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短下肢装具を作成しました。歩行ができなくなってしまいましたが、足の拘縮を少しでも予防したい、また歩くとまではいかないまでもせめて立位だけでもとれるようになれば、と望みをかけ作成することにしました。今回は診察してもらっている総合病院ではなく、子ども専門の整形外科クリニックで作成することになりました。総合病院でもリハビリしていましたが、10ヶ月程前、PTさんが変わり、技術的には素晴らしい人なんですけど、淡々としているというか、装具の提案などもほとんどない方だったので、なんだか不安になり、ネット
2024年が始まりました〜〜みなさま、2023年は私のブログを読んでいただきありがとうございました!誤字脱字ありまくりのゆるっとしたブログとなっておりますが、ほとんどの方が暖かい目で見てくださり、とても嬉しいです途中から、嫌なコメントがついてしまい、コメントを閉じることになり、みなさまとの交流ができなくなってしまったことが残念でなりませんが、変わらずゆるっと更新してまいりますので、お付き合いいただければなあと思います我が家の年末年始はというと…THE風邪三昧!といったところ
岐阜こども福祉機器展@gifuptkodomofukusibuへの展示品#ぺこーなクッション#ぺこーなあしくび#うつぶせリング発送完了!!朝からヤマト運輸に行って相談やら。息子も一緒に!!会場には前日に着くように出来たし家もスッキリ*****※ベビーサイズのクッションはメルカリでも販売しています・ぺこーなクッション(\3,980~+送料)・うつ伏せリングは(\3,300~+送料)2週間以内に発送できるようにお作りい
連休後半は家族バラバラ笑父と娘は帰省を兼ねた3泊旅行へ妹のお墓まいりがしたいそう1月に父と息子で種子島へ旅行したので次は娘と行くとさ娘からちょこちょこ入ってくるメールやLINEが楽しい心配でしたが、なんだかんだと楽しそうに過ごしているようです祖父母やいとこに会えたりね地元のお祭りに行ったりねそして息子は毎日サッカーバスと電車で行って帰ってくるので母ちゃんまさかのひとり時間仕事も休みだしねいつも通りの家事をしたあと横になって音楽を聴いたりピアノ弾いたりおやつを食
以前のブログを最後に更新したのは息子が幼稚園を卒園する前だったのでブログから離れて4年私達家族の事を憶えていて下さり、新しいブログにも来て下さる方がいらっしゃってとても嬉しいです!息子ももう小学4年生になりました身長こそまだ私には追いつきませんが、手や足の大きさはもうほぼ一緒、顔の大きさに至っては既に抜かれました(笑)身体の大きさだけは平均年齢以上の成長を見せております…オムツだって既にジュニアサイズを卒業し大人用へと突入最近の悩みはいつまで息子を抱き上げる事が出来るかです(笑)新
以前もブログに書いたことがありますが、わんのハイハイについて8ヶ月すぎにズリバイをはじめたわんですが、その後なかなかハイハイに移行せず。そして、11ヶ月頃かな?気付けばズリバイが変型し「いざりばい」というやつで移動するようになりましたシャフリングベビーともいうみたいです。わんのいざりばいは、動画がなくて申し訳ないのですが、例えるなら、足を負傷したカエルみたい。笑腕を前にタンッとついて、右足を前に畳んで滑らせ、左足は後ろに投げ出して前に進むたびピョンッて蹴っていくようなハイハイでした。
息子はずっと交流級に友達いな〜い、と言ってました。この前は友達の定義が分からない…とも言っていましたそんな難しく考えないで〜と思いましたが、遊ぶ約束どころか他の子と一緒に下校すらしたことないので、どうしてどうなったら友達?どこからどこまでが友達?となってしまうのかもしれません。なので、私も交流級ではお客様状態なんだろうなーと思ってました。ところが、5年生の懇談で車椅子を押してくれる子がいるんですよ、と聞きそんな親切な子もいたのか〜とちょっとびっくりそして、先日の運動会でもっとびっくりな
