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こんにちは秘密のひみこです。私は【線維筋痛症】という毎日全身が激しく痛む難病と【慢性疲労症候群】という疲労回復が完全に困難な難病を患っています。何もしなくても疲労が蓄積し続けるため、まるで電池残量が僅かしかないロボットのごとく外出4~5時間を過ぎるとバタンとフリーズ...するという、人間離れしたスキルを持っています。この二つの病気は脳に炎症が起きており、誤作動を引き起こしていると言われています。
実は、インフルエンザ治療薬のタミフルを始めとする"抗インフルエンザ薬"には重症化を防ぐという"効果は認められていません。"・・・これは、神戸市立医療センター中央市民病院のホームページに記載されている注意書きhttp://chuo.kcho.jp/news/2018-03-05-2←ホームページこんにちは秘密のひみこです。インフルエンザワクチンや薬が昨今、重症を防ぐためにだとか、効果があるないで話題になっていますが実際のところは効果が低いどころか
難病(筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群)と闘う2児ママayaです常にブレインフォグ状態が続いていてまとまりのないblogしか綴れそうにないけどそもそも闘病blogだしこれもこれで記録と思うのでありのままを☝︎.いよいよおうちが決まりそうですそこへもし引っ越しとなれば娘の4月から入学する小学校の校区が全然違うところになるので校区外通学を引っ越しまでする事になりそうなので色んな手続きや準備を昨日からマッハでする日でしたもう体調悪いなんて言ってられない状況なんだけど
難病(筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群)と闘う2児ママayaです卒園式を無事に終えたのも束の間怒涛の日々を過ごしていますまさに卒園式その当日も物件内見が入っていたりいまおうちのことでとてもとてもバタついていますおまけに入学の準備もありまさにてんてこまい寝込んでいる場合ではないのでとにかく体調が最悪の状態にならないギリギリのところでせめぎあっている毎日そんな感じです元々娘が新一年生となるまでにおうちを決めることをゴールに約3年間家探しをしてきました私の体調や色
2021年11月18日突然の動悸で動けなくなりました。個人内科→総合病院→循環器内科で異常なし。4件目で低血糖症と判明。栄養療法→挫折サプリ→挫折現在回復してきたので経過、やって良かったこと、おすすめ商品を書いています。(パニック症状は消失!)旦那、小4、小3の息子と4人暮らし。自分の不調が何なのか分からず途方に暮れてる方に、私のようなパターンもあると知ってもらいたいです~2022年4月頃を振り返って書いています~前回の続き↓『(追記)症状⑫四肢の痺れ
末期の慢性腎不全と拡張型心筋症11歳雄猫を介護中毎日、涙が止まらない。今週から断腸の思いで皮下点滴をやめることに。針を入れてるところが赤く腫れ上がり痛さと怖さで先週末の通院時はこれまでにない震え方をしていた。点滴を嫌がって抵抗する力もないくらい身体は小さく骨ばっている。(こんなにふっくらしてたのに)医師の言うとおりに点滴するのは延命になるとは思う。でも、私の感覚では愛猫には通院治療は苦しみでありもう限界なんだろうなと。「皮下点滴=延命治療かつ緩和ケア」点滴を続け
難病(筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群)と闘う2児ママayaですひとまず3連休乗り越えられてひと安心ですがすぐ大型連休くると思うとドキドキが止まりません(不安)とは言え区域外通学中の新1年生がいる我が家は平日があまりにもハードになっててお休みはお休みで待ち遠しいと思ってきているので最近の私の新たな心境です※丸一日お子たちと探す休日は病人の私にとってとってもハードだから基本、週末を迎えることがこれまではドキドキでした最近のそんなハードな平日は自分を奮い立たせる為に
こんばんは秘密のひみこです。身体に違和感を感じ始めた11年前の秋から昨年6月末までの、まだ病人病人していた頃の事を全部書いていこうと思ってるけど、いかんせん11年分となると書き切るのに1ヶ月以上は掛かりそうですな(2020.1月追記。初期の様子は別記事に書いてます。どう良くなっていったのかその辺りの経過も聞きたい!とLINEいただきましたので、そちらも後日書きます)今日は生体ミネラルの事を少し症状が
メッセンジャーで筋痛性脳脊髄炎(ME)治療中の方からのメッセージ藤川徳美先生初めまして。A県在住の○○(女性)と申します。先生の著書「うつ・パニックは「鉄」不足が原因だった(光文社新書)」を読み始めました。その本の中で、FBでも情報発信されていることを知り、お友達申請させて頂きました。早速にご承認頂きまして、大変ありがとうございます。私は、長年の体調不良がどうにもならなくなり、昨年の7月から休職(医療関係)し、自宅療養中です。筋痛性脳脊髄炎(慢性疲労症候群)の疑い、で、大学病院に通院し
