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彼方が居るから、強く在れる。弱く在れる。支え合い、分かち合い、理解しようと歩み寄り合って。寂しさや悲しさは、半分こ。幸せや喜びは、倍以上に。ヽ(*・ω・*)人(*・ω・*)ノ彼方の笑顔が見たい。彼方の涙が見たい。彼方の笑顔を創りたい。彼方の涙を創りたい。彼方を照らす月になりたい。彼方を照らす太陽になりたい。彼方の道を照らしたい。彼方の未知を照らしたい。彼方の全てに成りたい。彼方の全てで在りたい。彼方の一部に成りたい。彼方の一部で在りたい。彼方を居場所と
私、強皮症かも、と思ったきっかけ①私、強皮症かも、と思ったきっかけ②血液検査の結果を持ち帰り、早く結果内容を調べたい気持ちと、調べるのが怖い気持ちが交錯しながら、とりあえず子供達にご飯を食べさせて、子供たちがシャワーを浴びている隙に、脱衣所の隅っこで1つ1つネットで検索していく。ーーーーーーー【私の検査結果】ーーーーーーーーー抗核抗体抗体価(+)640(基準値の16倍)NUCLEOLAR型(+)640(基準値の16倍)抗Scl70定量(+)114
こども病院でひどい乳児湿疹に間違いないと言われ、それなら皮膚科で診てもらったほうがいいだろうと、2日後に地元の皮膚科へ行った。まだ少しだけ疑いの気持ちがあったから、念のためにここでも虹翔のこれまでの写真を見せて経過を説明して、色素失調症の可能性はないか聞いてみた。そしたら先生は、私を小馬鹿にしたように笑って、色素失調症を否定した。本を出して私の前で開いて、色素失調症ってこういうことを言うの、だから全然違うでしょ?お母さん。って。お母さんの考えすぎで、そもそも男の子にはならない。症状も全然違
ウィフガート3クール目が始まりました体調は右目の眼瞼下垂がたまに出ることと、細かい作業で少し手が震える程度で他は良いですだいぶ体調が一定に安定してきたような実感があります心配している背中や胸の痛みも猛烈なものはあれ以降ないですこのままずっといけたらいいなぁと思いますさて、今回は血液検査をしてから点滴開始この血液検査の結果によってはステロイドを減らしてもらえるので、祈りを込めながら採血されましたタノムウィフガートはまた問題なく1時間で終了副作用もありませんでしたついでに長年(?)
2020コスメ福袋!\超お得!/4点化粧品福袋?買い...Qoo101,280円こんばんは!最近暖かい日が続いてますね。側湾持ちの私にとって非常に辛い季節がやってきます…そう、薄着is側弯目立つ外出したくなくなる季節です…とは言いながらまだコート着れるこの時期が最後の活動時期笑ってことで友達と浅草散策!いやー…人しかいない!!どこもかしこも行列!!食べたかったものは色々あったけどとりあえず浅草メンチとのんべえ横丁で軽く飲み。最近血圧高いのと、心臓なんと
先週血液検査の結果からまたウィフガートをやることになりました『脳神経内科受診に行ってきました【重症筋無力症】』ついこの前やっと満開になった桜もあっという間に葉桜になってしまいましたねハヤ先日は月に1回の脳神経内科の受診日でした胃腸炎で一時体調を崩していましたが、すっか…ameblo.jpそして先日ウィフガート4クール目の1回目に行ってきましたその日はウィフガート後に仕事に行く予定だったので、時間にかなり余裕を持って病院へ早々に処置室に呼ばれて安心していましたが、なぜか待てど暮らせど看護師
夜は点滴刺入部の確認で服を脱がされてライトを当てられて、寝ているところを起こされる虹翔は毎回号泣。私もなかなか寝付けず、今日は眠い眠いばっかり言っていた。今日は日曜日でお母さんがまた来てくれた。クリスマスの時期だから、音が出て光る小さなクリスマスツリーを買って来てくれた。虹翔はそれをよく見て遊んでいた。それから、ずっと使うことのなかったベビーカーとエルゴをパパにもって来てもらった。狭い部屋の中だけれど、動くことはできるから、点滴やモニターをつけながら、部屋の中をぐるぐる散歩した。いつもと違
