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2016年2月入院、追加治療後、退院して、帰宅。子供部屋ヘッドフォンをつけてるお兄ちゃんを、さっそく発見。ヘッドフォンもぎとる。満足げだけどね、実は、なんにも音出てないんだよね慌てて、治療経過をブログにしたので、全然載せていませんでしたが、写真を整理してると、こんなにたくさんエピソードあったんだぁって。懐かしい気分に浸ってます。今キッチンに立ってると、後ろの棚をゴソゴソ開けて、飴をみつけて...食べたいアピールのしゅんを、思い出す。今リビングにいると、
おねがいhttps://ameblo.jp/mam2225/entry-12306095920.html在宅看取り①から、お読みいただき、こちらのページへお進みください。2017年8月26日朝6:0037.8℃血圧8446呼吸はあいかわらず、お腹を大きく膨らませて、胸はへこみ、勢いをつけないと苦しそうな感じになっている。あくびをした。久しぶりのあくび。寝たきりになってからは、大きな口を開けることはなかったのに。またしばらくして、あくびしている。やだなぁ、な
昨日から入院している彼ですが、少し経緯の覚書を。固形物だけではなく、水も飲めないくらい体調が悪くなったので、このままでは数日で死んでしまう!と思い水曜日に病院に電話して、主治医に連絡をつけてもらい、「入院させて欲しい」と言ったら、「それは無理です」と言われました。まぁ、仕方ないですね……翌日の木曜日はもともとの診察日だったので、病院からは「水分摂れないのなら、明日点滴をするので早めに来て下さい」といわれました。しかし、木曜日に診察に行ったら、息も絶え絶えになって、座っているのす
2017年8月24日今日の話をします(*^_^*)まず、お礼言わせてください!前記事https://ameblo.jp/mam2225/entry-12302862379.htmlベッドが欲しい〜〜で、市役所の方に、「介護用ベッドは学童以上です」と、言われしょぼーんな結果と書きました。コメントでアドバイスいただき、もう一度、市役所に電話してみました。私が1回目の問い合わせした窓口が、「障害者手帳」で、「4歳」でNGだったところ、2回目の窓口、「小児慢性特定疾患」「寝
日曜に、下の息子が、玉子を焼いて来てくれました。IHクッキングヒーターで、苦戦してようでしたが(笑)少し焦げてるけど、美味しかった。高知の塩たたきもお土産に。高知のひろめ市場の味がしました。唇がひび割れてたので門司港レトロの蜂蜜屋さんで買っているマヌカ蜂蜜も。これ、オーストラリアでは薬なんです。口内炎も治っちゃいます。最近は立つのも、きつく少し食べても苦しいのでもうそろそろ、寝ちゃおうかなぁ…と思ってます。先生は、もう栄養とらなくていいよ、と言ってく
先日、夫婦で市役所へ行き、色々返却してきました。色々の内容は、障がい者手帳小児慢性特定疾患こども医療費助成ガソリン券の余り(福祉タクシーかガソリンか選べるもの)「高齢障害」の窓口で、障がい者手帳を返却したのですが、高齢を相手にする仕事だからか、どことなく、ドライ。「ここに死亡って書いてくださいね」ってハッキリ言われた。思わず夫の顔見ちゃった。私たち、耳遠くないんだからさぁ、もっとさぁ、なんかさぁ、うーん、もう、いいや。逆に、「こども」を相手にする窓口は、もの
トーマス関係(レールまだまだある)DVDや、絵本(わんわんは、ゆうなちゃん期。時代を感じるぅ〜)このあたり、綺麗にして、こども病院へ寄付しようかなってしゅんのお気に入りのオモチャは、厳選して、別にとっておいてあります。あとお世話になった吸引器最近、バッテリー替えたばかりだし、まだまだ使えるから、病院の一時レンタルとかに使用してもらおうと思います。(病院確認済み)今まで、週一、訪問医週一、訪問看護週一、訪問リハビリ月一、酸素点検なんだかんだ、人と会っていて、家の
2017年8月6日朝38.5℃SpO293%脈拍145呼吸が荒い10:0037.7℃95%130まで落ち着く。肺に痰がたまってしまうので、横向きに体制を変えたくて、背中に手を入れようとするが、イヤイヤと顔を歪ませる。声かけに反応するのが遅い。8月7日訪問診療6:0038.1℃9:0037.0℃この日は比較的落ち着いていた。しゃっくりのような呼吸をしてから、大きく息を吸い込む。(モルヒネの副作用で、吸い込むときに大きくなると、
