筋緊張

ジストニアの診察日ストレッチャーに乗る娘ハル、筋緊張で首や身体が反り苦しそう。それを診たドクターが、「身体を丸めたら楽になりませんか？」ハルの頭に近寄り、反る首の後ろに手を当てて正しい位置に戻そうとしたけれど、全く持ち上がらずーーー諦め席に戻るドクターに、「地面に、めり込んでますから」私のいらない補足だけが残り首はただ反っているだけにあらず。ハルの痙性斜頸の、その強い力を伝えたい。・・・✂︎・・・・・・【セルシン終了】この１ヶ月、ジストニアではお馴染みのセルシ

2023.9.7毎日、自転車に乗って駅へ向かい電車に乗って、病院へ行く。心を奮い立たせNICUの扉を開いて「よし」と軽く呟いてから面会へ行く。ウキちゃんの調子が良さそうな日は本当に愛おしくて嬉しくて、パワーをたくさんもらえる。でも、あまりお目目を開けていなかったり虚な表情で、さらに身体の緊張も高かったり、あまり調子が良くなさそうな状態を見るとやはり心がグッと苦しくなってまだまだ落ち込んでしまう。最近はそんな日が続いていて正直面会がつらく感じることも。どうしても筋緊張

3月からの記憶が怒涛すぎて覚えてるとこだけ書き留めます‼️思いの外、泣いちゃった卒園式。餅男は終始寝ていたのだけど自分の名前を呼ばれた途端に目を覚ます餅男の先生が3人もウルウルしながら🥹お別れの言葉言ってくれてもうそれだけで泣くしかないやろー餅男を本当に可愛がって貰って体重も20キロ超えてるのにいつも抱っこして優しく声掛けしてもらってめちゃ感謝しかありません一緒にゴロンしたらかなり大きくなったの分かるー❗️ほんで卒園式後もご厚意で1週間くらい通わせて貰いその間に最

現在、餅男にはポータブル心電図が付いておりその先に繋がるものは足と胸。ここ数日、深夜2時ごろになると餅男がモゾモゾと動き出す。オムツの様子を見るとだいたいオシッコが漏れていてズボンとシャツがじっとりと濡れているのでゴソゴソと着替えやらタオルを敷いたりする。さぁ、スッキリして寝ようと思ったら餅男が覚醒して動き出すなんか不快なことがあるかと思って体周りを調べると胸に貼った心電図がピンと張り親指から伸びるケーブルがオムツの中を通って絡まっていた💦キィィーー‼️とな

夫の友人からのカタール土産英語も苦手な私だけど、何語かも分からない文字だからGoogle翻訳ほんやくコンニャクー画像を読み込み数秒で１リットルのお湯を注ぐと、本格的なアラビアコーヒーをお楽しみいただけます知らなければ不安になるほどにスパイスの効いたアラビアコーヒー知っているから美味しく飲めました難病ジストニアで寝たきりの娘ハル先週のジストニア診察時に、この１ヶ月はどうでしたか？比較的、比較的ですが、調子よく過ごしましたコナンの映画を見に行けたりゴールデンウィーク

今日は看護学校時代の友達が遊びに来てくれました。私の壮絶な出産を細かく説明しなくても診断名、状況、処置を伝えるだけでどれほどの状態だったかを理解してくれる。よく頑張ったねそう言ってくれただけで泣きそうだったけどこらえちゃった。素直に泣いて今もまだつらいこと伝えようと思ってたのに。悪い癖というか、素直になれない。平気なふりをしてしまう。友達にさえの脳の状態を詳しく話してやっぱり友達も全然そんなふうに見えないと言ってくれて。手足もよく動くし首も自分で動かせてる

姫ちゃんが１歳の頃を加筆しなら再投稿しております（2018年冬のお話です）本文はこちらから姫ちゃんが一歳過ぎぐらいにお友達がYosaのサロンを始めたので遊びに行って来ました。冬も過ぎ温かくはなり始めたものの、姫ちゃんの足はいつもつめたく☃️筋緊張が緩いから筋肉量も少ないのかなぁ？？何とかならないものかと…思いながら。この日は私の体ケア✨ＹＯＳＡは水素水の蒸気で、ハーブを蒸すしてその蒸気の上に座るヨモギ蒸しの進化バージョンみたいな…水素水を使うから体への浸透が

