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注意今日の記事は大体息子の愚痴です。自分の子供悪く言うのが許せない方は回れ右してください。GWの予定が一日埋まりました。こどもの日に、義実家宅で義姉・義兄・姪っ子たちとパーティです。義姉家族と義実家で集まるのはだいたい年に3回位です。あ、でも近所に住んでいるのでよくスーパーで見かけて挨拶したりします。あと、姪っ子と息子が同じ小学校なので、行事の時によく会います。前の記事にも書いたことがあるので
我が家は人混み・並ぶことが大の苦手そんな我が家のGW…。絶賛引きこもり中です!10時くらいに買い物へ出かけてその日食べる安いお惣菜を2000円分くらい買って即帰宅…天気が良いのに遠出しなくていいのかな…という罪悪感はすべて捨てる!家では適当におつまみ作ってカーテン締め切ってビール飲みながらアマプラ三昧私は仕事しながら。ノンアル飲みながら(そもそもお酒飲めない)それでも幸せ〜…旦那がお休みの日は毎日2本は見ます
昨日から入院し、説明や検査などでバタバタしてました。兄も同じ病棟。今日の説明では、兄の右側の肝臓を貰うとの事です。66%も頂けるようです。ありがとう兄🥹主治医からの説明は、かなり詳しく聞けました。胆道閉鎖症は、他の移植患者さんに比べ癒着が酷いことが多い為、手術時間も長くなる予想をしているそうです。私の場合は、8時に入って手術の開始は10時。終了は20時頃の予定をしているみたいです。兄は15時には終わるそうです。予定では第1ICUに1週間第2ICUに2週間一般病棟退
【ざっくりギフト】【半額クーポン利用で1,780円に!】あめがけカシューナッツ送料無料メール便限定あめがけカシューナッツ420g×1袋ベトナム産国内加工製菓材料ナッツ日時指定不可プチギフト父の日お中元楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}警告!!今回のブログ記事はちょっと下品です。食事中の方は右に回ってください。息子、本日授業参観でした〜…正確には授業参観→総会→役員決め
人間関係のトラブルが嫌すぎて家族以外の人間とは適度な距離感を持って接している人間関係のトラブルは本当に心が消耗する…。実は現在も癒えていなくて満身創痍。きっかけは昨年末の息子トラブル近所の悪口や噂話が大好きなウザイ奥さんの存在(この話はまた今度…)自分のことだったら上手くかわせて生きていけるけど…息子を育てていると、嫌でも他人と接する機会が多くなってしまう。同級生のママさん、学校の先生デイサービスの先生、町内会の人々、習い
そのときに買った本は0歳から6歳までの病気についての詳細とホームケアの方法や症状の写真が記載してある病気事典。仕事でも常に後輩たちに想定できうることを全て想定して仮説を立ててから行動しなさい!とかなんとか偉そうに言っていたので今後も起きるだろう心配事に備えて事態が起きたときに慌てず行動できるように色々な情報を知っておこうと隅から隅まで本を読んだ。あるページで、胸がどきり、として手が止まった。それは、胆道閉鎖症についてのページ。「うんちの色が白い赤ちゃんは注意!」1ページの内の4分
息子、小学校3年生スタートしました。私は不調ですが…息子はというと、けっこう順調な滑り出しで学校もデイサービスも楽しく通っています。2年生時の担任の先生が…↓この記事でちょっと愚痴っちゃってるけど『2年生』仕事も辞めたし以前よりはゆったりまったりな日々今日は、小学校の交通★安全教室のボランティアへ。学校外の大きな歩道橋での指導だったのですが…続々と子供たちは…ameblo.jpあまり(私にとっては)話しやすい感じの先生ではなくて…今年度はどうかなぁ〜と思
3月9日から今日まで…合計で21回息子の弁当を作りました…あと2回でお弁当作り…ひとまずフィニッシュです…旦那の弁当は週5で作り続けていますが息子の弁当…となると訳が違くて…いやでもまぁ…うちは在宅ワークで子供一人なので全然恵まれてる方だとは思いますが…でもさすがにもう当分作りたくないですね…何でもかんでも「おいしー!」って食べてくれるならまだ作りがいがあるのですが…息子、給食は大好きだけど、お弁当という存在はあまり好きじゃないのですよね…
