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世間は今日からゴールデンウィークでも僕は今日も明日も仕事ですさて、今日の出来事。25kgぐらいの荷物を浮かして横に少しズラそうとしたら・・・荷物の重量に右手の指が支えきれず、掴んでいた指が伸びてきて荷物がズリズリと滑り落ちてきましたなんとか荷物は落とさずに移動できたのですがかなり焦りました日常生活で持つ重量、たとえば買い物袋を持つときに指が伸び切ってしまう事とかはなかったのですがね。とはいえトレーニングで負荷を上げたときに握力が重量に追い付いていない感触はありました。
お久しぶりです。しばらく自分のブログから離れて、皆さんのブログを拝読していました。11月から構音障害が出てきて、話す速度がまったりとゆっくりになりました。それも日内変動があり、良い時とかなり遅い時があります。両手の握力が落ちて、右手5〜6kg左手6〜7kgお風呂で夫に洗髪、背中を流してもらいます。着脱の手伝いも必要なことが増えたし、髪をドライヤーで乾かすのも夫が頼りです。歩行は、今まで杖歩行だったのが、外出時は歩行器、家族同伴の時は杖になりました。こうして福祉用具が必要になってきたこと
2022.4.27(水)放射線治療11回目朝:ネバネバサラダのわかめとなめこ数口、プリン2/3、ソーセージパン数口、そぼろ丼(じいじお手製)1/3牛乳150昼:絶食夕:17アイス(パラパラのやつ)1個、餃子1.3個、ごはんとお味噌(あさり)混ぜるの1/3、のりたまごはん麻痺レベル:悪化のまま昨日とかわらず(下肢のみ若干挙上できる。上肢は肩から動かそうとしてるのわかるが動かない)お通じ:GE浣腸でコロコロ便それなりにあり(お腹張ってないが、コロコロ出てきたのでGEやった
♪♪ぶゆどビリベラ♪⇒冬のリヴィエラの事である。偉大な森進一さんの唄を私が唄うと現在の私の構音障害レベルでは、こんな表現(発声)しか出来ないんです。半年前までは、まあまあ自慢出来る唄のレパートリーであった。口の周りの表情筋強ばる、唇半分麻痺、喉閉塞感有り、呼吸やや苦しい。まあ、こんな中では、なかなか苦しいです。しかし、しかし、ですよ。①身体全体のストレッチ②鼻腔テープ③腹式呼吸意識④休憩しながらゆっくり唄う※ハンドマッサージ器を使う。⑤以前のKeyより下げてみる⑥口の周りを指で触り
意思伝達は(一方的に)伝えること意思疎通は相手と認識を共有することALSになり、つくづく文字で意思疎通をすることが難しいのかを思い知らされた。不可能とは言わないが、多分30倍以上の文字で感情や意図までを解説しながら文字を打たないと、きっと意思疎通までは達しないんだと思います。人間はyes.noの二通りの意思ではないんです。言葉が出ない分だけ、沢山沢山沢山書くようにはしますが、読み手側(医師、介護士、ヘルパーさん)も文字の間に詰まってる行間を細心の注意力と慈愛で私達の心を読み取って下
おはようございます入院6日目の朝です昨夜は、リハビリの代償ですっかりクタクタのヘナヘナになってしまったポンコツちょこぽっ“元気がでない”+“動かれん”で最悪でした1時間程、クタっと眠って少し復活そして、消灯後は眠れずYouTube…かーらーのー、副作用らしき頭痛との戦いダメなパターンですそして、今朝は声が消えました…昨夜から、しっかり構音障害は発動していましたが、今朝になりすーっかりヒソヒソ声なので、病室メンバーともコミュニケーションがとれなくなり、ポンコツちょこぽっは“ぼ
体調不良で、研究室での筋トレを休んでいましたが、今日から再開。形の稽古も再開。王師の形に迷いが出て、レシピを見直したりしましたが、ことちらは、何とかクリア。『王師の形の迷い』王師の形は、三つの形が繋がったものです。と言うよりも、「王師の形」を三つに分離したのが、「王套路(ワンドゥ)」の形「王官(ワンカン)」の形「王師父(ワンシュ…ameblo.jpナイファンチ全伝は、まだまだ思い出しながらだけど、クーシャンクーとクーシャンクー小(チャンナン)は、少しずつ、出来る
