肢体不自由

授業とはいえ、午前中に20分、35分の教科学習というあまりにも少ない授業時間で、信じられない思いで過ごしています。特別支援学校では、月に一回体重測定があるそうで、（健康観察兼、まさかの虐待チェック？）かなりの時間を割かれます。肢体不自由部門の遠足、校外学習、修学旅行は、学校さんによって異なりますが、我が子の通うところは残念ながら、遠足も郊外学習も修学旅行も、いつも行くショッピングモールや、、、首都圏テーマパークなど。なぜ？とお聞きしましたら、「医療ケアの生徒のため」と

胃ろうの接続チューブ。交換の時付いてくるやつだけでは足りない。なんでひと月に一回でいいんだろ？他のものは、週ごととかなのに。特に、ミキサー食入れたりするからかな。色も変わって来る。今回カレーの後…変えたばかりなのに、なかなか中のカレーが取れない〜〜〜かかりつけのクリニックでは、買えるけど聞いたら高い！でもしょうがないか…と思ったが、60度のお湯に洗剤入れて、そこに投入してみた。シリンジ付けて、お湯の洗剤液通過させてたら、すぐ綺麗になった〜！退院時には、ミルトン付けとく。

肢体不自由となった乳幼児の治療は、運動療法と言われる治療体操でもって治療に当たります。運動療法と言われる治療体操は、健康な者にとってはごく当たり前の動きや姿勢の事であって、この点が「思い込み」の治療と置き換わってしまうのでは…運動療法の中には、関節可動域確保訓練（ストレッチ）、機能訓練、歩行訓練、その他いろいろと有ります。肢体不自由の治療では、ストレッチ・機能訓練・歩行訓練が主として施されますが、時には筋力強化も施されます。１まずはこの筋力強化訓練の事ですが、私たちも生活を送る

肢体不自由の乳幼児に施される運動療法、運動療法の中に身体が硬い時に施す治療も含まれているのです。運動療法は、関節の可動域確保訓練・機能訓練・歩行訓練・・・等々が含まれているのです。保護者の方々は、機能訓練や歩行訓練を始められる時を待っていますが…まずは機能訓練や歩行訓練が、施す事のできるような身体にしなくてはなりません。身体が硬くては、機能訓練も歩行訓練も満足に指導する事はできません。そこで身体の硬いのを少しでも和らげるために、ストレッチを施すのです。関節可動域確保訓練

昨日は放課後デイの面談に行ってきました。ここ最近の自宅や学校での次男の様子や、個別支援計画の見直しが必要かどうか等をお話ししてきて。その中で、最近は睡眠障害の方はどうかを聞かれた際に、「ここ最近は、気持ち早起きすることがあるくらいで、途中で目を覚ますこともほとんどなく、わりとよく眠れていますね。」なんて、答えたのですが…言ったそばからから今日は3時起き。。。なんか、最近よく眠れてるなぁと思うと、次男の睡眠障害がではじめがち。そして、このままの状

『逢いたい』もうすぐ３回目の月命日がやってくる最近１人になる時間が増え振り返る作業が増えたように思うあの子を産んだあと産科を一人で退院するまでの日々をふと思い出した生後、…ameblo.jp最近MISIAばっかり聞いてあの子を思う毎日です落ち込むって分かってるのにあえて聞いてしまう私はドＳでドＭだと思います３ヶ月前、あの子を火葬に送るまでの間自宅の一室を冷房の最低温度で冷やして毎日一緒に過ごした寒かったけど、夜はベンチコート着て防寒し寝袋で隣に寝た夫に風邪ひくよって反対さ

４番目の末っ子は重症心身障がい児でした生まれてすぐ脳出血を起こし肢体不自由となりました日常生活において移動も食事もお風呂も全てにおいて介助が必要でした大変だったのはいうまでもありません元気な子と同じく、体はどんどん成長したから背も大きくなったし、首は不安定だったから抱っこも大変だったごはんは口からしっかり食べましたでもミキサーしたものしか食べられません毎日毎日、食いしん坊のあの子を喜ばせるために妥協せずに食事を作りました色んな食材に挑戦し工