先日、滋賀県の近江八幡に1泊旅行してきましたコロナの第7波爆発直前で毎日感染者が増えていたし、私たちの住む大阪だけブロック割除外ギリギリまで行くか悩みましたが、結果としては誰も感染せず(旅行後は怖くて1週間ひきこもり)、何より息子がとっても楽しそうだったので行ってよかったです行き先もかなり悩みました。①息子に海水浴デビューさせたい②温泉に浸かりたい&息子用に部屋風呂付③万が一雨でも楽しめる④片道車で2時間以内この条件で色々考えて、今回は車で1時間半かからない近江八幡に決定滋賀な
夏休み入りましたー。毎日毎日うんざりするぐらい暑いですねー。私はめでたく夏休み前に滑り込みセーフでお仕事が決まりました〜!週4〜5回(休みの日は面談や通院)働かせていただいています!!初めての車通勤自転車よりも通勤の負担は少ない!それにやはり私は…働いている方が精神的に安定してていいかも。アドレナリンが常に出まくっていて毎日張り合いあるし。今はまだ仕事に慣れていないからそう感じるだけかもしれないけど。息子は結局今年も学童には行か
え、明日からGW春休み終わったばかりじゃないかー新学期のペースに慣れてきたタイミングでの連休って絶対やめた方が良いと子供の頃から思っています今年のGWは省エネプランで、家族でお出掛け1日お友だちと遊ぶ日2日?義実家4日中3日の平日は園や療育通常通りなので私となんなんは日常を過ごし、夫は10連休なので先に実家に帰ってリフレッシュしてもらう予定今までGWは遊ぶだけでしたが、今年は少しでも課題をこなしたい!学研宿題たくさんもらってきましたー先生には嫌にさせないことが一番大事!と言わ
出産も難航して入院生活が長かったので入院自体は悲しいことに慣れたものだった。ただ出産のときの入院と違うのは、わたしの体調うんぬんではなくここさんの状態が良くないということ。自分が病気であれば楽なのに。オカーサンのせいで…変わってあげたい…ほんとうにごめんね。妊娠中や出産のときにわたしのお腹の中でなにか異常が起きてここさんをこんな目に合わせたんじゃないか。原因がわからない病気だけど、少なくとも母親であるわたしに原因はあるのだろうとおもうとつらくて堪らなくなる。検査は朝から
ぼちぼちブログを書いていこうと思います!とりあえず…また胆管炎になっていました1月中旬にようやく落ち着いてきたと思っていた胆管炎なのですが、再びです。とうとう2ヶ月に1回のスパンです…。ただ、今回の胆管炎は前回と違い、腹痛が軽かったのが助かりました。耐えられるくらいの腹痛。それが救い。熱はどのくらい上がっても家で耐えられるけど腹痛だけは点滴してもらわないと耐えられない!…ということで、今回は発熱と軽い腹痛だけでした。なんで〜
7月12日手術当日5時に目覚めたアンちゃんおしゃぶりをくわえて誤魔化されてくれ、それから10時までゆらゆら抱っこでうつらうつらしてくれました。私はずっと泣きながら、手がしびれる限界まで抱っこしてました。おなか減ってるだろうに、ホントに泣かずにいい子にしてくれていたので、逆にもしかして最後だからこんなにいい子にしてくれてるの?と涙が止まりませんでした。今思えばいつもと違うママを見て赤ちゃんながらに何か感じていたのかもしれません。旦那さんは朝一でまたお参り行って、手術前の時間に耐えられ
K大学病院は、私たちの住む街から電車一本で行ける通いやすい駅にあった。主人もわたしもこれまで大きな病気をしたことなんて一度もなかったから、K大学病院の規模の大きさにすごく驚いた。たくさんの、ひと、ひと、ひと。みんな何かしらの病気をして不安があって、この病院に来てる。このときのわたしはひどくネガティブになっていたので、ここさんより大きい子どもを見ると、汚い気持ちになった。当たり前に成長して歩いている、あの子が羨ましい。ずるい。ずるい。なんでわたしたちの可愛い子が、こんな病
