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昨日は旦那が休みだったので一人で買い出しに行ったり、ずっと行きたかったしまむらへ午後に私はリビングのこたつで少し昼寝していたのですが隣の和室にいる息子が騒いでいて昼寝しない💦(旦那もいる)うるさくて私は目が冷めましたうるさいから2階に避難しようと部屋を出た時にガターン!!!旦那氏「やばいやばい!!💦」最初、息子が窓にでも激突したのかと思い慌てて見に行くと加湿器が倒れている息子が寝転がりながら蹴ったと、、2リットル以上は入っていたかと思います畳がビッシャビシャ、、もう一度言いま
前回の続き=主治医から22q11.2欠失症候群の説明を、(一応)夫婦で聞いています。①心疾患②発達遅延③鼻、耳、口④免疫…とゆう流れです。①心疾患この染色体異常の場合、先天性心疾患をもつ可能性が8割と高く、ふーたんの場合もそうである。また、逆に、ふーたんの心疾患であるファロー四徴症の場合に、この染色体異常である可能性が15%あるので、今回22番目をピンポイントで調べる染色体検査(fish法)を実施したとのことでした。でも、22っ子はファローの中でも重症な肺動脈閉鎖や大動脈離
息子の療育は無事に再開しました✨良かった〜さて、先日療育手帳の申請の為に児童相談所へ行ってきました🙌最初に発達検査の結果から言うと、全体でDQ56💡ちなみに1歳8ヶ月で受けた新版K式はDQ64でした言葉はほぼ出ていないし大体50〜60くらいの間かなと思っていたので予想通りでした結果を聞いている時に検査をして頂いた方に走るのが凄く早いですね!と言われて移動運動の値が高いけどジャンプとか全くしないし階段もまだ手を付いて登ることがあるけどこんなものなのかな?走る速さ重視??笑今にな
※少し過去のことを順番に書いていきます。今回はだいたい5~6ヵ月頃のことです。二人目だったから、はーたんの首座りが遅いのは感じていました。でも発達には個人差があるから、よく笑いよく喋っているし、寝返りも先にしてしまったし、心配ないと思っていました。4ヵ月検診でひっかかり、1か月後にまた来てくださいと言われた時も、それまでには座るでしょーと。そして再検診の日。まだ首がすわらないこの時のはーたん、グラグラではないんだけど、縦抱きにすると後ろにガクンと倒れてしまう。出かけるときはエルゴに
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡怖い病気について書いてあります。私の勝手な考えやネットから引用させて頂いた文などあります。あくまで素人考えの事もありますので、同じく不安に思った方は医師に相談してください(>_<)夜な夜な、同じ障害の子のブログを読んだりして過ごす事があるのですが、久しぶりに再生不良性貧血についてのブログに辿り着きました。ファンコニ貧血や再生不良性貧血..聞き慣れない言葉かもしれませんが、過去記事にも書いた事があります。『VATER症候群
1歳半検診と、保育園からの発達の遅さについての指摘のこと。1歳を過ぎても、1歳半近くになっても、一向に話す気配がなかった娘。マンマンマ〜、みたいな言葉?喃語?を話すだけ。1歳半検診で、成長の遅れを肌で感じたのが、もはや検査前から。検診会場で他の子がお母さんの膝の上に座ったりお母さんの側にいて診察の順番を待ってるんです。我が子は落ち着きがなく、ことばでの指示も通らないので、終始廊下を歩き回っていました。この時点でなんか我が子って…と不安が。そして、検査内容。✔︎積み木→積めた✔
こんにちは!培養室です🐣不妊治療を考えるときに「体外受精を行うと発達障害のリスクが上がる」と聞いたことがある人は多いと思います。今回はそのような内容について台湾で研究が行われた”体外受精における発達障害のリスク”についての論文を紹介します。目的ICSIの使用の有無にかかわらず、男性または女性の不妊症を持つカップルの子供における発達障害のリスクを分析すること。材料および方法次に2008年1月1日から2016年12月31日までに自然妊娠また
ついに1歳6ヵ月を過ぎた息子、はーたん。まだ首がすわりません勿論、お座りもできません。うつ伏せで首を持ち上げることはできますがすぐ疲れちゃうみたいですそして恐れていた一歳半検診のお知らせが来てしまいました。問診票のチェック項目、できなさすぎて絶望。だって一問目から「一人で上手に歩けますか?」ってまだ歩けない子、話せない子はいるかもしれないけど、首がすわってない子はいないと思う…同い年の子達を見るの辛いそれでも前回記録した時↓よりは成長してるんですけどね。息子、一歳になりまし
