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息子と一緒に、ヒュミラの説明と使い方の指導兼接種(初回は病院で接種)を受けました。この時点では不安より期待の方が大きくなっていたと思います症状に振り回されることなく…本当にその通り。それが一番大事だなと思いますでも、自己注射…効いてくれたらいいな…という気持ちの反面、こんなことをし続けなくてはいけないんだな…と、複雑でした次は2週間後。ヒュミラは要冷蔵のため、次回までに自宅の冷蔵庫に保管するスペースを空けておくように…とのこと💦ちょうどこの頃は、高校野球は秋の大会のブロック
息子の症状は悪くなる一方で、サラゾスルファピリジンを中止しても、ステロイドを飲んでも、あんなによく効いていたステロネマ注腸を続けても、全く良くなる気配はありませんでした。おかしいね…そう言いながら、なんとか過ごす日々。きっと、注腸剤が届いていないところにも炎症が起きてしまっているんだろうな…やらないよりはマシなのかも知れない…と思って続けていました。とある金曜日、期末テストの最終日。テスト終わったら部活休んですぐ帰っておいでね。病院行こう!息子「おう、そうだね」しかし、息子はがっ
息子が、夜間救急を受診しそのまま入院となった翌朝、心配で心配で様子が気になりLINEで「体調どお?眠れた?」とメッセージを送ってみました。「眠れなかった」…との返信お腹が痛くて眠れなかったのか…不安に押し潰されそうになっていたのか…すると続けて「隣の人の寝言バケモン」…と思わず笑ってしまい、そして、ホッとしましたそして、「今日輸血するらしい」…と。輸血かぁ…🩸一体、血便でどれだけ出血してたんだろう…取り急ぎ、入院生活に必要なものをまとめて、急遽仕事を休んでくれた主人と一緒
希望する大学病院のIBDセンター宛に紹介状を書いて頂き、病院の場所や行き方など下調べ。高速を使ってドアtoドアで約30分あとは月曜日に連れて行くだけ。ところが日曜日、「腹が痛い…」と訴えるように💧便の回数は変わらず1日6回前後。ほとんど水下痢の血便🩸(だと思われる)横になるのも辛そうで、珍しく顔をしかめている前日から食事はほとんどとっておらず、お粥やゼリー飲料、お味噌汁の汁だけを飲んだりしていました。水分だけはしっかり。でも、息子の様子をみていて、月曜日まで待てない…と思
採血の翌日、土曜日。息子を家で休ませて、結果を聞きに行きました。主人も一緒に行きました。診察室に入るなり…先生の険しい顔…分かっていたけど、「とても悪いです」…と今見ても、とても恐ろしい数値先生は、初めましての主人に対して、とても丁寧に分かりやすく、詳しく、これまでの経緯を説明して下さいました。そして、入院治療になると思うので、どこかご希望の病院があればそちらに紹介状を書きますので…と。といっても、病院のことはよく分からず、決めかねていると、ここには◯◯先生という、すごくいい
これまで投稿したことの中で、続報を記した方がいいかな…と思うことをいくつか書いてみようと思います。まずは、【5-ASA不耐について】息子は、潰瘍性大腸炎と診断されてから、リアルダという5-ASA製剤をMAXの量で飲み始めました。飲み始めて1週間は回復傾向でしたが、そこから症状は逆戻りし、悪化→発熱。リアルダ中止。その後、落ち着いたところで、サラゾスルファピリジンという、なんとも覚えられない、いや、覚えたくもないくらい憎たらしい、同じく5-ASA製剤を(お試しで?)飲んだところ
シクロスポリンを始めると、効果はすぐに現れました。どお?効果出てきた??良くなってきた???あんまり聞くと嫌かな…でも、すごくすごく聞きたくて…すると、たわいもないLINEのやりとりのなかで、「そういえば、だいぶいい感じだよ」…と。よかった~どんな感じ?「出血が減ってきてるって」「うんち茶色くなった」よかった~よかった~このまま順調にいきますように!!ひょろっとした色白の担当医師からも…「出血が減ってきて、血液検査の結果も改善してきています。画像診断でも、腸の浮腫
こんにちは続きです。決してまわしものではありません。ブログを始めた頃にも紙オムツについて、熱く語っています。⬇良かったら、覗いてみてくださいね。オムツ命少しでも、皆様穏やかな1日となりますように。【目次】(新着順)トイレ我慢からの~開きなおりトイレ待ちわこちゃんアドバイスその2内視鏡検査の同意書で喜んだ事大腸内視鏡検査の結果を聞きに行く娘のアドバイス大腸内視鏡検査が終わった!大腸内視鏡検査の途中で目が覚める大腸内視鏡検査の直前大腸内視鏡検査前のトイレチェッ
