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おはようございますamoreblueのゆきです🌈今日は5時起き👀睡眠2時間半で目が覚めたー寝不足なんだけど早起きできたかな♪起きてから炭酸水とメカブ白米少々と梅干し無理に1人で作ると拘縮してしまうから簡単に食べようとしたら変な組み合わせな軽く朝ご飯に笑起きて食べてとくに何もしていないけどまだ空腹感🙄肌寒いけどアイスコーヒー豆をひけないので布団に包まりながらwヨーグルトも追加♪食べたら洗濯回そうかなー(干すのは息子担当)10
和笑ちゃん長かった入院生活週末には無事に退院をして週明けからは小学校への登校も始まり元気に過ごせています♪ただ、おうちに帰ってきてからの在宅生活には思わぬところでハードルがありママはてんやわんやしています🌀ハードルの正体はこちら退院前に起きてしまった点滴漏れの大惨事💧感染症を防ぐために、しばらくは患部を保護して生活することになったので和笑ちゃんが大好きな入浴タイムが大、大、大変なことに❗️薬を塗ってガーゼを当てて包帯を巻いてネットで固定この4行程した腕にラップを巻
今の診察週2なので先週土曜もちゃんと行ったお昼返上して診察するから12時には来て、長めに時間取れるからって言われてその時間に行った。そして、今日の診察GW前の診察はかなり混んでた印象そして案の定、私の後から来た人が続々と呼ばれて私放ったらかし~飛ばされてゆくいつもの事なので、どー思わないけど流石に睡眠不足なので眠くて意識飛びそうになったりセロクエル増やして欲しいって言ったけど血圧がね~1錠で120だとしても2錠で100切ってる様じゃね~出せないよねと……ダメ元で言ってる
窒息事故から26日目。リハビリスタッフから教えてもらった餅男にあぐらをかかせて自分の前に座らせる方法を隙あらば実践しまくった本日。恐々やっていた動作も回数を重ねる毎にスムーズになってきた前に座らせた状態で音楽をかけて歌いながら自分の身体ごとゆっくり回ったり首をゆっくり倒してストレッチもした。その間にアロマを嗅がせたり五感全てをフルに刺激する。そして、手馴れてきたと言えば筋緊張顎に筋緊張が抜けるスイッチがあることがわかった。いつも、晩の17時くらいになると激しい
この日はいつものリハとGW前の診察へ行きました。逃げていても何も変わらないと言い聞かして大学受診の件も含めの診察主治医*調子どう?変わりない?涙雨*うーん、右下肢のくるぶし付近の感覚鈍麻が気になるよーな……気にならないよーな。分からなくなってきてる💦左右差であっ、変だなって認識してる!主治医*まだ、装具が硬いから当たってるのかもしれんねいつもみたいに経過見て行くしかないかなキツめに止めないようにするか、何かクッションあるといいかもね主治医*猶予期間過ぎたけど……どっち行く?行
【ジストニアとは】脳の神経障害で筋肉が思い通りに動かせなくなる病気【難病ジストニアの娘ハルは】娘の腕の固縮の症状や全身の筋緊張はジストニアという種類の不随意運動と判明その原因となる病気・病名を探し中!娘の病歴、書いたのは10年前でした【娘の病歴】2023年バージョン長いので時間のある時に読んでね1999年(0歳)誕生2000年(1歳)筋緊張低下・発達の遅れから検査。脳性まひと診断(2010年脳性まひは誤診と判明)心臓・三尖弁逆流あり(2016年自然に治る)
前回の記事からかなり時間が空いてしまいました…申し訳ありません。この記事の内容はICの数日後だったと思います。ICの時には特に先生から何も言われなかったので私も聞かなかったけどIC以前から気になっている事が一つありました。それは息子の筋緊張についてです。一番初めに気になったのはいつ頃か忘れましたが、それは沐浴をしている時の事でした。(説明するのが下手なので絵で失礼しますが絵も下手だった)ここのNICUの沐浴室はこんな感じで赤ちゃんを着替えさせる台が並んでいます。沐浴って漢字が違っ