ブログへのご来訪ありがとうございます本日の散歩コースアート&自然療法腫瘍量はかなり多いワタクピ特に下腹部にはドデカイ腫瘍があるそんな状態なのに体調は良好食欲はあるし、何でも食べられるしよく眠れるし、痛みもなく生活できて人工肛門から便は問題なく出てるし本物の肛門から少しずつ血便は出てるけど生活するのに何の支障もない下腹部に癌がドーンとあってもその上の癌の影響がない横行結腸に人工肛門があるので食べたのものは消化されて、横行結腸から排出される癌のせいで下腹部の腸では問題
2017年7月31日数日前より、吸引時の咳き込みが少ない。反射が弱くなってきているのか。※気管切開している穴から、吸引器を使って吸引しています。入れていい長さが決められていて、息子は6.5センチまで。それを超えると、ゲホゲホゲーホくらい、咳が出てしまいます。それが反射です。この時の反射は、コホコホくらいでした。その前に吸引制限超えるなよって思うかもしれませんが、なるべくゴロゴロしている痰を取ってあげたくて、格闘するとこうなっちゃいます。(吸引あるある?)この日、私は市役所に。
闘病中のご本人、ご家族の方、「小児脳腫瘍在宅」で検索されてこられた方、これから、最期の様子の詳細を載せます。私もたくさん、看取りの瞬間を、調べました。でも当てはまらなかったことも多かった印象があります。あくまで、しゅんのケースはこうだった。という前置きをさせてください。必ずしも、この症状が出たら、亡くなってしまうって、怖くならないでください。2017年8月24日お腹が大きく動く呼吸をしている。呼吸が荒い。声かけに反応がない。うっすらまばたきがあるので、起きているかは
2017年8月5日朝37.7℃昨夜から吸引多く呼吸荒い。先日、しゅんの従兄弟、初ご対面足触って、ん?小さいぞ?って、思ったかなぁ?出産エピソードとか聞いちゃうと、自分の出産思い出しちゃって、顔がこんなんなる。お兄ちゃんは、3770グラムで生まれて、なかなか出てこれなくて、この世の終わりレベルの痛さで、もう二度と産まない!って、分娩台の上で固く誓ったのに、そんなこと忘れて(笑)しゅんは2回目のお産だったから、少しだけ余裕があっ....いや、ないな。「やっぱ
2017年7月10日今朝は引きつり呼吸はなし。脳外科、外来受診。車内でも酸素を流しながら、移動した。こめかみの腫れは、おそらく腫瘍だけど、CTで詳しく検査しますか?と、聞かれたが、CT撮って、腫瘍確認したところで、何も治療法はないとの事なので、無しにしてもらった。あと!訪問医のアドバイスで、決意した抗がん剤をやめる宣言!それと、前回のMRI検査後の回復が、あまりよくなかったので、今後のMRI検査も無し!(よほどのことがあればする)色んな宣言をして、色んな覚悟
2017年8月1日頭の形、変わってきている?後頭部から上にかけて、伸びた気がする。てっぺんがぶよぶよ。聴力も落ちてきている。大きな声で話しかけないと反応がない。8月2日朝方、右肺を触って痛がる。胃から出血少量あり。18:00モルヒネ19:00呼吸が変。(常に泣いているような引きつり呼吸)シリンジで胃液を引くと、こんな色。8月3日モルヒネによる副作用で、便秘になる。(腸の動きが悪くなる)夜吸引が多い。8月4日左目の上に新たなコブが出る。右目の上がすでにひど
2017年8月30日家族葬で無事に見送りました。私、以前のブログで、葬儀のこと、事前に打ち合わせしたほうがいいとか書いてましたね。あれ、必要ないかも。スムーズに打ち合わせできて、やっぱり、葬儀屋さんって慣れてる。って思いました。(事前に会員になっておくと、割引がきくとかはありますが)トーマスが好きだった話をしたら、当日、遺影と棺にトーマスの飾り付けをしてくれました。おかげで、少し気持ちが明るくなりました。自宅の仮祭壇の様子です。実は、遺影について、「加工で眼帯や鼻の
たくさんの温かいコメント、ありがとうございます。ひとつひとつにお返事できずにすみません。応援や励まし、こうしたらいいよっていうお話、大切に読ませてもらってます。2017年8月19日夜間の吸引頻回。8月22日朝から痰の色が黄色っぽい。何かに感染した?8月23日カフ付きカニューレ交換日。(気管切開している穴に入れる器具)訪問看護師さんと一緒に、抜管したのち、さぁカニューレ挿入だ!と思って手を伸ばしたら....予備のサイズ違いのカニューレちょっちょっ待って待ってごめんなさ
