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私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性です。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは6年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。現在はキュアDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。またFacebook内で患者家族会を立ち上げました。どうか、DRPLAの治療法が間に合いますように自己紹介の最初からはこちら
最近1年前のことをよく考える。千秋さんの命日が迫って来ているからかな?それもあるけれど、千秋さんとクリと私の病院生活を、やっと振り返る気持ちになって来たのかもしれない。不思議だな。あんなに大変だったのに、今ではとても懐かしい。クリの病室も、千秋さんの病室も、思い出がたくさんあって、、いろんな人が助けてくれた。クリちゃんコミッティーのジョージさんは、わざわざ日本から見舞いに来てくれた。友人のゆみさんは、真夜中
クリがまた大発作を起こしました。調節するのが難しいね。千秋さんのことは、、、何かを一生懸命している時は大丈夫なんだけど、一瞬、落ち着いた時に胸が痛くなります。すぐ横にいてくれると、何度も何度も自分に言い聞かせます。ちゃんとクリを守ってよ、千秋さん。クリが歩けていた頃のことを考えると、そのことでも胸が苦しくなるけど、諦めてないからね。クリがまた歩けるようになると、諦めてないか
私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは6年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。現在はキュアDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。またFacebook内で患者家族会を立ち上げました。どうか、DRPLAの治療法が見つかりますように自己紹介の最初から
私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。現在はキュアDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。またFacebook内で患者家族会を立ち上げました。どうか、DRPLAの治療法が見つかりますように。自己紹
1年前の今日に載せた「千秋さんの最後の写真」。本当にいい顔をしているね。最近はあなたがいない生活に少しずつ慣れてきて、それがまた悲しいんだ。大丈夫な時間もたくさんあるけど、ある時、急に、、、「え〜、どうしても会えないの?」「いや、もう、頭を何度でも下げますから、私の負けですから、お願いですから、もう一度会わせてください」と、思ってしまいます。あなたの暴言があまりにひどかった時、「あなたがいなくなっても生きていける
私の娘、クリはDRPLAという病気を患っています。脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。現在はキュアDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。またFacebook内で患者家族会を立ち上げました。どうか、DRPLAの治療法が見つかりますように自己紹介の最初からはこちら夕方クリを散歩に連れていきました。
今日はボランテアトレーニングに出席しました。その中で、アルカイック・スマイルという言葉を教えてもらいました。人は自然のプロセスで亡くなる時、最後にアルカイック・スマイル(口元だけが少し微笑んだ表情)になる人がいるそうです。人生に満足したような笑顔。私の中では、千秋さんはそんな表情だったと思ってます。何と言っても、怒っているか、ヘラヘラニコニコしているか、いつもどちらかだったので、亡くなった顔を見て、「千秋さんってこんな顔していたっけ?」と
私の娘、クリはDRPLAという病気を患っています。脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。現在はキュアDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。またFacebook内で患者家族会を立ち上げました。どうか、DRPLAの治療法が見つかりますように自己紹介の最初からはこちら天候のせいもあるのかな今日のクリは