産まれるまでのこと①から。。の続きです。産まれた日のこと①2016年の1月25日の、寒い冬の日の朝方に、あおいくんは、産まれました🏥👶夜中、破水をして激痛がはじまり、それがトラウマになるような激痛で、、、今も忘れられませんそして出産『おぎゃぁ』と、一声泣いたかな。。横目であおいくんを確認本当に、ダウン症のことすっかり忘れてたし、本当に、記憶の中のおねえちゃんが産まれた時の雰囲気に似てたから、ダウン症じゃない。と、思ったのを覚えてます(今見たら、ますかけ線あるし耳も怪し
こんにちはすみません!!!またまた日が空いてしまいましたなんだか日々する事が増えていってますとりあえず下の息子(6歳)の入学準備はなんとか終了しました!!来週入学式です!!!式へは兄も一緒に来てくれます。これまでも、仕事が休めない私の代わりに参観日に行ってくれたり、上の息子(8歳)の卒園式や入学式にも来てくれて、子供達が寂しい思いをしない様にといつも考えてくれてます。本当に感謝してもしきれません。そしてそして、私の方が緊張してます人前が大の苦手な下の息子が、果たして体育館
3月からの記憶が怒涛すぎて覚えてるとこだけ書き留めます‼️思いの外、泣いちゃった卒園式。餅男は終始寝ていたのだけど自分の名前を呼ばれた途端に目を覚ます餅男の先生が3人もウルウルしながら🥹お別れの言葉言ってくれてもうそれだけで泣くしかないやろー餅男を本当に可愛がって貰って体重も20キロ超えてるのにいつも抱っこして優しく声掛けしてもらってめちゃ感謝しかありません一緒にゴロンしたらかなり大きくなったの分かるー❗️ほんで卒園式後もご厚意で1週間くらい通わせて貰いその間に最
窒息事故から83日目。ご近所さんが餠男の様子を見に遊びに来てくれたので普段、試そうと思ってなかなか1人では試せなかったオモチャで身体遊びをしてみた。リハビリに使えるか検討。まずはロディ。中古ショップで1900円。身体を1人が支えてユサユサと上下に動かすといつも筋緊張で固まる肩周りや首が解れて良い感じ❗️両足も地面につけられる高さがなお良し次にハンモック。Amazonで1700円。Unigear(ユニジア)ハンモックパラシュート軽量2人用高品質超広い320X
こんにちは!FlexiblePerfectBody協会代表安藤一樹です。今回は、虚を衝くと言うことについて、お話ししていきます。それでは、よろしくお願いします。虚を衝くをgoo辞書で調べると『相手の弱点や無防備につけ込んで攻撃する。』虚を衝く(きょをつく)とは?意味・読み方・使い方をわかりやすく解説-goo国語辞書虚を衝く(きょをつく)とは。意味や使い方、類語をわかりやすく解説。相手の弱点や無防備につけ込んで攻撃する。「—・かれて返答に困る」-goo国語辞書は30
今日は看護学校時代の友達が遊びに来てくれました。私の壮絶な出産を細かく説明しなくても診断名、状況、処置を伝えるだけでどれほどの状態だったかを理解してくれる。よく頑張ったねそう言ってくれただけで泣きそうだったけどこらえちゃった。素直に泣いて今もまだつらいこと伝えようと思ってたのに。悪い癖というか、素直になれない。平気なふりをしてしまう。友達にさえの脳の状態を詳しく話してやっぱり友達も全然そんなふうに見えないと言ってくれて。手足もよく動くし首も自分で動かせてる
昨日、今日と全く落ち着かない息子さんPTさんもお手上げ状態。あれこれポジショニングを試すも全力で反ったり、涙ぽろりしたり。次に待っている方もいるので、いつまでも長居もできないだろうPTさんから、“ママ抱っこしますか?”と。これはもう抱っこで今日は終わらせてくれという意志を感じたので、しましたよ抱っこうわ、今抱っこは絶対あかんやつやーん思ったとおり、抱っこもイヤイヤ仕舞いには、ン゛ア゛ーーーッ!生まれて初めてこんな大きな声出してるのを聞いてビックリしたのと同時に、キレられてショッ
窒息事故から19日目。昨日は一日、筋緊張で苦しんでた餅男。21:30頃に液体栄養食を入れた直後、痰が絡んでむせてしまい少し吐いてベッドシーツを変えた。そして痰を吸引すると鼻が通ったのかウトウトし出し手足がまだ動いたので寝入りを助ける薬を注入するとスッと寝てくれたそして、朝6:00。看護師さんが餅男の点滴を流すために腕の状態をみるとなんと点滴の針がズレて患部が赤くなっていた❗️もしや、昨日は点滴の針が痛くて暴れてたのか点滴の針をいったん抜いて腕の拘束も全て外し