先日の４回目の月命日思ったほど落ちずに過ごすことができましたその日両親と、弟家族がお花を持ってきてくれるというのでおもてなしの夕飯の支度をしようと無心に鶏もも２キロを揚げて唐揚げを作りましたついでにポテトもたんまりとそしたら母が、人数多くて準備が大変でしょうとコストコでお寿司とピザとその他諸々買ってきてくれましてもうパーティーみたいで何の会だか分からなかったけど子どもたちはいつも通りワイワイギャーギャー走り回り大人たちもお酒を飲みながらこちらもいつも通りもちろん、息子も

ご訪問ありがとうございます(.ˬ.)"娘のみかんは2021年生まれ。SENDA/BPAN（ｾﾝﾀﾞ/ﾋﾞｰﾊﾟﾝ）という遺伝子変異による神経変性疾患があり発達がとてもゆっくりです。2歳を過ぎましたが腰がすわっておらずお座りやハイハイ立ったり、歩いたりはできません。また発語もありません。重度知的障害、体幹機能障害の診断を受けています。このブログではそんな娘の成長を書いています✎*。自己紹介はこちら↓↓↓≫自己紹介SENDA/BPANと診断されるまでのお話はこちら↓↓

2020年1月19日（日）昨日の凍えるような寒さがうそのような晴天が広がっています先日息子の入学を許してくれた中学校では冬恒例の行事が行われました。行事やイベントでは、皆さんと同じ行動は出来ませんが、息子なりの参加の仕方を模索して下さり、任意参加のスキー以外は全てに楽しく参加しています。そんな現状に思うこと‥安心できる自分の居場所を見つけられ学友に囲まれながら飛び切りのスマイルを見せてくれるそんな笑顔を見るにつけ「この学校に、ご縁をいただけて本当に良かったー。」

今日はララちゃんを訪問看護師さんにお願いして区役所に行ってきましたー！すごい大雨の中結構勇気いったけど。。ララちゃん今調子悪いのでね金曜に退院したばかりだけど→★また入院の可能性もあるから。このチャンスを逃すと次いつ行けるかわからないから大雨だけど、自分を奮い立たせて行きましたよー何しに行ったかというと。以前書いた肢体不自由・障害者手帳の追加申請の、結果が出て新しい手帳の受け取りですじゃん‼️追加だもん。グレードアップするのはわかっていたけど。や

今週も変わらず忙しいハハですが、ちょい職場も落ち着いてきて、談笑（打ち合わせを兼ねる）ができる場面も増えてきました仕事ってそれだけの会話だけしていたって上手く行かないですよね〜クッション言葉や共通の話題や愚痴で関係を作った方が仕事の連携がとれて、早くできるよねムスメもそういうスキルが育ってくれたらいいなムスメさんは、今週オリエンテーション合宿が１泊2日でありました全体で高校生活の学習や生活、進路などの講話や校歌の練習（手話で覚える）があったり、別科の子達とも、ランダムに部屋や班が分か

ついに身体障害者手帳を受け取りました！顔写真をもっと丁寧に撮ればよかったと後悔…急いでスマホで撮ったので第1種1級の身体障害者手帳ですちなみに、トトさんは成長に伴い障害認定が変わる可能性があるので3年後に再認定となりますトトさんの身体障害者手帳取得は難しいと言われていたのですが、なんとか取得できました！以下、我が家の身体障害者手帳取得までの流れを書こうと思います。身体障害者手帳の取得を考えている方の参考になればと思います身体障害者手帳の取得を決めたのは、トトさんが生後10ヶ月の

暑くなりましたね。画像は、無印良品の環境保護サービス。出先に水筒を持ち歩く私ですが、上の子さんに「無印良品のお水リフィルサービス」を教えてもらい、利用しました。ペットボトルゴミを減らすために、無印良品さんが取り組む環境保護のサービスです。とても素晴らしいですね！さて！少し学校生活に変化をさせてみました。空き教室に1人抜き出し、学校内で、親が子供に授業をするという、とても異質な空間にして、、数日。学校長や他の管理職と話し合い、子供の気持ちを理解してもらえないことや、子

あの子が亡くなった日から１１日目の朝を迎えた今日はよく晴れてるあの日の天気がどうだったかは思い出せない後から聞いたのはあの日が満月の夜だったってこと昨日は上の子たちを習い事に送り出して頭ボサボサ１日パジャマだったいただいたお花やお香典のお返しをネットで探した母親としてきちんと使命を果たさなければ、とは思いつつも時々手を止め、あの子の写真や動画を振り返っては悲しくなりそんな作業を繰り返しながら、気づいたら夕方になっていた結局、１日の