前回からずいぶん時間がたってしまいましたが、今回は手作り食ゆえの失敗談。先代犬ジェイクは水を飲まない子で、晩年ストレスなことがあるとすぐに血尿になってました。ピースはよく水を飲むので、すっかり安心してました。今年の夏も、愛知県は暑かった。7月中旬から元気がなくなり、嘔吐することも。2.3kgの体重が、2週間で2.1kgに落ちました。食欲の権化で、オヤツ大好きゆえの練習大好きだった子が…「ボク、もうおやついりません」と練習から離脱。どうしちゃったの!という事態に。
潰瘍性大腸炎歴17年MAKOです。粘液だけ3回1回少なめバナナ便2回内視鏡検査以降目に見える粘液君が治まらず前倒し受診で血液検査。CRP0.1体感的にひどい再燃でも0.1も普通にあったからあっ、またかって感じ。ところがCRPは基準値内だけどLRGが高いね~?!基準値16未満MAKO21.8なぬ???この検査項目見たことないですけど...それとも見落としていただけ?調べたら潰瘍性大腸炎とクローン病の活動期粘膜の炎
スペシャリスト先生、まずは、潰瘍性大腸炎という病気について、テンポのいい軽快な語り口で、わかりやすく説明して下さいました♪覚えている範囲でざっくりと箇条書きにすると…国の指定難病だけど患者数はかなり多く、この病院の医師にも、看護師にも、検査技師にも、薬剤師にも、ゴロゴロいる難病とはいえかなりポピュラー、決して珍しい病気ではないので、あまりびっくりしないように息子さんを見ても分かるように、見た目には全くわからない病気であるなぜ難病なのかというと、原因がわからないからで、原因がわからない
【クリニックの先生について】はい、あの先生です。今は大学病院に通院しているため、もちろんあのクリニックには行っていませんが、実は、退院後、コロナのワクチン接種のために息子を連れて行きました。私はすごく嫌だったんですがワクチンをどこで打ってもらおうか…なかなか希望の日時に予約が取れずにいると、息子が、「あの病院ではワクチンやってないの?」…と。あの病院とは、あの病院です。なんか、嫌だな…あそこへ行くのは…と言うと、「俺別に嫌じゃないよ~」うーん…「あの先生なんか憎めない」
入院は、期末テストが終わり、あとは答案返却日と三者面談と終業式に登校し、夏休みに突入…というタイミングでした。学校へ息子の荷物を取りに行き、期末テストの結果や通知表、夏休みの課題などを病院に届けると、「3教科赤点だった。けど、中間がよかったから補習はセーフ」「他はよかったからちょっと成績上がった」…と。もうね、元気ならいいよ。成績なんていいよ。あんなに体調悪いなかよくやったよ…そして、会えないけれど、何かと持って行くものを見つけては、毎日毎日病院に通う日々が始まりました。入院
息子は、おかげさまでとても体調よく過ごしております。レミケードを始めてから1年経ち、点滴の時間も徐々に短くなり、なんと、1時間になりました!始めた頃は2時間かけてゆっくりでしたので、受けている本人も、待っている私も、随分早くなったな~という感じです。先日の通院日、数日前にスポッチャで遊び過ぎ…「筋肉痛がヤバイ」と待合室で言っていた息子。診察室に入るなり「筋トレかなんかした?」と先生。炎症の数値が高めで、尚且つ、筋トレなどしたあとに高くなる項目(?)の数値も高かったようで…💦実
やれやれ、今度はインフルエンザですだるい熱っぽい微熱あるからの一気に高熱!!昨年の謎の高熱事件が頭をよぎり、喉はどうか、頭痛くないか、あの時(謎の高熱事件)と同じ感じか、あれこれ気になり慌てていると…彼女がインフルBらしいからうつったかもですって間違いないと思ったので逆に原因がわかって変にホッとしたり、なんだかザワザワしたりと、なんとも不思議な感覚に陥りました。検査結果はもちろんインフルエンザB型陽性ビンゴ!!謎の高熱事件では、あらゆる検査が陰性で原因が分か
息子が便に異変を感じる↓近所の消化器内科を受診↓「炎症性腸疾患」を掲げる消化器内科を受診↓内視鏡検査を受け潰瘍性大腸炎と診断される↓薬を飲み始める↓薬が合わず重症化する↓大学病院へ転院し入院する↓1ヶ月の入院、絶食・投薬治療で寛解↓退院後1ヶ月半で再燃↓レミケードで寛解ここまで、たった6ヶ月の出来事でした。激動の半年間。レミケードを始めてからは、途中で調子が崩れることもなく、採血の結果も全て正常値。うっかり病気であることを忘れてしま