前の記事:専門医にたどり着くまでのこと初診の時のことについてお話します。(1)高速バスと電車を乗り継いで都内へ休暇をとり都内へ向かいました。その時にはすでに病状はかなり悪化していました。歩くことや立ったままでいること階段を上ることなどが困難な状況でした。運よく電車の座席は空いていたので座ることができました。全身が鉛のように重く身体を丸め込んだうえで顔も上げられません。目的の駅に到着しましたがホームから階段に向かう際も、柱や壁を支えにしながら這
前の記事:初診の時のこと今回は、専門医からの指導を受けた治療方針について2回に分けてお話しします。(1)身体を温めること①身体を冷やす要因を取り除くこの病気になると暑い寒いに鈍感になるそうです。私もこの病気になる2年前くらいから冬場に暖房をつけずに過ごしていました。きっかけはエアコンを使用すると喉を傷めることが多かったせいでした。厚着をしてブランケットを被れば平気だったので知らずに身体を冷やしていました。職場はスーツでしたが暖房の効いた部屋だと暑
難病(筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群)と闘う2児ママayaです娘の卒園式でしたここを迎えるまでのこと思い巡らせて涙が止まらない卒園式でしたたくさん写真に残したいけど写真イヤな時期のようで…撮るのに一苦労「お願いお願い!」と何回言ったか分かりませんとてもかわいかったなあ目にたくさん焼き付けたつもりだけどきっと数年後この写真を見て小さかったなあかわいかったなあと思うんだろうからやっぱり入学式はもっと頑張ろうスカートはイヤズボンが良いという娘の為に必死に探した
難病(筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群)と闘う2児ママayaですお久しぶりですすごいハードな毎日毎日ギリギリで何とかやってる感じどうあがいても倒れられないから倒れないようにやってるむすめの7才のバースデーパーティーとか毎日の隣町の小学校への送迎とか新居の準備とか目まぐるしい日々で日課のblogが全く手につきません<期間限定1枚1,290円~!2枚購入&クーポン利用で>ロンT白レディースベーシック定番無地Uネッククルーネック長袖袖長めロングロングス
1966年生まれ2023年現在57才2年間見守ってくださりありがとうございます2021.9により下記症状により闘病・ブレインフォグ・ME/CFS筋痛性脳脊髄炎・慢性疲労症候群・亜急性甲状腺炎入院・過敏性腸症候群闘病記録はこちら2023年9月たぶん完治残りの人生を悔いなく生ききりたい終活ライフスタイル記録
難病(筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群)と闘う2児ママayaですおちび君白斑治療頑張ってますおちび君はここで何をするのかを完全に理解していてよほどご機嫌ななめな日じゃなければオモチャさえあればめっちゃくちゃおとなしいです普段の姿からは想像できないほど最低でも週1回基本は週2白斑が発覚してからはコツコツと一緒に頑張ってきましたが先生がモニターにしてもいいか?と言って撮影されるほど効果が出てきていますただ新しく出現したところも数カ所あったり本当に本当にじわじ
先週、いつまで経っても暑いと書いたばかりですが、今週は急激に涼しくなりました。本当に、日本の本来の四季が戻ってきてほしいと切に願うこの頃です。最近のぴょん太は、充実した日々を送っています。公募試験は、もう来月なので、今更、実力でしかどうしようもない気もしますが、ぴょん太の『やる気』が感じられることが、親として、何より嬉しいことだなぁ・・・と感じています。けれども、まだまだ元気いっぱいというわけにはいきません。睡眠は9時間必要だし、朝目覚めてからも交感神経を上げる
五香と申します。皆さんは、疲れやストレスを溜めると心や身体にどのような反応が起こりますか?私は、ここ5年の経過を見る範囲では疲れると頭がぼんやりとし徐々に頭の中が真っ白になります。更に無理を重ねると頭頂部付近に鈍痛が出ます。また、吐き気やめまいが出ます。そして更に無理を重ねると全身の強張りや痛み、関節痛が出て咽頭部付近を痛む場所が変わりながら痛みがひどくなります。やがて足に力が走らなくなり歩けなくなります。症状の進み具合は一日内です。整形外科や甲状腺科、内科、耳鼻