【ジストニアとは】脳の神経障害で筋肉が思い通りに動かせなくなる病気苦節10年、動画に「音楽」と「字幕」を付けることに成功しましたー手引きを片手にポチポチと、雑な作りですが見てください【ジストニア】ハルとネコ⬇︎2012年ハル特別支援学校中学部2年この元動画は10年前に、ブログ初動画(無音声)で投稿した物ですジストニアを知ってほしい今回参考にしたのは、雑誌クロワッサン♪上手く伝わらないハルのジストニア、雰囲気だけでも伝われば嬉しいです♪見ていただき、ありがとうござ
窒息事故から33日目。心停止蘇生後から約1ヶ月。脳のダメージが広範囲だったけど毎日、少しずつ変化している餅男頭の動き力が入ると左向き、左寄り目の状態から力が抜けた時に正面や右も向けるようになった。最初、全く追視することはなかったが音のなる方を見たり人の顔をみてるのかな?という瞬間が増えてきた。なにより脱力した表情から目をしっかり開き眼球もキョロキョロと動かし血色の良い、いつもの餅男の顔になった。首すわりはしないが筋緊張が出ないときは音のなった右側をパッと向
あおむけに寝ている娘ハルの膝下に入れて、股関節を緩める為の三角クッション三角クッション(試作の様子)完成しました試作より、ひと回り小さい、一辺が33センチの正三角柱△渡した途端にキーックのハルこの光景、ほぼデジャブ(試作は気に入って使ってました💮これもきっと)【作り方】身長142㎝のハルにも、大人な母にも合うサイズ・キルティング布1m40㎝・ミシン糸・綿縫い方はテキトーについでにパジャマの話も。腕を通しやすいパジャマ☆ハルはとても気に入った様子で、
窒息事故から56日目。リハビリ入院19日目。事故後から今まで餅男の身体の動きは緊張するか脱力するかそのどちらかだった。追視もないので物が見えているかも半信半疑だった今日、いつものように同室のお友達が机で遊んでる横で餅男を仰向けに寝かせておいた。小さい子供の声を聞くとぐっと集中するようで筋緊張も起こりにくい私も餅男の隣について同室のみんなと団欒していたするとその時餅男の手がフッと伸びて目の前にあるオモチャに触ったではないか今まで自分の意思で手を伸ばすことは
こんにちはリハビリテーション部です。本日は、昨年12月よりリハビリテーション部へ導入しました機器を紹介したいと思います。マッサージガン「MYTREXREBIVE」になります。昨年のリハビリテーション医学会学術集会でも紹介されており、振動刺激により脳卒中患者の痙縮(筋緊張のこわばり)への効果が報告されておりました。商品詳細は以下ホームページ参照ください。MYTREXリバイブ–家庭用電気マッサージ器–コリや痛みの元をほぐし整える。トータルボディケア
身長98cm体重11kg同級生の中でもずば抜けて小さい新一年生。でも小さくても、なんだか「1年生」ってだけで急にお兄ちゃんっぽく見えちゃう10枚撮って1枚くらいの貴重なカメラ目線笑顔真新しいバギーに乗って、ママはちゃっかりミニランドセル強調して入学式感演出この春から単身赴任したパパ、一緒に撮れなくて残念だったね〜式が始まるまでもリラックス何が何やら分かってない感じね今まで何度も「入学式」を経験してるけど、
窒息事故から67日目。現在、餅男は1歳7ヶ月。餅男が帰宅してからの大きな変化といえばよく寝るようになったことリハビリ入院中は夜11:30頃にようやく寝付いて朝6:30〜7:00までには起きてうー❗️と声をあげていた。自宅に帰ってからは疲れるのが減った分昼寝をしてくれないのだが夜は20:00に寝て朝は9時ごろに起きる。そのおかげか分からないが癲癇発作も多くて12回/1時間ほど。癲癇発作も筋緊張もお腹が空いたり眠い時に多い。普通の赤ちゃんが泣くタイミング。リハビ
