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先週血液検査の結果からまたウィフガートをやることになりました『脳神経内科受診に行ってきました【重症筋無力症】』ついこの前やっと満開になった桜もあっという間に葉桜になってしまいましたねハヤ先日は月に1回の脳神経内科の受診日でした胃腸炎で一時体調を崩していましたが、すっか…ameblo.jpそして先日ウィフガート4クール目の1回目に行ってきましたその日はウィフガート後に仕事に行く予定だったので、時間にかなり余裕を持って病院へ早々に処置室に呼ばれて安心していましたが、なぜか待てど暮らせど看護師
*はじめての方*木曜日。昨日の夜は久々に、抱っこするとすぐに寝て、ベットへ下ろすとグズグズ言ってまた起きて、の繰り返しだった。色々思い出してくれてるんだなと思うと、嬉しかった。前だったら虹翔に、ちょっと強い口調で「ねんねの時間だよ」なんて言ってたけれど、この時はそんな言葉は全然出てこなくて、「虹翔わかるんだね、ありがとう」って言ってた。昨日のMRIが無事に終わり、今日、PIが抜けた。久しぶりの何も繋がれていない虹翔の両手。頑張った腕は、テープで荒れて、カサカサだった。綺麗に洗って
マイナスな感情が次から次へと溢れ出て来たけれど、絶対に大丈夫、そう信じながら寝て、朝が来た。今朝は5人も先生が来てくれた。明日心臓のエコーと腹部のエコーをやることになった。心臓のエコーはしっかりと見たいから鎮静をかけることに。初めての鎮静はちょっと不安だった。今はどんな些細なことも不安に感じてしまう自分がいた。それから、県外にいる先生と連絡を取ってくれて、虹翔の採血を遺伝子検査に出すことにした。こども病院でもできる免疫系の採血とまた血液培養も採ってもらうことに。お腹も空いていただろうけど
昨日は虹翔も疲れたのか夜中は1回しか起きず朝まで爆睡。今日は土曜日。土日は検査もないしパパと3人でちょっとゆっくり過ごせるな、なんて思っていたら先生が来た。昨日の血液培養からやっぱり同じ菌が出た。今日もう一度採血と血液培養を採って、月曜に予定していた造影CTをやりましょう。まただ、今日で菌血症になって24日目。初めての造影CT、1人でよく頑張ったね。外科の先生も見てくれたけど、明らかな膿とかは見えず、先生もなんだろうって。強い抗生剤に変えて対応することになった。とりあえずは内科的な
今日は朝一番で採血をして、AS受診日でした。耳の手術の前の診察としては来月後半にもう一回あるけれど、毎回話さなきゃならない事がたくさんあって、必ず1つ2つ言い忘れるので、今日は診察待ちの間に診察用のスケジュール帳に書き出してました。話そうとしたら、主治医から開口一番医:ロコアテープってやっぱり効きますか?と。私:効きますね。かぶれちゃうからここぞの時に貼ったらまたしばらく貼れないのが難点ですけれど効きます。医:効くんだ…。ポンタールは?私:あまり効かなくて…やはりセレコックスのほう
2024.4月まではマンションから建売への住み替えを中心に書いていたブログです。2024.5月以降の記事は、母親の病気のことを中心に書いていきます。記事はテーマ別に分類していますので、病気の記事を読みたくない方は【母の病気】のカテゴリー以外をお読みください。※記事は全て素人の立場として書いておりますので、あくまで参考程度に留めてください。自己紹介前回の記事はこちら↓『乳癌の書籍を読みまくる』2024.4月まではマンションから建売への住み替えを中心に書いて
2015年産まれの虹翔、現在2歳になりました。たくさんの壁を乗り越え、入退院を繰り返しながらも、家族みんなで、自宅で楽しく過ごす日々です。時間がかかりましたが、診断もつきました。重度の免疫不全症と難治性のてんかんです。2つとも難病指定されているものですが、内服薬や注射で対応しているところです。在宅で2週間に1度、免疫の注射を打っています。ミルクは鼻の管から1日5回、投与しています。虹翔が産まれた時に遡ってブログを書いているので、途中の記事を読んだ方が、現在のことだと思い、「早く診断