*初めての方*PICUに入って3日目、入院して80日。生後120日。今日も仕事を休んでくれたパパと、面会時間を待って、宿舎から虹翔の所へ向かった。昨日の夜は、初めてパパと宿舎に泊まって、虹翔のことをじっくり話した。2人でカップラーメンやお惣菜を食べながら、きっと大丈夫だと、泣きあった。夜寝るときも、2人で泣いた。私もパパもまだまだ親になったばかり。この状況は、あまりにも残酷だった。私1人だったらきっと、永遠にメソメソしていたかもしれない。虹翔の前でも、何も話せず下を向いていたかも
毎日更新してきたこのブログ5月からはなかなか書けませんでしたさっきシングル発売のは書いたけどw覗いて下さった方、いらっしゃいますか?5月からしばらく入院していたんです。実は4度目の入院です。2年前に病気がみつかり、余命宣告を受けました。早くて半年。自覚症状がなかったのでそんなに深刻に受け止めてなかったんです。健康診断はレントゲンだけではなく、CT検査もしてもらった方が良いですよ!人間ドックはした方がいいです!絶対!異変がおきた時にはもうどうにもならなくなってしまいますあら
私、強皮症かも、と思ったきっかけ①爪上皮出血点(手の爪の甘皮に見える黒っぽい出血点)を見つけてからは、今までは全然気づいてなかった色んな症状が見えてくる。なんだか、手の指が腫れぼったい?特に右の親指が明らかにむくんでる?右足の裏が腫れぼったい?あれ?急に私の手の甲の関節周りが薄茶色に色素沈着っぽくなってる??と、毎日毎日新しい症状が見えてくる。そして、まだ慣れない職場の人たちにちょっと相談してみる。「指先が紫色になるんです
2020年冬、時々指先が少し紫色になっていて、でもちょっと温めるとすぐに元に戻っていたのでそのままにしていたのだけれど、1月、2月と寒さが厳しくなっていくと、紫色がちょっと濃くなって、頻度も増えてきてて、朝は手指がちょっとこわばる感じがする日もあって、ひょっとしたら、膠原病(リウマチなどの自己免疫疾患)の毛があるのかな、、、と、ちょっと思ってなくはなかったのだけど、日常生活には全く支障はなかったので、ちょっと見て見ないふりをしていた私。(医者の不養生ならぬ、ナ
点滴が漏れちゃって入れ替え。ついでにまた血液培養を採ってもらった。次の日はまた採血。血液培養も。処置室から聞こえる虹翔の泣き声。もう何度も遭遇している場面だけれど、慣れることはない。なるべく痛いことはさせたくない、やらなければいけないことだけれど、矛盾しているかもしれないけれど、それが母親の本音。前の病院にいる時から、先生は採血をとるのに苦戦していて、今回も5箇所刺されたらしい。頑張り屋の虹翔も、もう疲れちゃってるよね。先生から、今度白血病じゃないかどうか、骨髄の検査をすると言われた。今
また1週間が始まった。入院して12日目。予定していたカテーテルの検査。ママは「痛いけど頑張ろうね」って心配しながら処置室へ送り出したけど、泣かずに頑張れたって。強いな。その代わり、終わって体重測定をした時に泣いたらしい。どうやら虹翔は裸が嫌いみたいだ。明日は待ちに待った皮膚科にかかれることになった。皮膚科の先生は優しい女の先生で、私も働いている時からお世話になっているからすごく話しやすくて、虹翔のこともきっとしっかり診てくれると思った。今日はちょっと微熱が続いていた。火曜日、おしりの
先日ウィフガート4クールの2回目を受けに行ってきました前回てんやわんやだったウィフガートヒエー『ウィフガート4クール-①』先週血液検査の結果からまたウィフガートをやることになりました『脳神経内科受診に行ってきました【重症筋無力症】』ついこの前やっと満開になった桜もあっという間に葉…ameblo.jp今回は時間に十分余裕を持って行ったので、焦らずゆっくり行って来れましたホッ前回のウィフガート後は特に副作用もなく過ごせていますあまり気にしていませんでしたが、1日に1回はあった瞼の重さが、そ
土日はあっという間に終わり、また月曜日。今日はエコーをやった。右の尿管が少し膨らんでるかな?という程度。明日は点滴の入れ替えとまた血液培養を採る予定。痛いこともたくさん頑張ってる虹翔。こんなに頑張ってるんだから、そろそろ退治できてもいいんじゃないか、そう思った。相変わらずミルクの飲みもいい虹翔は、5kg到達。どんどん大きくなっていった。今日はたまたま、看護学生時代からお世話になっている仲の良い先生にあって、虹翔のことを抱っこしてもらった。自分の勤めている病院だから、知っている人ばかり。
