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私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは4年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。現在はCureDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。どうか、DRPLAの治療法が見つかりますように。自己紹介の最初からはこちら今年に入って、私は一つの目標を立てま
私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症のDRPLAという病気を患っています。脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは4年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。どうか、DRPLAの治療法が見つかりますように。自己紹介①はこちらクリは小さい頃から、育てやすいのか、育てにくいのか、わからない子でした。誰にでも物おじしないで、明るく振る舞うのに、急に固まってしまう事も
私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症のDRPLAという病気を患っています。脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは4年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。どうか、DRPLAの治療法が見つかりますように。初めから読む場合はこちらクリの病気が進行してく一方で、千秋さんも変わっていきました。私たちは、2006年にハワイウェブTVというハワイを動画で紹介するサイトを立ち
⭐この記事から見て下さった方は分かりにくい部分が多くあると思われます。もし、よろしければ、古い順の記事から読んで頂けると嬉しいです。――――――――――――――――――――――――――案内され、言われるままに準備をしてNICUの入り口が開く部屋の暑さと緊張で手に汗がかなり滲んでいる奥へ奥へと歩いていくと一番奥にカーテンやパーテーションで仕切られ外から見えないよう隔離されたスペースが目に入るまだ少
私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症のDRPLAという病気を患っています。脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは4年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。現在はCureDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。どうか、DRPLAの治療法が見つかりますように。自己紹介の最初からはこちら脳が溶けていると告げられた千秋さんは、神経の医師から、「原因は4つほど考
私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症のDRPLAという病気を患っています。脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは4年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。どうか、DRPLAの治療法が見つかりますように。自己紹介の最初からはこちら8歳の時に最初の大発作を起こしてから、クリが最初に失っていったのは、認知機能。つまり読めていたアルファベットが読めなくなり、計算もでき
私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは4年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。現在はCureDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。どうか、DRPLAの治療法が見つかりますように。自己紹介の最初からはこちら先日「クリはピンクが似合うね」と誰か
⭐この記事から見て下さった方は分かりにくい部分が多くあると思われます。もし、よろしければ、古い順の記事から読んで頂けると嬉しいです。⭐たくさんのコメントやメッセージ、いつも励みになり、元気を頂いています。ありがとうございます!!ゆっくり、ゆっくり、無理をしない程度にお返しさせて下さい(*^^*)――――――――――――――――――――――――――陽の場所が変わり初めての面会陽の居場所を見つけ
私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは4年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。現在はCureDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。どうか、DRPLAの治療法が見つかりますように。自己紹介の最初からはこちら今振り返ってみると、病気がわかった当
もう少しで一歳半になる我が家のさくちゃん愛嬌と社交性はピカイチだと親バカですが思っています!子育てをしていると常に色々な心配や悩みが尽きなくてなんで食べてくれないの?なんで寝てくれないんだろう。なんで髪の毛生えてこないんだろうなんでこんなに声が大きいんだろうなんでこんなに外でうるさくしちゃうんだろう。そのたびにググっては不安になって一歳5ヶ月声が大きい一歳5ヶ月髪薄い一歳5ヶ月ご飯全然食べない携帯の検索履歴こんな感じになりませんか?人と違ったりす
20代の時は10時とかまで余裕で眠れていたのに30代…ママになってからはなぜか6時7時には必ず一度目が覚める…なんでだろやること早くしなさいって事でしょうか…。確かにやることたくさんなので起きようとしたら。なに。この腕枕で寝てる末っ子。。パパっ子が凄すぎる…。うらやましい。腕枕がうらやましいのではありません。もう10年以上はされてないけど。してほしくないパパっ子ってなんだか微笑ましくていい!!我が子にほっこり。寝顔が癒しすぎてずーっと見ちゃうパパの寝顔ではあ
私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症のDRPLAという病気を患っています。脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは4年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。現在はCureDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。どうか、DRPLAの治療法が見つかりますように。自己紹介の最初からはこちらクリは認知機能、微細運動機能の低下、そして最後に粗大運動も低下していきまし
私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症のDRPLAという病気を患っています。脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは4年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。どうか、DRPLAの治療法が見つかりますように。自己紹介を初めから読む場合はこちら今日は土曜日。YouTubeに動画をあげる日です。今回は”お母さんの悪化”という内容です。二週に分けて、お話しします。
去年、妊娠8ヶ月で撮ったマタニティフォトあれから一年。今年はこの景色を、家族3人で見ることができ、感謝。ちびは、きっとこの景色を覚えてないだろうけど、私はちびと歩いたこの海辺、景色、一生の思い出だよ。