皆さんこんにちは体調は如何ですか?僕は絶不調です毎日フラフラと言うか、起き上がるのもキツイけど寝ててもキツイし身体痛いしでどうにもならないです今日は大学病院の診察なんですが、どうにも待ち時間が長くてキツすぎますね。ヘルプマーク用ステッカー線維筋痛症シールお知らせ障がい病気要支援疾病ヘルプマークヘルプカード耐水裏楽天市場早くしてくれとも言えないし、席が空いていたらそこで横になるしかないですよね毎回横になってます(笑)それはさておき、ブラッドパッチは初めてでし
右胸の蜘蛛の巣状に広がっていく痛みがはじまってから左腰の後から大きな針で刺されるような痛みも始まりました。血液が大の苦手な私はこれらの痛みは外傷性のものではないから出血は絶対にないと思っているのでまだ耐えれるけどもコレはイタイ声こそ抑えますが体はビクッ!となるし息もとまる。5分毎くらいを3時間耐えて治まりました。それまでもお腹の左右側がそれぞれ強い痛みが現れたり相変わらず移動するする(´Д`)=3モウイイヨ-世の中GWだけど病人にGWは関係ないのですよね。出
先日、電動車椅子WHILLを使うようになってから初めて飛行機に乗りました。以前、普通の車椅子で乗ったことはありその時も一般の方より時間やお手間をおかけしたのですが、電動車椅子だと更に時間に余裕が必要な事が分かりました。航空券を購入する前に車椅子で搭乗することができるかを各航空機会社のHPやお問い合わせ窓口に電話で確認します。飛行機に乗る予定が決ったら利用日より前に航空会社の相談窓口やサポートセンター等に電話をして搭乗予定日、車椅子の仕様、どのようなサポートが必要かを伝え
「虫の知らせ」という言葉があります虫とスピリチュアルは深い関係がありますてんとう虫、トンボ、蝶、が、幸運の象徴ですがカマキリは最も波動が強くギリシャ語では預言者という意味があり神様の使者とされますカマキリのスピリチュアルな意味は「自分の力で道を切り開く勇気や強さ」「困難に打ち勝つ」「自分軸に従い自分らしく生きている」そして緑色で大きなカマキリは見た人のスピリチュアルの力が高まっているというお知らせさらに神社で遭遇した場合は「これまでの努力が報われる」というお知らせであり「何
5月12日は筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)の啓発デーです。この日の為に日々活動しているので、そろそろ準備を始めます!今回はフォーム等を作って、この病気と闘っている方々からのお声を募集し、私から皆様へ発信できないかな…と考えております。私自身の体調はかなり良い方であり…最近嬉しく思っておりましたが久々に今日全く動けない…指1本も動かせない…という状態になり、やはり頑張りすぎると危ないなぁと改めて思いました。作業や配信をしているPCが置いてある部屋にもベッドを設置してあ
3/3(日)『DOGPARTY』なるイベントへ楽しそうと期待が膨らみます♪写真全然ありませんフレブルのお店続きだしフレブルも多いなぁと思ってたら『BUHIエリア』なるエリアだったみたい。鼻ぺちゃ犬大好き先が見えないくらい賑わってたから期待値も上がってどこまであるんだろう?!とわくわくしてたけどあんまり見たいお店がなくて予想外にすぐ見終わってしまった。体感的には到着して10分え?似顔絵屋さんもない引き返してテリゴマのおやつをちょこっと買いました。早速暇になってし
5月12日はME/CFS世界啓発デーです。詳細・お申込みはコチラ最近、「〇〇病院にいって検査したらME/CFSの脳の炎症がわかった」など信憑性が・・・???なんだか心配になるような情報が行き交っています。原著論文を書いた中富先生の講演会で、ぜひ正しい情報をゲットしてください。慢性疲労症候群と脳内炎症の関連を解明-脳内の神経炎症は慢性疲労の症状と相関する-筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)における脳内神経炎症とセロトニン神経機能
鼻血出そうなくらい可愛い😍皆さんこんにちはいや〜、寒くなったせいもあってここ数週間は特に体調悪いです。倦怠感、疲労感、痛みでダウン中です皆さん体調はいかがですか?線維筋痛症がよくわかる本全身を激しい痛みが襲う(健康ライブラリーイラスト版)[岡寛]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}そしてそんな中、先日久しぶりに大学病院の診察に行ってきました。脳脊髄液漏出症でブラッドパッチの予定があったので、その後での診察と言う事になってました。ここ数週間は本当に体
本日のアラカンコーデユニクロのエアリズム(背中が肩甲骨出るタイプ)アディダススリムジャージ(ブラックライン)アディダスシューズ若作りではなく私脳も身体も若いんですアディダスでお買物しました外でお洋服をセールではない価格で買うのは何年ぶりかお買い物してストレス解消できましたスタッフさんに「引き締まってますよね、運動は何をされているんですか?」とリップサービスで聞かれてご機嫌無駄に健康な人より引き締まっていると自分でも思いますしかも病人なんだけど無駄に健康な方を目の敵にして