入院13日目になりました今日は4回目の免疫吸着予定ではラストの免疫吸着です今日の体調は朝からあまりよくなく、午前中はグッタリお昼に珍しく出た好物のパスタも、腕の力が出なくて麺が重くて食べづらかったただでさえ体重がどんどん減っていてこれ以上痩せたくないのに、食事を残すわけにはいかんと思い気合で全部食べましたが、休み休み息も絶え絶えでした力自慢の私はどこへ…昼食後体調が戻ったところで免疫吸着に呼ばれました今日も寒さ対策、息切れ対策バッチリで何事もなく終了しましたヤッタネやっぱり1
入院12日目になりました朝起きてからお昼すぎくらいまでは調子が悪くて寝込んでいることが多い私ですが、今朝は比較的調子が良くて、自販機まで飲み物を買いに行くことができましたたかだか30秒くらいの道のりですが今の私には1キロ先まで歩くかのような気合が必要なのです結局朝食食べてる途中くらいから調子が悪い通常運転に戻ってしまいましたが…でも行って来れて嬉しかったですさて、今日も予定のない1日です今日は胸腺腫発覚から更に遡って、ここ1〜2年の私の身体に起こったことについて書いてみようと思います
今朝は外科の先生が6人も来てくれた。他科の先生も虹翔の事を気にしてくれていて、たくさん診にきてくれる。それだけ珍しくて大変な病気なのかもしれないけれど、やっぱりたくさんの先生に診てもらえるのは嬉いことだった。午後はエコーをしてくれた。お腹も背中もやっぱり何もなさそうとのこと。虹翔の身体は本当に不思議で、みんなが首をかしげている。看護師さんから「今日はサンタさんが来るよ」と聞いた。なんと今月3回も来るそうだ。沐浴をしていたから会えないかなと思ったけれど、通りかかったのを見て急いでオムツ
今日も予定のない1日です今私にできることといえば、ゴロゴロすることご飯を食べることトイレに行くことくらいなもんです今の病状としては、とにかく疲れやすい室内にあるトイレまで行ってベッドに戻ってくるだけで息切れがする食事を摂るのも休み休みでないと疲れてしまう寄りかかりがない状態で長時間座っていられないのでベッドを頭側をマックス起こしてもたれかかって休んでいますシャワーはそれはそれは疲れるので相当の気合いが必要筋力低下腕はちゃんと上まで上がるけれど持続性がない歯磨きやドライ
病気になっても人生を諦めない!治療と仕事と暮らしのトータルケアコンサルタント田中敬子です(^^)今日は私のことを少しお話ししますね私は社労士の資格を保有していますなぜ社労士資格を取得したのか?それは個人のお客様の手助けやサポートをしたいと思ったから過去に仕事で個別訪問していた時や、窓口で対応していた時「何から聞いていいか分かりません」「制度のこと、何もわかりません」「こ
入院11日目に突入しました昨日は1日おセンチだったからか、お子とぎゅーーーっとする夢を見ました私だけじゃない、みんながんばってるんだから弱音吐いてる暇はない絶対に元気になって帰るんだと気持ちを切り替えたものの、今日の予定は何も無しですというわけで今の体調をまとめてみたいと思います今日の体調としては比較的落ち着いていました良くも悪くもない、低めの現状維持です目眼瞼下垂はしているけれども開けられる時間はあるただ持続力は低くすぐに重くなってくる無理に開けていると瞼がピクピクしてく
伝えたいこと。それは、ストレスは敵ではないということ!ストレスと友達になれば、あなたの未来を変えるかもしれませんと、いかにも偉そうに言ってしまってお恥ずかしいのですが私が常日頃、ストレスを感じる時に思い出すのが、スタンフォード大学で博士号(心理学)を取得し、スタンフォード大学の健康心理学者である、ケリー・マクゴニガルさんのプレゼンです。ストレス。そうストレスのせいで心拍数は増え、呼吸は速くなり、額にに汗が出て来たりします。しかし、ストレスが健康の
