、この間の2月を予定していました長男くん生まれて初めての全身麻酔考えただけで不安になる風邪を引いたら延期ですと言われ、保育園の洗礼を受けまくる次男も含め、念のため保育園や療育施設はお休みして引きこもりの約2週間結局、入
こんにちは目まぐるしい毎日で、何を書き残しておこうか悩むのですが…今日は次男くんのおはなし長男くん5歳、次男くん2歳。2人目を考えた時に、たくさん考えなければならなきゃいけないこともあるし、望んでいいのかもモヤモヤするとかもありましたが、夫婦でよく話し合い次男を授かることができました2歳児検診までは、とくに指摘はなかったものの保育園から時々指摘される発達の遅れがあり今日改めて小児科を受診してきました予定日より1ヶ月早く生まれたため、元々運動面での指摘があったり、足首が
のんのんがこの夏、大きく進歩スーパーウォーカーを作ったが、幼稚園に持って行ってしまい家でも歩行器が欲しいとPTの先生に相談pcwとクロコダイルが気になっていると話したらpcwならあるからと試乗PTの先生は、「流石にまだのんのんには早いよ」と言われたが、乗せてみたら…あ、あ、あ、歩けた身体を自分で支えられて、1人で前に進み動かしてる先生も驚きでしたーーーーっそして私は感動だってpvlと分かった時は脳に穴が3箇所あって、重度の脳性麻痺だから一生寝たきりとか胃瘻とか色
1年ぶりの発達検査です今回やったのは新版K式発達検査とKIDS乳幼児発達スケールという2種類新版K式発達検査は、心理士さんのもと検査します。人見知り、場所見知りののんのんはなかなか出来ずでも頑張って1時間検査受けましたこれが結果です思ったより伸びてない。。いくら人見知りで能力発揮できないとはいえまさかここまでとは思わなかった笑この一年、結構成長したと思ってただけにプチショック運動面はともかく、認知や言語は3歳くらいだと思ってたんだけどな〜2つ目の乳幼児発達スケー
おはようございます少し間が空いてしまいましたが、皆様いかがお過ごしですかこの5月特有の寒暖差に、気分も滅入りますが機嫌良く過ごして行きたいですねさて長男くんの股関節脱臼の手術ですが、結論…無事に終えることができましたもう生きた心地しないとはこのこと。朝イチの手術、パパとママで手術室まで見送って、あとは病室で待機看護師さんからは『お昼には終わるので、終わったらお迎えにきますそしたら一緒に手術室にお迎えに行きましょう!』と言われていたのに…お昼を過ぎても13時、14時を過ぎ
数人の友人が面白いと言っていたアメリカのテレビドラマ「BreakingBad」。息子が1歳を過ぎて朝までぐっすり寝てくれるようになった頃から、寝かしつけ後にNetflixで観始めた。主人公が真面目な理科教師という地味な設定ながら、アメリカで大大大ヒットしたこのドラマ。実際にブームだったのは数年前なので、知ってる人にとっては何をいまさらという情報です(汗メインのテーマは麻薬製造なので、ギャングの暴力的なシーンもあったり(かなりエグい)、そういうの苦手だから無理かな、と思いつつ試
娘は0歳クラスに在籍しています。が今は、娘以外にも歩けない子がいるけれど、一歳クラスに上がると、数ヶ月もすれば全員歩き出すこれは…娘氏、やばいんでねーーかと思って、先生宛てに手紙をしたためました。お話しする時間があんまり取れないので。〜以下、手紙の内容要約〜きっといづれは、加配がないと普通の子に混ざっての保育はできなくなりますよね。そうなると、早かったら朝の7時半、遅かったら夜の6時半まで預けることは可能ですか?園と娘の状況を見ながらどのようなかんじになる
2022年10月25日胸髄のMRIの結果説明です。最近の状態を報告。と言っても特に変わらず、足の突っ張り感や重さ、つまづきについて変わりない事を報告しました。ここからは診察前に行った採血と胸髄のMRIの結果になります。「ビタミン値は基準値より若干低い程度で痙性対麻痺を来たすほどではありません」こちらについてはそうだろうなと思っていました。私は肉食で、どちらかと言えば野菜の方が不足しているくらいです。次は胸髄のMRIですが・・・医師から衝撃の言葉が。「胸髄に若干の委
娘5歳9ヶ月。はじめてのボトックス(ボツリヌス療法)をうけて1週間ほど経った。ボツリヌス療法についてわかりやすく書いてあるパンフレット鎮静をつかってのボトックスなので、娘は足に注射をされた記憶は無く腕にうった鎮静の注射だけ覚えている様子。「このまえ足にお薬いれてもらったけど、どう?歩きやすい?」「うん。でも注射は手だったよ?」ちょっと不思議そうだけど、トラウマになっていないならそれで良し(ホッ左足のほうが尖足がひどく足首の硬さがあるので、左を多めに打ち、右は少
みなさま、ご無沙汰しておりますアメーバIDがわからなくなり、そのままInstagramオンリーになってしまいました前回のブログが長男くん3歳!!?もうこの夏で6歳になります次男くんがもうすぐ3歳うそやーん。いつそんなに時が流れていたのでしょう。。私も復職して3年目もうこの凝縮した2年間を記録しておきたいと思うほど…2年間通った週3回の母子通園の療育もとてもとても有意義なものになり、年長さんになった長男は1歳半から通った保育園を退園し、この春から週5日、肢体不自由児