連休中の息子は休む間もなくサッカーの試合とあるU-9のカップ戦にて無失点優勝の盛り上がりったら青春ですなそしてチームの雰囲気がとてもよくミスは責めず励ましあってみんなで盛り上げて優勝するとか青春ですな2回目そしてまだ春だけどすでに真っ黒です日焼け止めを塗るも一瞬で汗と流れ目に入るのがいやだと塗ってくれない汗で流れず石鹸で落ちる都合のいい日焼け止め…あったらいいなそんな連休最終日娘と父が3泊の帰省旅行から戻ったその足で試合をしている息子の応援へ姉を見つけた
10月から保育園に通園するようになり、息子の1週間の過ごし方も決まってきましたそこで今回は息子のような疾患を持った子どもがどのように1週間を過ごしてあるのかその一例をご紹介します●月曜日:日帰りショートステイクリニックで1日のうちの数時間、息子を預かってくれるのが日帰りショートステイです。一般的なクリニックにショートステイ用の施設が併設されていて、看護士さんたちが子どもたちをみてくれますうちは送迎ありなので、毎回ワゴンで迎えにきてもらい、時間になるとまたワゴンで送ってきてくれま
GWの記事で、大事なところをあげてなかった。沖縄、障害児に優しいと噂のANAで行ってきました〜先ず、チェックインの時に専用のカウンターで色々と話して、アシストシートやベビーバシネットを依頼。(←事前に電話でも依頼してる)すると、バギーを飛行機直前まで持って行きたいか?飛行機内では車椅子か?抱っこか?などを聞き取ってもらえて。やっぱベビーカーより普段のバギーで行けたら安心だ、と話したら、ゲートどころか搭乗口の目の前までバギーで行けました。ルルさんおんぶして、がじゅまる抱っこで私が乗り込
みい子は肢体不自由児向け、特別支援学校の1年生です。以前の記事みい子の荷物と忘れ物に書きましたが、勉強道具は一切無いにもかかわらず、とにかく持っていく荷物が多いです。先月からみい子の支援学校でもプールの授業が始まっています。他の支援学校は分かりませんが、肢体不自由児向け支援学校は、医療ケア児もいるし、気温湿度などに左右されやすい子供達なので、プールに入る規定が厳しくなっています。回数も兄ちゃんが通っている地域の小学校より少ないです。その少ない中でも、気温・水温が低かったり、雨が降ったり
今、姫のアレルギー科が終わり、ママの遺伝子検査の血液をとるために待っていますが、病院、とにかく激混み。どーしたの?ってくらい混んでいる〜〜‼️血液検査も20分待ち。そして、姫の、顔にでる発疹の相談をしました。写真を見せて、どんな時に出るのか、相談したら、寒暖差アレルギーでした。先生は早かった。お風呂の寒暖差でも出るなら、紫外線ではない。多分、時期的なものもあるはずだから、秋、春は、出にくいだろうけど、今の時期はまだ出やすいから、アレルギーの薬をお風呂の前に飲ませるようにと指示が出まし
3歳になる頃、周りの子供達は幼稚園のプレに通い出す中、様々な障害があり、てんかん持ちの頭蓋骨欠損の息子を受け入れてくれる幼稚園なんてないだろうな…って探す前から諦めていたたまたまリハビリで入院していた病院で知り合った障害の子供を持つママから、「あそこの幼稚園なら障害の子も受け入れてくれるよ!」と教えて貰い、取り敢えずダメ元で面談だけでもと園長先生とお会いする事になった息子の障害の事、頭蓋骨が一部無い事、てんかんがある事、脳腫瘍の事を包み隠さず話したすると涙を流して私の話を聞いて下さり、「
車椅子を作るとき、あんまり深く考えなかった手荷物置き場…車椅子を押すところに荷物を掛けるとタイヤに引っ掛かってしまうので、タイヤに引っかからないように真ん中に荷物を引っ掛けたいのに、掛ける場所がないベビーカーのようなタイプなら市販のフックをガンガン掛けれたのに…引っ掛ける場所が欲しい…考えました…100均ですフックも背もたれに直接大きなフック引っ掛けちゃえばいいじゃん!とは思ったのですが、娘が、背中にフックがあたるのを嫌がったので…これで一応解決しました街に出て、他の人の車椅子
はじめまして。2015年7月生まれの女の子(32週の早産でPVL脳性麻痺)と2017年8月生まれの男の子のママです。PVL娘の成長や自分の想いなど書き留めておきたいと思ってブログを始めました。子供たちの面白おかしい言動や成長に、エネルギーをもらう日々です。フリーランスで仕事を2種類掛け持ちして時間に終われがちだし、好きなことに打ち込めていない苦しさをくすぶらせたり。。。色々ありますが、今はやっぱり脳性麻痺の娘の成長が一番気になるテーマです。