こんにちは♪こちらは晴れていていつもよりあったかいのでお散歩に行ってきました今日は娘の症状について書いていきます。生後4ヶ月ごろから筋緊張が強く出始め1日のほとんどを泣いて過ごすようになりました。病気の特徴として極度な易刺激性(ちょっとしたことが不快に感じる)このようなことがあり精神薬や緊張を緩めてくれる薬が処方され少しは良くなりました。それから1ヶ月後進行形の難病なので3ヶ月には座っていた首がぐにゃんぐにゃんにさらに1ヶ月が経過したときには嚥下障害がでてきて100m
ブログへのご訪問ありがとうございます我が家ではおかげさまで長男は中1、次男が小1、そしてダウン症がある長女はなんと小5になりましたは、早い脳を育む自宅リハビリを日常生活に取り入れている娘が去年とくらべてできるようになったことは、、、→春休みに新しい担任の先生方(一般級と支援級)を頭の中で考えワクワクできるようになりました。先の見通しや想像力が以前よりもぐんと伸びたように感じます。→映画の感動シーンで涙し、さらには泣いたことをごまか
難病ジストニアの娘ハル、歯科検診で新しい医師との会話から筋緊張、今は落ち着いてる状態?はい。トリクロリールで鎮静をかけて緩んでいますトリクロはどんな時に使うの?ジストニアの発作的筋緊張の時に使います他に、ストレッチャーや車での移動時は筋緊張が上がるので予防的に使いますトリクロはいつ頃かけるの?家を出る1時間前に、胃ろうから注入します効くまでに1時間かかり、効いてから家を出ますトリクロの効果はどのくらい続くの?だいたい1時間ですなので診察開始の頃には、
昨日の訪問看護は主任🐶だった相変わらず。2ヶ月休んでる方が居るお陰で主任🐶と会う機会が増えて嬉しいのだけれど……。安定とは何か?という何とも難しい話しをした。私が精神科に通う様になってから1度でも安定と言える事はあったか?と聞かれたけれど残念ながら……1度もないだからこそ、どこからが安定してると言われるのかが分からないと伝えた。そしたら、主任🐶から1つ目.幻聴幻覚があっても左右されない2つ目.規則正しい生活が出来る3つ目.通院服薬はほとんど出来る4つ目.社会参加がほぼ出来る
バクロフェンポンプの埋め込み手術をして、丸ひと月以上が経過しました。改めて、バクロフェンポンプがどういったものなのか記録しておこうと思います。まま自身が他の方のバクロフェンポンプのブログ記事がとても参考になったのもあり、敢えてつーさんのCTや傷の画像も載せますので、苦手な方はここでお引き返しください。手術入院時のつーさんの身長は92㎝、体重は11.3kgでした。つーさんの体内に入っているポンプは、直径約7cm、厚さ2cmの20mlリザーバーのものです。*画像お借りしました体に対し
今回は、麻痺の方に起きやすい「尖足」に関して書こうと思います。娘も生後3〜4ヶ月の頃から足首が硬くて曲がりづらく、これまで何度も手術の話が出たほどです。この尖足、下腿三頭筋というふくらはぎの筋緊張が強くなることによって起きるのですが、筋緊張が強くなる原因には主に下の二つがあります。①体幹・股関節の筋の弱さを補うために足首を硬くしているもの。②麻痺による脳からの直接の指令によって下腿三頭筋が硬くなるもの。程度の差こそあれ、どちらの要素も絡み合ってお互いに影響を及ぼしているケースが多いです。
昨日のこと。お昼の注入前のさえのおむつ交換。さえちゃん、排泄は本当にばっちりで、しっかりたっぷり出せるのです。赤ちゃんの頃から排泄で困ったことはなくて。あ、おむつサイズで困ることは多々ありましたが最近は側弯の影響でおむつがうまくあてにくく、尚且つ体格の良さと筋緊張の強さで、おむつ交換はなかなかの重労働。このときもなかなかの格闘っぷりでおむつ交換してました。さえのおむつ交換のとき、りょうたは私の足に絡みついてることがよくあって。←おそらく俺をかまえーアピール。このときは絡みはしないもの
ほえー、落ちてましたメンタル落ちると、完璧にカラダにきます特に今の私にはそれが分かりやすい何も変わったことをしていないのに、ガクンと落ちますメンタル落ちた分だけ体調悪化思考や感情などの変化が、ダイレクトにカラダを影響を及ぼしているのがよく分かります。ストレスからくる筋緊張。筋緊張からくる動作困難。動作困難からくる恐れ、不安。恐れ、不安がまたストレスになる悪循環。現実を冷静に見ると本