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ご訪問ありがとうございますITP(特発性血小板減少性紫斑病)SLE(全身性エリテマトーデス)左股関節人工関節置換術(THA)療養の様子や股関節・膝の悩み、日々の暮らしについて書いています。4月の末頃に、特定医療費受給者証の更新の書類が自治体から届きました(満期が9月末です)。「臨床調査個人票」は、主治医の先生に作成をお願いするものです。が、6月末の自治体への提出期限に対して、今年の外来が時期が少し遅めにずれていて、6月初旬になります。先生は、書
なんとかどうにか浮腫はひきました。。8月24日通院やっと浮腫は減り始めてくれた。ステロイド30mg免疫抑制剤100mg薬は継続だけど、数値も少しよくなったTP最悪時4.4アルブミン最悪時1.6(やばいよね)を思えばよかった。9月7日通院浮腫はだいぶ減りましたー!前回の投稿と比べると別人ただ。。これだけの薬の量なのにむくみが完璧になくなるわけじゃないのよね。この薬の量続けるのも厳しいしとりあえずまた、難病手帳申請します!通るといいな!来年はリツキサンにチャ
まず、体調不良で診察を受け始める時点では、指定難病かどうか分からない状態のはずです。医者から重々しく「難病です」と言われた時点で、加入する保険機関に「限度額適用認定証」の発行を申請します(私の場合は、これの発行を急ぐように、病院側から言われました)。これは申請書を送ってからおおよそ2~3週間で届く様ですが、申請方法も含めて、必ずそれぞれの加入先の保険機関に確認してください。また、国の指定する難病(指定難病)であれば、速やかに「特定医療費(指定難病)受給者証」~医療受給者証~の発
ワーファリン調整の為、大学病院へ。血液検査の結果、上手く調整出来ているということで、3.5mgで継続。3日前に特定医療費(指定難病)受給者証が届いた。県庁に申請してから1ヶ月半で届いたので思ってたより早かった。大学病院に行ったついでに医事課で、特定医療費受給者証を見せ、手続きをお願いしたら、県庁に提出する書類作成に1ヶ月程かかると言われた。有効期限が2/9からとなっていたので、2.3.4月分で支払った医療費の一部が返ってくるようだ。書類ができて、県庁に申請していたら、実際お金が戻って
先日、初のヌーカラ接種でした。8月の終りの受診で接種予定でしたが、今後の4週間間隔を加味し、中央処置室の混み具合、主治医、私の予定で9月入ってする事になりました。主治医は初の試み。採血、注射、点滴専門の中央処置室も他の診療科の方を1人だけされているのみ。高価な薬と、注射の準備に時間がかかるため、今後は空いている曜日と時間指定ありです。診察室で主治医から僕が注射する様に言われたんですよね〜アナフィラキシーの心配があるので。冗談かと思ったら、わざわざ主治医が中央処置室までや
みなさま、お疲れ様です🥤今日で3日目。グロブリン点滴は、2日目になります。昨日から始めましたが、特に身体に目立った変化はありません。肝心の複視ですが、まだ変化無しです。強いて言うなら、朝から左眼が珍しくウルウル🥹しました。体重は減少中。療養食は、やはり物足りないですけど。さみしい時は持参したお菓子も食べています。昨日、管理栄養士さんが来ました。(ちょうど間食のお菓子を食べようとしたタイミング😨)🧑🏻💼ぱちゃさん、全がゆで療養食は指定されていますが、大丈夫ですか?前回
蒸し暑い💦皆さん急な温度変化に体調は崩してはありませんか?食べ物も痛みやすいから気をつけてましょうね。(って...去年.,.腐りかけたビワに苦しめられた私お暇だったらblog参照してくだされ)さて先週出来ました〜♫の耳鼻科からの"特定医療費受給者証"に必要な書類の電話を頂き本日やっと受け取りにいけました(でも今日は特定医療費受給者証の話ではありません)本日は書類受け取りと共に診察もして頂いたので先生に伺ってみたこの後鼻漏がなかなか切れないんですよね先
前回のブログから1年以上開きました。。。転職し忙しい日々を送っていました。やっと仕事に慣れ、ヌーカラの自己注射も始まりましたので記録に残すために。。。ヌーカラの自己注射ができるようになったと知ってからは、主治医の先生に「少しでも早く自己注射したいです!」と懇願。8月の通院でヌーカラ自己注射の指導を受け、先日自宅で初の自己注射をしました。病院ではいつも腕や太ももにお願いしていましたが、自分でするとなったら3本ともデブデブのお腹にブスッと。腕や太ももにするよりも随分痛みは少なく
先週の金曜日から、朝食後のプレドニン10mgをはじめました。今日で3回目の服用💊。体調の改善については、5mgの頃とあまり変化していません。まあ倍に増量したのだから、いずれは良い方向に進んでくれると思っています↗️。あとは、副作用の食欲増進(?)が出ないこと、出てもコントロールできるとイイな。後は感染症のリスクが増えたので、注意しながらの生活が必要…日本中のまん延防止が解除されているだけで、地元の感染者数は大きく減少していませんので。ちょっと困っているのは、「メスチノン、入荷困
一時退院中にやらなければと思ってやった事。特定医療費(指定難病)と身体障害者手帳の申請。特定医療費の申請は、県庁。身体障害者手帳の申請は、市役所へ。それぞれの申請に必要な診断書を兼ねた書類は、特定医療費は、退院時に医事課にお願いして、出来たら連絡をもらうようにしました。身体障害者手帳は、一度市役所の福祉課に行き、指定の診断書をもらってから大学病院の医事課に行ってお願いしました。診断書が出来た時点で、それぞれ役所に持って行って申請してきました。診断書を書いて貰うのに、1枚7700円。
払い戻し請求(償還払い)を1年近く忘れていました特定医療費受給者証が届く前にかかった医療費なんですが、計算したら実は数万円分ありました忘れないうちに申請しようと思ったんですが、コレ、医療機関の証明が必要なの聞いてないよーまーた、主治医に書いてもらうの日本の役所はペーパーワークなくならないな。
本日、我が家に福音がもたらされました特定医療費(指定難病)受給者証が届きました!オフェブ様がものすごく高額なので本当に助かります。本当にお忙しいのにも関わらず、一生懸命書類を作ってくださった先生に本当に本当に感謝です。先生ありがとうございましたとはいえ、難病である!と認定されたので複雑な心境であることは、間違いないのですが。今日だけは、素直に喜ぼう。まー。喜びというより安堵感なのかなー。。書類チラリと見ただけですが慣れて無いから、よく読まないとちんぷんかんぷんよく読ま
よく分からないのですが特定医療費(指定難病)受給者証と重度心身障がい者医療費受給者証とを持っているのですが重複使用は出来ないのはわかっています重度心身障がい者医療費受給者証でカバー出来るのに(医療費助成)特定医療費受給者証をわざわざ使う必要があるのでしょうか(重度心身障がい者まで該当せずに特定医療費受給者証だけ持って使用しているのはわかります)更新の際の費用や手間ひまにも相当かかります不要なら更新をやめるのですがそれとも難病に該当する症状の時だけ(医師が決める)特