娘たん、毎月のように薬の量を調整しています薬の調整が始まったのは、2020年の11月頃にグズグズ期が増え、ピンピンバタバタして落ち着かない事が増えたからその時に始めた、フェノバールで発作は減ったものの、ほぼ眠り姫32度台の低体温や、尿を自分で出せなくなる事があったり、寝ると心拍40を切る事も多くてそれに加え、フェノバールでは増えるはずのないアンモニア値を増やしたり普通はさー！と言うことを、ことごとく覆す娘たんなので、量の調整もホント少しづつ毎月の薬調整、伝える所が多く、何処に伝えたか

窒息事故から52日目。リハビリ入院から15日目。（MRIの内容を訂正しました）金曜日の昼食前に脳のMRIを撮った餅男。しかし、撮影の直前にかかとから眠剤を入れたものの薬の効きが遅かったらしくMRIの最中に音がうるさくて何度も動いてしまい所々ブレた画像になってしまったMRIの部屋から病室に戻ってきてお昼ご飯をシリンジで注入しそこから2時間も爆睡した餅男MRIは撮り直しになったのでその時は対策を考えるとのことだった。腕や手は、以前の点滴や採血で血管が潰れていてルート

「どうしても繰り返す離脱症状」お早うございます。最近は、めっきり日がのびて暖かい日が増えてきましたね。嬉しい、嬉しい(^^)賛否両論の聖火ランナーも走り出しました。離脱症状回復に向けても走り出さなければですね。今回は「どうしても繰り返す離脱症状」です。ベンゾ離脱は、しつこい！！嫌と言うほど時間がかかる！！ホント、ウンザリしますね。一見、「毎日が離脱症状でツラい」「いつまで経っても治らない」と思ってしまいがちですが、実は1日1日違いがあります。離脱症状のツラい部位が

こんばんはamoreblueのゆきです🌈今日は一日ダラダラ起きてるのがしんどいのもあって食べて寝て愛犬にこちゃん🐾と遊んでの一日でしたAoiが昼ご飯と夕飯を作ってくれました🥰私が家事がほとんどできなくなってから子ども達はそれぞれできなかったことができるようになり♪嬉しい成長です♡明日はひなこからB.Dプレゼント＆シングルマザー今年の夏で20年記念日にと花魁撮影😍楽しみです♡筋緊張は仕方ないけどできれば拘縮落ち着いて

窒息事故から67日目。現在、餅男は１歳7ヶ月。餅男が帰宅してからの大きな変化といえばよく寝るようになったことリハビリ入院中は夜11:30頃にようやく寝付いて朝6:30〜7:00までには起きてうー❗️と声をあげていた。自宅に帰ってからは疲れるのが減った分昼寝をしてくれないのだが夜は20:00に寝て朝は9時ごろに起きる。そのおかげか分からないが癲癇発作も多くて12回/1時間ほど。癲癇発作も筋緊張もお腹が空いたり眠い時に多い。普通の赤ちゃんが泣くタイミング。リハビ

タイトルどおりです緊張がはいると、物凄い力でギューっと手を握りこみます。親指は外に出す❗と小さいっ時から教え込まれてるので、常に外に出そうとはしてるのですが、それでもすぐにいつの間にか親指が中に……そして、困ったのはこの握りこむせいで、◯の部分がペンダコのようなタコ❓️が出来たり矢印の部分、親指の爪で自分の掌を傷つけてしまうことも……しばしばそんなときは赤ちゃんのときに作ってもらったニギニギを……してますが、なにぶん、手も力も大きく強くなってるため、ゴムが沙

窒息事故から56日目。リハビリ入院19日目。事故後から今まで餅男の身体の動きは緊張するか脱力するかそのどちらかだった。追視もないので物が見えているかも半信半疑だった今日、いつものように同室のお友達が机で遊んでる横で餅男を仰向けに寝かせておいた。小さい子供の声を聞くとぐっと集中するようで筋緊張も起こりにくい私も餅男の隣について同室のみんなと団欒していたするとその時餅男の手がフッと伸びて目の前にあるオモチャに触ったではないか今まで自分の意思で手を伸ばすことは

窒息事故から27日目。今日の沐浴の時介助を手伝ってくれた看護師さんが餅男が声を出すのを見てわ〜❗️餅男くんすごい変わったね声も出てるし表情が全然違う❗️と褒めてくれた要管理室の時以来、約2週間ぶりに餅男を見たらしく変化に驚いたよう。以前の餅男は硬く苦しい表情で動きも硬直するか寝てるかだった。それが感情を出すように声も出すし鼻のチューブも嫌そうに触るし何より表情が穏やかになったらしい先日から座位も出来るしベビーカーにも乗れた。目もキョロキョロと何かを見るように

