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前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の小学校生活(29)-給食Ⅲ-』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の小学校生活(28)-給食Ⅱ-』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の小学校生活(27)-給食Ⅰ-』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱…ameblo.jp小学生の頃の私は落ち着きがない子でした今もか笑表皮水疱症を理解できず人より傷ができやすいことにピンときていないだから走る→転ぶしかも顔から転ぶおでこから顎にかけて皮がむける手のひらもむけるもちろん痛い転んだ時だけではなくそのあと
お読みいただきありがとうございます。2019年6月に結節性リンパ球優位型ホジキンリンパ腫ステージⅣを発症。2度の抗がん剤治療で寛解に至らず、2020年10月に1度目の余命宣告。2022年2月には2度目の余命宣告で「余命半年」を告げられました。病気のことや、1人娘の風花に向けたメッセージを綴っています。最初のブログはこちら↓加治川健司『聞きたくなかった《余命宣告》』人生には《聞きたくない言葉》がいくつかある。《余命宣告》もそんな言葉の1つだろうね。そ
昨年12月首の傷が痛いという投稿をしましたこちらの記事梅津真里奈『首の傷が痛い』傷口の写真が出てきます苦手な方はご注意ください首の傷が痛い何をしてても何もしてなくてもズキズキズキズキズキズキズキズキズキズキズキズキズキ音が聞こえてきそうな…ameblo.jpなかなか治らず傷の範囲は広がっていくばかり髪を切って傷口に触れないようにしましたがそれでも治りきらずむしろ伸びかけたときに触れて痛いので今は結べる長さまで伸ばしていますこの冬はタートルネックを重宝しましたはがす時、傷に刺
メラノーマ(皮膚がん)ステージ4グリオーマ(神経膠腫)患者のさっちゃんですブログを開設して1ヶ月半ほど経ちたくさんの方に見ていただいてとても嬉しいです新しく見つけてくださった方へと今まで見てくださっている方へ改めて自己紹介させてください私は、2018.11にメラノーマステージ2の告知を受け手術をしましたMRIを撮ったら脳腫瘍(グレード不明)の告知も受けましたがこちらは現在も経過観察のみです2020.6に肺、肝臓、皮膚、骨に転移次の
北海道難病連主催の催し『いのち』と『笑顔』の発表会でトークイベントに出演しましたトークイベントの様子はこちらからご覧いただけます一般財団法人北海道難病連|北海道難病センター|Hokkaido|一般財団法人北海道難病連北海道難病連は32疾病団体、21地域団体が加盟しています。難病や障害を抱えていても住み慣れた地域で安心して暮らせるように活動しています。www.do-nanren.org表皮水疱症の私とクローン病のきゅうさん全く違う病気ですが不思議と共通点も見つかり👀
大村詠一『〜シルエット直挿しを選んだわけ〜インスリンポンプ導入#4』大村詠一『〜CGMで課題を見える化してのインスリンポンプ療法は大正解〜インスリンポンプ導入#3』大村詠一『〜50分弱で済んだ導入に必要だったこと〜インス…ameblo.jp8歳から29年以上もの間、毎日インスリン注射をしていた私にとって、インスリンポンプ療法の選択は大きな変化ですそのため、これまでインスリン注射のときには気にならなかったことが疑問になったり、不安になったりします寝るときって、どこに置くの?イ
先日、ブログを見てくださった方・・・突然でびっくりさせてしまいましたね。申し訳ございませんでした。Voicy、聞いてくださった方、ありがとうございました。肺の腫瘍が悪性(癌)ということは、先生の口調や検査の感じでなんとなく覚悟はしていました。ど素人でもはっきりとわかる大きな影が、右の肺に大きく映っておりました。ただ、脳から足まで、ほぼ全身にわたって転移して、ステージ4と聞いたときは一瞬血の気がひきました。でも、すぐに冷静に。かわいいかわいい子