【体調が一気に回復してきました】うちは1個1個手作りゆえ1人では100%展示会に出る事は無理でした。関西の裁縫部員ちゃんは、電話したら生きてはいたが私と同様首が痛いらしいもういい加減展示会まで最後の最後周りの方に手を借りながら岐阜にゆきます学校の送迎の帰りや、多忙な毎日の合間に作業を持ち帰ってやってもらったりしながら当日お試し出来るアイテムを作ってきました結構内職してくれた医ケア児を育てるママの1人が「使う子が幸せになってくれたら嬉しいです。」との事。
今となっては自分でも信じられないけれど、、、娘が修正1歳のころようやく腰が座り、発達の遅れからMRI検査をしてPVLと告げられたあと。なかなか、その事実が受け入れられず、「PVLと診断されたけど問題なかった、普通に発達できた」という情報がどこかに無いか、必死に探していた。診断を受けたけど、多分きっとそれはうちには関係ないことだと思いたかった。今は、PVLのお子さんを持つママさんや当事者さんのブログが一番貴重な情報源で、心の支えと言ってもいいほどなのに、
あと10日もすれば2023年が終わりますみなさんはどんな1年でしたか?私の2023年は、息子との生活がはじまり、息子の通院や通所、通園など目まぐるしく息子の環境が変わり、私自身も仕事を始め、とにかく挑戦することの多い1年だったなと思っています1月23日。息子が自宅に帰ってきた日。嬉しくもあり、不安でもあったあの時期を思い出すと、涙腺が最近弱っている私は涙が出てしまいます。本当に不安だったなあ…と。外にお散歩に出るのも、家で息子と2人の時間ができることも、何もかもが心配で。
久しぶりの投稿です🍀年明けから選挙のお手伝いを始め子どもたちは春休みに入り。3月末に自分が市議会議員に立候補してみようなんて思ってしまい選挙活動していたら春休みが終わりました🍀結果は敗退だったのですが。色々な決断をした4月でした。またそのお話もブログにしようかなぁとも思うのですが。考え中です🍀そして気付けば…なんだかバタバタの4月が終わろうとしております。幹細胞治療を姫ちゃんが受けたいのが昨年の3月。姫ちゃん。術後1ヶ月のお話はこちら👇👇👇半年
はじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です娘の姫ちゃんは2017年産まれ身体障害手帳1級療育手帳Aを持っています重度障害児認定2022年5月現在娘の発達障害がわかってもうすぐ5年9歳男児・7歳男児・5歳の娘の3児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます姫ちゃんの出産から成長記録を中心にあれやこれやをまとめ中です『まとめのまとめ』はじめましての方へこのブログは脳性麻痺
役所からガソリン代の助成の申請の紙が届いて手続きしました。ガソリン代助成の制度内容は自治体によって違うみたいです。うちの自治体は、役場に車検証と障がい者手帳を持っていって登録(ここまではおそらくどこも一緒かな)半年に一回申請という流れ。申請は、レシートを提出すると後日支給という形てす。助成金は障害者本人の銀行口座に振り込まれる仕組み。自治体によってはガソリン券という形で支給されるところもあるようです。助成額も自治体によって違って年間12000円、24000円、30000円、3
わたくしごとで申し訳ございません。ここ2週間、尋常じゃなく毎日首と頭が痛くてまともに生活出来ずでしたやっと頭痛も多少治ってきた上、重篤な病気じゃなかったのですが、また死を覚悟する事件が起こったので書きます。誰かの参考になれば⬇︎⬇︎頭痛持ちとはいえ、あまりに頭が痛いのが長引き脳のMRIを撮りに行ったら1件目で【解離性脳動脈瘤がある、2週間痛いまま出血していないのは幸い。あと2週間絶対出血しないように安静に。ストレスかかる事、力入れる事やめて。」と出血し