こんにちは、よしのなおです今日は新たな一歩として「教材」を作ってみたので、もし少しでもお時間ある方はぜひ見てください！(そしてあわよくばアドバイスください・・・！笑)今回初めて作った教材はこちらです！(動画は載せられませんでしたすみません)仕上がりの完成度やネーミングセンス()など色々言いたいことがあるのは百も承知ですが、初めて作ったので大目に見てください・・・←わたしは肢体不自由のお子さんが通う学校に勤務していたので、肢体不自由の子をイ

窒息事故から26日目。リハビリスタッフから教えてもらった餅男にあぐらをかかせて自分の前に座らせる方法を隙あらば実践しまくった本日。恐々やっていた動作も回数を重ねる毎にスムーズになってきた前に座らせた状態で音楽をかけて歌いながら自分の身体ごとゆっくり回ったり首をゆっくり倒してストレッチもした。その間にアロマを嗅がせたり五感全てをフルに刺激する。そして、手馴れてきたと言えば筋緊張顎に筋緊張が抜けるスイッチがあることがわかった。いつも、晩の17時くらいになると激しい

​今、困っている方はこちら⬇︎『尿検査（大腸菌２＋に抗生剤♪』🏫ハルの母校の桜、今年も元気難病ジストニアの娘ハル。膀胱留置カテーテルになって２年、ここにきて、３ヶ月連続の尿カテーテル詰まり。月に１度の定期交換を含め、３ヶ…ameblo.jpハルは４月の尿検査で大腸菌が出て抗生剤を飲み、尿の浮遊物は解決しています３月のジストニア診察難病ジストニアの娘ハル。１月、２月と続けて膀胱留置カテーテルが詰まったから、今後の対策を医師に相談​何故、詰まるのか？【そらく仮説】①ジストニ

窒息事故から29日目。急遽決まった退院（明日）にむけて本日は帰宅後の具体的な説明があった。訪問看護について会議室のような所で病棟退院支援看護師さんと訪問看護ステーションの所長さんより訪問看護の説明を受けた帰宅後は始めの段階は週に３回ほど訪問看護を受けられる。交通費だけ負担する訪問看護では自宅にて介護環境のアドバイスや入浴介助や医療的に困ってることの相談をすることが出来る。市の発達医療総合福祉センターにて事前に診察を受ければ担当の理学療法士と訪問看護スタッフと

こんにちは♪こちらは晴れていていつもよりあったかいのでお散歩に行ってきました今日は娘の症状について書いていきます。生後4ヶ月ごろから筋緊張が強く出始め1日のほとんどを泣いて過ごすようになりました。病気の特徴として極度な易刺激性（ちょっとしたことが不快に感じる）このようなことがあり精神薬や緊張を緩めてくれる薬が処方され少しは良くなりました。それから1ヶ月後進行形の難病なので3ヶ月には座っていた首がぐにゃんぐにゃんにさらに1ヶ月が経過したときには嚥下障害がでてきて100m

【ジストニアとは】脳の神経障害で筋肉が思い通りに動かせなくなる病気【難病ジストニアの娘ハルは】娘の腕の固縮の症状や全身の筋緊張はジストニアという種類の不随意運動と判明その原因となる病気・病名を探し中！娘の病歴、書いたのは１０年前でした【娘の病歴】２０２３年バージョン長いので時間のある時に読んでね１９９９年（０歳）誕生２０００年（１歳）筋緊張低下・発達の遅れから検査。脳性まひと診断（２０１０年脳性まひは誤診と判明）心臓・三尖弁逆流あり（２０１６年自然に治る）

お久しぶりです！！！色々書いたものが下書き保存してあるのですが…突然すみません！！！3歳半娘これなんでしょ？！昨日朝から40℃の熱があがり、只今37℃後半。掻いてはいません。手は、アトピー湿疹が酷過ぎてよくわかりませんが、少し（３つほど）発疹が確認出来ます。食欲はあります◎手足口病でしょうか？？園のお友達（同級生）に発症者はいないそうです。が、別の学年の子には発症者ありと聞いています。その学年の子が誰かがわからないのでどうなのかわかりませんが、長時部なので朝&夕方は合

歩行器の握るところがパックリと裂けた。訪問リハビリの方経由で福祉用具の方に伝えて１ヶ月以上は経つ。以前とは反対側。『筋緊張と歩行器』１週間前は暑くて冷房を入れたのに、先週中頃から寒い。寒いけど、まだ暖房は入れてない。北陸地方の冬は、長くて寒いから、まだ自分を甘やかしてはいけないと思い、ブラ…ameblo.jp今回は筋緊張で破れたのではなく、捕まるとこがないと、歩行器に手を置く感じになる。動くから気をつけて…と言われても、握りやすいので無意識に捕まっている。今回の、応急処置法⛑️養生

