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こんにちは青空はなくどんよりした空模様なんだか週末はまた台風とか・・・・・でももう秋なんですね。今日は午前中は仕事ちょっと中抜けして放射線3回目と、入院前のcovidのPCR検査。そして持病に間質性肺炎があるので抗がん剤前の検査としてスパイロ(呼吸機能検査)を受けてきました。肺活量自体は特に問題なかったのですが。%肺活量という数値が合格点の80%を切ってしまっていましたこのまま抗がん剤ができるんだろう
『うたを歌う一週間』来週の通院時に肺機能検査を受けます。8月下旬の検査入院中には正常値に入っていたのですが「喋りにくさが増している」と先週、主治医に報告したところ改めて検査するこ…ameblo.jp↑過去記事といった経緯で二度目の肺機能検査を受けました!結果は…なんと8月より数値が上がっていました!!誤差の範囲だそうですが肺機能が上がったということ♪これは間違いなくカラオケ効果ですよね?!笑結果が出てから主治医の先生に「実はカラオケに通ってます。」とお話したところ…オ
メスチノンを朝昼晩1錠づつ飲むことを指定されまた2週間後様子を見ることになりました。メスチノンは効きました?たぶんですけど、服用すると体が動きやすくなりました。それ以上に腹痛、下痢の副作用がすごかったですけどね(;∀;)ちょうどこの頃、闘病垢のツイ●ターを作って、同じく重症筋無力症の患者さん達と交流を始めました。そこには、メスチノンは"神様"とか、下がった瞼が急に開いた!!とか、スムーズに話せる様になった!!と、いう、メスチノンの物凄い効果を感じさせる話を目にして、私にはそこまでの感
手術に向けて着々と準備は進んだ。術前検査はヘイヘイドクターの司令通りの日程で行われ、相変わらず入院患者ファーストで、順番が呼ばれたら看護師さんがベッドまで迎えに来てくれて、車椅子で連れて行ってくれる今思うと、なんで歩けなかったのか謎自宅で入院待ちの時は動くと呼吸が苦しくて咳が出るから寝たきりだった。緊急入院した時は呼吸も苦しいしお腹も痛かったけど、歩けなかったのは低栄養による立ちくらみみたいなものが要因だと思う。入院して、点滴して、腹水抜いて、胸水も
「smile」の智くんのレコーディング姿の話続き『トニトニの「smile」の頃は』嵐がチャリティーソング不在ってことで、昨日は「smile」のレコーディング風景を至る所で見かけた。なんか智くんのものをよく見かけた気がして…リテラシーの甘さを…ameblo.jpこの時の「息継ぎ」の仕方が凄い好き♡なんていうかとても上品なんだよね。息が長いというか肺活量があるというか、、だけでなく、息継ぎの仕方が小さいんだよね。その“音”が入らないように気をつけている感じが見えるの。少し顔を背けたりして
連日の下痢でアスパラカリウム1錠/毎食後追加弾性ストッキング卒業この日は実はわたしの誕生日当時はまだ一人で頭をあらう許可がでていなかったので看護師さんにやってもらわないといけなくて…。週1ペースでした。ダメもとで言ってみた【今日誕生日なんです~。誕生日プレゼントに頭洗ってもらえませんか~】ちょうどこのときは年末で人手が足りなくごめんねーっていってこの日担当じゃない優しい看護師さんがシャンプー台でシャンプーしてくれた術後からある右手小指側の
そういえば、最近新築ネタばかりで、自分の状態とか、書いてなかったですね今日で、ALS確定してから、ちょうど3ヶ月今の宮川の状況を。。。まず、美容師は。。。もうカットも出来なくなりました腕が、今現在手首が内側に少し曲がるだけ。。指は、右はほとんど動かず。左の親指と人差し指は、かろうじて動くから、画像のようにその指でiPhoneに、Bluetoothのマウスで操作してます右は動かないから、これも時間の問題だと思いますがそうなったら、次は視線入力もあるので足は、立つ事は出
関東にいる1番下の子発熱中🥵らしく肺活量が60代だと言われてるし肺炎になったらと心配です。早く治りますように!神様お願いします!!いつもは神頼みとかしないのですが、とても心配なのでお願いします!!
