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こんにちはりんちゃんは5歳になり、すっかりお姉さん気分のようですこれまで出来なかったことが出来るようになったことに対して「おねえさんになったから!とか5さいになっておおきくなったから」と言っております本当に日々の成長がみてとれますごっこ遊びをよくするんですがピクニックかなぁと思って聞いてみたんです長男くんぬいぐるみに紛れております家出ごっこをしているとのこと、笑楽しそうな家出ですさて、先日同じ臍帯ヘルニアのお子さん(なぎちゃん)とそのママさんと知り合いまして会ったんです
染色体異常があるかもと言われてから、ダウン症と診断があるまでの壮絶な1ヶ月の記録を書きます出産までの幸せな歩みはこちら『妊娠から出産まで』生まれてからダウン症と診断された娘ですが、妊娠から出産までの出来事を記録しておきます結婚3年目に入り(当時30歳)、そろそろ子供が欲しいねと不妊治療を始めまし…ameblo.jp2021年7月7日午後8時4分2477gスリムボディーでスルッと生まれてきたMIAちゃん生まれた直後は微熱があり、呼吸が安定しないということで入院扱いとなりました。な
こんにちは。とっても久しぶりになってしまいました。退院後、日々忙しくしておりましてなかなかブログ書かずにいました書いていない時は元気な時です。この2ヶ月の様子お伝えします外出た瞬間終わったわの歌をうたってます、笑11月12月は比較的お店に連れて行くことも多かったです保育園に行き始めたとはいえ、4ヶ月ぶりですから少しずつ慣れてくれればと思ってましたお店に来てはお手伝いしたりゴロゴロしたりシャンプーしたり病院で1人で過ごすことが多くて慣れているのだと思いますがお店でも騒いだ
こんにちはりんちゃんの今年度が始まります!年中さんになります!昨年度は、体調崩して入院したり、心臓の手術があったりで半分くらい保育園行けなかったんですよね術後もそこまで良くならない事もあるとか呼吸器をつけた生活も視野に入れるようなことを示唆されたりやってみないと分からないというような感じでしたが、心臓の手術をやってよかったと今は思います3月の外来の時にエコーで心臓の確認しました心臓血管外科の先生は「この2ヶ月お薬辞めても、すごく良くなってるし、肺高血圧症の様子も全くみられないね、
こんにちは手術無事終わりましたみなさんの気持ち本当に嬉しいですありがとうございます9時半に手術室に入室し、終わりは14時頃を想定しているとの事で待っていました私は昨日の夜3時半まで寝付けずに、、、結局仮眠程度で病院へ行きました待ち時間に眠くなるかと思いましたが全くならなくて何も手につかず、ただ時間が過ぎるのを待つだけ夫婦の考えでは70%くらい開胸して帰ってくるような予感がしてました自宅でも仰向けに寝て脱力してる時は肝臓はおなかに収まっている事を知っているから皮膚はシワシワっ
お読みいただきありがとうございます妊娠後期にダウン症が発覚し、その時々の気持ちをリアルタイムで書いています。ネガティブな発言が多々あります。気を付けてはいますが、傷ついたり不快に感じる方もいらっしゃるかもしれません。申し訳ございません。苦手な方はご注意ください。改めまして、皆様からの叱咤激励のメッセージやコメントありがたく拝見しています私が励まされているようにこのブログがいつか誰かの心に寄り添えますようにわぁぁぁブログ書いたのを間違えて保存せずに終了してしま
こんにちは先日の竹ぱらのイベントの日、信じられないことが起こり興奮気味の私その夜全く寝付けず朝の5時まで目が冴えてしまっておりました寝付けなかったと、パパに言ったら初ライブかよ!どないやねん!←とそりゃ、そのくらいの事が起こったんだから眠れなくもなりますよ、私はパパさんは使えるものはなんでも使う!というタイプこういうタイプの方はそうはならないのでしょうか私のラインの返信一言目にバックヤードに行けと来ましたからね、笑たしかにね、モール内で働いてたけどさ私はフェアじゃないそうい