ウルリッヒ型筋ジストロフィーという難病を生まれつき抱えている息子は電動車椅子に乗り、自らの力で出来ることをこなしながら学友や教職員の方々に支えて頂きこの2年間、心から安心して学校生活を過ごす事が出来ましたこの当たり前のようで、そうではなかった日々が新型コロナウイルス感染拡大防止の為通学がかなわない今、いかに大切なものかと切実に感じています中学受験を経てお世話になっている巣鴨学園には年間を通し心身を鍛える名物行事とも言える独特のイベントがあります。その一つが、毎年GWに
nonちゃん溶連菌の抗生物質がもうすぐ終わるのに…『溶連菌』学校からの着信、留守電。nonちゃんのベロ👅がオカシイって。溶連菌でお休みしてる子がいるからもしかしたら?って。リハビリや学童お休みの連絡をしつつ、保健室に向…ameblo.jp夜からゼコゼコ翌日呼び出し。熱はなくて小児科に行ったのに…39度。熱が下がらなかったら翌日インフルの検査に来てくださいって運動会は明後日。Bling-Bang-Bang-Born沢山ダンスの練習してたのに。パパもお休み取ったのに。
2023.11.24pipiとKokiが在籍している学校が創立90周年を迎えるのに合わせ、10年後の100周年に向けてPTA企画で【タイムカプセルポスト】を置くことになった。タイムカプセルというと手紙や物をどこかに埋めるイメージだったが、今は封筒に入れた手紙を1通1000円弱で10年間預かって記入した住所へ届けてくれるという素晴らしいシステムがあるらしい。詳細はこちら↓タイムカプセル郵便-公益財団法人日本郵趣協会未来の手紙は、あなたの想いを未来にお届けするタイムカプ
画像は、癒しの我が家のにゃんこ夜中にネズミのおもちゃを2階の寝室に運んできて、物足りなかったから、破壊したようです…ワイルドな、我が家の元ノラちゃん♡さて。特別支援学校に入り浸る私が、保護者として日々みている学校の光景の中で、1番心を痛めること。それは、「生徒が名前で呼ばれないこと」なんです。多くの特別支援学校では、朝の時間や給食後等々に「歩行の時間」があります。違和感しかない大音響で、耳障りな音楽をずーっと延々と流されて、その中を歩き続けます。我が家では脳に良い
神経難病ジストニアの娘ハル、「20歳の障害年金申請」のブログをまとめました①〜⑪まで、これから申請の方の参考になれば(⑤にハルの病歴・自己紹介を含む)①20歳まで、あと38日!障害基礎年金申請・手続きの方法『①20歳の障害年金申請(知的・ジストニア)自分で申請手続き』これは、1歳から身体障がい児と、10歳過ぎに全身性ジストニアと診断された娘ハルの話です【20歳まで、あと38日】ジストニアの娘ハル、市役所から『国民年金制度へ…ameblo.jp②20歳まで、あと11日!主治医に
脳外科の受診でした。でも、ガッツリ足固定してたので(笑)すっかりその話題その後転倒したりぶつけたり事件があったのですが、来週火曜に整形受診なのでおそろしく腫れたり恐ろしく痛みがまさなければとりあえずその時で大丈夫でしょうと。あと放課後デイサービス用の指示書を書いてもらいました。神経の受診の時に持って行きそびれちゃったのでよかった学校に出す指示書のコピーを持っていったので楽ちん発作時対応とか、全身の痙攣のほか、無呼吸発作とかについても書いてたので。で、帰りにワーカーさんに最近のミッショ
不登校で療養中の娘。笑顔は増えて、家庭では冗談もよく言ってる。身体もたくさん動かしているけれどアイスやお菓子の量が多くて体重が(汗)療育先の医師は、最近になっても小さな刺激で不安が強くなって機嫌が悪くなったり崩れる様子に、学校でどれだけ困っていたか分かると言っていた。元々ポジティブな性格なのにねえ、と。環境を変えたほうが良いというアドバイスをもとに、転校の方向で進んでいる我が家。4校を見学・特別支援学校・隣学区の公立小学校A(支援級あり)・別の自治体の公立小学
心拍確認前の出来事。前回の受診時に、今後もし出血があったらすぐに受診して下さいと言われていたため、いつどうなるかわからなかったので翌日上司に妊娠を報告。同僚の2人だけには治療の時から話をしていて、今回の妊娠も喜んでいただきすでにつわりもあったためかなり協力してもらっていました。会社(人事)への報告はしませんでした。この報告って本当にいつが正解かわかりませんよね。妊娠初期は言わない方がいいと言う方が圧倒的だし、実際言わない人の方が多いと思います。息子の時は、不妊治療をしていてお休みの