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初めまして!ブログというものを初めて書かせて頂きます。誰も見てくれないかも知れないけど自分の悩み、苦しみ、喜びなど綴っていきたいと思います(¨̮)まず…一児の父になりました!去年2018年12月15日元気な男の子└('ω')┘出産に付き添いおぎゃー!と元気に泣く赤ちゃん。生まれてきてくれてありがとう❤しかし。ただ産まれてきた赤ちゃんの体に無数のアザのようなものが…なんだこれ?と思ってよく見てみる。アザとはまた違う。ほくろのようなものが広範囲かつ、無数にある…看護師や
自己紹介と治療まとめはこちらからアメンバーについて承認は母斑のあるご本人またはご家族の方で、コメントやメッセージでやりとりしたことのある方に限らせていただいています。はじめましての方については、お手数ですが申請時にメッセージも一緒にお願いします!※ブログタイトルからプロフィール画面に入り、さらに「プロフィールを詳しく見る」から詳細画面に進むと、下の方にメッセージボタンがあります。あれ?私、去年?もう一昨年?!のMRI検査のこと書いてなかったですね???なんかすっかり書いた気になって
皆さんお久しぶりです(¨̮)非常にご無沙汰しておりました。最近ブログではなくインスタでR君の近況をアップしていたので更新が滞っていました申し訳ない更新しない間レーザー治療予防接種てんかん様のけいれんがありました。レーザーは無事に何事も無く終了傷ももう治っています。次回レーザーは11月を予定してますてんかん様のけいれんですが勘違いだったのかなんなのかMRIを2回撮りましたが何も脳に異常はないとの事でした。ただ変わらず母斑が脳にあるのでけいれんやてんかん発作を起こ
こんにちは!お昼の時間に投稿するの久しぶり(♥ω♥*)R君の現状報告ですが現在CRP炎症反応は0.11まで下降。まだ少し喉はしゃがれていますが殆ど元の状態に戻りました(¨̮)良かったーホントに具合悪い時はどうなる事かと…眼球上転してて白目向いてたし呼吸苦しくてすごくハカハカしててホントに苦しそうでこのまま死んでしまうんじゃ…?なんて思ったけど元気になってくれて良かった!しばらく入れていた鼻のチューブもようやく抜けて口からミルクも飲むようになり今では普通に18
お久しぶりです!また更新滞ってましたね(´∵`)少なからずブログチェックしてくれている方に心配をかけていたら申し訳ありません😅R君の近況は腕の傷は大分よくなって形成受診の結果レーザーやっても大丈夫でしょう!とGOサイン(¨̮)4月24日入院翌日25日レーザーと行いました。部位は両腕と顔前回の試験照射とは違いレーザーあてたあとがかなり赤く腫れ上がっていてスゴく痛そうだったよく頑張った我が息子よ…。術後初日はやはり傷が痛むのかご機嫌ななめ。2日目から機嫌も良くな
2回目投稿です!誰にもブログを読まれていない事にちょっとショックを受けながらも更新します(¨̮)❤笑先日皮膚科受診のため医大へ🚕皮膚科の看護師さんは小児科の方と違って対応が優しいというか恐らく赤ちゃんが皮膚科に診察に来ることがあまりないので可愛い(*´ω`*)可愛すぎる✨と、熱烈歓迎してくれます💦笑オムツ交換もやってくれるし、至れり尽くせり。担当の先生も見た目若いけどしっかり処置してくれるしホントにいい先生だなぁ。と関心。そういえばうちのR君。産まれて数日たった頃から
今朝、と言ってもさっき。いつもより時間余ったから昨日のアップしたおでこ部分を写真撮らせてもらいました。なんだかちょっとわかりにくかったので。植毛部分も比べてみてください。これが今の右側頭部↓↓↓表面、ツルツルしてるでしょう?縫合痕がなくなり質感が変わりました。若干母斑が浮いてきてますがこれはもう何度寄せてもこうなっちゃう。もうイタチごっこだからレーザーしても切り取ってもしょうがないんですよね〜感じ方がそれぞれあるのでこの傷ももしかしたらいやいや目立つじゃーん!と
ここ最近思う事があります。うちのR君は神経皮膚黒色症という小児特定疾患の難病に侵されています。付き添いで、生まれた瞬間から身体中ほくろだらけでこの子は大丈夫なのだろうかと心配になりました。結果大丈夫ではなかった訳ですが💦今も心配で病気の症状がなにかあるのかと言われたら現在はありません。すくすくと育ってます体重も身長もほかの1ヶ月のベビちゃんたちと変わりません。先日のブログでも話しましたがそんな難病があるのか、寧ろ他の子よりも成長が早いんじゃないかと感じてしま