このブログを前から読んでくださっている読者様なら薄々感じているかもしれませんが…私は、子供を産んでからというもの…美容やファッションに関してまったく興味関心がなくなりました。理由は3つ1,自分の病気のことで頭がいっぱい2,お金がかかる3,見た目に関しては人にどう思われようがどうでもよくなったです。それでなくても38年生きてきて、今が一番ピークってくらい美に関して無関心です。ここ数ヶ月の美容費は…ほぼ0円。化粧
9月6日夜深夜0時を過ぎました。また目を閉じてしまったアンちゃんは、心なしか穏やかな表情です。血圧は低いままですが心拍数は安定しています。血液濾過装置を外したら5時間くらいしかもたないと聞いていましたが、そろそろその時間になろうとしています。アンちゃんはいつも病院側の判断と逆になるので私はまだまだ大丈夫な気がしました。私も少し寝ることに…。仮眠室で一寝入りして、ハッと目が覚めたら朝の3時。アンちゃんに逢いに行かなきゃ…ICUに向かう。ICUでも特別に部屋にソファーベッドを準備し
お久しぶりです。書こう書こうと思いつつ、かなり更新をサボっておりました。この夏、ほんと色々ありました。。。まず5月の胆管炎入院から退院して、6月後半にPTCD入れ替え手術をしました。このときは個室対応で、主人が付き添い入院。さすがに2回目なので慣れたものでしたが、わたしがひとりで眠るのに慣れず、電気つけたままでないと寝られなくなるという小物っぷりを発揮。相変わらず個室1泊3万円のバカ高価格なので、15万円はだいぶ痛手でございます。ほんでその退院後から、毎日5ミリの生食フラ
9月6日アンちゃんが天国に旅立った朝は雨が降っていました。葬儀社が遺体を運ぶのが一般的らしいですが、赤ちゃんの場合小さいので家族が連れて行くことも可能らしいです。もちろんアンちゃんは私が抱いて連れて帰る。もう片時も離したくない。目立たない地下を通り、出社してくる病院職員と逆方向に進んでいく。車の前で担当教授、看護婦長など主要人物が並んで頭を下げている。「本当に申し訳ございません。」謝ってもらってもアンちゃんは帰ってこない。「お世話になりました、とはいいますが、ありがとうございま
息子の春休み。週6でお弁当作りです(旦那弁当は週5)お弁当…息子、最近よく食べるのですが苦手なものはお箸をつんつんするだけでお残しすることも多いです。息子の好物はピザ!たこ焼き!唐揚げ!パン!アイス!味噌汁!思いあたるのはこれらですね。小麦粉と脂大好き。子供あるあるですが野菜はガツガツ食べません。ただ、お味噌汁が好きなのでお味噌汁に野菜をたっぷり入れて朝・晩と飲ませています。味噌汁好きなら味噌とだしにはこだわりたいと思
胆道シンチでは眠剤の副作用を避けるため、ここさんを検査前までできるだけ起こしておいて、新生児用の副作用の少ないシロップ剤を使って望むことになった。わたし達のわがままを嫌な顔一つせず聞いてくださった先生には感謝です。しかしこの夜、ここさんが急に苦しそうに唸り、鼻と口からミルクを吹き出して、真っ赤になってがくがくと痙攣した。もしかして脳出血…!?胆道閉鎖症だとビタミンKが体に吸収されず、そうすると出血が止まらなくなることがあり脳出血を起こすことがある。手が震えたけど、必死に
6日目、5月9日。点滴がやはり押しにくいので、採血するついでにルートをとりなおしましょうと。一度にまとめてやってしまえるように、なんとかこの採血の日までこのルートを大事に使ってくれた。ここちゃんももうほんとうに話を理解できるようになっているので、すこし嫌々は言うものの今の状況をよーく受け入れてくれる。寝ないで座ってやるうー!と言いまくり、座りながら全く泣きもせずに(なんなら笑いながら)ルート確保&採血。大人になっている…ほんとうにえらい…ほんとうにかしこい…こんな賢い子うちの
いきなりですが私の持病のことを自分のためにも初めて詳しく記録します。私は先天性胆道閉鎖症という病気で生まれました。発生頻度は10,000から15,000出生に1人。肝臓でつくられる胆汁の通り道の胆管が閉塞する国指定難病です。肝臓から腸へ胆汁を流せないので肝臓の中に胆汁が溜まって黄疸や便が白っぽいという症状が現れます。胆道閉鎖症とわかり、すぐに生後1ヶ月で2回手術をしました。2歳のときまた1回手術をして、なんとか34歳まで生きてきました。(ついでに26の時に子宮内膜症で