こんにちは先日のブログはアメトピに掲載頂き、多くの反響がありました(今回が5回目のアメトピ掲載です)ありがとうございます！！そろそろアメトピ掲載のコツでも書いていこうかな笑今回は「障害者手帳」について、交付までの自分の中での葛藤を書いていきたいと思います。以前申請していた障害者手帳が、先日ついに交付されました申請は区役所に診断書や証明写真等の書類を持参し、発行までは1ヶ月半程度かかります。こちらが身体障害者手帳、等級は4級です。(参考)身体障害者は1〜7級まであります。4級の

ふるさと納税、沖縄マンゴー、美味しいよ♡公立中学校の、個別級支援学級在籍ですと、今の時期に「最終調査」なる、進路調査が入ります。この情報が正しいのかどうなのかはわかりません。といいますのも、特別支援学校は、どこもかしこも、この時期までには終了している、「中3対象入試説明会」に参加していないと、「入試資格」がありません。受けられません、ということです。なので、中学校からは、「受ける可能性があるところは行ってください」と案内頂きます。ですが、特別支援学校の教諭からは、「願

今回はうちの三男が神様から授かった小児交互性片麻痺について説明したいと思います。小児交互性片麻痺（ＡＨＣ：AlternatingHemiplegiaofChildhood)乳児期から幼児期初めまでに発症する左右不定の一貫性麻痺症状を繰り返す疾患！と、記述されています。患者数は国内で５０名ほどと診断されていますが、医師の間でもあまり知られていないため正しい診断を受けられない患者が潜在的に２～３倍いると言われています。発症の原因は、ＡＴＰ１Ａ３遺伝子異常でほとんどの症例が新生突然

相変わらず、環境になれずに自発的に別室登校しております。おむつ替えや補水、徘徊防止など、要ケア児対応で、クラスの職員の手が足りないので、登校から下校まで、保護者の私が付き添っています。みんなと同じお部屋だと、息子の痙性があがり、全身の過緊張と心因性で吐き気を催すようです。これまでの暮らしになかった、友達もいない世界。四六時中の叫び声とうめき声の世界。校内オリエンテーションもなかったので、叫び声の発生元がどこかもわからず、さぞかし息子は怖かったでしょう…廊下ですれ違っても、

もうすぐ３回目の月命日がやってくる最近１人になる時間が増え振り返る作業が増えたように思うあの子を産んだあと産科を一人で退院するまでの日々をふと思い出した生後、呼吸が不安定ですぐにNICUに入室した数日したら状態は安定して産科で一緒に過ごせるようになると思いますって先生はそう言ったけど結局、産科に息子はやって来なかった息子の脳出血の知らせを聞いてそこから毎日泣いた幸い６人部屋の角っちょ、対角線上に私ともう一人の方と、２人だけ泣き声も聞こえそうなくらいとても静かだった

息子の病、ウルリッヒ(ウールリッヒ）型筋ジストロフィーは、呼吸筋を侵されやすいと言われています。新型コロナウイルスに罹ってしまい元々、弱い呼吸機能にダメージを負ってしまったら？と、心配な日々をここのところ過ごしていますウルリッヒ病患者だけではなく、高齢者や他の病気と共に生きておられる方々が、安心して過ごせる日が一日も早く訪れるように祈るばかりです前回肢体不自由児の中学受験④～難病があってもあきらめない～の続きを記します。模試会場で、評判を聞いた○○○学園へ連絡を入れてみたと

初日・学習グループでの打ち合わせ（30分）×2・学級の準備2日目・障害種別についての研修（1時間半）・職員会議（2時間）3日目・分掌（部署のようなもの）会議（1時間半）・ICTの研修（3時間）4日目・食育についての研修（2時間半）・学部会議（1時間半）5日目・医ケア会議（1時間）・給食会議（1時間）・学習グループでの打ち合わせ（30分）…流石に疲れました。会議や研修など主要なものだけ書いています。実務はこの時間以外に隙を見つけてやっている感じ。新しい勤務校は