※少し過去のことを順番に書いていきます。今回は9ヶ月頃のことです。プラダーウィリー症候群の疑いがあると言われてから、再度プラダーウィリー症候群について調べまくり、またそのお子さんがいらっしゃる方のブログを読み漁りました。やっぱり違う気がする特に大きく違うなと思った点は、プラダーウィリーは生後すぐに筋緊張低下があり、ミルクが吸えず経管栄養を行う場合がほとんど。また男児では9割以上に停留精巣があるとのこと。私が読んだブログのお子さん達は全員、経管栄養の経験があり、男の子はほぼ停留精巣で
このブログは、とある地方都市に住む主婦が、障害児育児や日々の生活について綴っているブログです。息子のステータス3歳軽度知的障害身体発達遅れ(1~1年半)今日は息子が加入している、医療保険(共済)について書いていきます。まず私が後悔してるのは、医療保険(共済)は子供が生まれたらすぐに加入すべきだった!ということ。私は元々は、子供が小さいうちは医療保険は不要という考えでした。何故なら私の住むとある地方都市の乳幼児医療費制度では、・入院は中学3年生までは
このブログは、とある地方都市に住む主婦が、障害児育児や日々の生活について綴っているブログです。息子のステータス3歳軽度知的障害(2歳半の時に診断)軽度の筋ジストロフィーによる身体発達遅れ(1~1年半)先日、幼稚園用の上靴と外遊び用の新しい靴を購入しました。息子は筋力が弱いため、普通の子供靴だと歩きにくい場合があります。ですので、療育の訓練の際、何種類かの靴を持って行き、先生と相談しながら靴を選びました。今日は比較・検討した靴を紹介させていただきます(^^)(価格は202
はーたん、10月に1歳になりました相変わらず、首はすわりませんが…普通の1歳児とは違うけど、上の子の時と違うけど、やっぱり可愛いし嬉しいです現在は総合病院で経過観察をしてもらいながら、こども医療センターで検査、療育センターで月2回リハビリをしています。家ではバウンサーに座らせておいたり、ベビーサークルの中に転がして遊ばせたりしています。こんな感じです↓離乳食は、首がすわってないので喉に詰まらせるのではという不安から、まだ中期くらいの大きさ・柔らかさで食べさせています。1歳時点での発
昨日、幼稚園のクラス懇談会へ行ってきました24名のクラスのうち参加してたのは恐らく10名ちょっとだったので、半分くらいの参加率でした。共働き世帯が多いとはいえ、もっと参加者多いと思った私は顔見知りのお母さんの近くに座り、少しだけ情報交換。年長さんになると、クラス役員3名・アルバム係3名+お手伝い数名・〇〇係(忘れた)3名やらなきゃいけないと聞いて、「えっ!それってクラスの半分くらいのお母さん方がやるってことですか?」とビックリして聞いちゃいました💦今から戦々恐々としております。クラス
『新版K式』の結果、、、、、全領域44という結果でした。一般のコは100。月齢相応のことが出来て100。ありさは、半分も出来ないことがわかった。月齢でいうと、9ヶ月のコと同じだった。悲しかった。10ヶ月くらいのコと同じくらいじゃないかなぁって頭で予測はしてた。だけど10ヶ月のコにも追いついてなかった。涙が出そうだった。先生によると、認知面、運動面、その他全体的にゆっくりなだらかに成長してる、と。それはどういうこと?知的な遅れ?知的障害?それともなだらかだけど追いつくの
手術の次の日の流れになります地獄のブログを書いたのはこの日です術後は薄いフィルムの用な物が陰部に貼ってあり尿道に短い管が入っていますそれに陰部を圧迫しない様、小さめの紙コップの底を抜いた様な物を当ててテープで止めてありますうつ伏せで寝てしまうとこれが潰れたりズレたりしてしまいます💦看護師さんに、息子は普段うつ伏せ寝を結構してしまうと話すと、夜はまぁしょうがないかな、、という感じでしたが圧迫しないに越したことないと思うので私は気になってなかなか夜は寝れませんでしたでもあまりうつぶせ寝を
※少し過去のことを順番に書いていきます。今回は7ヵ月頃のことです。前回の検査後、定期的に病院に通うことになるのですが、はーたんの首はいっこうにすわらず。旦那の「だいぶしっかりしてきたから、もうすぐじゃない?」を何回聞いたことか…あと一歩、から先に進まない不安で毎日毎日、スマホで検索ばかり。「首すわらない7ヵ月」「首すわらない病気」「定頸遅れ」等で検索し、出てきた病気を更に調べる。ダウン症?脳性麻痺?筋ジストロフィー?プラダーウィリー症候群?アンジェルマン症候群?