18日、金曜日。ここさんは今日で、1ヶ月と1日を迎えました。お宮参りや写真撮影を予定していたけど、もちろん入院で延期に…。可愛いここさん。わたしたちのところに生まれてきてくれて、ありがとうね。はやく家族で、たくさんお出かけしようね。朝の回診で、私服のおじさんと看護師さんがきてくれて、ここさんのお腹を触診。「肝臓が硬くなったりはしていないので、胆道閉鎖症でもまだ軽いか、他の病気が考えられますねぇ」穏やかそうななおじさんがそう言っていた。…後に、このおじさまがこの小児外科の
前回の記事の続きです!去年の12月末に胆管炎で入院していまして!そこの病室でおしゃべり好きのおばあさん2人と同室になって大変だった…という話です。私がトイレに行ったり食器を下げに行ったりする時に話かけてくるだけでは止まらず…なんとカーテンを完全に締め切ってる状態にもかかわらず「コンコン〜♫もしもし〜?♫」って言って勝手にカーテンを開けて入ってくるおばあさんで、自分語りが延々始まる…コンコ〜ン♫じゃねーわ!自分の生い
こんにちは前回のブログで、息子が胆道閉鎖症の疑いで産院から大学病院を紹介されて受診したことを書いてから、長らく更新できずにいました。その後、胆道シンチや腹腔鏡検査のため2泊3日の入院の結果、やはり胆道閉鎖症で間違いないだろう。との診断で、先日生後34日で葛西手術を受けました。国の難病にも指定されている病気ですが、生後30日以内に手術を受けると予後がいいそうです。我が子は生後17日でかなり早期に胆道閉鎖症の診断になりましたが、小児外科の手術のスケジュールがいっぱいで、生後34日での手術に
8月10日ドナー適合検査の日。旦那様と私、血液検査と、肝臓の超音波検査を行い、詳しい検査は移植手術を行う大学病院でする予定です。結果私の肝臓はやや脂肪が多く、血管腫という良性の腫瘍が3つほどあり、なんと旦那様の方が適合している結果になりました。後に聞いたのは太ってることも、ドナー不適合の一因のようで、旦那様には申し訳ないです。本当は育休中の私がドナーになるのが理想的だったのですが、怖がりの旦那様がドナーになるという想定外の結果です。生体肝移植の話が出てから、旦那様は大好きなお酒や
久しぶりに備え付けの狭いベッドではなく我が家のひろいベッドで寝たのだけど、隣にここさんがいないことで結局よく寝付けなかった。起きてすぐ、また病院に向かう。体調は昨日に比べるとだいぶ楽になってはきていた。お昼前に病院に着いてここさんの部屋に向かうと、ちょうど看護師さんがミルクをあげ終わるところだった。この病院の方針なのか、看護師さんはミルクをあげるとき抱っこではなくて寝た状態のままあげている。…なんだか愛がない!すぐに引き継いで、わたしがげっぷをさせてあげていたら、一昨日の夜
去年の12月末。胆管炎で8日間入院していました。その時の病室での話をしたいと思います入院した病院は県一大きくて有名な病院。8階の眺めの良い窓側のベッドでした。ですが、お腹が痛いし熱もあったので窓の外を眺める余裕ナシ。メンタルもボロボロでした…部屋は4人部屋。完全にカーテンを閉めっぱなしにしていました。4人の大部屋は満室で私以外の3名の患者さんはみんな肝臓が悪いようでした。60代、70代、80代が一人ず
昨日のblogの続きです。旦那の歴史好きの影響で歴史ドラマをちょこちょこ見るようになった小3息子。小3から社会の授業も始まったし旦那と歴史の話で盛り上がれたら楽しいかもなーと思い(30年くらい前の)歴史漫画本を購入しました!!【中古】学研まんが日本の歴史[18冊セット](大型本)全巻セット楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}ちなm最新のはこちらかな↓【今だけポイントUP中!】[新品]DVD付学研ま