2017年8月18日左目にも浮腫が少し見られる。透明なゼリー状。まだまぶたは閉じることができる。右目の浮腫が出始めた頃と同じ症状。やだなぁ!!左目まで爆発みたいに、腫れたら、本当やだ!!!浮腫の原因は、眼球うしろにある腫瘍が血流のながれを悪くしているため。この頃の左目上の腫瘍1週間後の変化たった1週間で、こんなに育つ。さらに1週間経つのが怖い。右側の皮膚が薄くなるほど、腫瘍が突き出てきているのに、左側まで、突出してきたら、顔面の皮膚はどうなるんだろう。主治医にも聞
2017年6月24日右側目尻とこめかみの間、ピンポン玉くらいの腫れ(腫瘍が前に出てきた)「こんなのあった?」と、お風呂担当の夫にも確認したが、腫れには気づかなかった。私たちも気づかないうちに、眼球の裏側に転移していた腫瘍が、皮膚を押し上げるほど大きくなった。それに伴い、右目、むくみもひどくなる。「眼瞼結膜」「眼球結膜」というもので、結膜の浮腫とのこと。気づいた日から、かなりのスピードで、この腫瘍は大きくなっていく。右側は麻痺しているので、痛みがないのが救い。
2017年8月10日朝36.6℃前夜、吸引頻回。涙のように、浮腫のひどい右目から、黄色い汁が流れ出る。この件に関して、訪問医→こども病院眼科医へ連絡。リンデロン軟膏(目専用)を塗っているのを中止。タリビット眼軟膏のみ使用。黄色い汁は、感染の疑い。以前、私は眼科医に、「右目の浮腫をそのままにしておくだけで改善されないのであれば、いっそのこと、浮腫を切除して、まぶたを閉じさせてあげたい」と伝えた。みているだけで辛いし、なんだか痛々しい。でもその答えはNO。「とり
2017年7月3日耳鼻科・歯科・眼科・脳外科の外来受診一通り診察を終え、会計待ち。いつものように、息子が、(アイスぺろぺろしたい)と、ジェスチャーしてきたので、売店へ。いつものガリガリ君を手に取り、「これでいいよね?」と見せると、...こちらを見ていない。「おーい、こっちだよー」と、声をかけても、全然違う方向をみている。そのまま、食堂に移動して、椅子に座らせて、目の前にアイスを、置いてみる。手探りでアイスを探している。見えていないのか...?きっと疲れちゃった
2017年7月12日座らせると腰が痛いと泣く。この日から全く起き上がれなくなった。デカドロン(ステロイド剤)と、カロナール(鎮痛剤)を倍量にする事に。訪問診療は7月より、週一回のペースになった。デカドロンを増やした事により、脳の腫れが少しおさまれば、もしかしたら目が見えるようになるかもしれないと、淡い期待を抱く。夜間は眠れていないようだ。7月13日7:00〜すこし寝る9:0038.9℃10:0037.9℃7月18日10:4038.
2017年8月6日化学療法中にお世話になった、先生が(現在は退職されている)なんと、かき氷機をもって、我が家に来てくれたお兄ちゃんウッキウキ血液腫瘍科(白血病など)の先生なので、子供の終末期、兄弟の関わり方、たくさん今まで見守ってこられたんだと思う。今回も自宅に来てくれたのは、「お兄ちゃんのため」であり、「弟の病気や死について」を、絵本で読み聞かせてくれた。絵本読む前にかき氷作ってくれて、子供の心を鷲掴みさすがしゅんもちょっと食べてみようみんなでしゅんは眠ってい
2017年6月28日一日中、ほとんどウトウト、横になっている。19時頃しゃっくりのような、引きぎみの吸い方が30秒くらい続く。SpO295%心拍121気にしていたこめかみ部分の腫瘍が、大きくなっている。7月1日少し調子が良さそうだったので、トイザらスに。これ欲しい〜〜この頃は傾眠傾向とはいっても、だるくて横になっている程度で、私がそばから離れると、「行かないで〜」って表情ができるほどでした。
最近の様子日中の怠さが少し解消され起き上がり動くことができ夜眠れるようになりました2月28日(水)緩和医療科のみ診察日久しぶりに旦那さまも付き添いで病院に行きましたその日は良いお天気☀病院に咲いている🌸桜がキレイで調子もよかったのでふたりで少し散歩しました👩❤️👨痛みのコントロールは処方されたお薬で上手くいっていますが欲を言えばあともう少し痛みが軽くなれば…とお願いし痛み止めを増量することにしましたその日の夜からタペンタを50から100に変更次の日の
昨日の晩放送されたドラマ録画しといて今日妻と見た。この間蕎麦屋で妻と食べながら人生最後に何を食べたいかという話しになって妻はやはり高級な寿司とかステ-キとか思いついたようだが僕はパイナップルなんだと答えた。僕が僕らしく形作られた事柄にThedarksideofthemoonというアルバムを選んで買ったことと貧乏旅行者としてアフリカにいた時ザイ-ルでの日々の中でその日本人とはずいぶん違うでも生きるって言う事はこれが基本なんだと気ずかせてくれた貴