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潰瘍性大腸炎歴17年MAKOです。下血なし、腹痛、粘液バナナ便2回気のせい?!内視鏡がトリガーで粘液量が増えている?!こんな人いるかな??朝レクタブル朝晩にアカマツヨーロッパ精油を希釈して患部あたりにぬりぬり...粘液が出だすと数年前までは会食はすべてキャンセルから今はひどくなければメニュー次第で行っちゃいます!今回は憧れの先輩とMAKOお気に入りのワンプレートランチ☆色々なものが少しづつ食べられ
5-ASA不耐症の可能性がある息子…寛解維持するためのお薬はどうするのだろう。いろいろ調べていくと、潰瘍性大腸炎で5-ASA不耐の人は、そんなに多くはないとはいえ一定数いるようで、5-ASA製剤は飲めるけど、それだけでは効果がない人も結構いることが分かりました。そして、ふと、漢方とかどうなんだろう…と思って調べていくと(調べると言ってもネットサーフィンです💦)、【広島漢方】という文字がちらほら出てきました。広島漢方って…なんだろう…調べを進めると(ネットサーフィンですが…)、なんだかすご
息子と一緒に、ヒュミラの説明と使い方の指導兼接種(初回は病院で接種)を受けました。この時点では不安より期待の方が大きくなっていたと思います症状に振り回されることなく…本当にその通り。それが一番大事だなと思いますでも、自己注射…効いてくれたらいいな…という気持ちの反面、こんなことをし続けなくてはいけないんだな…と、複雑でした次は2週間後。ヒュミラは要冷蔵のため、次回までに自宅の冷蔵庫に保管するスペースを空けておくように…とのこと💦ちょうどこの頃は、高校野球は秋の大会のブロック
息子の症状は悪くなる一方で、サラゾスルファピリジンを中止しても、ステロイドを飲んでも、あんなによく効いていたステロネマ注腸を続けても、全く良くなる気配はありませんでした。おかしいね…そう言いながら、なんとか過ごす日々。きっと、注腸剤が届いていないところにも炎症が起きてしまっているんだろうな…やらないよりはマシなのかも知れない…と思って続けていました。とある金曜日、期末テストの最終日。テスト終わったら部活休んですぐ帰っておいでね。病院行こう!息子「おう、そうだね」しかし、息子はがっ
【クリニックの先生について】はい、あの先生です。今は大学病院に通院しているため、もちろんあのクリニックには行っていませんが、実は、退院後、コロナのワクチン接種のために息子を連れて行きました。私はすごく嫌だったんですがワクチンをどこで打ってもらおうか…なかなか希望の日時に予約が取れずにいると、息子が、「あの病院ではワクチンやってないの?」…と。あの病院とは、あの病院です。なんか、嫌だな…あそこへ行くのは…と言うと、「俺別に嫌じゃないよ~」うーん…「あの先生なんか憎めない」
息子に聞いてみました!8週毎のレミケードだけど、次のレミケードまでに調子が下降気味になったりするの?いや、全然では、ずっと絶好調のバナナうんちなの?それとも、たまには下痢したりするの?時々緩いときあるよ(え、そうなんだ…💦)けど、すぐ治るどういう時に緩くなるの?食べ物とか関係ある?油っこいもの食べた時かなみんななるんじゃないの?油っこいものって?例えば、揚げ物とか?ラーメンとか?いや、そんなことないなぁ牛丼とかステーキとか?全然、大丈夫じゃ、なに?マック!