息子が初めてバイバイらしき事をしたのは1歳1ヶ月友達の幼稚園へ遊びに行った帰り大勢の子ども達にバイバイと言われ「あー」と言いながら右手をおいでおいでみたいに、ブンブンふった。(逆さバイバイを恐れていたが、この振り方もおかしいんだと思います)幼稚園のお兄ちゃんお姉ちゃんに可愛い〜と言われニコニコしてたそれからバイバイと言われると、右手ブンブン、もしくは両手ブンブンが続いて…消えた!嬉しい時と、美味しい時にも両手ブンブンする…これについては自閉症っぽくて目を背けたくなる…先日
めっちゃ今更ですが発語の定義って何なんですかね?イマイチ分からない、、以前見たSNSでの話ですがある方のお子さんが初めて言った言葉が踏切の音の「カンカン」だったそうなんです💡それを病院の先生に話したら擬音は発語にはならないと言われたとえーー!?そうなんだ?とびっくりしました💦うちの息子が以前言っていた「じぃ」はじいじの事だから発語になるのか??でも関係ない時にも言っていたから違うのか?笑私が考える発語の定義が勝手にあるんですけどね←なんだそりゃ○目の前にあるものと発する言葉が
1歳4ヶ月になりました。だけど、見た目は9〜10ヶ月くらいに見られるそれは、首があまり見えてないから1歳ですって言っただけでもすごく驚かれます同じ月齢の子はもう幼児って感じの体型になってきているので、確かに驚かれるんだろなPTの先生は前に比べると首が出てきたねとは言ってくれます。まだずりばいはじめたところなので、これからかなまだ、左側の肩が内側に入っていたりで肩が上がっていて、首が見えにくいらしい。頑張って毎日体操しなくては先生からは歩くのは2歳が目標と言われました修復手術後のコルセ
※少し過去のことを順番に書いていきます。今回は10ヶ月頃のことです。前回総合病院で受けた、プラダーの検査(FISH)の結果が陰性だったため、今他に受けられる検査は無いのか先生にお聞きしました。私がずっと気になっていたのが、筋ジストロフィー。しかし、最初に受けた血液検査で血中のCK(クレアチンキナーゼ)が正常値だったんですよね。CKとは筋肉の中にある酵素で、筋肉の細胞が壊れると血中の値が上昇します筋ジスにも色々種類はありますが、CKの値が高くなることが多いようです。また腱反射が低下し
※少し過去のことを順番に書いていきます。今回は11ヶ月頃のことです。総合病院から紹介していただいて約1か月後。こども医療センター受診の日がきました。我が家には車が無いので電車とバスで行くのですが、幸い一時間かからずに到着しました。まずはその病院の大きさに圧倒コンビニやコーヒーショップまで入っていて驚きそして…押し寄せる期待と不安。ここにくれば、はーたんの発達遅延の原因が判るかもしれない、という小さな希望とついにここに来てしまった、という小さな絶望。当たり前ですが周りには、他の
私の息子ちゃんは、現在2歳8ヶ月ですが、発語がほとんどありません💦以前のブログでも書きましたが、今通っている幼稚園の紹介を受けてHelpmegrowという団体に療育サポートの申請をしました。申請したすべての人が対象になる訳ではないので、申請をしたら評価をしてもらいます。評価は-3から3の間で点数化されるのですが、遅延している項目以外の色んな項目(発語、社会性、運動能力など)も評価してもらいます。私の息子は、そのスクリーニングで発語が遅れているとの診断を受けているので、スピーチセラピー
22qはいろんな症状があるといいますが、うちの子は産まれてから今まで(もうすぐ1歳)で、出ている症状、特徴は、•心室中隔欠損症→これによる哺乳力低下と体重増加不良•胸腺少し小さい?(詳しくはまだ検査していないため不明)•特徴的顔貌?(口と顎がやや小さめ)←私の子どもの頃の顔に瓜二つなので遺伝な気も…•発達遅延です。発達の経過としては、首すわり→4ヶ月寝返り→6ヶ月お座り→8ヶ月ずりばい、後追い→8ヶ月つかまり立ち→10ヶ月歯が生える→11ヶ月ハイハイ→11ヶ月伝い歩