はじめまして!京都在住「みーパパ」です。・36歳(執筆当時は33歳)・身長171㎝(←日本人の平均+0.4㎝!)・痩せ型・腰痛持ち・童顔(←よく新入社員と間違われる)・糖尿病予備軍・漫画が好き・・・と、私のプロフィールはこんなところで、今日からブログを始めてみます。私のブログでは主に「魚鱗癬」という難病の長女、長男について記していきます。(ぎょりんせんと読みます)他にも「男性の育休」や「しょーもない話」をゆる〜く記していきますので、よろしければお付き合いください
*初めての方*どのくらいかだろうか、部屋で待っていると、先生が戻って来た。虹翔くん、やっぱり呼吸が弱かったので、今人工呼吸器をつけました。虹翔のところへ案内された。ちょっと前に会った時は目を閉じで口をつむって静かに寝ているようだった虹翔。今目の前にいる虹翔は、つむっていた口に太い管が入っていて、管の先は、人工呼吸器に繋がっていた。尿の管、CV、NG、、何本もの点滴。昨日までNGチューブが1つ入っているだけだった虹翔の身体には、たくさんの管がつながれていた。鎮静剤で眠ったまま。さ
*初めましての方*初めて会う先生から、今の虹翔の状態について説明された。紙を渡された。悪いことばかりが書かれている。免疫不全症の疑いで入院中の虹翔くん。数日前より胃腸炎になり、嘔吐下痢の悪化から、脱水症状となりました。そして今日、午前中に一度、午後からまた痙攣がありました。パソコンを開いて、採血データを見ながら説明を聞いた。その画面を見ると、先生が話す前に、明らかに異常値だらけなのがすぐに分かった。ここへ来て、血液検査、頭部のCT、骨髄液の検査、脳波検査をしました。虹翔くんは現在
*初めての方*朝が来た。午前中は面会ができない。昨日の夜パパと話して、今日は朝から近くの浅間神社にお参りに行くことにした。そんなことを考える余裕が、少しだけ出てきていた。神社で神様にお願いをした。どうか虹翔が早くよくなりますように。虹翔はすごく頑張っています。今までずっとずっと頑張ってきました。こんなに頑張っているのだからもう、早く元気にしてあげてください。今日は日曜日。心配した義両親が、たくさんの差し入れを持って宿舎に来てくれた。その表情はどこか硬くて、虹翔のことを本当に
重症筋無力症になってしまったこれまでの経過について少しまとめてみようと思いますまず最初に重症筋無力症を発症するちょうど1ヶ月前、たまたま胸腺腫が見つかり摘出手術をしましたこの頃は重症筋無力症の症状はまだ何もなく、胸腺腫に関しても何の自覚症状もありませんでしたこの時呼吸器外科の先生から重症筋無力症についての問診を受けていたのが後々役に立つことになるとは胸腺腫の手術は無事に終わり、これで全て終了だと思っていましたが、ちょうど1ヶ月経ったある日、子供を抱っこして外を歩いている時、少し目が眩む
本日2つめのブログですテーマは「非常時も安心!普段の持ち物」ですさっきのブログでも触れた通り薬が流れなくなってからの重篤な体調不良を防ぐため普段から準備していこうというもので本格的に準備を始めたのは最近です私に何か起きた時のために私と関わってくれる方にはぜひ目を通していただきたいものですよろしくお願いします点滴を入れてるショルダーバッグの中身①診察券ケース(指定難病医療受給者証、病院の診察券、保険証、肺高血圧症緊急医療支援手帳)救急搬送のときに提出が必要になります
こんばんは今日は右心カテーテル検査を受けてきました以下、痛々しい内容があるので苦手な方や不安を感じてしまう方は読むのをお控えください…今回のカテ検査、首の動脈からカテーテルを挿入担当は研修医さんいつも担当してくださるゴッドハンドを持つ先生は補助につくとのことでしたが私は恐怖と不安のあまり泣いてしまいました泣いてる私に看護師さんは「怖いよね、つらいよね、ごめんねここ大学病院だからね、この時期は研修医なんです先生も挑戦しないとできるようにならないからごめんね」と話しま
無事前日のトレーニングの後遺症は残らず、気持ちの良い朝を迎えましたヤッホー昨日は1クール目最後のウィフガート4回目でした1ヶ月に渡るウィフガートの治療も一旦終わりですアリガトネ11時から脳神経内科の診察もあったので、診察前に点滴を終わらせたいと思い、9時過ぎに病院へ9時20分受付9時50分ウィフガート開始またもや大好きなリクライニングチェアゲットラブ10時50分ウィフガート終了10時55分退室相変わらず副作用らしきものは何もなく快適な1時間でしたホッそして1ヶ月ぶりの脳神