こんばんは今日は昨日の続きを書きますね手術の話を細かく書くので、そういうの読みたくない方は戻ってくださいませ2019年2月7日手術この日は13時頃からの手術予定手術までは絶食・絶飲です。私の病院では、絶食…6日24時まで絶飲…7日10時まででした!朝も検温&採血💉そして朝9時頃から点滴開始生理食塩水です。何のためかは分かりませんあ、絶食・絶飲するからか(笑)手術までは特にすることもないので呼ばれるまでひたすら待機
こんにちはかなりブログの更新があいてしまいましたりんちゃんはとっても元気にしています術後の経過は本当に良好です!この1ヶ月半のりんちゃん保育園での大根堀り!!初めて外部活動に出かけることが出来ましたこれまでの保育園生活では外部活動への参加はさせる事が出来ずにいましたやらせてあげたい気持ちと保育園という場所ではないところへ行くという不安の両方の気持ちがありました園庭のアスレチックでもこれまでやらなかったコレ↓担任の保育者と一緒にやって自信がついたようで次の日からは1人でやるよう
ご覧頂き、ありがとうございますm(__)m【生後2週間】通常なら自然な形で閉じるはずの動脈管が、やはり、薬治療しても閉じないとのこと。手術が必要なので、にこちゃんの誕生から約一ヶ月経たない頃に手術することが決まりました。【生後3週間】2023/3/13動脈管開存症の手術当日。手術についての詳しい説明が、執刀医の先生からありました。執刀医の先生はNICU在中の方ではなく、別の病院から来てくれた先生でした。手術が15時頃~の予定13時頃~手術の説明説明の内容は手術の詳細
はじめましてMIZUEと申します生後1ヵ月の娘(MIA)がダウン症と診断され、私の気持ちを整理するため娘の成長を記録するため先輩ママパパやダウン症に携わる方々と繋がるためブログを始めました。生後2日目で染色体異常の可能性があると言われ、1ヶ月検診でダウン症と診断され、まだまだ現実を受け止めきれていません。(診断されてからまだ数日しか経っていないので)検査結果を聞くまでの1ヵ月、きっとダウン症じゃないという根拠が欲しくて検索魔になりました。だけど、調べれば調べるほど
ご覧頂き、ありがとうございます。【検査結果について】2/23自宅からNICUのある病院へ、にこちゃんの検査結果を聞きに行くことになりました。主人といちごちゃんと、3人で話を聞きます。先生から話がありました。にこちゃんの検査結果は決して良いものではありませんでした。まず、先天性心疾患がある(①心房中隔欠損症②心室中隔欠損症③動脈管開存症)①②は今すぐどうにもできない。成長と共に、穴が塞がる場合もあるので、経過を見てからの判断となる③については、産まれてから本来ならば、閉
お読みいただきありがとうございます妊娠後期にダウン症が発覚し、その時々の気持ちをリアルタイムで書いています。ネガティブな発言が多々あります。気を付けてはいますが、傷ついたり不快に感じる方もいらっしゃるかもしれません。申し訳ございません。苦手な方はご注意ください。改めまして、皆様からの叱咤激励のメッセージやコメントありがたく拝見しています私が励まされているようにこのブログがいつか誰かの心に寄り添えますように侍ジャパン、世界一奪還おめでとうございます大勢選手のマ
こんにちは!!ブログ書くの本当に久しぶりになってしまいました。双子くんたちは相変わらずとっても元気です。やっとススの心房中隔欠損症の手術が終わりながーいながーい日本での生活にひとまず区切りがつきドバイに帰ってきましたドバイももうすぐ夏が終わりそうでグローバルビレッジがオープンしたので行ってきました!4歳になり二人共個性がどんどん出てきて前みたいに双子コーデなんて出来なくなりましたCottoncandyがどーーしてもたべてみたいというので買ってあげたも
染色体異常があるかもと言われてから、ダウン症と診断があるまでの壮絶な1ヶ月の記録を書きます出産までの幸せな歩みはこちら『妊娠から出産まで』生まれてからダウン症と診断された娘ですが、妊娠から出産までの出来事を記録しておきます結婚3年目に入り(当時30歳)、そろそろ子供が欲しいねと不妊治療を始めまし…ameblo.jpダウン症と診断されるまで①『ダウン症と診断されるまで①』染色体異常があるかもと言われてから、ダウン症と診断があるまでの壮絶な1ヶ月の記録を書きます出産までの幸せな歩みはこち