次男、児童精神科初受診しました来年の就学前準備にあたり、支援級、通級、放課後ディサービスは診断書必須なので判定会前に行動今までは診断書なしで2歳から2人とも児童発達支援を受けられていました。事前に市の発達相談で受けた田中ビネーでは境界域だった次男くん。長男ですでに経験した緊張感再び。大体言われることは分かっているのに、今の子供の状態を診断名としてハッキリ出されると、やっぱり私の精神的ダメージはあるんです障害がハッキリ分かってスッキリ〜じゃなくて、障害児2人かぁ…将来が不安やわぁ…てな
こんばんはっ週に一度のお買い物dayなんだーかんだー、絶賛“脱力系女子”ではありますが、スーパーの中を車椅子ではなく歩いて買い物をする事ができましたギリギリの歩行ね…めっちゃノロノロだし、絶対に邪魔な奴もちろん、ロフストランドクラッチは必須T字杖より、地味に人目を引くロフストランドクラッチまっ、いい加減、慣れましたけどね…それでも「あんまり見てたらお金とるよーっ」って、言いたくなる時だってありますジロジロ見るのも、ほどほどにしないとねっ後悔する事になりますよーっ今日の繊細な
2022.5.22(日)放射線治療なしBP91/60朝:チーズナン、カレー、フレンチトースト、ホットサンド1個、ココア60、牛乳昼と夕方一緒:オムライス半分、米飯1/3、唐揚げ1個、チーズナン、カレー午前中のみ→流涎(右口角から)多い、車いす乗車時に体が左へ傾く、首が疲れるっぽい午後から今まで通りお通じ:(午後から)2回あり自力で出た!いい便中量朝5時↓とかげ光らせてる☺️朝ごはん中みくちゃんの自分で手でちぎるチーズナン1口が大きく、喉に詰まると危ないからね
●ALSと診断後の、生活への不安と焦り。こんにちは。ALSの弥生です。検査入院の結果、2014年8月26日に、ALS=筋萎縮性側索硬化症と診断されました。とても、びっくりしてしまい、今が夢なのか現実なのか、分からなくなりました。なぜなら、入院中フェイスブックを通して、アイスバケツチャレンジを見ていてALSの病気を知っていました。まさか自分が、病気になるなんて考えもしなく、しばらく衝撃的すぎて呆然とした日が続きました。退院後も、訪問カットの仕事が入ってて、いつものように訪問カット準備
こんにちは😊こちらに足を運んでくださり感謝です✨昨年12月にお世話になっていた先生のご不幸がありました。いつも笑顔でにこにこの優しいお人柄。わたしよりも全然若くて姿勢も良いし希望に満ち満ち溢れる人。突然のお知らせにとても辛かったです。何をしたいのか方向性が定まらないままブログを書いていました。読んでくださっているのに不快な氣持ちにさせてしまい申し訳ありません。ここ最近は、現実から離れたところにいて、地に足が着いていませんでした。世の中の在り方があまりにも酷い現実
構音障害リハビリの為にカラオケに定期的に通っています。90点以上獲得出来る歌は昨年まで、ざっと200曲はあった。残念であるがalsになり、呂律が回らない、高い声が出ない、声が長く続かない、keyも過去とは全く変えないとだめ。当然、90点以上出せる歌が今では10曲くらいしか無い。中島みゆき、井上陽水、チャゲアス、ユーミン、かぐや姫、AI、尾崎亜美、玉置浩二等、好きな歌で90点以上出ると、かなり、自画自賛感で一杯でした。最近では90点はかなり難しくなってきました。「あらら」「あかんか?」「あーし
球脊髄性筋萎縮症(SBMA。ケネディー病)。この疾患はX染色体の中にある遺伝子のDNA配列「CAG」のリピート配列が38以上でSBMA陽性の指標の1つになります。(36以下は正常。37は正常とも陽性とも確定しないそうです)CAGCAGCAGCAG・・・・。そしてこの配列が多いほど若年性に発症しやすいらしい。SBMAについて調べる中で、筋力低下やCPK値、年齢による症状や発症からの進行状況などの症例を紹介しているものはあったんですが、その症例の患者のCAGリピートまで書いてあるもの