2016年12月(A病院呼吸器外科にて)これまでの経過・2016年2月クリニックでの健康診断にて肺に影の疑い→経過観察・2016年10月再検診にて大学病院を紹介される・2016年10月~11月大学病院にて血液検査、レントゲン撮影→影を認める抗生物質を2週間服用するが効果なしCT撮影経皮針生検を勧められるA病院の紹介状を書いてもらうそして2016年12月紹介状とCTのデータを持って
皆さま、グッドイブニングでございます。今日から「免疫グロブリン静注療法」の治療❤️🩹で入院した、ぱちゃです。主治医🧑🏻⚕️のスライド出向(?)と同じく、主治医の新出向先の病院🏥に入院。9:00に入って、まずは朝の唾液を提出して抗原検査。検査結果が陰性と出たところで病棟に。ついに入院です!初めての病院。雰囲気が違います。でも、去年の1月だって同じ状況でしたね。まずは採血💉を5本。お昼を挟んで、肺活量測定!これで、今日のイベントは終了しました。15:00過ぎに、主治
2019・8・22今日でちょうどALS確定から1ヶ月。もう1度、おれのALSの進行状況を書いておく。●4月頭頃症状の出始め。腕、肘から上の裏側?や脇の下辺りがちょこちょこと、大した動きでもないのにつるようになって来たやっべ!!相当な運動不足かって思った。●5月半ば頭が妙に重く感じて、気をぬくとガクって前に頭が下がるようになる●5月末頃今度は腕も重く感じてきたこの辺りで、ネット検索で、《腕がつる頭が重い腕が重い》で検索して、頸肩腕症候群(けいけ
2024.4.25朝の回診。だいぶ順調な様だ。血液検査の結果も大丈夫。お腹も張ってないし、痛くもない。本来通り、食事も大丈夫なのかも知れないけど念の為、今日まで禁食ということで。夕方回診。明日の朝から待望のご飯解禁!!5分粥から?重湯から?このまま順調にいけば予定通り4/27に退院出来そう……とのこと。よかった!!ホント、緊急開腹手術になったら栄ミナミ音楽祭に間に合わないかも……とばかり、考えててちゃんと間に合いそうで、本当に良かった!!いつから声出しして(
ALS(筋萎縮側索硬化症)について多くの症例が集約されてきましたね。今回イタリアから、ALSの進行と生存に関して興味ぶかい報告があったのでご紹介します。進行を止める。。ということに関係しますね。よろしければお付き合いください。論文はイタリア・トリノ大学のアドリアーノ教授のグループ。トリノ大学代表はAdrianoChio(アドリアーノ教授)おなじみですね。論説はAnnNeur
免疫グロブリンを行ってから日にちが空けば空くほど悪くなって行く体調。プレドニンを15mgに下げたせいかもしれないと主治医は考え一旦プレドニン20mgに戻しました。それでも体調良くならず、リハビリを行う前安静時心拍数が120越え。長い廊下を少し歩いたら拡張期血圧(血圧の下)20以上上昇。呼吸数は50越え。運動後脈拍150超え。しょっ中リハ中止になりました。胸郭の可動域はあるのですが、呼吸機能が低くとても呼吸が浅いと指摘されました。トイレに行ったりするだけ、食事をするだけで息切れや
20転院先の総合病院①紹介状を持って初めての受診。問診表に家族構成や病歴を書く。看護師さんが問診表を見ながら聞き取りをする。『今日は1人ですか?』『紹介状に書かれた先生が今日はいないので違う先生でも大丈夫?』👩『大丈夫です。』と答える。そこからさらに待って、2人目の主治医との初めまして。👨⚕『紹介状に年内手術したいってあったけど、うちでは難しい。だいたいどこ行っても1ヶ月は待つよ。どうする?ただ、病院まで近いのはプラス。もしホルモン治療とかやることになったら10年通うし
こんばんは♪午前中リハビリへ行き家に帰ってお昼寝をしてから夕方カラオケへ行って来ました♪2週間ぶりくらいかな?やっぱり間が空くと声が出にくい!今日は思うように歌えなかった…次回12月の診察で三度目の肺機能検査を受けるのでそれまでに数回行けたらいいな♪前回は予想肺活量の75%でなんとか正常範囲内でした。胃ろう手術は予想肺活量の50%切る前にというお話を受けたので(50%下回ると手術のリスクが上がるためだそう)なんとか正常範囲を維持したい。それが今月の目標です!!