通算18回目のレミケードが無事に終わりました。そして、内視鏡検査の結果は!今回も隅から隅までツルツルピカピカ✨とてもきれいな状態でした。前回、細胞の検査でまだ少し炎症ありでしたが、今回は炎症なしでした。イムランの量も減りました。本当によかったです御守りに置いていたステロネマ注腸剤も使用期限が過ぎたので処分です。あぁ、このまま治ってしまえばいいのに…って思います。いつか治る病気になるまでいい状態をキープできますように
その後も息子はどんどん回復していきます造影剤を使ったレントゲンと内視鏡検査をし、腸の状態を確認出来たら、栄養剤を経口摂取することから始めて、少しずつ食事を再開させていく…とのこと。嬉しい!!やっとここまできた!!そして、検査が済んだところで、担当医から電話が…📞「内視鏡検査は、診れたのはS字結腸辺りまでですが、炎症はなくかなりきれいな状態でした。レントゲンの結果、腸の浮腫みもなく、伸びきっていた箇所が元に戻るのに縮むことでできる変形などもありませんでした。一部造影剤が流れなかっ
さて次は…【広島漢方について】※広島漢方を否定するものではありません藁にもすがる思いで広島漢方を取り寄せた経緯がありますが、5-ASAによる症状悪化時期と重なったため、服用を断念。未開封での使用期限は2年間とのことで、念のため保管していましたが、あれから1年経ち、更にこの1年以内に飲み始めることはないと判断し、この度処分しました。ごめんなさい…漢方を取り寄せた当初は、私が必死になって(なりすぎて?)いて、息子本人の意思はそっちのけでしたネットなどで調べ過ぎて、いろいろな情報で頭でっ
治療方針の説明が終わり、その日のうちに早速治療が始まりました。ステロイドの投与です。副作用も心配だけれど、とにかく早く良くなるために、お医者さまを信頼してお任せするしかありません。さて、この先、入院中の治療や経過に関しては、息子からの報告がメインとなります。私は、日記や家計簿をつけたりするのがとっても苦手なのですが、息子の入院中は日記アプリを使って記録を残していました。それと合わせて、先生からの経過の連絡📞と、当時の息子とのLINEでのやりとりを見返しながら書いていきたいと思います。
先日の通院日、11回目のレミケードでした。そして、内視鏡検査の結果を詳しく聞いて参りました。とーってもいい状態です!一緒に画像見ましょう✨と、先生。パッと画像が出てきた瞬間、素人目で見ても、あの時とは全然違う!と分かりました重症化してしまった時、特に酷かった大腸の一番奥の方には、炎症が治る時に出来る小さなポリープがたくさんありました。これは、残ってしまうものもあるかも知れないけれど、いずれ失くなるとのこと。また、潰瘍が治った跡で、白っぽくなっているところが何ヵ所かあり、「相当酷
息子は大学生になりました✨ちょうど2年前の今頃です。「下痢が続いてるんだよね~」…と訴えたのが。このブログはまさにその当時のことを遡って書き始めました。もう2年…いや、まだ2年かぁ…という感じ。12回目のレミケードの日、久しぶりにスペシャリスト先生の診察でした✨息子にいろいろ質問…便の回数は?→朝1回です便の様子は?→普通です出血はない?→ないです腹痛は?→ないです「大学生になって、授業の関係とかもあると思いますけど、ここまで来るの大変だったら、もっと便利なところへ転院の
スペシャリスト先生、最後に、治療方針について説明して下さいました。軽快に♪まずは、絶食。水、お茶、紅茶、飴、ガムはOK。ただし、小児病棟は糖尿病などでおやつの制限があるお子さんがいるため、持ち込む際は看護師さんに相談するように、とのこと。それから、今は点滴で栄養を入れているけれど、それでは全然足らないので、経静脈から高カロリーの栄養を入れられるようする。…ということで、これは鎖骨の上の首の付け根辺りにカテーテルを通す処置が必要らしく、その説明がありました。スペシャリスト先生の説明
広島漢方の相談をした際、こんなお話しもありました。5-ASA不耐が疑われる人に、脱感作療法という、ごく少量から少しずつ服用して慣らしていく方法がある…と。息子が5-ASA不耐症かも知れないと言われた時、散々ネットで調べたので、そういう方法があることは知っていました。そこまでしても、飲めた方がいいお薬なんだな…と「5-ASAが使えないのは厳しい」と思っている先生は、なんとか、使えるようにしたいのでしょう。「ごくごく少量から、試してみませんか?」「5-ASA製剤の中でも、昔からある比較