息子は大学生になりました✨ちょうど2年前の今頃です。「下痢が続いてるんだよね~」…と訴えたのが。このブログはまさにその当時のことを遡って書き始めました。もう2年…いや、まだ2年かぁ…という感じ。12回目のレミケードの日、久しぶりにスペシャリスト先生の診察でした✨息子にいろいろ質問…便の回数は?→朝1回です便の様子は?→普通です出血はない?→ないです腹痛は?→ないです「大学生になって、授業の関係とかもあると思いますけど、ここまで来るの大変だったら、もっと便利なところへ転院の
こんにちは(^^♪今回はおーちゃんが現在食べている、食事についてお話しますIBDだと判明する前までは、普通にスーパーで売っているようなドッグフード(カリカリ)を食べさせていました。しかしIBDの子は低脂肪のご飯を食べる、食事療法も症状を抑えるためにはとっても大切なのです。獣医さんに聞いた犬も食べられる低脂肪なものは、じゃがいも・白米・白身魚・豆腐・ブロッコリーカッテージチーズなんかも良いそうですペットの状態に合わせて、獣医さんと相談して
息子に会うことは出来ないけれど、何かしら届けに毎日病院へ…警備室を通した物々交換が唯一の楽しみにでも…車で向かう途中、入院前に通っていたクリニックの近くを通るのですが、その時、すごく気持ちが悪くなり、なんとも言えない嫌な感情が沸いてきて、とっても辛かったです息子がこうなってしまったのは、あの薬のせい。あの薬の処方ミスのせい。クリニックの先生が5-ASAに拘ったせい。この頃の私は、クリニックの先生を恨みかけていました。入院している病院から経過報告があるたびに「まだ手術の可能性はゼ
とりあえず、リアルダを2週間飲んでみて様子を聞かせて下さい…ということでしたので、私一人で病院へ行きました。ちょうど生検の結果も出ていて、頂いた病理検査報告書には「UCとして矛盾しない」と、書かれていました。UCとは、潰瘍性大腸炎のこと。潰瘍性大腸炎で間違いない!ということ。さて、先生の「リアルダ飲んでみてどんな感じですか?」という質問に対して、答えはこうです。飲み始めて比較的早い段階で改善傾向が見られましたが、1週間を過ぎた辺りから、症状が少しずつ逆戻りしていて、今は飲み始める
レミケードはこんな感じの間隔で投与します。初回投与から2週間後の診察日。診察室にはスペシャリスト先生✨お会いするなり満面の笑み先生「いい感じかな?」息子「はい、めっちゃいい感じです」「そうですよね。採血の結果もすごく良くなってます。バッチリ効いてますね♪大成功♪♪」よかった…ほんと、よかった…薄暗いトンネルから、光の指す方へ、すっと抜け出た感じでした。でも…こういう治療って、一旦始めると、もう、ずっとずっと、続けていかなければならないんですよね…?「そんなことはないですよ
息子の症状からして、「炎症性腸疾患」の専門医がいる病院に行くことを決意。しかし、息子は、学校や部活を休みたくない!遅刻や早退もしたくない!の一点張りでも、原因が分からないとなかなか良くならないよ…と言い聞かせ、なんとか部活がオフの日を見計らって連れて行くことが出来ました。これまでの経緯を説明した後、先生が息子に質問。💩は1日何回?「1~2回くらいです」どんな💩?(泥状💩のイラストを指して)「こんな感じです」腹痛はある?「ないです」出血はある?「多分、少し」💩に血が混じってる感
潰瘍性大腸炎歴17年MAKOです。下血、腹痛なし粘液少々軟便2回お腹のご機嫌に波があるのは自分の努力では変えられない局面がずっと続いて毎日がヒヤヒヤ、モヤモヤ心身とも疲れる日々いつまで続くかわからないから日常に幸せを感じることを意識してしています!今の身体が特に必要としているエッセンシャルオイルを使うのは日常的にしているけど(今はブラックスプルース)それ以外には「露地栽培」いやなこと・辛いことを忘れる努力をしなくても自然と忘れ
息子に聞いてみました!8週毎のレミケードだけど、次のレミケードまでに調子が下降気味になったりするの?いや、全然では、ずっと絶好調のバナナうんちなの?それとも、たまには下痢したりするの?時々緩いときあるよ(え、そうなんだ…💦)けど、すぐ治るどういう時に緩くなるの?食べ物とか関係ある?油っこいもの食べた時かなみんななるんじゃないの?油っこいものって?例えば、揚げ物とか?ラーメンとか?いや、そんなことないなぁ牛丼とかステーキとか?全然、大丈夫じゃ、なに?マック!