*はじめての方**現在の様子はインスタにて更新中*夜中も何度か嘔吐し、朝方も嘔吐。こんなに嘔吐が続いたのはPICUに入る前ぶりだ。頭に不安がよぎった。虹翔も涙を流して泣いている。かわいそう、、。今は口からではなく、NGから投与している。1回120ml。虹翔にとっては、かなり負担がある量なのではないか、、目の前で嘔吐が続く虹翔を見てそう思った。でも、担当の先生が来て、口から飲むことを忘れてしまわないように、NGからだけではなく、また口からもミルクを飲んで見ましょう。と
す*はじめての方**現在の様子はインスタにて更新中*夜中、また大量に嘔吐した。急いで横を向けてナースコールを押す。体を拭いて着替えをする。ギャーギャー泣きわめく虹翔を抱っこする。毎日何度も同じことをしていた。久しく虹翔に授乳をしていない私は、ついに母乳が出なくなった。完母で行くぞと、産まれる前から意気込んでいただけに、こんな形で授乳できなくなるのは、とっても悲しかった。でも仕方がない。今は優先順位の低いことだったから、こんなことに落ち込んでいる場合ではなかった。朝、前の担
2024.4月まではマンションから建売への住み替えを中心に書いていたブログです。2024.5月以降の記事は、母親の病気のことを中心に書いていきます。記事はテーマ別に分類していますので、病気の記事を読みたくない方は【母の病気】のカテゴリー以外をお読みください。※記事は全て素人の立場として書いておりますので、あくまで参考程度に留めてください。自己紹介前回の記事はこちら↓『生検後の発熱と痛み』2024.4月まではマンションから建売への住み替えを中心に書いていた
産院にいた時から毎日育児日記をつけているのでそれを見て思い出しながらの記録。2015年9月18日52cm3244g大きな男の子が生まれました。虹翔のお誕生日。妊娠中に貧血や張り止めの薬は飲んだけど、虹翔の成長発達には何の問題もなく、予定日より遅れたために促進剤を使っての出産だった。安産だった。私も主人も、我が子がまさか病気を持って産まれてくるなんて、頭の隅にもなかった。そんなことこれっぽっちも考えていなかった。産まれた日から虹翔の身体を一番心配していたのは私のお母さんだった。実は
2020年8月、世の中はコロナ禍楽しみにしていた、TOKYOオリンピックの延期部活に燃えていた、中学3年の息子の楽しみにしていた大会が次々と中止…でもでも、普通に毎日漕いで、楽しく働いて汗かきながら、家事して普通に普通に過ごしていましたが!蝉の鳴くまだまだ暑い夏母ちゃん肺腺癌ステージ4と告げられるたくさんの方のブログに励まされ勇気をもらい、病と闘う上での情報もたくさんいただきました。私も日々の事を日記にしようと思いますいつか成長した息子達が目にしてくれたら母ちゃん負け
*初めましての方*部屋に入って待っていると、先生が来た。主治医の先生と今の担当の先生。熱が出ていること、痙攣が続いているために集中治療室に入ったことを簡単に説明された。また少し待っててくださいと言われ、少し待ってから、虹翔のところへ行った。病棟とは違う、分厚い扉。この向こうに虹翔がいる。虹翔に早く会いたくて会いたくて、たまらなかった。入室すると、いくつも部屋がある病棟とは違って、そこは広々とした1つの部屋だった。真ん中にナースステーションがあって、1列にベットか並んでいる。カーテ
*初めましての方へ*12月27日入院して60日。今日は虹翔が生まれて100日の記念日だ。そんなおめでたい日の朝、CV刺入部に膿が付いているのを発見した。消毒をしてもらって、CVと末梢の両方から採血や血液培養を採ってもらった。虹翔にとって今必要不可欠なCV。膿が付いたりするトラブルを心配しながらも必要だからと入れたもの。どうか抜くことになりませんように、そう願った。CRPは0.07で問題なし。他の採血データも特に問題なかった。ついでにIgGの値も調べてくれて、前回815だったのが1029