潰瘍性大腸炎・クローン病等の炎症性腸疾患オンラインコミュニティ「Gコミュニティ」を運営する株式会社グッテと共催で、世界IBDデー(IBDを理解する日)に合わせたオンラインイベント『IBDが完治できる日』が見えてきたを5月18日(土)に開催いたします。治療法開発の進捗等を塩川雅広助教、客員研究員桒田威医師がお話します。【イベント概要】タイトル:「『IBDが完治できる日』が見えてきた」日時:2024年5月18日(土)12:00~14:00対象:IBD患者、IBD患者のご家族・パ
15回目のレミケードが無事に終わりました。初めてのレミケードが2021年10月でしたので、もうすぐ丸2年になります。初回のレミケードですんなり寛解してから今日まで、本当に何事もなく、調子が崩れることなく、病気を発症する前と全く変わらずに過ごせています。そして、何でも食べています去年、高校野球を引退してから体重が減りました。大学生になってからは食事の時間がかなり不規則で、特にこの夏休み中は、ほぼ毎日昼まで寝ていて食事の回数が少なかったりで、今は更に体重が減っています。そんなこともあり、
これまで投稿したことの中で、続報を記した方がいいかな…と思うことをいくつか書いてみようと思います。まずは、【5-ASA不耐について】息子は、潰瘍性大腸炎と診断されてから、リアルダという5-ASA製剤をMAXの量で飲み始めました。飲み始めて1週間は回復傾向でしたが、そこから症状は逆戻りし、悪化→発熱。リアルダ中止。その後、落ち着いたところで、サラゾスルファピリジンという、なんとも覚えられない、いや、覚えたくもないくらい憎たらしい、同じく5-ASA製剤を(お試しで?)飲んだところ
今日の病院の続きです点滴を止めてからは注射の治療に切り替わります昨日、注射5本を打ってもらって今日も同じ治療をする予定だったと思います2日前に家ではヨタヨタ歩きなのにお散歩ではしっかり歩けました動画を見てビックリされた方もいたでしょう私も歩けるとは思ってなかったのでホント凄い仔だと思いましただけど、この動画を撮って2日目にはトイレまで連れて行ってもやっとのことでチッコしている状態です今日は、立ち上がっても歩くことができません!ルルの状態を見た先生が今の状態を改
その後、先生の指示通りリアルダを飲み続けましたが、症状は逆戻りしたまま変化はなく、息子も「薬効いてない気がする…」と言い出しました。ただ、悪くもなっていないため、もう少し様子を見てみようと頑張って飲み続けました。しかし、数日後、発熱💦通っているクリニックは発熱外来を設けていたため、すぐに連絡し、受診することに。当然ながら、裏口から隔離部屋に通されPCR検査しばらくすると、先生がやってきて…いつもとは違い、防護服姿で💦「PCR検査の結果は明日になります。でも…なんとなくコロナっぽ
スペシャリスト先生、まずは、潰瘍性大腸炎という病気について、テンポのいい軽快な語り口で、わかりやすく説明して下さいました♪覚えている範囲でざっくりと箇条書きにすると…国の指定難病だけど患者数はかなり多く、この病院の医師にも、看護師にも、検査技師にも、薬剤師にも、ゴロゴロいる難病とはいえかなりポピュラー、決して珍しい病気ではないので、あまりびっくりしないように息子さんを見ても分かるように、見た目には全くわからない病気であるなぜ難病なのかというと、原因がわからないからで、原因がわからない
8週毎の通院日19回目のレミケードが無事に終わりました。病院の日は受付→採血→レミケード・診察(点滴中か終了後)→会計→薬局という流れで、これまで診察以降は同行していました。息子は大学2年生になり、今年20歳になります。今回から私は診察室には入室せず、全てを息子ひとりで診察の最後に「特定医療費(指定難病)の申請」についての話になったようで…分からなくなり呼ばれましたが💦1年生の時は、授業が午後からの曜日に受診し終わり次第息子は大学へダッシュ💨会計以降を私が行っていました。
潰瘍性大腸炎歴17年MAKOです。粘液だけ3回1回少なめバナナ便2回内視鏡検査以降目に見える粘液君が治まらず前倒し受診で血液検査。CRP0.1体感的にひどい再燃でも0.1も普通にあったからあっ、またかって感じ。ところがCRPは基準値内だけどLRGが高いね~?!基準値16未満MAKO21.8なぬ???この検査項目見たことないですけど...それとも見落としていただけ?調べたら潰瘍性大腸炎とクローン病の活動期粘膜の炎