後遺症との戦い…(舌がんの病状、手術、抗がん剤&放射線治療、胃瘻の経管栄養などについては、前日までのその1~5を見ていただけたら幸いです)手術から1ヶ月ほどが過ぎると傷の痛みもなくなり、移植した腹直筋が舌の上部にすっかりなじんできました。そうなると、食べられない(飲み込めない)ことやうまくしゃべれない(発音ができない)ことに悩むようになってきました。退院後も、ずっと胃瘻の経管栄養で生きていくのか?話すことが相手に伝わらないのに、仕事はできるのか?が
前回からの続きです『就学時健診で指摘された発音構音障害①』現在低学年の次女モモのお話モモは保育園時代から言葉が聞き取りにくかったり、言い間違いが多かったです長女のときに比べて話し方が幼い気がしていましたにゅうにゅう(…ameblo.jp就学時健診で、言葉に関して若干の不安を残しつつ様子観察となりましたそして、入学後の初めての授業参観で衝撃を受けることになります手をあげるモモ当てられて発言「」ん???先生も子どもたちも、もちろん多くの保護者もおそらく聞き取れてない一瞬、空気が
私たち夫婦は結婚34年目。一人息子が結婚し他県に居を構えて暮らしています。妻は、令和元年9月に副甲状腺切除術。同10月胃の一部、十二指腸・膵臓・脾臓全摘術を受けた後…。医者の説明では、急激な血圧上昇が原因で、可逆性後頭葉白質脳症を発症して、意識不明に陥り急遽、脳髄液シャント術を受け、意識は回復したものの、ダメージを受けた脳幹と小脳の機能の中で…。自律神経(体温調節)、嚥下障害、構音障害、体幹と両上下肢の運動失調の障害が残ってしまいました。さらに、その数日後に小腸壊死を起
無事に身体障害者手帳4級取得!2月28日に身体障害者手帳の申請を行いました。↓『障害者手帳申請(その2)【追記あり】』手帳の申請に行きました早速、きょうの午前中に、身体障害者手帳の申請に行きました。事前に市役所のHPで調べたところ、申請は「市役所の窓口(在住の市役所では…ameblo.jp昨日、市役所の障がい福祉課から簡易書留が届き、その中に交付された身体障害者手帳が入っていました。認定医の神対応による診断書のおかげだと思いますが、すんなり認定されてよかったです
おはようございます入院4日目の朝です絶賛、構音障害から抜け出せていないポンコツちょこぽっただ、呂律崩壊レロレロは改善し“がらがら声”に進化どっちが良いんだか…私的には、呂律レロレロよりも“がらがら声”の方が喋りやすいんですけどねっ今朝、助手さんに病衣をお願いしたポンコツちょこぽっ朝から“イラッ”としましたわっちょこぽっ「病衣、お願いしてもいいですか」助手さん「えっ?!なにっ?!ひょうい?!」ちょこぽっ「…」こうなると、ジェスチャーで伝えるしかありません自分の着ている
こんばんはっ完全にバッテリーが切れて、動けなくなったポンコツちょこぽっもぅ、降参ですソファーで“強制的にコロン”…、充電中です今日は、車の納車があったくらいなのですが、ハード過ぎたか生意気にも、ポンコツのクセにN-BOXカスタムを買っちゃいました…初めての新車それにしても、今時の車はスゴいですねもちろん、ハイテクな機能には付いていけず…、慣れるにはしばらくかかりそうです乗るのは、主に私になるので練習しないと…そうそう、静電気体質のポンコツちょこぽっ、N-BOXのドアノブが
こんばんはっ入院3日目の夜、すでに帰りたくてー、帰りたくてー、ションボリしているポンコツちょこぽっ午後からは、すっかり呂律も崩壊しレロレロです声が出るだけマシそういう考え方もできなくもありませんが、今のメンタルでは無理な話よ…今回、病室メンバーは年齢層が若めなので、みんな喋りますし、良くも悪くもコミュニケーションはバッチリです息がつまるような雰囲気ではありませんで、今日の午後になって構音障害が発動したポンコツちょこぽっ病室メンバーは、もちろん重症筋無力症なんて病気を知りませんし