2024.4月まではマンションから建売への住み替えを中心に書いていたブログです。2024.5月以降の記事は、母親の病気のことを中心に書いていきます。記事はテーマ別に分類していますので、病気の記事を読みたくない方は【母の病気】のカテゴリー以外をお読みください。※記事は全て素人の立場として書いておりますので、あくまで参考程度に留めてください。自己紹介前回の記事はこちら↓『病院からの連絡』2024.4月まではマンションから建売への住み替えを中心に書いていたブログで
2022年10月初めて気づいたのは手の指の痺れからだった。左手の親指人差し指中指が痺れる最初はぼんやりだったものが、ハッキリとしてきた痺れだった。ネットで検索出てきたのは手根管症候群早速整形外科に行きリハビリと電気治療をおこなっていたけれど、症状は一向に回復はしてくれなかった。
昨日採った血液培養の結果が出た。先生から「グラム陰性桿菌+」これは大腸菌とかの分類の菌だと言われた。ずぐにパパに伝えて、ネットで必死に調べた。全身を巡る血液の中に菌がいる。こんなに小さな身体の中に。今日の熱は36〜38度台。抗生剤が効いているのか、少し下がる時もあった。すごく心配だったけど、このままどんどんよくなる、早くお家に帰ろうね、そう思っていた。隔離された個室で虹翔と2人きり、白いベットの上で過ごす。泣いたら授乳をして、オムツを替える、家でやっていたことを今は病院でやっている。相
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重症筋無力症の症状は日々改善傾向ですが、首と腕の筋の脱力に関しては回復に時間がかかっております退院直後に比べるとだいぶ動作を継続できるようになりましたが、まだまだ不自由な領域です腕の脱力に関しては工夫することでなんとかなるのですが、とにかく首がつらい頭が重い日常生活ってこんなにもうつむき続ける作業が多いのか…と、ビックリしています首下がりになってしまうと、体幹のバランスも崩れて姿勢も悪くなるし、より一層疲れやすくなってしまうので、作業効率がドカンと落ちますそこで迷いに迷っていた首サ
*初めての方はこちらお読みください*火曜日。この間に引き続き、今日も特に検査や処置の予定のない日。虹翔とのんびりできる、痛いこと嫌なことのない日だ。看護師さんが点滴を固定しているシーネ交換をしてくれた時、抑えが甘かったのか点滴が抜けてしまった。毎回何度も刺されて、先生たちも苦労してようやくとれる点滴が、一瞬にして抜けてしまった。入れ直し。今日は何もない予定だったのに。また痛い日だ。しっかり抑えていたら、2人でやっていたら、こんなことにはならなかったんじゃないかな。自分だったらいいけど
お風呂あがりに気づきました!左腕肘のあたりに謎の傷…何もした覚えないし、長袖着こんでるので直接引っ掻くなんてことはありえないのですが…。きゃー!恐怖の謎の傷。妄想の中でマヌルネコと戯れた時にやられたかな?(笑)そういうことにしておこうそれにしてもミミズ腫れが気持ち悪い謎です。
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今までインスタに投稿してたけど、長くなることもあるしアメブロもやってみようかなと。私の息子『虹翔(ななと)』は2つの難病をもつ頑張り屋さんの男の子です。これまでたくさんの壁にぶち当たりながら、家族みんなで乗り越えてきました。苦しいことや辛いこと、そんなこともたくさんだけど、虹翔の生命力はすごくって。そんな自慢の愛息子。2015年9月18日生まれ。今年で3歳になります。虹翔の診断は、難治性のてんかんであるウエスト症候群と、重度の免疫不全症であるNEMO異常症です。インスタには私の日常や料