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東佳実『生い立ち#8母と園長先生』東佳実『生い立ち#7子ども嫌いな研修医?』東佳実『生い立ち#6楽しかった小児病棟』東佳実『生い立ち#5近所のおともだち』東佳実『生い立ち#4歌…ameblo.jp生い立ち#9初恋&大ゲンカ周りのお友達ともすぐに馴染み、気づけばわたしはたくさんのお友達に囲まれていました。そんな中、朝一番にわたしを迎えにきてくれるのは同じクラスのMくんでした。「よっちゃんおはよう!!!」そう言ってMくんはわたしの母か
東佳実『生い立ち#10小学校入学』東佳実『生い立ち#9.5家族との思い出』東佳実『生い立ち#9初恋&大ゲンカ』東佳実『生い立ち#8母と園長先生』東佳実『生い立ち#7子ども嫌いな…ameblo.jp生い立ち#11楽しかった小学低学年時代1年生のときは休み時間になるとクラスのほとんど全員がわたしの周りに集まってきました。「よっちゃんあそぼー!!!」「なにしてあそぶ??」「おにごっこしよーや!」「よっちゃんはしれないからなかであそ
東佳実『生い立ち#12歩けなくなるよ』東佳実『生い立ち#11楽しかった小学低学年時代』東佳実『生い立ち#10小学校入学』東佳実『生い立ち#9.5家族との思い出』東佳実『生い立ち#9…ameblo.jp生い立ち#13夢?2001年(平成13年)10月5日。背中の手術当日。ほとんど覚えていませんが、背中の骨を牽引して引っ張って真っ直ぐにするために頭と足に創外固定機をつけたような記憶があります。その治療が先か、手術が先か全く覚えていませ
東佳実『生い立ち#15リハビリの毎日』東佳実『生い立ち#14人生が変わった日』東佳実『生い立ち#13夢?』東佳実『生い立ち#12歩けなくなるよ』東佳実『生い立ち#11楽しかった小…ameblo.jp生い立ち#16転院手術した病院よりももっと本格的なリハビリができるように、リハビリ専門の病院に転院することになりました。緑橋という駅の、ボバース記念病院というところです。そこはリハビリ専門の小児科があり、3ヶ月ほど入院しながらリハビ
東佳実『生い立ち#9.5家族との思い出』東佳実『生い立ち#9初恋&大ゲンカ』東佳実『生い立ち#8母と園長先生』東佳実『生い立ち#7子ども嫌いな研修医?』東佳実『生い立ち#6楽しかった…ameblo.jp生い立ち#10小学校入学1999年(平成11年)4月。わたしは地元の小学校に入学をしました。母の中には養護学校という選択肢はなく、周りのお友達と同じ学校に通わせる一択だったそうです。わたしの地元は大阪の浪速区。恵美須町というところです。今
東佳実『生い立ち#16転院』東佳実『生い立ち#15リハビリの毎日』東佳実『生い立ち#14人生が変わった日』東佳実『生い立ち#13夢?』東佳実『生い立ち#12歩けなくなる…ameblo.jp生い立ち#17知らない世界小4で学校に復帰しました。友達と久しぶりに会うのでドキドキしていたのと、歩けなくなったことをどうやって説明しようか迷っていました。復帰して最初の登校日に、ちょうど転校生もいて、2人並んで挨拶をしたんです。たしかわたし
東佳実『生い立ち#14人生が変わった日』東佳実『生い立ち#13夢?』東佳実『生い立ち#12歩けなくなるよ』東佳実『生い立ち#11楽しかった小学低学年時代』東佳実『生い立ち#10小学校…ameblo.jp生い立ち#15リハビリの毎日最初にやったリハビリは、座る練習でした。下半身の「感覚がない」ということは、お尻の感覚もありません。ということは、「座る」という行為自体、実感が全くないということ。いうなれば、宙に浮いているような感覚です。