染色体異常があるかもと言われてから、ダウン症と診断があるまでの壮絶な1ヶ月の記録を書きます出産までの幸せな歩みは『妊娠から出産まで』生まれてからダウン症と診断された娘ですが、妊娠から出産までの出来事を記録しておきます結婚3年目に入り(当時30歳)、そろそろ子供が欲しいねと不妊治療を始めまし…ameblo.jpダウン症と診断されるまで①『ダウン症と診断されるまで①』染色体異常があるかもと言われてから、ダウン症と診断があるまでの壮絶な1ヶ月の記録を書きます出産までの幸せな歩みはこちら『妊
お読みいただきありがとうございます妊娠後期にダウン症が発覚し、その時々の気持ちをリアルタイムで書いています。ネガティブな発言が多々あります。気を付けてはいますが、傷ついたり不快に感じる方もいらっしゃるかもしれません。申し訳ございません。苦手な方はご注意ください。改めまして、皆様からの叱咤激励のメッセージやコメントありがたく拝見しています私が励まされているようにこのブログがいつか誰かの心に寄り添えますように本日どうでもいいブログです昨日は母が法事のため一旦家に帰
こんにちはズズ&ススの母です。だいぶ前にさかのぼるんですが、去年の12月ススの年に一度の心臓の検診のため日本に帰国したんです。(心房中隔欠損症があるため)ススさん顔が結構浮腫んでてちょっと元気になったと思っても数分後には疲れたとぐったりし喋らない。。ずーーっと風邪症状がありドバイの小児科の先生にも何度も診てもらい色んな薬もらいそれでもあまり体調が回復しない先生は大丈夫大丈夫!色んな風邪が流行ってるだけだから!っと言われておしまい。。おかしいなーっと思い
2019年10月某日年に一度の健康診断に行きまして…その結果白血球減少白血球数2070で要精密検査となり健康診断の一月後11月某日精密検査に行きましたまずは血管内科の先生の診察先生「数位かなり低いね、心配だね、必要と思う検査全部してもいいかな…」私「そんなに悪いですか…必要な検査全部してください」先生「それと、白血球の数値よりも気になるのが、心電図の結果だね。経過観察?心配だから循環器内科で診てもらった方がいいよ」私「毎回、心雑音でひ
お読みいただきありがとうございます妊娠後期にダウン症が発覚し、その時々の気持ちをリアルタイムで書いています。ネガティブな発言が多々あります。気を付けてはいますが、傷ついたり不快に感じる方もいらっしゃるかもしれません。申し訳ございません。苦手な方はご注意ください。改めまして、皆様からの叱咤激励のメッセージやコメントありがたく拝見しています私が励まされているようにこのブログがいつか誰かの心に寄り添えますようにちょっぴりご無沙汰しております退院後の一ヶ月検診や
お読みいただきありがとうございます妊娠後期にダウン症が発覚し、その時々の気持ちをリアルタイムで書いています。ネガティブな発言が多々あります。気を付けてはいますが、傷ついたり不快に感じる方もいらっしゃるかもしれません。申し訳ございません。苦手な方はご注意ください。改めまして、皆様からの叱咤激励のメッセージやコメントありがたく拝見しています私が励まされているようにこのブログがいつか誰かの心に寄り添えますように今、再び病み期です。何度書けば気が済むの?って感じなの
おはようございますりんちゃん先ほど手術室に向かいました「ドライブしたいから」とカートで行くことにしました皆さんといってくるねとタッチ泣くも騒ぐもなく支度してくれていつも本当に助かりますバイバイしてくれましたPICUに向かいながらちょっと涙が出ちゃいました良くなるための手術と分かってはいるんですけど生後、何度も手術が必要になると思ったのに、これまで大きな手術は一度もせずに今日まで来ましたむしろその方が信じられないくらいだよねきっと大丈夫無事に終わるように願って待ちます
