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今回は、、病院食で出て来たメニューで見た目も考慮して美味しかったメニューをランキングにしてみます!部門は、普通食(朝、昼、夜)1位減塩食(朝、昼、夜)1位)総合ランキングTOP5豪華メニューは上位に来るので普通のランキングから除外してます病院食は基本的に栄養管理がされてるメニュー!とにかく薄味です!後、、体調不良などで食べてない時期あるので普通食の初めの頃の写真は殆どないです!最初はほんと寝たきりだったので普通食ランキング朝部門昼部門夜部門減塩メニュー
お久しぶりです!カモカモカです。1ヶ月ぶりくらい🌟書きたいことだらけでうまく書けるか心配今日のサムネは楽しそうな私です(え)最近のこと(外来3回目)退院後、2週間に1回のペースで通院しております。数値は相変わらずいつもきれいで炎症反応も、フェリチンも、肝機能の数値も良く🌟ですが…・関節痛(退院してからひどくなる一方。両膝だけだったのが両足首、腕、肘も最近痛い)・朝の寒気・喉の痛み(?)が治らないので、今は主治医の先生の判断で2.5mgずつ減薬となりました。退院時35m
こんばんは!カモカモカです🦆日祝と、病棟も静かで血液検査も生活に変化もなかったのでブログお休みしておりました😌今日のサムネはざうおの鯛のお刺身(お店の中で釣りができて、釣った魚を調理してくれる居酒屋!先輩がお店の中で鯛を釣り上げてました🐟💗)入院23日目久しぶり(?)の血液検査。血液検査の朝はいつもドキドキです🙂今日は主治医の先生お休みなので代理で別の先生がきてくださりました✌️結果!なんとー!!!CRP0.94まで減少👏🏻💗やったー!!頑張ってるね!私の体!ありがとう!私の
久々にブログ更新します指定難病にかかってもう9ヶ月が経ちます。7月に入院して10月に退院。そこからも通院と薬は継続させて12月には仕事へ復帰。しかしながら体調を崩す事もしばしば、、12月出勤17回、有給1回、早退1回、公休10回、欠勤2回1月出勤11回、有給2回、早退2回、公休10回、欠勤6回2月出勤8回、早退1回、公休9回、欠勤11回3月出勤11回、有給1回、早退1回、公休9回、欠勤9回4月12日時点出勤3回、早退1回、公休4回、欠勤4回上の
こんにちは、カモカモカです🦆今年も冬の鴨たちが渡ってくる季節になりますね🦆楽しみです!最近のこと。体調はと言うとあまり良くはありません。😔関節痛はマシになりつつあることが唯一の救いですが(といいつつもゼロではない)朝起きた時の悪寒、だるさ、たまにの発熱。体調に振り回されて気分も落ち込む日々…。プレドニンもまだ減らず。主治医の先生に「次の外来までに減らせそうなら、また自己判断で減らしてみて!」って言われてて関節痛がなんとなく減った気がしたので2.5ミリ減薬してみた途端体調を崩
おはようございます、カモカモカです🦆ついに退院。やっと!やっと!やっとー!!!退院しました!クソデカボイス失礼いたしました。一昨日の血液検査も相変わらず良好でした。👨⚕️「どうする?退院する?」🦆「します!!!(即答)」で、退院決定🥳👨⚕️「本来ならあと2、3週間入院してほしいところをはやく出るので、病院にいるときと変わらない生活をできるだけしてね。体力、すごく落ちてると思うから無理はしないこと。手洗いうがいマスク消毒、何度も言うけど本当に気をつけて。あと…僕もそうだったん
こんばんは!カモです🦆本日、年内最後の通院となりました。本日よりプレドニン0ミリになりました!怖いけど嬉しいです。支えてくれた人たちのおかげ様です。感謝の気持ちでいっぱいです。プレドニンが0になったからと言って病気が治ったわけではない、点滴は続くし他の免疫抑制などなどの薬はまだしばらく飲み続ける。そうはわかっていても、たくさんの副作用を私の体にもたらしたお薬がなくなるというのは私にとっては本当に嬉しいことなのです。ただ、かなり怖いです。正直怯えています。もし再燃したら?またたく