まずは自己紹介と言っちゃなんですが現在の身体の状況を書きたいと思います。現在、両手が動かずTCスキャンを使ってブログを書いていこうと思います。その他の症状は両足は立つのがやっとで、構音障害(ほとんど話せない)、嚥下障害(胃瘻と併用)です。確定診断を受けて早4年、これまでネットやSNS等を使いALSの事を調べ、再生医療にも挑戦してきたりしました。情報を得てばかりでしたので、残りの時間を発信にも使いたいな~と思います。終末期の患者の立場や感じた事を素直に書ければと思います。
今日は連休明けの久々の通院でした。めちゃくちゃ混んでました😬私は構音障害も有って、まだなんとか通じるのですが、長く話すと鼻に抜けてしまいます🤥今は常に眠くて、毎日睡魔と戦っています(-_-;)
こんにちはっ退院が延期になり、フテくされなが点滴中のポンコツちょこぽっどーにもこーにも腹の虫が治まりません事前に、いつもと入院日数が変わることがわかっていたなら、入院日を決める時に教えてほしかった…クソッ点滴は、いつもと同じピリヴィジェンでーすーがー、昨日と今日と頭痛が…もしかして、点滴のせいそんな疑惑も浮上していますなんかわからんけど、とりあえず今日はカロナールを服用“なんかわからん”のは、もう得意です難病って、そういうものですよね“なんかわからん率”高めなのは、私だけ
こんばんはっ恒例、“入院中のご褒美アイス”です移動手段はコチラ🔽車椅子を押して、ノロ…ノロ…見るからに怪しさ満点ですいつ、看護師さんに声をかけられてもおかしくない歩行状態帰りに息切れが始まったのと、足が動かなくなった為、エレベーター前の椅子に座って休憩…怪しさは増すばかりですそれでも、ノロ…ノロ…と病室まで戻る事ができたポンコツちょこぽっそんなにアイスが食べたいのいえ…、今はただのルーティーンです“入院中、日曜日には売店に行ってアイスを買う”これが、目標にもなっていますや
早いもので、師走の初めての日曜閑話休題です本日は、プライベートで東京に来ています。さぶいですね・・・・ほんだ歯科でも一般臨床を手伝ってくれていた娘が無事出産を終えたので、孫のと初対面です週明けから、口臭外来も復活していますので、とんぼ返りです先日東京生まれの東京育ちの姪っ子から、小さい頃「しらゆき姫」の「姫(ひめ)」が長い間、発音できなくて、小学生の時に笑われたという話を聞きました。「ひめ」が「しめ」になるというのです。確かに生粋の東京の人(江戸っ子)は、「ひ」の発音が
進行性角上麻痺の症状の中に構音障害があります。何ヶ月前からか、何となく母の話しが聞きづらい時がありました最近は特に全部正しく発音できないのではなくて、ある一定の音が発音しづらいようで、聞いていても、何を言ってるかわからず。話し始めはわかりやすいのですが、文末になると、わかりずらくて。そんな日常になりました。抑揚や、話すスピードはまだ障害はでないのですが、頻繁によだれもでてきて病気の進行をここでも感じます。二、三日前に聞いた話しを初めてのように、今日も話していて。これはこの年にしては
こんにちは、4歳娘のママで精神科看護師のrinです。そういえば、今まで書いたこと無かったけど、自分の特性(持病?)として、「双極性障害」があります。いわゆる「躁うつ病」です。遡ること、大学生の時。約20年前ですね。高校はそこそこの進学校で、大学受験は何の問題もなく、合格。大学1〜2年はサークルに所属し、青春を面白ろ楽しく過ごしてました。暗雲が立ち込めたのは大学3年のとき。当時の彼氏がもうすぐ卒業して、遠くに行きそうっていう冬の事。遠恋は眼中になくて、別れることがチラついて