いつも読んでいただきありがとうございます先日の受診、久しぶりに夫も同行していたので、「障害者手帳のお願い（4回目）」という大きなチャレンジをしました。因みに、今までは、2022年冬（前の病院の主治医）進めてみようかみたいな空気になったけど転院が決まり有耶無耶に。2022年春（今の病院の一人目の主治医）「適応じゃありません！！」と理由もなく断られる。（心因性だと決めつけていたからだと思われる）2022年春（今の主治医）「これから治療して良くなるかもしれないからねー」と断ら

病気の診断を受けてもうすぐ4年になりますねー。これはあくまで確定診断を受けたときで、症状はその数ヵ月前から出てるので、もうすでに4年以上病気と戦ってると言えますね(；゜∀゜)ALSっていう病気はどういうものかと、ざっくりいいますとー、身体の神経が傷つけられて、どんどん手足が動かなくなったりー、声がでなくなったりー、呼吸が苦しくなったリー、とにかくありとあらゆる身体の機能がダメになると言うやつです。ものすごく急速に老化が進むと言うと分かりやすいですかね(^_^;)んー

今までとがらりと変わりまして、難病の闘病日記にして行きます(^^;とはいえ、あまりしんみりせず、のほほんとしたブログにしていきたいなーとは思います。よろしくお願いしますm(__)mでも重い内容のことを書く訳なんで、結局は自分のやり方次第なんですけどねー(￣▽￣;)

肢体不自由の幼児ママさん達は抱っこ紐は使ってますか？うちは長男の時はエルゴを使ってましたが、次男には全く合わなかったのでベビービョルンを使ってます。ベビービョルンでもタオルやらなんやら入れて補強しないと体が曲がってしまいますが、大きな不便を感じずに使ってきました。が、身長が80cmを超えてきた今ではヘッドサポーターが頭の重さに耐えられなくなってきてしまい、こんな感じになってしまってました⤵そこで何かないかな？と悩んでいたのですが、ちょうど抱っこ紐と同じようなメッシュのクッションを

連休前半はまったりとしてました。その間、リモートのおはなし会に参加してみたり、以前の、リモートの活動での工作、参加できなかったのですが、録画を、教えてもらって見ながら作ったり。そして、先日おもちゃ図書館で借りてきたハンドベルみたいなおもちゃ、出して遊びました叩くと音が出るのですが、音階が五音のペンタトニック音階楽譜?がついてて、この通りの色を叩くといくつか音楽が。かごめかごめとかげんこつ山のたぬきさんとか。。、この楽譜はわかりやすいおもちゃ図書館でかなりハマってたものです五音音

三姉妹の末っ子りりは、ドラベ症候群。6歳3ヶ月です。母が日々を綴ります。りりの就学問題について、です。支援学校の見学が終わりました。支援学校を希望しても、窓口になっているのは地域の学校なので、一番はじめに地域の学校は、見学済みです。りりの選択肢は…①地域の小学校②肢体不自由の支援学校③知的障害の支援学校の3つです。見学の段階では、②肢体不自由の学校か③知的の支援学校のどちらかに…と考えていました。ですので、両方の教育相談に行くことにしました。まずは、②肢体不自由

前回、ALSは神経が減る病気と書きましたが、では実際に神経が減るとどうなるか、私の実体験を大まかに書いていきます。普通の人の神経を100とします。神経90…パワーや動きはまだ大丈夫、かよわいで通るレベルただ声は声量がなくなり、ろれつが回らなくなります、カラオケはもちろんアウト。サービス業の接客もちょっと厳しいでしょう(;´д｀)神経80…パワーは小学生低学年というところ、身体は思うように動かずぎくしゃくします、このあたりで仕事もできなくなりました。ゲームも、アクションやスピード操作がい

生活介護事業所通い2週目。次男は慣れてきたよう。生活リズムも取れて、また夜寝れるように。ほっ…それぞれの場で持ち物違うので、私が要注意。クリニックでばったり会った先輩母。卒業したんだねー！ママ、明るくなった！えー！笑笑学校はとても良かったんだよーただ、うちは朝が早かったの〜これまでスクールバス乗り場行くのに家出てた時間から、今は朝ごはんだから〜〜。…その方は学校近かったので、そんな早く出ることはなかったと。そしてうちは、兄弟が高校生の時はお弁当あるのだけど、今は兄弟