入院手続きを済ませて帰宅すると、息子から、「明日内視鏡して治療方針決めるらしい」「先生が家に連絡するって言ってた」…とLINEがきました。しばらくすると、担当の先生からお電話が。📞「今日いろいろな検査をしました。明日、内視鏡検査をして、今後の治療方針を決めたいと思います。夜、こちらにお越しいただけますか?」また📞「内視鏡検査は、負担をかけないよう、腸の入口辺りで可能性な範囲にしますから、心配しないで下さいね」…ということでした。普段、家の電話はほとんど鳴らないため、着信があっ
リアルダを中止すると、すーっと熱が引きました。PCR検査の結果も陰性。「5-ASA不耐症かも知れないです」と先生。リアルダというお薬は、5-ASA(ゴアサ)製剤の1種。そのアレルギーというか、アレルギーとは少し違う「不耐」…つまり、耐えらないということ。潰瘍性大腸炎の一番基本となる大切なお薬が、使えないということ「5-ASAが使えないのは厳しい」「5-ASAという武器を失うのは、今後かなり厳しい」…という、先生の言葉が重くのしかかります。じゃあ、どうすれば…いいのでしょうか…
こんにちはーっ!!「蛋白漏出性腸症」だろうと診断されたなっつん。とりあえず……車に乗ってすぐにググるよな。なによなによ、ってね。インスタに載せたところ……フォロワーさんからうちの子も……とか、知り合いにいるから!と紹介してくれたり、優しさに涙……その中でアドバイスくれるみなさんが口を揃えて言ったのが……【食事改善】でした!とにかく脂質を減らすこと!!(ちなみに先生からはフードに関しては何も言われませんでした……)ちょっとキロクのために文字にしておき
潰瘍性大腸炎と診断され、早速投薬開始。【リアルダ】というお薬を1日1回4錠飲み始めることになりました。このお薬は、大腸で溶け出し、炎症部に塗り薬のように働くものだという説明を受けました。いわゆる、潰瘍性大腸炎の治療において最も基本となるお薬で、寛解導入にも寛解維持にも使えるものだそう。粒がとーっても大きくて飲みにくそうでしたが、良くなるために!と、息子は苦戦しながらも頑張って飲んでいました飲み始めて3日目くらいに息子から、「なんか💩良くなってきたかも」と報告があり、1週間ほど経った
あとがき…なんて書くと、最終回みたいですが、ここで一旦締めくくろうかな、と思いますこれまで、息子の病気発覚から治療過程などを振り返りながら綴って参りました。拙いブログにも関わらず、思いがけずたくさんの方々に見ていただき、コメントやいいね、メッセージがとっても嬉しい反面、戸惑いもあり、なかなか上手くお返事が出来なかったりしましたこと、お詫び申し上げます。また、過去の治療体験を書いておりましたが、説明不足で、現在進行形の事だと勘違いさせてしまったりと、ご心配おかけしましたたくさんの励まし、
息子の下痢はなかなか治まらない様子この時点で便の回数は1日1~2回。大丈夫?と聞くと、「大丈夫」ところがある日、トイレ掃除の際にふと、便座裏の跳ね返りの汚れが赤っぽいな…と気付いたのです。以降、息子が便をした後は、すかさず私がトイレに入りさりげなくチェック。すると、便座の縁に血痕があったり、流れなかったペーパーに血がついていたり……血便?…ショックでした💧息子に、もしかして出血してる?と聞くと「あー、うん、なんか、そんな感じ…」と。いつから?「よくわかんない…」なんで言わな
まもなく、バスケットボールのワールドカップが始まりますね🏀我が家はみんなスポーツ観戦が大好きで、主人が社会人までバスケをしていたこともあり、バスケットボールの試合もよく観ています。日本代表選手の中に、潰瘍性大腸炎であることを公表している選手がいます。プロバスケットボールリーグBリーグ千葉ジェッツの原修太選手です。原選手のことは、息子が潰瘍性大腸炎と診断された際、いろいろと調べていくなかで知りました。彼の体験談や活躍・病気に関する活動に、どれだけ勇気づけられたか分かりません。最近の記事
退院後は、夏休み中ということもあり、ゆっくり自宅療養し、新学期が始まったら様子を見ながら部活復帰…なんて考えていたのですが、とんでもない。パワーありあまり、迷惑なくらい活動的💦じっとしていられないタイプ💦よく1ヶ月の入院耐えたなぁ…退院10日後の外来受診で特に問題なかったので、まずは部活に復帰⚾顧問の先生の計らいもあり、しばらくは体力を戻すことを目標にお手伝いからさらに4週間後の外来受診でも問題なし。ただこの頃、コロナが爆発的に増えていて、新学期早々オンライン授業になったり、部活