リアルダが飲めなくなり、5-ASA不耐の可能性があるということで…さて、どうしましょう。「注腸剤を使ってみましょう!」…と、先生。「ステロイドだけど、飲むステロイドよりずっと副作用も少ないし、とにかくまずは症状を抑えないと!」とのこと。注腸剤…かぁ…どんなものかと思ったら、でっかくて先っちょの長ーい浣腸!のような、お薬でした💦泡で出るフォーム剤タイプもあるけど、それだと炎症範囲まで届かないだろうから…と。薬局で使い方を教わりながら、えーっ、こんなことしなきゃいけないの???と、息子
リアルダを中止すると、すーっと熱が引きました。PCR検査の結果も陰性。「5-ASA不耐症かも知れないです」と先生。リアルダというお薬は、5-ASA(ゴアサ)製剤の1種。そのアレルギーというか、アレルギーとは少し違う「不耐」…つまり、耐えらないということ。潰瘍性大腸炎の一番基本となる大切なお薬が、使えないということ「5-ASAが使えないのは厳しい」「5-ASAという武器を失うのは、今後かなり厳しい」…という、先生の言葉が重くのしかかります。じゃあ、どうすれば…いいのでしょうか…
こんにちは(^^♪いつも見ていただきありがとうございます今回は、前々記事に書いた「膵炎」について経過を報告します。膵炎についてのお話はこちらから『「下痢」「嘔吐」体調不良の原因は…まさかの「膵炎」』こんにちは(^^♪見ていただきありがとうございます昨日、おーちゃんは動物病院に行ってきました。前回投稿したタンドリーチキン事件以前からおーちゃ…ameblo.jp膵炎と診断され、治療方法は・点滴・注射3種ブレンダZ(唯一、膵炎
読みに来てくださり、ありがとうございます体調は、いかがでしょうか。方法といっても、私はこうして乗り越えてきた、という話です。タイトルで期待させてしまったら、ごめんなさい。再燃中の皆様、遠くから応援しています。…描いておいてなんですが、3コマ目、真似しないでくださいね。こんな風に気持ちを立て直してきた人もいるということで、一例まで。少しでも、良い1日となりますように💛
通算18回目のレミケードが無事に終わりました。そして、内視鏡検査の結果は!今回も隅から隅までツルツルピカピカ✨とてもきれいな状態でした。前回、細胞の検査でまだ少し炎症ありでしたが、今回は炎症なしでした。イムランの量も減りました。本当によかったです御守りに置いていたステロネマ注腸剤も使用期限が過ぎたので処分です。あぁ、このまま治ってしまえばいいのに…って思います。いつか治る病気になるまでいい状態をキープできますように
レミケード2日前の朝…起きてきた息子喉が痛い"レミケードは風邪のときは受けられません"…と聞いていたので、ちょっと心配に。熱もなく元気ですが、喉の痛みと鼻水ズルズル。これはやばいなぁレミケードが大事そのおかげで普通に生活出来ているのだから何より最優先本人もそう思ったのか、バイトを休み、しっかり食べ、栄養をとり、暖かくして早めに就寝。私自身も息子のレミケードの日に合わせて仕事を休んでいるので、予定が変わるとその調整も大変です💦いやー、もー、最近は本当にすごい生活で、バイ