2019・9・23入院でヘコんだり上がったりですっかり忘れてて、昨日の夜コメント返信してて思い出した昨日、22日で、ALS確定診断からちょうど2ヶ月だったここで、また、進行状況をまとめておこう。よく書いたりするから。。再度って部分も多いけどね細かい数値は、今ネット環境が重くて。。なかなか前の記事にたどり着かないから今のだけ書くけどねまずは本当に小さな症状の出始めは。。。今年の4月頃だったと思う。。二の腕の裏側?と、脇の下背中より。。辺りが、簡単な動きでも、ちょい
昨日はみなとみらいに行ってきました✨先日買った冬用のレジャーシートを使いたくって😄写真とるの忘れたけど🥹ブルーシートから一気にオシャになりました😆布っぽくて好き😄【めざましテレビで紹介】【あす楽】レジャーシート大判厚手防水200×200cmおしゃれチェックピクニックシート大きいアウトドアクッションキャンプマットシートピクニックマットレジャーマットアウトドアマットコンパクトグランドシート200OutPort楽天市場3,280円楽天市場で
今日は、昨日言った通り、地元のラジカット点滴に通う病院に今の体の状態を見せに行きました。ALSは神経内科で診てもらいますが、ラジカット点滴は神経内科ではなく、内科でも可能なので、ALSの患者さんを診ていた経験がある内科に行きました。特に何か検査するわけでもなく、体調はどうか聞かれて、18日からラジカット点滴はじめる話しをサラッと聞いてきました。前回はラジカット点滴の時間が毎度決まっていましたが、今回は8.00〜11.30の間ならいつ来てもいいという事でした。右の紙を見せると予約と同じ扱い
前回、咳があまりにひどく辛かった上KL6も上昇中だったため、今回は呼吸機能検査をしました。肺活量を測る検査ですが、検査はみんなイヤだけど、特にこれはキツくて苦手です。大きく息をすって、思い切り吐き出すとか、思い切り吐き出して、思い切り吸って息を止める、とか呼吸によって咳がでるのでツライです。そして、咳が出たら、やり直し。さらに、数値が悪くても、やり直しなんです。…?検査の担当の方が、思い切り吐いて!というとき一緒にふぅぅぅぅぅぅぅうー!と声を出してくださるのですが…
来週の通院時に肺機能検査を受けます。8月下旬の検査入院中には正常値に入っていたのですが「喋りにくさが増している」と先週、主治医に報告したところ改めて検査することになりました。ということで今週はうたを歌って肺活量を鍛える一週間にします♪もちろん結果がほしいですがこの過程が楽しい時間になるはず(^^)意気込んでいる今日は1時間だけカラオケへ♪しかし、(ALS関係なく)喉が不調で数曲歌って終わりました…(笑)
呼吸能力の維持を目的に“LICトレーナー”を使ったリハビリを日常のリハビリに加えてもらうことにしました。実は今年の一月頃にもLICトレーナーが気になり、いつも頼りにしている訪問作業療法士さんに相談したところ、事務所にあるとのことで早速試させてもらった経緯があります。ただ当時の私はバイパップを通して大きく息を吸えば十分肺が広がる感覚もあり、また、自分で息を止めようと思えば1分間くらい止めることもできたので、正直言ってLICトレーナーの“有難み”がよく分かりませんでした。それで購入するの
私の罹っている特発性肺線維症(IPF)は、希少難病に指定されています。日本の患者数は13,000〜15,000人と言われています。比較までに、透析患者数は349,700人です。肺線維症は診断からの余命が3~5年と言われていましたが、私は2014年12月に診断を受けて9年が経過して、肺活量も基準値を保てています。いくつかの幸運な要素に恵まれたからだと思います。・早期に発見されたこと・オフェブが認可されるまでの繋ぎにと使った丹参が奏効したこと・主治医と事前に決めていた通り、