難病ジストニアの娘ハル、全身にジストニアという不随意運動がおこっている事以外は原因不明ＭＲＩ検査（異常なし）ＣＴ検査（異常なし）ＰＥＴ検査（異常なし）血液検査（異常なし）眼底検査（異常なし）脳波（異常なし・てんかん波なし）尿検査（異常なし）※筋電図の検査のみ、ジストニアの拮抗関係を示す「固縮」と「共収縮」については⬇︎『ＭＲＩ検査はしていない』【ジストニアの娘ハル、ＭＲＩ検査はずっとしていない】原因不明の筋緊張＆進行で検査を始めた時に１回と。（２０１０年・小学

朝起きたら、餅男の顔に猫に引っかかれたような傷が出来ていた。もちろん餅男自身で傷付けてしまったものたぶん深夜3時に起き出した時に私が気付かぬうちに傷付けてたらしい日中は危ない時は手袋などでガードする。夜は熱がこもるので寝入ったらはずす。どれだけ丁寧に爪を切っても筋緊張が高まると力一杯、首が旋回する反射で顔を強くこすってしまう抱っこしていたら腕が降りているくらい力が抜けるのに一人で寝かすと筋緊張が高くなって身体中が突っ張る。座位保持装置に座るときは

難病を動画で伝えたい、第３弾【ジストニアとは】脳の神経障害で身体が思い通りに動かせなくなる病気前回は、難病ジストニアの娘ハルの（頸部ジストニア・痙性斜頸）、頭が動いて落ち着かない様子を見てもらいました⬇︎『頭が落ち着かない（動画・頸部ジストニア』難病を動画で伝えたい、シリーズ第２弾【ジストニアとは】脳の神経障害で筋肉が思い通りに動かせなくなる病気難病ジストニアの娘ハル、頸部ジストニア（痙性斜頸）で首が…ameblo.jp今回は、『眠ると落ち着くジストニア』ジストニアの原因の

今日の外は大荒れのお天気そのせいか、たまに耳が痛い正しくは耳の上？ネットからお借りしました筋緊張型の頭痛かな？でも、やっぱり怖い耳痛なのか頭痛なのか？こんな大荒れのお天気だからか？Xには麻痺の再発した人がわらわらいるアメブロにはあまり見かけないXの再発の方が防止にずっとメチコバール服薬してるって言ってた私も一生、メチコバール貰っておこっと。※追記※この痛み恐らく歯の食いしばりと思われる。朝起きた時、頭痛がする。これもXで見たのだけど、口腔外科に行って麻痺が良くなっ

顔面神経麻痺は文字通り顔面神経が麻痺を起こします。顔面神経は顔面の筋肉の運動神経でありこれが麻痺すると顔面の運動ができなくなります。顔面の筋肉は眼を閉じたり口を開いたり閉じたりといったように表情に関係していますので顔面神経麻痺になるとこれらの表情が出来なくなります。通常筋肉は、リラックスした状態でもある程度の緊張が保たれ、これは正常な神経と筋が接続されているときに起こる状態で筋緊張と言われるものです。人間が姿勢制御できるのは四肢や体幹の筋肉が筋緊張の状態を保っているか

難病ジストニアの娘ハル、筋緊張のある時は腹圧も強いハルのお腹＆胃ろう、初公開左が頭側、右が足側の仰向け寝。お腹の真ん中に６センチの手術痕⬇︎①胃ろうの基本情報ハルのオヘソから向かって右に３㎝、そこから上に７㎝。お腹に開けた直径１㎝の小さな穴にペグというカテーテルがついていて水分ソリタや液体栄養剤イノラスを、ペグに接続したチューブを通してシリンジを使って注入しています②胃瘻増設術基本情報ハルの手術は１１年前。胃ろうの手術には、①開腹手術での胃瘻作成術②腹腔鏡下で

2020.1.29次女の担当医は毎日のように、対光反射と痛み刺激をする。意識レベルを見ているらしいが、確認後無言で部屋から出ていくことがほとんどため息つかれることもしばしば以前徐脳硬直と言われた。悪いことはわかっている。でもせめて、診断したなら説明してほしい。今日もいつものルーティーン痛み刺激では鎖骨の下あたりをつねられる。痛み刺激、筋緊張が強くなるとともにしなくなっていた。でも今日は右手が痛みの場所へ！ゆっくりだが持っていこうとしていた。下の意識レベル６段階の上から