火曜日。日に日に悪いロキソニン効く時間が短くなってきたし、頭痛は治らず、喉が痛くてポカリとゼリーしか食べれない。こんなに調子悪いのが続くのは初めてで怖いただ寝て過ごす日々。蕁麻疹が体中に出てきた。痒みはあまりない。水曜日。39度まで熱が上がって薬も効かなくなり、次の受診日まで待たずに病院に行った🏥末娘が🔰マークで送り迎えしてくれた。普段は甘ったれ娘で何もしない子だけどこの時はとても助かった。夕方には37度台まで熱が下がって、夜は唐揚げ一個とスイカ食べた。月曜日から
こんにちは!カモカモカでございます🦆この前フィルムカメラを現像してきましたので載せさせてください🦆カモッ最近の体調のこと。コロナから無事復活しました🦠🧚♀️特に悪化することもなくダラダラと1週間過ごして11/17から復帰!母と梅田にお買い物へ行きました。久しぶりの外だし、体調悪くなったり足痛くなったりしたら嫌だなあと思ってたのですがなんと!!関節痛なしで行って帰ってこれました😭普段だったらこれくらい歩いたら足痛くなるなってくらいは歩いたのですが、痛くなくて…アクテムラが効いて
こんにちは昨日は、7月の通院でした🏥最近、仕事のストレスで皮膚の痒みや、膝の関節痛が出てきてたから、ヤバいかも‼️って思ってましたが................結果良好(笑)アクテムラまじで、凄すぎんか‼️全く炎症値が出てない昨年の10月から、転勤で福岡→東京へ来ましたが、もうまじで帰りたい💦今のチーム自体が、再編されたチームで、素人しかいない....リーダーですら仕事内容分かってなくて頼れない聞いても、社内でたらい回し朝、何度泣きながら出勤したか....結構重大なミッションを
こんばんは、カモカモカです🦆今、途中まで書いてたブログが何故か消えてしまい血の涙を流しております。サムネは魚タリアンさんのペスカトーレ🍝入院20日目。もう20日もここにいるだと…????なんか思ったより日が経っててびっくりです。つい1週間前に入院して40度の高熱でうなされていたような…???やっと折り返し地点くらい、でしょうか。もう本当に、発熱も皮疹も関節炎もないので、なぜこんなところにいるんだろうか…という気持ちになります🙃もう出ていいのでは?と言いたいところですが、ゆっくり、
こんばんは!カモカモカです🦆今回は成人スティル病発症〜1週間が経過するまでの間について😌⚠️蕁麻疹の写真載せますので苦手な方はブラウザバック❕❕成人スティル病、発症。6/6(月)。私の場合はまず夜に蕁麻疹がぽつぽつと出始めました。でも痒くないし少量だったので、今日は疲れてるのかもな〜などと思い特に気にせずその日は寝ました🛌。6/7(火)。朝起きると蕁麻疹はおさまっていました。でも仕事から帰るとまた蕁麻疹が…しかも範囲が広がっている🥲明日皮膚科行った方がいいな!と思い写真に記録
こんばんは!カモカモカです🦆この時間になると西日が暑いです☀️今日のサムネはふわふわスフレオムライス、チーズ乗っけて食べました🧀入院24日目。本日から正式に!!プレドニンが朝8錠→6錠になりました🌟50mg!!嬉しい🥰🥰1週間後、また順調に減らしていけることを願って🫶🏻🐟最近9:00〜12:00頃に頻繁に寒気が起きます💦あまりの寒気に厚着をして布団にくるまるのですが、熱は思ったより上がらず(とはいえ37.4とか)なんなんだろう💦でもお昼には治ってることが多いので今は大丈夫
🦆です。お久しぶりの更新になりました。なんか本日歳をとったらしいので、節目ということで更新してみようかと…25歳になりました✌️🖐️その後再燃することもなく、普通の毎日を過ごしています。普通の毎日がこれほど嬉しいとは、22歳の私は思ってもいなかっただろうね…。通院頻度は5週に1度へ減りました!相変わらずアクテムラです。関節痛はたまに出ますが、これがスチルのものかどうかは分からず、大したことではなさそうなので一旦放置してます🐶(笑)そういえば成人スチル病、成人発症スチル病へ名前が変わ