誤字多めな私のブログをご覧下さりありがとうございます今日は乳腺外科の診察日でしたそして術前の出来る検査をしました今日は肺活量と心電図、マンモをしました心電図は異常なしで、次は肺活量で看護師さんに、「上手だったから一回で大丈夫でしたよ~」と言われてテンション上がりましたそして最後はマンモ去年は右側は花咲きだったので左側しかしなかったのですが、今回は両方やると…両方めちゃくちゃ痛かったですしかも花咲きは閉じてるけど、あんなに圧をかけられてまたなっちゃったらどうしようと、思いスゴくヒ
にひひひひ😁💜💚全力で楽しんでるグク💜とテテ💚が可愛すぎるぅー🥳🥳🥳みんな、疲れてんのに😅にっこにこ!!💜💚あなたたち、どこにそんな元気💪あまってんの?ふぅ〜ん♪♪よきよき🐰🐻風船1つでこんなに楽しめる🐹🐰🐻この3人が尊いあァァァグクさんカワイイ🐰めぇぇぇーーっちゃ可愛いよぉ♡もうね、ずーっと歯🦷😀を見せて笑ってんのめっちゃカワイイ笑顔なの🦷✨🦷✨🦷😀🐰💜笑顔💯満点💮かわいくてかわいくてねッたまんないんだけどぐぅちゃんどうしよ??(ㆁω
先日、病院に行ったとき過去3年の肺活量検査結果の表を改めてもらい、つくづく、肺機能落ちてるんだなー…と。自分的には、日常で息切れも感じ無いし、歩道橋の階段もつらく無いけど数値で見ると改めて落ちてるんだな。と。というわけで、さて!これをどうする?と、自分に問うてみた結果、肺胞が潰れちゃったり、線維化しちゃってるとこは、もう元には、戻らないわけで。今生き残ってる肺機能を如何に維持出来るか。(これは、薬に頼らざるおえないところであろう)投薬治療しても、進行はゆっくりになる事はあって
おはようございます-̗̀☀️̖́-東北地方ばかりではないですが、この頃連日地震があって心地よくはないですね、どうかエネルギーは別のところで発散してください😮´-紹介状先で受診してきました半日がかりでMRIから肺活量やらなんやら結果、表面にある出来物を取るために入院と手術になっちゃった正直怖いです、まだ先ですけど今日は実家にお墓参りしてcake🍰食べておはぎ食べて帰ってきましたみんなの元気な顔を見たのでこれから自宅に帰りまーす
鍵盤ハーモニカ、結局悩みながらホースだけ買った。SUZUKIスズキ(鈴木楽器)卓奏唄口セットスズキMP-113鍵盤ハーモニカ用ホース(チューブ)<メロディオン専用オプション:スペアにどうぞ!>※お買い求めの前に対応機種をご確認ください※楽天市場550円ホースも買わなくてイイかな。なんて考えたけど、ホース穴あいてた。私「2、これどうやって使ってたの?」2「すごい吹いてた」私「肺活量すごいね」てゆうか穴あいた時点で教えてくれ。
うるさいおっさんからは離れられ、順調に進む人間ドックです次は腹部超音波、眼底検査、肺活量です超音波検査はなかなか呼ばれませんでした検査技師の方が手一杯だったのでしょうかそうしたら、「眼底検査と肺活量を先にやってしまいましょう!」と誘導され小部屋に連れて行かれました眼底検査は3、4ヶ月に一度、眼科で測っていただいておりますので、あまり心配はないです眼科だと瞳孔を開いての検査ですが、人間ドックはパシャリで終わり眼科でもこのタイプだったら、半日潰れることはないのにな
キャンディ・ダルファー。オランダ、アムステルダム生まれのサックス奏者。今、ジャスト50歳である。こんなにも美しく、こんなにも素敵で、こんなにもカッコいいサックス奏者がいていいのだろうか⁉って、私はホントに思ってしまう………この3月になってから、この約1ヶ月、私は毎日毎晩のようにスマホを持ちパソコンを開きキャンディ・ダルファーのユーチューブのライブを見ている❗いい❗もうたまらなくいい❗サックス。何よりもやはり肺活量が求められる。