今日は暖かくも風の強い一日でした。雲が近くて手が届きそう。風が強くて窓を開けて眺めていました。娘の4ヶ月健診で、先天性の心臓疾患が見つかりました。心房に穴が空いていて、綺麗な血と汚い血が混じって心臓や肺に負荷がかかるのだそうです。そして数ヶ月後、私は癌宣告されました。足の裏に突然出来た悪性黒色腫(メラノーマ)。ダブルパンチ、、、まさか自分が、と思うことが起こるのですね。でもラッキーだとすぐに思い直しました。娘の心臓は手術をすれば治ります。私の癌は早期発見。手術は思
昨日の続きです2019年2月8日手術翌日その②でも書いた通り、とにかく夜中〜朝までは傷口と腰が痛くて全然眠れませんでした横向いても良いと言われたものの、横向くとなんとなく傷口が圧迫される気がして、怖くて朝になり、看護士さんが検温・採血に。「腰痛いよねー先生来るまでもうちょっと我慢してねー!」私「はい〜」朝ご飯もがっつり出てきたのですが、再び30°の世界wあんまり食欲もなくて、ちょっと残しちゃいました〜ご飯食べ終わった頃に先生が来てくれて、抜糸開始なにやらガチガチの粘着力
こんにちはりんちゃん今日から入院しました!9時くらいに救急外来にとのことでしたので、連休で混み具合が分からないから早めに出ました普段1時間ちょっとかかるので混んだ時のことを考えて7時15分くらいに出発なんと8時10分に着いてしまいました、、、逆にすいていましたみなさん暑いしお出かけもしてないのかもです時間潰さないとですが、祝日のためカフェも休みとりあえずiPad早起きだったのでご飯食べずに来ましたがお腹すいたというのでパンを食べつつ待ちました入院手続きなどを終え病棟に向かい
こんにちは。千葉市稲毛区でママと赤ちゃんのためのわらべうたベビーマッサージと絵本のサークル『だっこちゃんくらぶ』を開いております、村中亜由です。昨年、末娘が心房中隔欠損症の手術をしました。ブログでもちらっと書いたことはあったんですが娘の事なんて、プライベート駄々もれだしベビマのこと中心に書いてたからわざわざ載せることないかなぁと詳しく触れることはありませんでした。だけど。その、ちらっと書いたブログからわたしに連絡くださる方もいて。あと、実はうちの子も…ってベビマの
お読みいただきありがとうございます妊娠後期にダウン症が発覚し、その時々の気持ちをリアルタイムで書いています。ネガティブな発言が多々あります。気を付けてはいますが、傷ついたり不快に感じる方もいらっしゃるかもしれません。申し訳ございません。苦手な方はご注意ください。改めまして、皆様からの叱咤激励のメッセージやコメントありがたく拝見しています私が励まされているようにこのブログがいつか誰かの心に寄り添えますように土曜は久しぶりに夫と二人で面会に行ってきましたパパ初抱
こんばんは。ご訪問ありがとうございます。先日、次女が手術を終え無事に退院しました。次女は心房中隔欠損症です。病気の話が苦手な方はご遠慮下さい。手術の2日前に入院。手術は午後から。術式は心房中隔欠損孔閉鎖術。次女は穴が大きいので『パッチ閉鎖術』になったとのこと。自己心嚢膜を使い穴を塞ぎました。手術室に入ってから終了したと呼ばれるまで約5時間半。術後はICUに入院し、翌朝には一般病棟へ。術後11日目に退院。回復具合は個人差があると思いますが、心臓に水が溜まらなければ2週間く
お読みいただきありがとうございます妊娠後期にダウン症が発覚し、その時々の気持ちをリアルタイムで書いています。ネガティブな発言が多々あります。気を付けてはいますが、傷ついたり不快に感じる方もいらっしゃるかもしれません。申し訳ございません。苦手な方はご注意ください。改めまして、皆様からの叱咤激励のメッセージやコメントありがたく拝見しています私が励まされているようにこのブログがいつか誰かの心に寄り添えますように昨日は主治医から現状等話をしたいということで、急遽病院
2019年12月某日循環器内科で診察と検査を受けました2019年10月某日年に一度の健康診断に行き白血球数減少で精密検査を受け健康診断で2070だったものの精密検査では3300に復活し事なきを得たと思ったのもつかの間…心雑音で循環器内科での診察と再検査をすることになりましたで、この日先生「雑音あるね…今まで検査したことある?」私「あります。若い頃は『心房中隔欠損症』との診断で3年ほど前に他の病院で心エコー検査