前回の記事はコチラさっちゃん『私と病気と⑦〜生徒と、私と。2〜』前回の続きですさっちゃん『私と病気と⑥〜生徒と、私と。1〜』前回の記事はこちらさっちゃん『私と病気と⑤〜気持ちと、私と。2〜』前回の続きですさっちゃん『私と病…ameblo.jp私の入院病棟は、10階ドクターヘリが飛び立つときはものすごい騒ぎになる入院中することが何も無いときは窓から見える人の流れをひたすら見つめていました『これから通るよ!』朝早い出勤時間夜遅い帰り道面会時間をすぎている時は必ず連絡をくれて
大村詠一『無料|6/11岩田稔さんのスポーツイベントに出演決定!』来週末の6月11日(日)に、株式会社FamilyDesignM代表取締役の岩田稔さんがスポーツイベントを開催されますそちらで、準備運動を担当させてい…ameblo.jp昨日から上記のイベント出演のため、飛行機での大阪出張となりましたインスリンポンプを着けて飛行機に乗るのは初めてだったので、なんだか不安でした手荷物検査場はスムーズに通過できるのか?カニューレ(インスリンを体に注入するプラスチック針)を腕に着けて
昨夜、お風呂から上がり、服を着替えていたら、バリッと腕から音が腕に着けていたCGM(持続グルコース測定器)が外れてしまった音でしたまぁ、あと数時間だったし、、、と思っていたのですが、また着けるの面倒くさいなぁと思ってしまい、1日お休みしちゃおうと充電したまま封印することに※ランプ消灯が充電完了のサインすると、今度はレッスン前にインスリンポンプがリザーバ交換のサインレッスン前でバタバタしているのに面倒
毎月11日は、いただきますの日なんだそうですいただきますの日「いただきますの日」は、日々の食卓に関係するさまざまなつながりに感謝し、その大切さを皆さんと一緒に考えていくプロジェクトです。多くの皆さんと、食の問題を同じテーブルで語り合い、アクションを起こして行く様を並んだお箸でイメージし、11月11日と毎月11日を「いただきますの日」と設定。普及・啓発などに関わるさまざまな活動を推進していきます。itadakimasu1111.jpこの日に合わせて、病気のあるな
ブログをご覧頂きありがとうございます8歳から自己免疫性肝炎自己免疫性肝炎・原発性硬化性胆管炎2つの難病から21歳で肝硬変へ余命2ヶ月を宣告受け、肝移植病気のことや手術後の日常などを書いてます˚✧₊こんばんは!そらりんですAmebaオフィシャルブログをはじめてまだ2日目ですが…なんと女性タレント枠で昨日7位にランキング入りしました!!そして何と今日!!!ランキング4位になりましたーー!!ありがとうございますとっても嬉しいです総合ランキングはまだ800位
そうなんです。食道がんになってしまいました。ビ・ビックリ❗です。今まで健康に留意し、毎年定期検診も受けて、食べ物に気をつけて、運動も定期的に続け、睡眠も大切にしてきて、また、それらを皆様に発信してきた私が…………まさか、ガンになるとは考えもしなかったんです。でも、確実に突然、ガンは登場しました。今や、ガンは日本人の二人に一人かかる病気だと聞いていましたが、確かに病院にいくと、受付も待合室も検査室も人、人でごった返してます。なんと一日1500〜1800人の患者さんがなにかしらの腫瘍で
前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の小学校生活(28)-給食Ⅱ-』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の小学校生活(27)-給食Ⅰ-』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の小学校生活(26)-体重の変化に気をつけてⅡ-』前回のお話梅…ameblo.jp学校給食のパンが食べられなく母に相談し母と学校が話し合いをしました結果おにぎり持ち込みの許可をもらいました夏場は傷まないように保健室の冷蔵庫で保管してくれてさらに学校側からパンを食べていないのにパンの代金を払うのはおかしいと配慮してくださり