※少し過去のことを順番に書いていきます。今回は9ヶ月頃のことです。染色体検査に異常はありませんでしたが、ここからは考えられる病気について一つずつ検査をしましょうと言われました。そこで一番最初に先生から提案があったのがプラダーウィリー症候群の検査。えプラダーウィリープラダーウィリー症候群は調べて知っていましたが、当てはまる症状があまり無いため、私の中では除外していたのです。モヤモヤしつつも採血をし、結果が出るまで1ヶ月。結果は陰性しかしまたまた知識の無かった私は、この検査でプラダ
こんにちはすみません!!!またまた日が空いてしまいましたなんだか日々する事が増えていってますとりあえず下の息子(6歳)の入学準備はなんとか終了しました!!来週入学式です!!!式へは兄も一緒に来てくれます。これまでも、仕事が休めない私の代わりに参観日に行ってくれたり、上の息子(8歳)の卒園式や入学式にも来てくれて、子供達が寂しい思いをしない様にといつも考えてくれてます。本当に感謝してもしきれません。そしてそして、私の方が緊張してます人前が大の苦手な下の息子が、果たして体育館
お久しぶりです!!!色々書いたものが下書き保存してあるのですが…突然すみません!!!3歳半娘これなんでしょ?!昨日朝から40℃の熱があがり、只今37℃後半。掻いてはいません。手は、アトピー湿疹が酷過ぎてよくわかりませんが、少し(3つほど)発疹が確認出来ます。食欲はあります◎手足口病でしょうか??園のお友達(同級生)に発症者はいないそうです。が、別の学年の子には発症者ありと聞いています。その学年の子が誰かがわからないのでどうなのかわかりませんが、長時部なので朝&夕方は合
7時起床熱はなし8時朝食白米や焼鮭が出ましたが牛乳二口だけ飲み、他は一口もたべず看護師さんに確認して、基本は病院食を食べてもらいたいが生モノでなければあげてもいいとの事で持参した物でみかんやお菓子を出すとみかんのみ食べました12時半昼食焼きそば少しフルーツ野菜ジュース125ml全部朝に牛乳を二口飲んでからは一切水分を摂ってくれなかったのでとりあえず良かったです13時息子お風呂13時40分おやつお昼も少ししか食べなかったのでお菓子をあげましたが数口しか食べず野菜ジ
ご無沙汰しております。matomamaです。まだこのブログを読んでくださる方がどれくらいいらっしゃるかわかりませんが。。自分の闘病記を途中でほったらかして、行方不明になる?みたいなことをしてしまいましたが。。母もmatoも元気にしておりますほぼ、一年ぶりの更新になります。昨年4月に乳癌の手術をしましたが、その後放射線治療を経て仕事も復帰しております。matoの発達ゆっくりさんは相変わらずで。。言葉はもちろん、生活動作も。。今2歳いくかいかないか??くらいでしょうか。。年中さんに
こんばんは発達科学コミュニケーション元保育士中村裕子です今日もお疲れ様でした!!私の息子はいつもワンテンポ遅いのんびり君です。今日はワンテンポ遅くなる理由をお届けします良かったら読んで頂けると幸せですいつも集団からワンテンポ遅れる息子は性格ではありませんでした。なぜなら、のんびりな行動になる理由があるからです。ワンテンポ遅い子は情報処理が苦手で、理解するまでに時間がかかるため中々行動に移せない所があります。それを知らないまま、性格
こんにちは年始のご挨拶を…と色々書きたい事があって下書きを繰り返していたら…本日二月十一日本当にすみません大変大変遅くなりましたが…本年もどうぞ宜しくお願い致します(__)元日、夫とも乾杯『今年も宜しくね、』と。さて、相変わらず今年も娘(数日後4歳)は熱を出しております夜だけだったり完全に寝込んだり。クループ発作も何度か続きました。発作がで始めると急いで抱っこでリビングにおります。写真はお薬飲んでしばらく経った頃ですね、唇の色もかなり良いです◎そしてそして、、