東佳実『生い立ち#25ほろ苦い卒業式』東佳実『生い立ち#24小学校の思い出』東佳実『生い立ち#23A先生』東佳実『生い立ち#22林間学校』東佳実『生い立ち#21ありがとうと言…ameblo.jp生い立ち#26中学校へ4月。わたしはみんなと一緒に地元の中学へ入学しました。小学校のときは大通りを挟んだので母の送り迎えが必須でしたが、中学校は家からすごく近かったので一人で通学することになりました。保育所の友達と
東佳実『生い立ち#7子ども嫌いな研修医?』東佳実『生い立ち#6楽しかった小児病棟』東佳実『生い立ち#5近所のおともだち』東佳実『生い立ち#4歌がだいすき』東佳実『生い立ち#3飲み込めな…ameblo.jp生い立ち#8母と園長先生首と足の手術を終えて、6歳の秋頃。わたしは近所の保育所に通い始めました。同級生のお友達はみんな健常児で、初めてわたしを見たときは「なんでそんなあるきかたなんー?」「てがちいさいけどなんでー?」「あ
東佳実『生い立ち#13夢?』東佳実『生い立ち#12歩けなくなるよ』東佳実『生い立ち#11楽しかった小学低学年時代』東佳実『生い立ち#10小学校入学』東佳実『生い立ち#9.5…ameblo.jp生い立ち#14人生が変わった日次に目が覚めたとき、わたしは病室にいました。「よっちゃん?手術終わったよ」母が手を握ってくれていました。痛みは全くありませんでした。けど何か違和感がありました。すごく重い布団を乗せられてると思っ
東佳実『生い立ち#21ありがとうと言われた日』東佳実『生い立ち#20チャットとの出会い』生い立ち#20チャットとの出会い母には毎日学校楽しいよと言ってました。授業をサボっていたことも話し…ameblo.jp生い立ち#22林間学校高学年になると林間学校と卒業遠足がありました。わたしは導尿が必要だったので、特別に看護師さんを同伴しての参加でした。親の付き添いの話は最初から出なくて、学校に感謝だなーと今思います。笑ただ友
東佳実『生い立ち#9初恋&大ゲンカ』東佳実『生い立ち#8母と園長先生』東佳実『生い立ち#7子ども嫌いな研修医?』東佳実『生い立ち#6楽しかった小児病棟』東佳実『生い立ち#5近所の…ameblo.jp生い立ち#9.5家族との思い出わたしは一人っ子です。パパとママ、そして生い立ち#5で出てきた男の子にもらったゴールデンハムスターのネネちゃんと3人1匹暮らし。パパはいつもお仕事に行って帰ってきてお酒を飲んでダラダラしていました。パチンコに勝
東佳実『生い立ち#17知らない世界』東佳実『生い立ち#16転院』東佳実『生い立ち#15リハビリの毎日』東佳実『生い立ち#14人生が変わった日』東佳実『生い立ち#13夢?』東佳…ameblo.jp生い立ち#18迷惑な存在小5だったかなぁ。いつだったかは曖昧ですが、とある日のこと。当時、女子と男子は分かれて遊ぶのが普通で、女子はどんどんませていきました。グループができ、カーストのようなものもありました。クラスが
生い立ち#30友達とだけで。初めての中間テストが終わり、その頃にはクラスは「いつメン」グループが出来上がっていました。わたしはというと、放送部の仲間が「いつメン」でした。Mちゃん、Aちゃん、Rちゃんがいつも一緒にいてくれました。Mちゃんはクラスでは大人しい方でしたが、わたしたちといるときは、すごく明るい子でお姉さんタイプでした。わたしのこともすごく気にしてくれて、勉強も得意だったのでよくノートを見せてくれたり勉強を教えてくれ
仕事のことみなさんこんばんは!あずみんですアクセス数がめちゃくちゃ伸びてきて嬉しい限りですたくさんの人に読んでもらえて幸せです!ありがとうございます今日はわたしの仕事についてお話しします!今わたしは大阪にある自立生活センター(CIL)というところで相談支援専門員をしています。CILとは、障害のある当事者が主体となって障害のある相談者の相談にのったり、一緒に経験を取り戻していくILP(自立生活プログラム)をしたり、社会を変えていく