*初めましての方*退院が見えて来て、いつもとは違う気持ちで1週間がスタートした。首がかなりすわってきた虹翔、4ヶ月までには確実に座りそうだ。皮膚はやっぱりよくなったり悪くなったりの繰り返し。先生に、もしかしたらバクタ(内服薬)が関係しているかもしれないと言われた。毎日虹翔の肌の状態を記録していたから、それをみながら、バクタを飲み始めてからの肌の状態を、1週間ずつ分かるように表にしてみた。すると、見事にバクタを飲んでから肌の状態が悪化、次の内服の前には良くなっていることがわかった。1週間
退院した次の日、身体はほとんど茶色のポツポツになってきていて白いのは無くなってた。それから、肌が乾燥してきた。その次の日には、お腹と背中のポツポツはほとんど見えなくなって、腕と足は白いのが数個、茶色が全体の9割位になった。そしてそのまた次の日、紹介状を出してもらっていたこども病院から連絡が来ていた。すごく混むから1ヶ月は余裕で待つと思っていたのにこの早さですごく嬉しかった!肌の乾燥は目立って来たけど、ポツポツしているところは全部小さくて茶色になってきてた。この頃は色素失調症の経過をネットで
*初めましての方へ*日曜日。CVを固定しているテープのところが赤くなっちゃって、最小限の大きさに貼り替えてもらった。朝はまたドバッと吐いちゃったけどそのあとはよく飲んでくれていい感じ。おしっこもよく出てるようになって、顔のむくみもだいぶ減って来た。厚く硬くなっていた皮膚はステロイドが効いたのかまた柔らかくなってきた。悪くなったりよくなったり、まだまだ落ち着かない。昨日はちょっと不機嫌だったけれど、今日はよく笑ってよくおしゃべりして、オペ前のいつもの虹翔に戻った感じだった。パパと一緒に
*初めての方*そういえば、初めて会った時、主治医の先生が言ってた。こんな子初めて見ました。論文に載るレベルです。主治医の先生は感染の担当をしていて、これまでも数多くの感染症の患者さんたちを見て来ているスペシャリストだ。その先生も驚くほど、菌血症が続く中ピンピンしている虹翔は、不思議な子だった。先生の言葉を、ふと思い出した。虹翔は論文に載れそうなほど不思議な子だから、これからもたくさんの奇跡を起こすに違いない。後々わかる、虹翔が生まれて来たものすごい確率。でも私たちは、それを知る前か
低体重で入院した娘。入院してから4ヶ月が経ちました。仲良くなったお友達はどんどん退院し、そろそろ娘も退院したい気持ちが限界を迎えていました💦ある日の面会で娘「ねえ、ママ!私こんなに頑張ってるんだから私ももう退院したい!ママからも先生にお願いして!お願い🙏」何度もこの言葉を娘から聞きましたが、さすがに入院してそろそろ5ヶ月目に入ります。入院当初は36キロ辺りで退院する予定との話も聞いていたので、担当医との面談で退院のことを聞きました🧑⚕️一通り話し終えた後、私「
ついこの前やっと満開になった桜もあっという間に葉桜になってしまいましたねハヤ先日は月に1回の脳神経内科の受診日でした胃腸炎で一時体調を崩していましたが、すっかり元に戻り、変わらぬ日常を過ごしていた私『胃腸炎になりました【重症筋無力症】』順調な生活を送っていた私ですが、先日急に胃腸炎になってしまいました10年以上ぶりの胃腸炎…夕食後からなんとなーく胃もたれ感を感じていたのですが、寝入った直後に…ameblo.jp『胃腸炎その後の体調【重症筋無力症】』『胃腸炎になりました【重症筋無力症】』
前回の続きになります↓『仕事について①【重症筋無力症】』ステロイド減量の1週間後から3日間ほど続いていた倦怠感と頭重感ですが、その後すっかり消えましたヤターやはり一時的な離脱症状だったのでしょうか重症筋無力症の症状…ameblo.jp私の出した結論…それはなんと、3.別の職場に転職でしたジャーン我ながらこの思い切った選択をしたことにとても驚いています新しい職場で体調が悪くなったらどうしよう…まだ見ぬ人たちに迷惑かけちゃうかも…そもそも慣れない環境で体調のコントロールなんてできるの