こんにちは!そらのです!🔆昼間にブログを書くのは2回目です😊安定に食堂にいますが今日もいい天気です🔆こんなにいい天気なのに部屋に窓がないの悲しい…。さてさて!今日昼間更新しようと思った理由がありまして…わたしまだ"自己紹介"をしていない‼️と、昨日の夜ふと思いました!笑毎日毎日自分の暇つぶし日記を書き連ねていますが、わたしが今までどういう生活を送って、どういう趣味を持った人物なのか…まだ書いていなかったです🙃💦需要があるかは不明です!笑興味ある方はぜひ!ご覧ください🤗🔆ディ
こんにちは、カモカモカです🦆今日のサムネは金木犀だど〜減らせないおくすり。今飲んでるお薬。(これ+2.5mgのステロイド1錠)前回外来で27.5mgから25mgに減らし、「もし体調悪くなったり痛みが増したりしたら自己判断で27.5mgに増やしてね」と言われていて早く脱ステロイドしたい私は意地でも増やすもんか〜!!!などと思っていたのですが日に日に関節痛が酷くなってしまい…😕足先、踵、足首、膝、股関節、腰、手首、肘、指先…ありとあらゆる関節が痛い🫠久しぶりに少しだけ発熱も
ご覧いただきありがとうございます〈自己紹介〉2023年3月成人スティル病と診断されました。普段聞くことのない病名患者数も少ないため情報も少ない。。同じ境遇の方などに向けて、私のひとつのケースではありますが、少しでも誰かの何かのお役に立てるよう経験や経過などをブログにしてみることにしました今回は発症した時の記録です。ある日両手にぽつぽつと赤い皮疹ができていました(サーモンピンク疹)痛くも痒くもなく。。夕方になると出現し朝になると消えている。。じんましんなのかな?と思い、そのうちひくかなー
皆さん、お久しぶりです。指定難病成人スチル病になって3ヶ月が経過しました。色々ありましたが生きてます(笑)この3ヶ月の間に・難病申請・夫の退職・引越し&転居・成人スチル病の薬疹で体調が急変し救急搬送・2階へ上がれないくらい筋力低下・ステロイド&アクテムラ投与でフェイスムーン・病院の転院(先生は同じ)「ブログを立ち上げることにしました」と言ってから体調も不安定であっという間に月日が流れていきました。ステ
こんにちはご覧いただきありがとうございます。寒くなってきましたがみなさまは元気にお過ごしでしょうか?私はステロイドが減ったせいか天候のせいか体がだるくシャキッとしません〈自己紹介〉2023年3月成人スティル病と診断されました。普段聞くことのない病名患者数も少ないため情報も少ない。。まだまだ治療中ですが、同じ境遇の方などに向けて、私のひとつのケースではありますが、少しでも誰かの何かのお役に立てるよう経験や経過などをブログにしてみることにしました。今回は入院してから確定診断までの記録をま
5年間この病気と、「痛み」と日々暮らしてきて、私が感じる痛みにはいくつかの種類があることがわかりました炎症の痛み激しい圧痛で、バイオ製剤・免疫抑制剤・ステロイドで抑えられていてこの痛みが出る時は大抵CRPが上昇しています。朝のこわばりの痛み同じ姿勢や状態で動かさずに長時間寝ている時に鉄のロボットが錆びて固まったような…動かそうとすると痛いけれど、お湯やホットパックで温めたり、ストレッチやマッサージでほぐしていくと少しずつ動くようになっていきます。筋
ご覧いただきありがとうございます今回は退院2週間後から4ヶ月の間は2週間おきに通院していましたので、その間のことを書きたいと思いますアクテムラ点滴は通院のたびに行っていましたステロイドの減薬は、、治療開始後約2ヶ月15mgへ2.5ヶ月12.5mgへ3ヶ月10mgへ3.5ヶ月8mgへ5ヶ月6mgへこんなペースでしたステロイドが15mgになると服用が朝昼から朝だけになり、その時の離脱症状の倦