東佳実『生い立ち#6楽しかった小児病棟』東佳実『生い立ち#5近所のおともだち』東佳実『生い立ち#4歌がだいすき』東佳実『生い立ち#3飲み込めない』東佳実『生い立ち#2病名』東佳実『…ameblo.jp生い立ち#7子ども嫌いな研修医?1998年(平成10年)10月8日。首の手術が終わり、退院して穏やかな日常に戻るのも束の間、わたしは再び阪大に入院しました。病気の影響もあり、かかとが地面に付かず常につま先歩きをしていました。それと何かに捕まら
東佳実『生い立ち#1たんじょう』生い立ち#1たんじょう1992年4月21日(火)10:28「ふぇぇ…ふぇぇ」小さな産声をあげてわたしは生まれました。母は帝王切開で私を…ameblo.jp生い立ち#2病名「娘さんの病名は、【捻曲性骨異形成症】だと思います」ねんきょくせいこついけいせいしょう。わたしの病名が明らかになりました。当時の主治医はいろんな海外の論文を片っ端から調べてくれました。まず当時のわたしにはいくつか特徴がありま
東佳実『生い立ち#2病名』東佳実『生い立ち#1たんじょう』生い立ち#1たんじょう1992年4月21日(火)10:28「ふぇぇ…ふぇぇ」小さな産声をあげてわたし…ameblo.jp生い立ち#3飲み込めない病名が発覚してからは、二回程手術をしました。鼻からミルクが出ないように、上顎に空いた穴を塞ぐ手術、内側に曲がった足を真っ直ぐにする手術です。足を真っ直ぐにする手術のとき、しばらくギプスをはめていました。ギプスが取れてからもずっと補
東佳実『生い立ち#32初めての親友たち』東佳実『生い立ち#31カラオケデビュー』生い立ち#31カラオケデビュー帰ってからすぐ母に言いました。「Mちゃんたちがカラオケ行こ…ameblo.jp生い立ち#33ピアカウンセリング?中2か中3のとき。わたしは初めて障害のある年上の女性と話しをすることになりました。(この方実は、、、今は別の団体に所属する先輩です♪笑)理由は覚えてないですが(笑)障害者の先
東佳実『生い立ち#11楽しかった小学低学年時代』東佳実『生い立ち#10小学校入学』東佳実『生い立ち#9.5家族との思い出』東佳実『生い立ち#9初恋&大ゲンカ』東佳実『生い立ち#8母と園長先生…ameblo.jp生い立ち#12歩けなくなるよ3年生になってから定期検診に行ったときのこと。いつも通りレントゲンを撮り、診察室に入りました。(あまり覚えていないのでフィクションも混じってるかもしれません)すると深刻そうな顔の先生。「側湾が進行し
東佳実『生い立ち#31カラオケデビュー』生い立ち#31カラオケデビュー帰ってからすぐ母に言いました。「Mちゃんたちがカラオケ行こうって誘ってくれたんやけど…行ってもいい?」…ameblo.jp生い立ち#32初めての親友たち何がきっかけだったか思い出せませんが、中学で初めて親友と呼び合うほど仲良くなった友達がいました。その子は最初隣のクラスでした。毎朝わたしの家に来て、朝ご飯を一緒に食べて、一緒に学校に登校し
東佳実『生い立ち#20チャットとの出会い』生い立ち#20チャットとの出会い母には毎日学校楽しいよと言ってました。授業をサボっていたことも話してません。いつバレるか、内心ずっとヒヤ…ameblo.jp生い立ち#21ありがとうと言われた日いつものように放課後、チャットを始めました。当時好きだったのは、「チャベリ」というチャットサイト。動物のアイコンを選んだり、文字の色や絵文字がたくさんあって世代別にルームが分かれていたので、同い年の友達がたく