がんの患者会にはいろんな種類がありますがん種住んでいる地域そして年代別私が4年間お世話になっているのがAYA世代の患者会ですAYA世代についてはこちらさっちゃん『私と「AYA世代」』「AYA世代」について、ご存知ですか?15〜39歳の思春期・若年成人のことをAYA(AdolescentandYoungAdult)世代といいま…ameblo.jpがん種はちがっても若い世代同士で病気のことや仕事のこと将来のことについて語る私にとっては大切な大切な場所のひ
ブログをご覧頂きありがとうございますこんにちは!そらりんです私の病歴についてはこちらをご覧下さい\フォローもお願いします/そらりん@肝移植『21歳の頃腹痛で緊急搬送され診断』ブログをご覧頂きありがとうございます2つの難病自己免疫性肝炎・原発性硬化性胆管炎20代で肝硬変になり余命2ヶ月を宣告受け肝移植病気のことや手術後の日常…ameblo.jpこんにちは!そらりんですよく食べるご飯のお供はぬか漬けです今日も食べましたぬか床を買ってきて家で漬
胃ろうのお陰で2日間の🈲食が解けました。丸2日間、何も食べなかったのは初めて。朝ごはん食べますよ。
前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の小学校生活(27)-給食Ⅰ-』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の小学校生活(26)-体重の変化に気をつけてⅡ-』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の小学校生活(25)-体重の変化に気をつけて…ameblo.jp学校に通うのは週5日間給食でパンが出る頻度は週4回パンが出た日はおかずだけ運が悪いとおかずも硬くて食べられないメニューでも子どもって怖い...遊ぶのが大好きな私は給食後のお昼休みが楽しみでお腹が空いた感覚があまりなかったんですそんな日が
〈ガンと告知され〉健康を自負していた私。なのに突然のがん。誰よりも私が、ビックリ!ビックリ!驚き桃の木さんしょの木青天の霹靂どんなに健康に気をつけていても病はやって来るノダ。遺伝、ストレス、年齢、個体差、細菌やウイルスに感染することが原因で、がんになるリスクを高めるとも言われています。他にも色々な要因があります。決して健康な生活習慣=ガンにならない!とまでは思っていませんでしたが。正直、私が...まさかと。でも、残念ながら。【前編】での通り、健康を心がけ、色々
ブログをご覧頂きありがとうございます8歳から自己免疫性肝炎の疑いその後自己免疫性肝炎・原発性硬化性胆管炎2つの難病から21歳で肝硬変へ26歳で余命2ヶ月を宣告受け、肝移植病気のことや手術後の日常などを書いてます˚✧₊こんにちは!そららんです今日は入院生活何度も経験してる私にぴったりのお題です笑!もちろん…ごはん!!!!入院生活での楽しみは「ごはん」って人が多いのではないでしょうか歩ける時は1日に何度も献立表を確認しに廊下まで出ていました絶食の時は
ブログをご覧頂きありがとうございますこんにちは!そらりんです私の病歴についてはこちらをご覧下さい\フォローもお願いします/そらりん@肝移植『21歳の頃腹痛で緊急搬送され診断』ブログをご覧頂きありがとうございます2つの難病自己免疫性肝炎・原発性硬化性胆管炎20代で肝硬変になり余命2ヶ月を宣告受け肝移植病気のことや手術後の日常…ameblo.jp昨日のブログがニュースに掲載されたようです\こちらから読むことができます/たくさんの人にご覧頂きお陰様
大村詠一『森永ラムネの新種発見!』大村詠一『いよいよ明日9/13(水)自転車で日本一周中のたいき君とトークイベント開催!』いよいよ、NPOを退職してから初めて企画したトークイベントが明日となり…ameblo.jp先日、ご紹介したこの方ちょうど今日の朝10時ごろに、70mg/dL前半までいくかな?ぐらいの低血糖気味になったのでこれはチャンス!この考え方が、もはやヲタクwと思って「ふにゃもち」な生ラムネ玉を試してみました森永製菓生ラムネ玉35g×1