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産院にいた時から毎日育児日記をつけているのでそれを見て思い出しながらの記録。2015年9月18日52cm3244g大きな男の子が生まれました。虹翔のお誕生日。妊娠中に貧血や張り止めの薬は飲んだけど、虹翔の成長発達には何の問題もなく、予定日より遅れたために促進剤を使っての出産だった。安産だった。私も主人も、我が子がまさか病気を持って産まれてくるなんて、頭の隅にもなかった。そんなことこれっぽっちも考えていなかった。産まれた日から虹翔の身体を一番心配していたのは私のお母さんだった。実は
緑満載のkinco-ya❣️ランチのお客様は常連さんばかりで、知らない方はこのお二人だけだった😅😅ところが、男性から「きんこ先生ですか?」と聞かれたから、教え子かと思ったら全く知らん子やった⁉️これから、基本無料でヨガを指導に行く元小学校のセンセやったSさん。ご近所の母ちゃんたちや、知り合いのセンセたちが通ってる。私も大昔、数回行ったことがある。もう、今ではあんな姿勢できんやろなあ。みんな、いろんなこと健康のためにやってるわ。水泳、水着になるのいややな。太極拳、多分続かんな
退院した次の日、身体はほとんど茶色のポツポツになってきていて白いのは無くなってた。それから、肌が乾燥してきた。その次の日には、お腹と背中のポツポツはほとんど見えなくなって、腕と足は白いのが数個、茶色が全体の9割位になった。そしてそのまた次の日、紹介状を出してもらっていたこども病院から連絡が来ていた。すごく混むから1ヶ月は余裕で待つと思っていたのにこの早さですごく嬉しかった!肌の乾燥は目立って来たけど、ポツポツしているところは全部小さくて茶色になってきてた。この頃は色素失調症の経過をネットで
雄大くんと目が合うと、速攻!一生懸命にトコトコ歩いて来てくれます。「あのね、ボクねお部屋変わるんだって」雄大移動しまーす❗️↓↓↓えい❗️到着‼️シェルター棟の1階だって。新しいところだって緊張、、なんて、しましぇん!夕方までは、広いお部屋を歩けるんだ。(夜は念の為、ケージに入ります)でも無理しないんだ、マイペースさ。ゆっくりヒョイっさ。見てくれた?ボク決まってるでしょ😼✨スリスリして来ます❣️そばにピタッ❣️思わず可愛い〜と離れられなくなること間
やっとゴールデンウィークが終わる。テレビでは幸せ家族がどこへ行った、何日旅行したとか、興味ないし。誰宛の需要なのか。もし、わたしが祖母になった時、盆暮正月休みは、ゆっくりできれば1人で旅行に行くなりして過ごしたい。もちろん、その夢の中に夫、姑はいない。孫や子はかわいいけれども、わざわざ混む時期に高いお金払う意味がわからない。今のところ。
今までインスタに投稿してたけど、長くなることもあるしアメブロもやってみようかなと。私の息子『虹翔(ななと)』は2つの難病をもつ頑張り屋さんの男の子です。これまでたくさんの壁にぶち当たりながら、家族みんなで乗り越えてきました。苦しいことや辛いこと、そんなこともたくさんだけど、虹翔の生命力はすごくって。そんな自慢の愛息子。2015年9月18日生まれ。今年で3歳になります。虹翔の診断は、難治性のてんかんであるウエスト症候群と、重度の免疫不全症であるNEMO異常症です。インスタには私の日常や料