生い立ち#31カラオケデビュー帰ってからすぐ母に言いました。「Mちゃんたちがカラオケ行こうって誘ってくれたんやけど…行ってもいい?」「え、一人で?」「うん」「ママついて行かなくても大丈夫?」「うん、Mちゃんたちとだけで行きたい」「わかった。ちょっと心配だけど、もう中学生だもんね(笑)夜ご飯までには帰ってくるんだよ」「やったぁー!!!!」意外とすんなり許可してくれた母(笑
こんばんは福山型先天性筋ジストロフィーの疑いとなった前回のお話玉置陽葵『生い立ち#4~まさかの病名~』こんばんはセカンドオピニオンのお話のつづきです。玉置陽葵『生い立ち#3~セカンドオピニオンへ~』こんばんはきょうは生い立ちのつづきセカンドオピニオンを…ameblo.jp「福山型筋ジストロフィーだと思いますが、専門の病院で確定診断を受けましょう」そう言われた母でしたが当時、筋ジストロフィーという病気を聞いたこともなかったそうで、「筋肉の
前回書いた、ある授業で転んでしまった話のつづき玉置陽葵『先生に言われて悲しかったこと①』これは少し嫌だった小学校の時のお話🥲中学校や高校と違い、小学校は基本的に担任がほとんどの授業をしてくれますが、家庭科や音楽などは教室移動をして、担任ではな…ameblo.jp転んでしまった私に向かって言った先生の一言💦「立てるでしょ?立ちなよ」しかも笑いながら!!!😭いやいや、無理です🥲ここで助けてくれたのはクラスの子達!!先生に「この子は立てないんです!!」と言
東佳実『生い立ち#18迷惑な存在』東佳実『生い立ち#17知らない世界』東佳実『生い立ち#16転院』東佳実『生い立ち#15リハビリの毎日』東佳実『生い立ち#14人生が変わっ…ameblo.jp生い立ち#19親の離婚話が前後してしまいますが、ボバースから退院した直後に両親は離婚しました。あまり詳しくは書けませんが、いわゆる父の浮気でした。わたしが歩けなくなったことでわたしのことが好きじゃなくなったのかななんて
生い立ち#20チャットとの出会い母には毎日学校楽しいよと言ってました。授業をサボっていたことも話してません。いつバレるか、内心ずっとヒヤヒヤしていました。笑授業をサボってなかよし学級でしていたのは、パソコンでした。ワープロでタイピングゲームをするのが好きでした。なかよし学級の先生も、無理に授業に行きなさいとは言わず、ビートルズの曲を聞かせてくれたり、タイピングゲームの点数を競い合ったりしてくれました。2時間目の終わり
こんばんはセカンドオピニオンのお話のつづきです。玉置陽葵『生い立ち#3~セカンドオピニオンへ~』こんばんはきょうは生い立ちのつづきセカンドオピニオンを受けようか迷い始めたお話までが前回玉置陽葵『生い立ち#2~なかなか歩かないわたし~』こんばんは…ameblo.jp勇気をだして行ったセカンドオピニオンずっと先天性股関節脱臼だと思っていたのに採血をした結果、このとき言われた病名はまさかの「福山型先天性筋ジストロフィー」基準となったのは
生い立ち#1たんじょう1992年4月21日(火)10:28「ふぇぇ…ふぇぇ」小さな産声をあげてわたしは生まれました。母は帝王切開で私を産みました。お腹の中にいた頃から何か障害があるだろうと言われていたそうです。生まれてきたわたしは身長34cm、体重2210gの未熟児でした。すぐに保育器に入れられて、母とは離れ離れになりました。「娘さんの病名を調べてるんですがなかなか見つからなくて…」主治医が調べるもなかなか当てはま
東佳実『生い立ち#3飲み込めない』東佳実『生い立ち#2病名』東佳実『生い立ち#1たんじょう』生い立ち#1たんじょう1992年4月21日(火)10:28「ふぇぇ…ふぇ…ameblo.jp生い立ち#4歌がだいすき入園してるときは毎週末だけ家に帰れました。家に帰るとわたしは音楽番組を食い入るように見つめていたそうです。おもちゃのピアノを楽しそうに弾きながら歌ったり、マイクを持ってアイドルごっこをしたりしていました。アンパンマン体操やド